OZ Downov syndróm vydáva svoju prvú knihu. Zároveň je to na Slovensku ojedinelý príspevok v pohľade na zdravotné znevýhodnenie. Na Slovensku je problematika starostlivosti o deti s Downovým syndrómom spracovaná prevažne v rámci medicínskeho diskurzu, a to najmä v oblasti genetiky, pediatrie a vývinovej psychológie. V spoločenskovedných odboroch však zostáva výrazne zanedbaná. Absentujú empiricky podložené výskumy každodenných skúseností rodín, dynamiky sociálnych interakcií či inštitucionálnych rámcov, v ktorých sa starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom realizuje. Zahraničná literatúra síce ponúka širšie spektrum interdisciplinárnych prístupov, ale aj napriek tomu aj v globálnom meradle ide o tému, ktorej sa venuje relatívne malý počet kvalitatívnych, dlhodobo orientovaných štúdií.
Autorkou knihy Za hranicou inakosti je Emma Plesníková, ktorá je v súčasnosti študentkou sociálnej antropológie. Bakalárske štúdium ukončila na Univerzite Komenského v Bratislave a v štúdiu pokračuje na Masarykovej univerzite v Brne. Položili sme jej niekoľko otázok, aby nám priblížila niektoré informácie o knihe Za hranicami inakosti, ktorú OZ Downov syndróm vydáva pod záštitou dekanky Fakulty sociálnych a ekonomických vied Univerzity Komenského v Bratislave.
Aká je vlastne tvoja osobná skúsenosť s Downovým syndrómom?
S Downovým syndrómom som sa prvýkrát stretla ešte ako dieťa, niekedy okolo roku 2009. Mala som vtedy asi sedem rokov a chodila som na základnú školu. Na chodbe školy som denne vídala muža, ktorý tam pracoval ako upratovač. Bol iný než všetci ostatní, to som si všimla, ale ako dieťa som tomu nerozumela. Nevedela som, čo to znamená, nepoznala som pojem Downov syndróm. A úprimne, neriešila som to. Jednoducho tam bol a bol súčasťou nášho prostredia.
Dnes už viem, že patril k malej skupine ľudí na Slovensku, ktorí mali to šťastie naraziť na prostredie, ktoré ich prijalo napriek ich inakosti. Väčšina ľudí s Downovým syndrómom takúto možnosť nemá. V našej spoločnosti sú systematicky vylučovaní z bežného prostredia, uväznení v sieťach zložitej byrokracie a odkázaní na nesmiernu osobnú vytrvalosť v boji za práva, na ktoré by mali mať automatický nárok.
Aj napriek formálnemu zakotveniu týchto práv dochádza k ich opakovanému porušovaniu. Neraz sa stáva, že si aj tie najnákladnejšie potreby vyžadujú zdĺhavý a vyčerpávajúci zápas so systémom. Zápas, ktorý by v ideálnom prípade vôbec nemal prebiehať.
Prečo niektoré deti nemajú možnosť zúčastniť sa školského výletu, hodiny hudobnej výchovy či bežného záujmového krúžku? Prečo sa nerešpektujú ich základné práva a prečo zodpovedné inštitúcie nereagujú na porušovanie týchto práv? Ako vyzerá inklúzia v reálnej praxi? Nie v podobe formálnych deklarácií a strategických dokumentov, ale v každodenných situáciách, keď rodičia vypĺňajú zložité žiadosti, bojujú o pridelenie asistenta či opakovane vysvetľujú svojmu okoliu, že ich dieťa má rovnaké právo byť súčasťou komunity ako ktokoľvek iný.
Spoločenský pohľad sa často zužuje na medicínsku podstatu zdravotného znevýhodnenia. Samotné rodiny zostávajú v tejto diskusii neviditeľné a ich príbehy sú redukované na jednu skúsenosť. Ich každodenné starosti, radosti či zápasy o základné práva v spoločnosti, ktorá na ne stále nie je pripravená alebo sa im dokonca cielene bráni, zostávajú bez hlasu. Prajem si, aby sa o tejto téme začalo hovoriť viac. Ľudsky. Odborne. A systémovo.
Rodiny vychovávajúce dieťa s Downovým syndrómom žijú v každodennej realite, ktorá presahuje rámec bežnej rodičovskej starostlivosti a skúsenosti. V ich kontexte ide o permanentný zápas so systémom, ktorý ich potreby buď marginalizuje, alebo zásadne zľahčuje. Diagnóza sa v ich živote neprejavuje len ako medicínsky fakt, ale ako iniciačný moment série vyčerpávajúcich zápasov o prístup k základným verejným službám, kvalitnému vzdelávaniu a asistenčnej podpore. Kritickým problémom zostáva absencia dlhodobej kontinuálnej sprievodnej pomoci – chýba funkčný systém, ktorý by rodiny sprevádzal naprieč jednotlivými vývinovými a inštitucionálnymi etapami života dieťaťa. V dôsledku toho sú rodičia nútení vytvárať si vlastné ad hoc stratégie prežitia, čo vedie k fragmentácii vedomostí, nerovnostiam v prístupe a v mnohých prípadoch aj k erózii dôvery voči štátnym inštitúciám.
Rodiny detí s Downovým syndrómom pritom nie sú pasívnymi recipientmi pomoci – sú aktérmi, ktorí každý deň aktívne vytvárajú priestor pre dôstojný život svojich detí. Často tak robia proti systému, nie vďaka nemu. Ak má byť participácia detí so zdravotným znevýhodnením skutočnou spoločenskou hodnotou, nevyhnutným predpokladom je rešpektovanie ich rodín: ich poznania, skúseností a ich legitímneho práva rozhodovať o budúcnosti svojho dieťaťa.
To, čo rodinám najviac chýba, by sa dalo vyjadriť jedným či dvoma slovami: podpora a pochopenie. V prípade Downovho syndrómu (hoci by sme nemali generalizovať, podobné mechanizmy sa vzťahujú na väčšinu foriem znevýhodnenia) pretrvávajú negatívne konotácie, ktoré sa spoločnosťou šíria už celé stáročia. Tieto postoje pravdepodobne pramenia z historického presunu dôrazu na biomedicínske aspekty, v ktorých sa Downov syndróm začal vnímať najmä cez prizmu produktivity, výkonu a kvantifikovateľných metrík. V dôsledku toho boli deti so znevýhodnením inštitucionalizované, čo znamená, že staršie generácie boli od inakosti doslova odstrihnuté. Áno, situácia je dnes bez pochýb lepšia – ale je naozaj inkluzívna?
Téma ma zaujala aj vzhľadom na to, že moja mama pracuje ako dobrovoľníčka v OZ Downov syndróm, takže do kontaktu s rodinami detí s Downovým syndrómom prichádzam už viac ako osem rokov.
Prečo si sa rozhodla napísať túto knihu?
Kniha vznikla ako výsledok výskumu realizovaného v rámci mojej bakalárskej práce na Univerzite Komenského v Bratislave. Impulzom sa stalo predovšetkým moje dlhodobé pôsobenie v prostredí ľudí s Downovým syndrómom, ktoré mi otvorilo dvere k širšiemu pochopeniu systémových mechanizmov, ovplyvňujúcich ich každodenný život.
Jedným z hlavných pozorovaní bola enormná záťaž, ktorú rodiny musia znášať pri zabezpečovaní aj tých najnákladnejších práv. Narážajú na prekážky v oblasti byrokracie, komunikácie s úradmi, posudkovými lekármi či školskými inštitúciami. Starostlivosť o dieťa so znevýhodnením sa tak mení na nepretržitý boj o uznanie nároku, ktorý je pre majoritnú populáciu samozrejmosťou. Systém sa nespráva ako opora, ale doslova sa stáva prekážkou.
Spoločenské vnímanie týchto rodín je zároveň formované silnou tendenciou ku generalizácii. Upevňujú sa stereotypné predstavy o tom, ako vyzerá život s dieťaťom s Downovým syndrómom, prehliada sa variabilita životných podmienok, individuálnych stratégií aj potrieb. Dominujúce naratívy zároveň ignorujú rozmanitosť skúseností, čím sa ďalej posilňuje a prehlbuje mechanizmus individuálnej zodpovednosti – ak rodina situáciu nezvláda, problém sa interpretuje ako osobné zlyhanie, nie ako dôsledok štrukturálnych nerovností.
Štátna politika starostlivosti funguje v akomsi binárnom rámci: buď je rodina vnímaná ako silná a samostatná, alebo ako nefunkčná a závislá. Absentuje priestor na komplexnejšie chápanie starostlivosti ako procesu, ktorý sa odohráva v konkrétnych sociálnych, kultúrnych a ekonomických podmienkach.
Zámerom výskumu bolo zaznamenať reálne skúsenosti rodín a priblížiť ich spoločnosti bez skresľujúcich filtrov. Zviditeľnenie ich hlasov vnímam ako dôležitý krok k tomu, aby sa otvoril kritický dialóg o tom, ako sú v súčasnosti nastavené inštitúcie, kto má prístup k podpore a kto si ho musí opakovane vynucovať. Práve v tomto priestore vzniká možnosť pre zmenu.
Sama si mladá, nemáš dieťa s Downovým syndrómom, napriek tomu poukazuješ na nepripravenosť spoločnosti prijať inakosť. Ako prelomiť tento začarovaný kruh?
Spoločnosť si o sebe rada myslí, že je otvorená a tolerantná. Že prijíma každého, kto príde so snahou začleniť sa. No za touto predstieranou otvorenosťou sú ukryté hlboko zakorenené mechanizmy, ktoré inakosť potichu vytláčajú bokom. Nie preto, že by jednotlivci, ktorí sú iní do spoločnosti nepatrili, ale preto, že je systém väčšinou nastavený striktne pre tých, ktorí sa doň zmestia. Nepripravenosť spoločnosti prijímať rozmanitosť preto nie je osobné zlyhanie. Je to akási kolektívna slepota, ktorú si roky udržiavame ako normu.
Zmena v prístupe k inakosti nevzniká tým, že človek stretne niekoho zo zdravotným znevýhodnením, prečíta si jeho príbeh alebo sa ho situácia osobne dotkne. Podobné skúsenosti síce môžu otvoriť perspektívu, ale ak sú izolované, len zriedka vedú k hlbšej zmene. Podstata problému je totiž inde, konkrétne v tom, ako spoločnosť konštruujeme predstavu o tom, čo je normálne. A aké závery si z tejto predstavy odnášame, či sa podľa nej rozdeľuje, kto má hodnotu, kto má právo byť prítomný, a kto musí neustále dokazovať, že si svoje miesto zaslúži.
Zvykli sme si myslieť v opozíciách: zdravý verzus chorý, schopný verzus neschopný, začleniť verzus odstrániť. Tieto dichotómie však vytvárajú rámec, v ktorom sú niektoré formy bytia považované za štandard a iné za odchýlku. To nemá len symbolické dôsledky, ale predovšetkým tie praktické. Vplýva to na prístup k vzdelaniu, práci, bývaniu, ale aj na každodenné medziľudské interakcie. Človek, ktorý sa do normy nezmestí, sa jednoducho ocitne na okraji spoločnosti a musí sa naučiť fungovať tam.
Ak sa má niečo zásadné zmeniť, nemôže to byť len o akceptovaní inakosti. Musí ísť o prehodnotenie samotného rámca, podľa ktorého posudzujeme inakosť. Rozmanitosť by nemala byť tolerovaná, oslavovaná ani osobitne vnímaná ako výnimočná. Mala by byť jednoducho prítomná. V triedach, na uliciach, v médiách. Ako bežná súčasť každodennej reality. Len tam, kde sa inakosť stáva samozrejmosťou, miznú predsudky, ktoré sa rodia z nedostatku skúsenosti a odcudzenia sa.
Zmeniť rámec, v ktorom premýšľame o inakosti, neznamená len upraviť terminológiu alebo zaviesť nové smernice. Je potrebné otvoriť dvere tam, kde boli celé desaťročia zatvorené, ale zároveň garantovať, že za nimi bude miesto pre každého – v triedach, na ihriskách, na plagátoch, v televízii aj na divadelných doskách. Nie ako výnimka, ale ako súčasť scény a ako bežná súčasť života.
Nestačí, aby sa inakosť sporadicky objavovala v kampaniach, ktoré síce vizuálne deklarujú podporu diverzite, no v skutočnosti neprinášajú žiadnu podstatnú zmenu pre život ľudí na okraji spoločnosti. Nestačí, ak sa o nej hovorí len vtedy, keď je príležitosť. Skutočná inklúzia nemá byť výstupom grantového projektu, ale základnou infraštruktúrou spoločnosti.
Inakosť nie je hrozbou. Hrozbou je neochota ju vidieť, počuť, zdieľať s ňou priestor. A ak má byť demokracia niečím viac než len volebným systémom, potom musí začínať práve tu – v ochote začleniť tých, ktorých prítomnosť bola dlho považovaná za problém.
Akú pozitívnu úlohu môžu podobné občianske združenia ako je to naše v pomoci rodinám a prekonávaniu spoločenských predsudkov?
Jedným zo základných predpokladov skutočnej zmeny je systematické šírenie povedomia a otvorené pomenovávanie miest, kde systém zlyháva. Nestačí deklarovať podporu inklúzie na úrovni legislatívy – dôležité je aj to, ako sa tieto záväzky premietajú do reálnych rozhodnutí a dostupných služieb. Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením často stoja pred praktickými otázkami, na ktoré im nikto nedokáže poskytnúť zrozumiteľnú a overenú odpoveď. Ako sa dostať do bežnej školy? Aké majú práva? Na aké terapie má ich dieťa nárok, a ktoré z nich sú skutočne efektívne? V ideálnom prípade by tieto informácie poskytoval štát alebo odborné inštitúcie. V praxi sa však rodičia ocitajú v situácii, kde im chýba opora, navigácia a elementárna orientácia v systéme.
Pomoc, ktorú by očakávali od štátnych orgánov, často nahrádzajú práve takéto neformálne siete – najmä iní rodičia, ktorí si prešli podobnou skúsenosťou. Rady, ktoré majú hodnotu, nie sú všeobecné odporúčania, ale konkrétne, overené informácie z praxe: čo skutočne fungovalo, kde narazili na odpor, a ako sa im podarilo získať podporu, na ktorú mali nárok, ktoré by rodičia na internete márne hľadali. Rady z prvej ruky sú v mnohých prípadoch účinnejšie než akýkoľvek návod na internete či leták v čakárni poradenského zariadenia.
Súčasťou podpory však nemá byť len poskytovanie informácií, ale aj obnovenie pocitu spolupatričnosti, ktorý sa u mnohých rodín postupne vytráca. Dlhodobé vylučovanie zo spoločenského života, z bežných rodičovských diskusií, z každodenného verejného priestoru, môže viesť k oslabeniu dôvery v to, že ich skúsenosť má v spoločnosti miesto. Rodičia dieťaťa so znevýhodnením totiž neraz zažívajú, že sa ich problémy radikálne líšia od tých, ktoré riešia rodičia v bežnej a očakávanej situácii. Pocit izolácie je možné prekonať najmä prostredníctvom kontaktu s inými rodinami, ktoré sa nachádzajú v podobnej situácii. Vzájomné zdieľanie skúseností, priestor na vyrozprávanie sa, ale aj samotné vypočutie bez hodnotenia predstavujú významný prvok psychosociálnej opory.