„Iný“ svet, do ktorého ste práve vstúpili, je rovnako krásny ako svet, ktorý ste si predstavovali

S manželom sme sa spoznali, keď sme mali 16 rokov. Bol to príbeh ako z knihy. Dvaja mladí tínedžeri, ktorí sa snažili nájsť svoje miesto na tomto svete. Dvaja ľudia, ktorí netušili, na akú cestu ich život zavedie. Mať rodinu sme vždy plánovali. Keďže pochádzame z dvoch malých rodín, vedeli sme, že si chceme založiť […]

IQ nie je ukazovateľom úspešného a plnohodnotného života

Dr. Julia Kinder je odborníčka na Downov syndróm, spisovateľka, autorka, kariérna poradkyňa, fitnes guru a rodinná lekárka. Jej mnohostranná kariéra bola inšpirovaná jej dcérou Ellou, ktorá sa narodila s Downovým syndrómom krátko po tom, ako Julia začala vykonávať lekársku prax. Roky sa venovala vzdelávaniu, propagácii a poradenstvu v oblasti Downovho syndrómu a pevne verí v […]

Naučte svoje deti akceptovať spolužiakov so zdravotným znevýhodnením

Všetkým rodičom, ktorí už zažili alebo čoskoro zažijú prvý deň svojho dieťaťa v materskej škole či škole chcem odkázať – viem, na čo myslíte… Rodičovstvo je ťažké, mám pravdu? A na to, aby sme zvládli to poslanie, ktorému hovoríme rodičovstvo, je naozaj potrebná celá spoločnosť. Potrebujeme jeden druhého. Spolu sme oveľa silnejší, múdrejší, láskavejší a odvážnejší. […]

Prečo existujú predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom?

Chris Kaposy skúma predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom a uvádza etické argumenty v prospech narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom. Môj deväťročný syn Aaron má Downov syndróm. Ak sa pozriete na fotografie našej rodiny, jeho znevýhodnenie nie je viditeľné hneď na prvý pohľad. Nosí okuliare a svoju bejzbalovú čiapku si rád stiahne nízko do čela, čo […]

Americkým rodičom budú lekári vďaka novým usmerneniam oznamovať diagnózu Downovho syndrómu inak

Americká pediatrická spoločnosť (APA) práve aktualizovala svoje usmernenia pre všetkých pediatrov, ktorí sa starajú o deti a dospievajúcich s Downovým syndrómom. Možno ste túto skutočnosť zaregistrovali. Možno ale neviete, že dopracovať sa k tejto zmene trvalo 8 rokov a že je za ňou iniciatíva odhodlaných mamičiek, ktoré sa pričinili, aby Americká pediatrická spoločnosť (AAP) zmenila svoje odporúčania. […]

Zomrela Marthe Gautier

Vo veku 96 rokov v pondelok 2. 5. 2022 zomrela francúzska lekárka a vedkyňa, Marthe Gautier, spoluobjaviteľka nadpočetného chromozómu zodpovedného za trizómiu 21. Patrí k tým ženám vo vede a medicíne, na ktoré sa často zabúda, preto dlho žila v tieni svojich mužských kolegov, Jeroma Lejeune a Raymonda Turpina. Marthe Gautier zasvätila celý svoj profesionálny život štúdiu rôznych vrodených […]

Čo chcem, aby ste vedeli pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu

Jen Franklin Kearns Svetový deň Downovho syndrómu je za nami. V minulých dňoch sa na nás informácie o Downovom syndróme hrnuli doslova zo všetkých strán. V marci to tak býva. Ponúkané informácie – prečo táto chromozomálna porucha vzniká, ako ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú a aké majú pridružené ochorenia. však sotva pomáhajú pochopiť podstatu… Môj najstarší syn Alex má 17 […]

Pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu 2022 sa pýtame, čo znamená inklúzia?

Inklúzia znamená, že každý by mal mať prístup k inkluzívnemu a kvalitnému vzdelávaniu. Vo vzdelávaní inklúzia znamená… Uznať schopnosti každého človeka učiť sa. Poskytovať podporu a primerané úpravy vzdelávania, aby všetci žiaci mohli využiť svoj potenciál. Všetci žiaci dostávajú podporu primeranú ich potrebám. Zapojiť všetkých žiakov do všetkých aspektov študentského života. Prijímať, oceniť, rešpektovať, zapojiť […]