Pozývame ťa na náš komunitný vianočný večierok

Aj v tomto roku sme pre vás pripravili vianočný večierok. Pamätáte? Minulý rok nám v dôsledku pandémie nevyšiel, ale tento rok je „konštelácia hviezd“ priaznivá. Stretneme sa 4.12.2022 v DK Vajnory. Čo nás čaká? Občerstvenie  Čo si prinesieme, to bude. Občerstvenie si zabezpečujeme svojpomocne. Už to poznáte. Každý prinesie niečo v množstve akoby pre vlastnú spotrebu […]

Naučte svoje deti akceptovať spolužiakov so zdravotným znevýhodnením

Všetkým rodičom, ktorí už zažili alebo čoskoro zažijú prvý deň svojho dieťaťa v materskej škole či škole chcem odkázať – viem, na čo myslíte… Rodičovstvo je ťažké, mám pravdu? A na to, aby sme zvládli to poslanie, ktorému hovoríme rodičovstvo, je naozaj potrebná celá spoločnosť. Potrebujeme jeden druhého. Spolu sme oveľa silnejší, múdrejší, láskavejší a odvážnejší. […]

Ako ma moja dcéra s Downovým syndrómom inšpirovala k tomu, aby som sa stala vynálezkyňou, nebojácnou technologickou riaditeľkou a lepšou mamou

Rada by som sa s vami podelila o príbeh, ako som prišla k vynálezu Baby Barista. Dúfam, že zdieľanie týmto osobným spôsobom podporí komunitu podobne zmýšľajúcich ľudí a povzbudí mamy, najmä pracujúce mamy, aby realizovali svoje bláznivé nápady. V roku 2011 sme sa s manželom Jackom dozvedeli, že čakám naše druhé dieťa. Boli sme manželia […]

Prečo existujú predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom?

Chris Kaposy skúma predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom a uvádza etické argumenty v prospech narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom. Môj deväťročný syn Aaron má Downov syndróm. Ak sa pozriete na fotografie našej rodiny, jeho znevýhodnenie nie je viditeľné hneď na prvý pohľad. Nosí okuliare a svoju bejzbalovú čiapku si rád stiahne nízko do čela, čo […]

Žena s Downovým syndrómom prekvapivo otehotnela a nič nešlo podľa plánu

Počas svojej cesty za materstvom stratila priateľov a syna musela vychovávať bez otca. Myslíte si, že ľudia s Downovým syndrómom môžu vychovávať deti? Ak áno, nechá ich spoločnosť žiť podľa ich predstáv? Aj žena v dnešnom príbehu sa stretla s odsudzovaním a negatívnymi názormi ľudí, keď otehotnela. Ľudia v jej okolí neschvaľovali, že porodí dieťa, pretože […]

Rekondičný pobyt v hoteli Remata 7.-10.7.2022

Rekondičný pobyt sme naplánovali v horskom hoteli Remata v Ráztočne s pekným areálom, v ktorom sa nachádza ihrisko, bazén, pieskoviská, preliezačky, hojdačky, tenisový kurt s umelou trávou, dva stolnotenisové stoly, nohejbalové ihrisko, volejbal a squash. Termín pobytu: 7.7. – 10.7.2022 (3 noci) Strava: plná penzia s bonusom v podobe olovrantu (začíname vo štvrtok večerou a […]

Kde môžeme rehabilitovať a kam chodiť na terapie?

Vybrali sme pre vás tie najväčšie centrá, v ktorých rehabilitujete. Postupne doplníme aj menšie. A doplníme aj vaše recenzie a skúsenosti. Všetky odkazy sa dajú rozkliknúť, takže sa priamo dostanete na web každého z centier, kde priamo zistíte, čo centrum ponúka. Aké rehabilitácie vám uhradí zdravotná poisťovňa? Tetis s. r. o. (Dunajská Lužná) Špecializovaná rehabilitačná […]

Ako vznikol prvý virtuálny influencer s Downovým syndrómom na svete

Spoločnosť Forsman & Bodenfors uvádza na trh Kami, sebavedomú mladú ženu, ktorá chce prekonávať bariéry v digitálnom priestore. Spoločnosť Down Syndrome International (DSi) sa spojila so singapurskou pobočkou kreatívnej agentúry Forsman & Bodenfors (F&B) a globálnou agentúrou pre digitálne modelovanie The Diigitals, aby vytvorili prvého virtuálneho influencera s Downovým syndrómom na svete, teda konkrétne influencerku. […]

Príbeh Slovenky v Írsku alebo rodiny s Downovým syndrómom to ani v Írsku nemajú ľahké

MAMIČKE DIEŤAŤA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ODŇALI PRÍSPEVOK NA OPATROVANIE Mama 11-mesačného dieťaťa so špeciálnymi potrebami tvrdí, že vláda by mala zrušiť testovanie majetkových pomerov pre príspevok na opatrovanie a zmeniť zákony pre rodičov, keď sa narodí dieťa s celoživotným zdravotným znevýhodnením. Anna Buday a jej manžel George privítali svoje rozkošné dievčatko Esther na svet v […]

Príspevok na opatrovanie

Príspevok na opatrovanie slúži na zabezpečenie každodennej pomoci osobe s ŤZP pri úkonoch sebaobsluhy, starostlivosti o domácnosť, realizovaní sociálnych aktivít s cieľom zotrvať v prirodzenom domácom prostredí. Peňažný príspevok sa poskytuje osobe, ktorá opatruje osobu s ŤZP a je manžel/ka, rodič, náhradný rodič, súdom ustanovený opatrovník, dieťa, starý rodič, vnuk, vnučka, súrodenec, nevesta, svokor, svokra, švagor, […]

Zoznámte sa s Danielou, dievčaťom s Downovým syndrómom, ktoré s podporou Európskej únie začalo podnikať v kvetinárstve

Červené, ružové a žlté kvety dotvárajú žiarivé odtiene zelenej v skleníku a obchode so suvenírmi, ktorý sa nachádza v dedinke Kolibaši v juhozápadnej časti Moldavskej republiky. Majiteľkou je dievča s Downovým syndrómom, ktoré vždy snívalo o otvorení vlastného podniku. Podľa moldavského národného štatistického úradu sa v roku 2016 ženy podieľali na hospodárskom rozvoji trikrát menej […]

Girl with Down Syndrome develops thinking in a rehabilitation center for special children

Moje dieťa ide do materskej školy

U detí so zdravotným znevýhodnením neexistujú pre prijatie do MŠ zo zákona žiadne výnimky, pretože aj ony sú vzdelávateľné a potrebujú byť začlenené do kolektívu rovnako ako bežné deti. O prijatí dieťaťa so zdravotným znevýhodnením  rozhoduje riaditeľ MŠ po vyjadrení príslušného zariadenia výchovného poradenstva a prevencie a vyjadrení všeobecného lekára pre deti a dorast. Počet detí v triede môže byť znížený […]

Prestížny hudobný časopis THE WIRE po prvýkrát uvádza na obálke umelca s Downovým syndrómom

Prestížny hudobný časopis THE WIRE po prvýkrát od svojho založenia v roku 1982 uvádza na svojej obálke umelca s Downovým syndrómom: je ním MIGUEL TOMASÍN, líder argentínskej kultovej skupiny REYNOLS, ktorá je hviezdou 459. čísla časopisu. Miguel Tomásín je vďaka svojej práci v skupine Reynols považovaný za jednu z najvýznamnejších osobností s Downovým syndrómom na […]

Hra je vážna vec alebo hra a hračka v živote dieťaťa

Autorka: Tatiana Novožilovová „Hra je vážna vec.“ Hoci je táto veta krátka, je veľmi výstižná. Jej autorom je známy český detský psychológ Zdeněk Matějček. Mal tým na mysli, že detské hranie si zaslúži veľkú pozornosť, pretože má nesmiernu výchovnú i vzdelávaciu hodnotu. Hra vzniká z vnútorných potrieb dieťaťa, no bez nás dospelých sa v ranom detstve rozhodne nezaobíde. […]

Americkým rodičom budú lekári vďaka novým usmerneniam oznamovať diagnózu Downovho syndrómu inak

Americká pediatrická spoločnosť (APA) práve aktualizovala svoje usmernenia pre všetkých pediatrov, ktorí sa starajú o deti a dospievajúcich s Downovým syndrómom. Možno ste túto skutočnosť zaregistrovali. Možno ale neviete, že dopracovať sa k tejto zmene trvalo 8 rokov a že je za ňou iniciatíva odhodlaných mamičiek, ktoré sa pričinili, aby Americká pediatrická spoločnosť (AAP) zmenila svoje odporúčania. […]

Zomrela Marthe Gautier

Vo veku 96 rokov v pondelok 2. 5. 2022 zomrela francúzska lekárka a vedkyňa, Marthe Gautier, spoluobjaviteľka nadpočetného chromozómu zodpovedného za trizómiu 21. Patrí k tým ženám vo vede a medicíne, na ktoré sa často zabúda, preto dlho žila v tieni svojich mužských kolegov, Jeroma Lejeune a Raymonda Turpina. Marthe Gautier zasvätila celý svoj profesionálny život štúdiu rôznych vrodených […]

Švédske experimenty s ústnou dutinou: Ako zubári kazili zuby ľuďom s intelektovým znevýhodnením, aby skúmali vplyv sladkostí

Koncom 40. rokov 20. storočia vo Švédsku deti a dospelých s intelektovým znevýhodnením zámerne kŕmili lepkavými cukríkmi, aby zistili, čo sa stane s ich zubami. „Videl som o tom zubárske záznamy. Každý zub bol čierny,“ povedal švédsky novinár Thomas Kanger, ktorý o týchto deťoch písal. „Hovorím o každom poškodenom zube a trvalo to celé roky.“ […]

7-ročný Avniš s Downovým syndrómom zdolal nadmorskú výšku 5 500 metrov

Máme tu unikátny rekord: 7-ročný chlapec s Downovým syndrómom zdolal 5 500 m vysoký vrchol Himalájí. Možno si spomínate na Avniša, ktorého si adoptoval slobodný otecko Aditya Tiwari. Náročný výstup sa uskutočnil v Himalájach v Nepále v oblasti Kala Patthar, ktorá sa nachádza vo výške 5550 metrov. Aditya si myslí, že jeho syn je prvým a najmladším dieťaťom so […]

Plávanie pre deti s Downovým syndrómom

Pobyt vo vode pod vedením inštruktora je neoceniteľným prínosom v psychomotorickom vývoji dieťaťa. Cieľom plaveckých kurzov bude poskytnúť deťom priestor na aktivitu, ktorá povedie k zlepšeniu ich imunity, podporí ich osobnostný rast a nadväzovanie sociálnych kontaktov.  Kurz plávania uskutočňujeme v rámci projektu podporeného nadačným fondom Tesco v rámci výzvy Vy rozhodujete, my pomáhame cez Nadáciu […]

Ako na sexuálnu výchovu u ľudí s Downovým syndrómom (webinár 27.4.2022 o 18:00 hod.)

Sexualita patrí ku každému človeku. U ľudí s Downovým syndrómom je to rovnaké, hoci roky sa tradovalo, že sú to akési večné deti a spoločnosť aj rodičia sa tvárili, že sú to akési bezpohlavné bytosti a sex k svojmu životu nepotrebujú a ich partnerským vzťahom sa nedostávalo podpory. Aj dnes žijú v dospelosti prevažne single životom v spoločnej domácnosti s rodičmi a čas […]

A happy man with Down Syndrome leans back on a couch with a big smile. He is older, and has lost all his teeth. He is looking at the camera and has several pens attached to his shirt.

Liek na Alzheimerovu chorobu

Karen Gaffney sa nebojí výziev. Narodila sa s Downovým syndrómom, boľavými bedrami, ale stala sa z nej vynikajúca plavkyňa, ktorá sama preplávala jazero Tahoe a v rámci štafety aj Lamanšský prieliv. Založila nadáciu na podporu ľudí so zdravotným znevýhodnením a prednáša motivačné prejavy. Štyri dni v týždni pracuje v právnickej firme. Gaffney, ktorá má Downov syndróm, […]

Clarina inakosť je naša inakosť, a tá nás oslobodzuje

Rozhovor s Martou Thaller v Denníku N je fascinujúci. Vybrali sme len časť o dcérke Clare, ktorá má Downov syndróm. Celý si ho môžete prečítať tu https://dennikn.sk/2806615/pre-hellp-syndrom-prisla-o-syna-stale-som-premyslala-ci-som-neurobila-nejaku-chybu-ci-som-nahodou-nieco-neprehliadla/? Povedala som si, že toto tehotenstvo bude iné. Že bude konečne také, ako som si vysnívala – moje tretie dieťa príde domov k milujúcim rodičom, ktorí sa naň tešia. […]

Rehoľné sestry s Downovým syndrómom: radosť zo spoločného kontemplatívneho úsilia

Malé sestry Učeníčky Baránka (Petites Soeurs Disciples de l’Agneau) žijú v centre Francúzska. Sú prvou kontemplatívnou komunitou na svete, ktorá prijala do zasväteného života ľudí s Downovým syndrómom alebo trizómiou 21. Myšlienka sa zrodila v 80. rokoch minulého storočia. Začalo sa to priateľstvom Line, ktorá je dnes matkou predstavenou Malých sestier učeníčok Baránka (Petites Soeurs […]

Farma Lubina 3. 7. 2022

Celodenné stretnutie komunity rodín s Downovým syndrómom Kedy? Nedeľa 3. júla 2022 v čase 10.00-18.00 (voľný príchod, voľný odchod) Kde? Kontaktná ZOO, Minifarma, 91612 Lubina, okres Nové Mesto nad Váhom Potrebná výbava: dobrá nálada, ešus alebo eko-riady, deka, chlieb podľa vlastnej chuti a diéty, niečo na opekanie, ovocie alebo pochutiny podľa vlastnej chuti, šiltovky, opaľovací krém V areáli […]

Pobyt pre malé deti, Piešťany 3. – 5. 6. 2022

V dňoch 3.-5.6.2022 sa v Piešťanoch zišlo 25 rodín s malými deťmi s Downovým syndrómom do 5 rokov. Okrem vzájomného spoznávania sa a výmeny skúseností v oblasti zdravia a vzdelávania, mal pobyt predovšetkým vzdelávaciu rovinu , ktorá sa uskutočnila pod patronátom Rehabilitačného centra Axis v Piešťanoch, ktoré sa zameriava práve na terapie pre deti s Downovým syndrómom. Vzdelávaniu bola venovaná celá sobota 4.6.2022. Navštívili […]

Chcete vedieť, čo je to LÁSKA?

SÉRIA FOTOGRAFIÍ UKAZUJE, ČO ZNAMENÁ LÁSKA PRE DOSPELÝCH S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM Hoci každý, kto sa odlišuje od konvenčného alebo majoritného chápania toho, čo je láska, môže čeliť diskriminácii, v poslednej dobe sa vo všeobecnosti sa zvýšilo uznanie, pochopenie, povedomie a mediálne zobrazenie lásky naprieč rôznorodým spektrom, ako je neurodiverzita či rodová identita. Hoci sa objavila […]

Sánkovačka pod Tatrami 1. – 3. 4. 2022

Pôvodne sme sánkovačku naplánovali na koniec januára. Protipandemické opatrenia ju však posunuli na začiatok apríla. Hovorili sme si – nevadí – ak nebude sánkovačka, bude aspoň oblievačka… A veru to tak aj vyzeralo… V predchádzajúcom týždni Tatry videli čistučkú oblohu bez mráčika a teploty sa šplhali k 20 stupňom Celzia. Ale dobrý organizátor objedná aj počasie, ak treba… Do […]

Liečba mačkou – felinoterapia

Felinoterapia je jednou z animoterapií. Je to liečba somatických a psychických ochorení či záťaží založená na priamom kontakte človeka s mačkou. Aplikuje sa najmä u detí a seniorov. Pradenie mačky znižuje vnímanie zdravotných problémov a navodzuje pocit kľudu a optimizmu. Mimoriadne pozitívny vplyv má pri depresiách, úzkostiach, mozgovej porážke, intelektovom znevýhodnení, reumatizme, zmyslových poruchách, telesnom […]

Svetový deň Downovho syndrómu netradične alebo ako sa stať brigádnikom v kníhkupectve Panta Rhei

Svetový deň Downovho syndrómu je za nami. Treba vysloviť poďakovanie všetkým, ktorý ho akokoľvek podporili a pomohli ľudí s Downovým syndrómom dostať do povedomia. Všetkým, ktorí solidaritu a podporu demonštrovali tým, že si obuli rozdielne ponožky. Naozaj si to vážime. Je to pre ľudí s Downovým syndrómom dôležité. Téma tohtoročného Svetového dňa Downovho syndrómu bola naozaj veľmi aktuálna #Inclusion […]

Čo chcem, aby ste vedeli pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu

Jen Franklin Kearns Svetový deň Downovho syndrómu je za nami. V minulých dňoch sa na nás informácie o Downovom syndróme hrnuli doslova zo všetkých strán. V marci to tak býva. Ponúkané informácie – prečo táto chromozomálna porucha vzniká, ako ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú a aké majú pridružené ochorenia. však sotva pomáhajú pochopiť podstatu… Môj najstarší syn Alex má 17 […]

Pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu 2022 sa pýtame, čo znamená inklúzia?

Inklúzia znamená, že každý by mal mať prístup k inkluzívnemu a kvalitnému vzdelávaniu. Vo vzdelávaní inklúzia znamená… Uznať schopnosti každého človeka učiť sa. Poskytovať podporu a primerané úpravy vzdelávania, aby všetci žiaci mohli využiť svoj potenciál. Všetci žiaci dostávajú podporu primeranú ich potrebám. Zapojiť všetkých žiakov do všetkých aspektov študentského života. Prijímať, oceniť, rešpektovať, zapojiť […]

Prečo je inklúzia dôležitá (pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu 2022)

Tento rok si pripomíname 10 rokov od vyhlásenia Svetového dňa Downovho syndrómu Valným zhromaždením OSN s cieľom oceniť úspechy a schopnosti ľudí s Downovým syndrómom. Je to deň, keď sa môžeme všetci spojiť, zdieľať príbehy a zasadzovať sa za rovnaké príležitosti pre všetkých a za pozitívne zmeny. Hlavným cieľom tohtoročného Svetového dňa Downovho syndrómu je […]

Kampaň CoorDown 2022 – LÁSKA POTREBUJE SVOJ PRIESTOR

Nová kampaň skúma romantiku a súkromie ľudí s Downovým syndrómom Právo na špeciálny čas pre „nás dvoch“ Môžeme si tu dopriať trochu súkromia?! Rodinní príslušníci a priatelia majú tendenciu pozorne sledovať a chrániť svojich blízkych s Downovým syndrómom. Hoci je to pochopiteľné a niekedy dokonca potrebné, za určitých okolností sa to môže ukázať ako nepríjemné. Napríklad… […]

Svetový deň Downovho syndrómu 21.3.2022

Prečo sa stal Svetovým dňom Downovho syndrómu 21.3.? Downov syndróm je chromozomálna odchýlka, pri ktorej má človek o jeden chromozóm viac ako je štandardné u bežnej populácie. V každej bunke bežného človeka je 46 chromozómov, ktoré sú usporiadané v pároch, teda 23 párov chromozómov. Človek s Downovým syndrómom má o jeden chromozóm viac, teda 47 chromozómov. Kde je tento nadbytočný chromozóm? Chromozómové páry sú pre […]

Pomoc ukrajinským rodinám s Downovým syndrómom

Po útoku Ruska na Ukrajinu sa zdvihla migračná vlna. Stovky ukrajinských rodín väčšinou mamy s deťmi prichádzajú aj na Slovensko. Vojna sa nevyhýba ani ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Preto je aj naše občianske združenie pripravené pomáhať rodinám a ľuďom s Downovým syndrómom z Ukrajiny. Čo môžeme ponúknuť? Povzbudenie, spolupatričnosť – otvorenú náruč našej komunity pre každého, kto ju […]

Prelomiť tabu: sexuálna asistencia

Téma, ktorá je tabu. Téma, pri otvorení ktorej sa nejeden z nás aj začervená. Téma, o ktorej radšej nehovoríme… ale mali by sme. Downov syndróm totiž nemajú len naše rozkošné detičky, ale majú ho aj tínedžeri, adolescenti a aj dospelí… Začnime tým, čo opakujeme dookola. Ľudia s Downovým syndrómom, nech sú v akomkoľvek veku, majú zhodné potreby s ich bežnými rovesníkmi. […]

Príspevok na kúpu auta

Príspevok na kúpu auta slúži na zabezpečenie mobility osoby s ŤZP, ktorá je odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom a využíva toto vozidlo v stanovenej frekvencii na prepravu na určené miesta a späť (napríklad do zamestnania, do školského zariadenia, do domova sociálnych služieb). Peňažný príspevok sa poskytne, ak: je osoba s ŤZP odkázaná podľa komplexného posudku na individuálnu prepravu […]

Predĺžená rodičovská dovolenka

Čo je rodičovský príspevok? Rodičovský príspevok je štátna sociálna dávka, ktorou štát prispieva oprávnenej osobe na zabezpečenie riadnej starostlivosti o dieťa. Vypláca ho príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR). Termíny ako „predĺžená“ rodičovská dovolenka alebo „predĺžený“ rodičovský príspevok zákon nepozná. Je to hovorový termín. Rodičovská dovolenka, ktorej účelom je prehĺbenie starostlivosti o dieťa, sa v zásade poskytuje do […]

Príspevok na diétne stravovanie

Ide o príspevok na obstaranie potravín spojených s dodržiavaním diétneho režimu, pričom zákon rozlišuje 3. skupiny diét. Ochorenia sú presne definované v prílohe č. 5 zákona č. 447/2008 Z. z. Výška peňažného príspevku je mesačne: 18,56 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, čo je 39,88 € pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v I. skupine, 9,28 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú […]

Som v predškolskom veku (mám 3-6 rokov)

V tomto období dochádza k rozvoju motoriky, reči, myslenia, pamäte, predstavivosti, sebaovládania a schopnosti presadiť sa. Charakteristická je potreba detského kolektívu. Hlavnou náplňou je hra, ktorá má vplyv na celkový rozvoj osobnosti, rozvíja vnímanie (farby, veľkosť, tvar), pamäť a pozornosť (básničky, riekanky, rozprávky, piesne). Je to  obdobie otázok „prečo?“, v ktorom do popredia vystupuje obrovská fantázia a predstavivosť dieťaťa. Kompenzácie […]

Peňažný príspevok na hygienické potreby (na plienky)

Zo skúsenosti vieme, že s vybavovaním treba začať až po 3. roku života dieťatka, skôr do ÚPSVaR neschváli. Požiadať o túto kompenzáciu môžete vtedy, ak má dieťa ochorenie uvedené v prílohe č. 6 zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP – v našom prípade to môžu byť kožné ochorenia alebo inkontinencia III. stupňa. Peňažný príspevok sa neposkytuje: […]

Ako umiestniť dieťa do bežnej škôlky

Vaše dieťatko dospelo do veku, keď preň hľadáte vhodnú škôlku. Nástup do škôlky za žiadnych okolností neodkladajte. Vaše dieťatko do škôlky patrí. Zaradené do bežného kolektívu získa veľa nových podnetov, bude rozvíjať sociálne zručnosti a rovesníci ho v jeho vývoji budú ťahať vpred. Asi najprv zvažujete, či škôlku špeciálnu alebo radšej tú bežnú. Zvažujte všetky klady a zápory […]

Play Wisely

Play Wisely je unikátny systematický program pre deti od 4 mesiacov do 4 rokov. Podporuje rozvoj mozgovej a pohybovej kapacity. Používa inovatívne nástroje (kognitívne karty, Metódu smerovej orientácie, pevnú štruktúru lekcií, Montessori pomôcky). Lekcie Play Wisely je intenzívne strávených 30 minút plných radosti, zábavy a pohybových aktivít, ktoré prinášajú maximum zážitkov a vnemov dôležitých pre rozvoj dieťaťa. Predstavuje podnetnú […]

Canisterapia

Pes v dieťati rozvíja aj empatiu. Canisterapia je jedna z druhov animoterapie, ktorá sa uplatňuje najmä ako doplnková a pomocná psychoterapeutická metóda. Využíva sa v situáciách, keď nemožno použiť iné metódy alebo jednoducho nie sú účinné. „Pomáha predovšetkým deťom, u ktorých je potrebné riešiť prejavy hyperaktivity, rozvíjať motorické schopnosti, podporiť spontánnosť prejavu a rozšíriť verbálne alebo neverbálne komunikačné schopnosti. […]

Therasuit metóda

Jedná sa o komplexný, vysoko špecializovaný prístup k liečbe pre pacientov, ktorí majú neurologické postihnutie v dôsledku cievnej mozgovej príhody, detskú mozgovú obrnu, vývojové oneskorenie a traumatické poranenia mozgu. Ide o terapiu postavenú na TheraSuit obleku, ktorý umožňuje individuálne aktivovanie všetkých svalových skupín, aj tých, ktoré dieťa nepoužíva, resp. používa nesprávne. Pri cvičení sa využíva oblek […]

Hipoterapia

Hipoterapia je rehabilitačná metóda, ktorá používa komplexné liečebné pôsobenie koňa na človeka. Je najrozšírenejšou formou animoterapie – liečby využívajúcej vplyv zvieraťa na človeka. Spája v sebe prvky fyzioterapie a socioterapie, pričom poradie je dané sledovaným cieľom. Pre svoju komplexnosť je určená pre širokú škálu pacientov s fyzickými, psychickými alebo vývojovými problémami. Kôň je prostriedok v rukách terapeuta a […]

Príspevok na pohonné hmoty

Príspevok na kompenzáciu výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky motorového vozidla (pohonné hmoty – benzín, nafta) slúži na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou vozidla. Kedy žiadať? Žiadať je možné aj pred 3. rokom veku dieťaťa, keď sa dieťa začne socializovať a navštevuje rôzne druhy terapií v rôznych zariadeniach. POZOR! Príspevok je viazaný na príjem domácnosti. Peňažný príspevok sa poskytne, ak: je […]

Preukaz ŤZP (preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím)

Ako požiadať? Žiadosť o preukaz ŤZP sa podáva na oddelení posudkovej činnosti ÚPSVaR v bydlisku žiadateľa. K žiadosti sa prikladá lekársky nález vyplnený všeobecným lekárom a nálezy lekárov špecialistov, ktoré nesmú byť staršie ako 6 mesiacov. Žiadosť nie je limitovaná vekom. Odporúčme podať ju už v prvých rokoch života dieťaťa. Podmienkou je, aby miera funkčnej poruchy žiadateľa […]

Orofaciálna stimulácia

Orofaciálna stimulácia Orofaciálna stimulácia je terapia, ktorá pomáha pri problémoch s príjmom potravy a vývojom reči. Predstavuje súbor pohybov a úkonov, ktoré napomáhajú rozvoju motoriky tváre, líc, pier, jazyka, podnebia a hltana. Je vhodná pre deti, ktoré majú problémy so saním, prehĺtaním, narušený uzáver pier, poruchy mimiky. Prostredníctvom aktivácie svalov je možné docieliť pokroky v […]

Olympijská víťazka Elana Meyers Taylor o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom

Vedeli ste, že trojnásobná olympijská medailistka a dvojnásobná majsterka sveta v boboch, Američanka Elana Meyers Taylor, ktorá sa momentálne zúčastňuje aj zimných olympijských hier v Pekingu, má synčeka s Downovým syndrómom? Nico, ktorý sa jej narodil v roku 2020, dokonca dostal výnimku a odcestoval na olympiádu s mamou. Dôvod je jednoduchý: Elana ho stále dojčí. Keď sa Nico narodil, „hovorili mi, […]

Na inkluzívne vzdelávanie má zo zákona nárok KAŽDÉ dieťa

Marek nastúpil do prípravného ročníka špeciálneho OU Dúbravská cesta 1, Bratislava. Stalo sa tak po 1, 5 roku zatiaľ neúspešného legislatívneho boja o Marekovo inkluzívne vzdelávanie na bežnom odbornom učilišti, na ktoré má nárok v súlade s legislatívou. Nie je to prehra, ani ústupok… je to realita dodržiavania, resp. trvalého porušovania platnej legislatívy na Slovensku. Takže máme opäť […]

Je čas, aby sme žili naplno: Tommy Jessop o zmene sveta pre ľudí s Downovým syndrómom

Väčšina hereckých plánov Tommyho Jessopa je, ako sám s úsmevom hovorí, „prísne tajná“. Jeho najväčšou ambíciou je zahrať si Jamesa Bonda a teraz je voľné miesto. Jessop sa smeje a hovorí, že mu povedali, že vyzerá ako Bond. „To keď máš na sebe smoking,“ hovorí Jessopova matka Jane, ktorá sedí vedľa neho. Jessop má dôvod […]

Prečo som sa rozhodol nechať si dieťa s Downovým syndrómom?

Keď sa mne a mojej manželke Jan, narodil syn Aaron s Downovým syndrómom, boli sme na jeho narodenie pripravení, hoci nebolo ľahké túto správu prijať. Aj u nás táto správa u nás vyvolala vlnu smútku. Do filozofie zdravotného znevýhodnenia som prenikol vďaka štúdiu bioetiky. Napísal som doktorandskú prácu, v ktorej som skúmal etické otázky týkajúce sa detí so […]

Ako a kde získať financi na terapie a rehabilitácie

Keďže pre deti s Downovým syndrómom sú terapie a rehabilitácie nevyhnutným kľúčom k napredovaniu, pre každého rodičia je mimoriadne dôležité mať možnosť ponúknuť ich aj svojmu dieťaťu. Terapie a rehabilitácie sú však mimoriadnou finančnou záťažou pre rodinný rozpočet. Na workshope si vzájomne poradíme, z akých zdrojov je možné financie čerpať, mimo 2 % z daní. […]

Heilanstalt Schönbrunn bei Dachau. - SS-Foto, 16.02.1934

T4 – nacistický program na vraždenie ľudí so zdravotným znevýhodnením

27. január je Medzinárodný deň pamiatky obetí holokaustu. Program „eutanázie“ bol systematickým vyvražďovaním pacientov so zdravotným znevýhodnením umiestnených v ústavoch v Nemecku. Predchádzal genocíde európskych Židov (holokaustu). Program bol jedným z mnohých radikálnych eugenických opatrení, ktorých cieľom bolo obnoviť rasovú „integritu“ nemeckého národa. Jeho cieľom bolo odstrániť to, čo eugenici a ich stúpenci považovali za […]

SPOLOČNOSTI POTREBUJÚ INKLÚZIU A ROZMANITOSŤ

MASSIMO FERRARINI Často počúvame o sociálnom začlenení, čo je definícia, ktorá vyjadruje veľmi jednoduchý koncept: všetci ľudia by mali mať zaručené rovnaké práva. Jednotlivci sú však často diskriminovaní kvôli svojmu pôvodu, pohlaviu, kultúre, náboženstvu alebo dokonca zdravotnému znevýhodneniu. Aby sa zabránilo akejkoľvek forme diskriminácie, je potrebné vytvoriť mentalitu sociálneho začlenenia, najmä vo svete práce, ktorá […]

Hand with dietary supplements on fruity background

Majú výživové doplnky podávané deťom s Downovým syndrómom naozaj pozitívny účinok?

Poznatky z webinára EDSA z 19. 1. 2022 Výživové doplnky sú medzi rodičmi detí s Downovým syndrómom obľúbené. Viacerí výrobcovia tvrdia, že majú priaznivý vplyv na zdravie a kognitívne funkcie, a rodičia na sociálnych sieťach často píšu o pozitívnych zmenách, ktoré pozorujú na svojom dieťati v dôsledku užívania doplnkov. V Holandsku dostáva Nadácia Downovho syndrómu […]

Nové zistenia naznačujú prekvapivú príčinu problémov ľudí s Downovým syndrómom: bunky spojené so starnutím

Downov syndróm je najčastejšia genetická porucha, ktorá postihuje približne 1 zo 700 novorodencov na celom svete. V určitom okamihu počas prvých hodín a dní embryonálneho vývoja sa deliacim sa bunkám nepodarí správne oddeliť pár chromozómov, čím zostane jedna kópia navyše tam, kde nemá byť. Hoci vedci už viac ako šesť desaťročí vedia, že táto extra […]

Konopný olej CBD a Downov syndróm

Systém endokanabinoidov (ECS) je komplexný systém bunkovej signalizácie, ktorý identifikovali výskumníci začiatkom deväťdesiatych rokov 20. storočia. Podľa výskumov vieme, že hrá kľúčovú úlohu v regulovaní mnohých funkcií a procesov, vrátane nasledujúcich: cyklus spania-bdenia, nálada, chuť a trávenie, látková výmena, chronická bolesť, zápal, reakcie imunitného systému, učenie a pamäť, motorické schopnosti, srdcové a cievne funkcie, tvorba svalov, tvorba kostí […]

Prvá Austrálčanka s Downovým syndrómom má vysokoškolský titul

Rachel High má Downov syndróm a práve získala bakalársky titul. Rachel High z Adelaide patrí medzi tisíce austrálskych vysokoškolákov, ktorí tento rok oslavujú ukončenie štúdia. Flindersova univerzita, na ktorej Rachel študovala, uviedla, že ju považuje za prvú osobu s Downovým syndrómom, ktorá v Austrálii získala vysokoškolský titul. Jej profesorka hovorí, že by sa malo urobiť […]

Ana Maria Serrano/Getty Images

Liek na Downov syndróm?

Už roky sa hovorí o vývoji lieku na Downov syndróm. Možno sa o niekoľko rokov stane realitou. Nebude eliminovať Downov syndróm a jeho podstatu, je zameraný na zlepšenie kognitívnych zručností ľudí s Downovým syndrómom, teda bude eliminovať ich deficit intelektu. Liek označený AEF0217 ako je už v klinickej štúdii. AELIS FARMA, biotechnologická spoločnosť špecializujúca sa na liečbu mozgových porúch, dnes […]

Downov syndróm trochu inak

Medzinárodná klasifikácia chorôb označuje Downov syndróm ako chromozómovú abnormalitu. Z hodín biológie vieme, že chromozóm nesie genetickú informáciu v našej DNA, ktorú považujeme za molekulu dedičnosti. Väčšina ľudí má v každej telovej bunke 23 párov chromozómov nesúcich unikátnu genetickú informáciu. Medzi nami sú však aj ľudia, ktorí majú chromozómov namiesto jednej z týchto dvojíc trojicu. […]

Matka dcéry s Downovým syndrómom napísala list lekárovi, ktorý jej odporúčal interrupciu

Po tom, čo jej gynekológ odporučil ukončiť tehotenstvo, pretože jej nenarodenému dieťaťu diagnostikovali Downov syndróm, sa Courtney Baker rozhodla, že si dieťa nechá. Viac ako rok po narodení dcérky napísala lekárovi emotívny list. Bolo to v roku 2016, keď sa Courtney Williams Baker mala stať po tretíkrát matkou. Dúfala, že všetko prebehne rovnako hladko ako jej […]

Let´s Talk About Sex alebo sexualita u ľudí s Downovým syndrómom

Alebo téma, o ktorej sa veľa nepíše a nehovorí, ale o ktorej je dôležité písať a hovoriť, i keď sa tak trocha ostýchame a dúfame, že sa to akosi vyrieši samo. Skúsme na to ísť cez otázky: Majú ľudia s Downovým syndrómom sexuálne pocity? V minulosti sa problematika zjednodušovala na to, že vďaka intelektuálnemu znevýhodneniu sú akýmisi „večnými deťmi“, preto sa […]

Ako Jérôme Lejeune zmenil pohľad spoločnosti na Downov syndróm

Pri príležitosti vydania biografie o „otcovi modernej genetiky“ v USA postulátorka jeho kanonizácie hovorí o jeho duchovnom a vedeckom odkaze. Francúzsky genetik a pro-life pediater a genetik Jérôme Lejeune (1926-1994), ktorý objavil extra chromozóm spôsobujúci Downov syndróm, je témou biografie, ktorá nedávno vyšla vo vydavateľstve Ignatius Press – Jérôme Lejeune, muž vedy a svedomia. Biografia je výsledkom […]

Nie je len módnou hviezdou: Austrálčanka Madeline Stuart je „Maddy the Model“

Rozprávali sme sa s Madeline Stuart z austrálskeho Brisbane o tom, že je vzorom aj vyhľadávanou modelkou, o ktorej sa hovorí aj v novom dokumentárnom filme „Maddy the Model“. „Som jednoducho správne dievča,“ hovorí modelka Madeline Stuart. „Ľudia o mne hovoria, že som sladká, milá, ohľaduplná a aj láskavá. Tvrdo pracujem, nepijem, nefajčím a nenadávam. Myslím, že […]

Pittsburská umelkyňa Maggie Kambic má Downov syndróm

Na Penn Avenue je ateliér VaultArt podobný iným galériám – biele steny a podstavce zdobia najnovšie umelecké diela určené na predaj. Vnímanie tohto priestoru sa však okamžite zmení, keď sa návštevníci stretnú s umelcami, z ktorých všetci majú zdravotné znevýhodnenie. VaultArt má na zozname približne 20 umelcov. Aby sa všetci zmestili do relatívne malého priestoru […]

Prvá francúzska verejná činiteľka s Downovým syndrómom ukazuje svetu, čo znamená skutočná akceptácia

Je to úsvit novej generácie. Toto je svet, v ktorom žijeme – ide o začlenenie a prijatie. Pred rokmi to bolo také odlišné. Muži mali moc, od žien sa očakávalo, že zostanú doma, medzi pohlaviami bola jasná a zreteľná hranica. V súčasnosti je to inak. Nikto nie je slabším článkom. Od ľudí so zdravotným znevýhodnením […]

Láska, priateľstvo, sex: hovorme o tom teraz

Takýto názov niesol takmer dvojročný projekt talianskej L’Associazione Italiana Persone Down. Projekt zastrešilo a financovalo Ministerstvo práce a sociálnej politiky. Iniciatíva je veľmi motivačná aj pre Slovensko, keďže je dosiaľ tabuizovanou témou. Tvárime sa, že tento problém neexistuje, resp. s ľuďmi s Downovým syndrómom sa o tejto téme hovorí len doma za zatvorenými dverami a záleží len na otvorenosti a ochote […]

Hviezdy s Downovým syndrómom žiaria z našich obrazoviek: „Ľudia o nás hovoria namiesto toho, aby nás skrývali.“

Uprostred lockdownu minulej zimy, keď sa Matt a Charlotte Court stále vyrovnávali s informáciami o Downovom syndróme ich novonarodeného syna, všimli si castingovú výzvu od BBC Drama. Hľadali dieťa, ktoré sa malo objaviť v epizóde seriálu Call the Midwife (Volajte pôrodné sestričky), v ktorej sa nečakane narodí dieťatko s Downovým syndrómom. V 60. rokoch, kedy sa príbeh odohráva, bolo umiestňovanie […]

Veľká Británia bude mať ako prvá krajina na svete zákon o Downovom syndróme

Včerajšok, piatok 26.11.2021 viacerí aktivisti vo Veľkej Británii považujú za zlomový. Veľká Británia bude totiž zrejme prvou krajinou na svete, ktorá bude mať zákon o globálnej celoživotnej starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom. Tých žije v súčasnosti vo Veľkej Británii asi 47 tisíc. Zákon predložil konzervatívny poslanec Dr. Liam Fox. Získal podporu všetkých politických strán v Dolnej snemovni, ako aj […]

Partnerstvo a manželstvo ľudí s Downovým syndrómom

Roy Brown Úvod Téma partnerstva a manželstva ľudí s Downovým syndrómom by v minulosti nebola vhodnou na článok. Na začiatku 20. storočia bola priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom asi deväť rokov. Dnes je priemerná dĺžka života viac ako 50 rokov a každý desiaty človek s Downovým syndrómom sa dožíva sedemdesiatich rokov. Väčšinu populácie ľudí […]

Mám o jeden chromozóm viac ako vy. A čo?

Kare Gaffney s pútavou prednáškou, ktorá je obzretím do histórie a sondou do súčasného Downovho syndrómu. Karen je prezidentkou neziskovej organizácie, ktorá sa venuje presadzovaniu cesty k úplnej inklúzii ľudí so zdravotným znevýhodnením do rodín, škôl, na pracoviská a do komunity. Vyštudovala St. Mary’s Academy v Portlande v štáte Oregon a získala dvojročný titul Associate of […]

Lekár mi povedal, že som dosť fajn človek na to, aby som si nechala dieťa s Downovým syndrómom

Roky sme sa snažili o druhé dieťa, čo zahŕňalo aj liečbu na plodnosť, laparoskopickú chirurgiu a neúspešné umelé oplodnenie. Vtedy sme sa dohodli, že prestaneme. Mali sme krásnu a zdravú dcérku, ktorá chcela súrodenca, ale už toho bolo priveľa. Potom som zrazu dostala kŕče v chrbte, z ktorých som mala nevoľnosť. Niečo mi hovorilo, aby […]

Ako modelka, herečka a influencerka Kennedy Garcia bojuje proti stereotypom o Downovom syndróme

Žiaľ, žijeme vo svete, kde ľudia často súdia druhých skôr, ako ich spoznajú. Niektorí ľudia veria, že vedia, čoho sú ostatní schopní na základe toho, ako vyzerajú alebo na základe znevýhodnenia, ktoré majú, bez toho, aby si našli čas na to, aby spoznali ich skutočný charakter a dali im šancu. V tomto svete však modelka, herečka […]

Mame, ktorá sa práve dozvedela, že jej dieťa má Downov syndróm

Bola som v piatom mesiaci tehotenstva a chcela som zistiť pohlavie svojho dieťaťa. Chcela som len vedieť, akou farbou by som mala vymaľovať steny jeho izby. Nechcela som vedieť nič iné. Naozaj. A nemyslela som si, že sa na tom stretnutí môžem ešte niečo dozvedieť. Ale život je občas nevyspytateľný. Áno, dozvedela som sa jeho pohlavie, ale spolu s ďalším veľkým […]

Ako a prečo môže byť Downov syndróm v tehotenstve neodhalený

Dnes bude mať najneočakávanejšie prekvapenie v mojom živote 3 roky! Od toho neuveriteľne čierneho augustového popoludnia, keď sme sa dozvedeli, že náš práve narodený syn má Downov syndróm, sme sa dostali tak ďaleko. Najdôležitejšia lekcia, ktorú sme sa na tejto ceste naučili, je, že niekedy sa tie najneočakávanejšie veci ukážu ako tie najlepšie! V komunite Downovho syndrómu […]

Mami, neznášam Downov syndróm

„Mami, neznášam Downov syndróm,“ oznámila mi nedávno moja 14-ročná dcéra. Úprimne, chvíľu som len ticho sedela, pretože som nevedela, čo povedať. Nebolo to pre mňa úplne prekvapenie, pretože už v minulosti naznačila, že nechce mať nič spoločné s Downovým syndrómom. Naša rodina sa preto nezúčastňuje na komunitných stretnutiach s Downovým syndrómom a ona sa nezúčastňuje ani špeciálneho vzdelávacieho […]

Dvojičky s Downovým syndrómom

Aká je pravdepodobnosť, že sa narodia dvojčatá s Downovým syndrómom? Mať jednovaječné dvojčatá s Downovým syndrómom je neuveriteľne zriedkavé. Predchádzajúci výskum naznačuje, že sa narodia iba v jednom prípade z milióna pôrodov. Štúdia uskutočnená v roku 2016 zistila, že v 94 % sú dvojčatá dvojvaječné, len zvyšných 6 % sú dvojčatá jednovaječné. Podľa štatistík ročne […]

Čo robia rodiny s deťmi s Downovým syndrómom vo svojom voľnom čase?

Otázka znela jasne: Aké sú vaše obľúbené spoločné voľnočasové aktivity? A odpovede sú tu: Naše aktivity sú hlavne prechádzky v prírode, hry s loptou, v lete bazén a keď sme doma, tak kreslíme, čítame a tancujeme. Tatiana Keď bolo teplo, radi sme nasadli na bicykle a bicyklovali sa po dedine. Mojkanie. Spievame. Každodenne vychádzky po dedine (za každého počasia). Radi pozeráme […]

Gaštanová party naprieč Slovenskom

Prišiel čas gaštanov, preto sme na 3.10.2021 vyhlásili akciu naprieč Slovenskom, Cieľom bolo, aby sa v rôznych regiónoch Slovenska stretli rodiny, pozbierali gaštany a vyrobili panáčikov. Nuž, mienili sme, ako sa hovorí „nevydalo“. Komunitné stretnutie sa podarilo zorganizovať len v Bratislave. Ale dobre bolo. Zoznámili sme sa aj s novými rodinkami, strávili spoločný čas, pojedli […]

Stretnutie študentov gymnázia zo Spojenej školy sv. Františka z Assisi s Martinom

Dňa 20.10.2021 sa konalo stretnutie študentov 2. ročníka gymnázia s Martinom Buzalkom, mladým, 24-ročným, mužom s Downovým syndrómom. Toto stretnutie bolo zorganizované z 3 dôvodov: 1. dať možnosť študentom gymnázia spoznať človeka s Downovým syndrómom a prostredníctvom neho sa zoznámiť aj so životom ľudí s týmto zdravotným znevýhodnením, 2. dať možnosť mladému mužovi Martinovi stráviť […]

Čo ma sedem rokov mesiaca povedomia o Downovom syndróme naučilo

Stále si to pamätám… môj prvý mesiac povedomia o Downovom syndróme. Bola som plná nádeje, vzrušenia, radosti a hrdosti. Nemohla som sa dočkať, až zverejním všetky fakty o Downovom syndróme, vyvrátim mýty a vykričím hodnotu všetkých týchto superhrdinov v komunite Downovho syndrómu. Nemohla som sa dočkať, až každému vykričím, ako ľudia s Downovým syndrómom na celom svete vzdorujú negatívnym […]

Stretli sme sa v Zálesí

Keďže členov nášho OZ Downov syndróm nájdete po celom Slovensku, býva ťažké nájsť miesto na stretnutie. Preto keď sa tri mamičky z Prešova vyberú s deťmi na rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej (Tetis), nemožno premrhať príležitosť na stretnutie západ – východ. 19.9.2021 sme sa stretli v Zálesí. Krátke fotenie, občerstvenie, tanečné číslo v podaní Emilky a Elky, ku ktorému […]

Rodičovstvo podporujúce inklúziu a plnohodnotný život ľudí s Downovým syndrómom

Október je mesiac povedomia o Downovom syndróme. Pozývame ťa na webinár so psychologičkou o efektívnom rodičovstve, ktorý ti pomôže lepšie pochopiť myslenie ľudí s Downovým syndrómom a ponúkne poradenstvo, ako nasmerovať výchovu k plnohodnotnému životu . Webinárom sprevádza: PharmDr. Žaneta Truplová. Jej hosťkou je: PhDr. Kristína Široká Termín: 21.10.2021 o 18:00 hod.Prihlásiť cez Zoom:https://us02web.zoom.us/j/83265571222?pwd=QUt6OW9OSjZ4bTc5VTYwdHBqOFZ6UT09 (stačí […]

Sú potrebné zmeny

Malá Arlee sa vôbec nemusela narodiť nebyť odhodlania a presvedčenia jej rodičov, odporúčanie lekárov bolo jednoznačné. Jej mama Zoey otehotnela po troch rokoch pokusov o bábätko. Pôrodník jej navrhol, aby absolvovala neinvazívny prenatálny skríning. Jeho výsledky ukázali vysokú pravdepodobnosť trizómie 21 – Downovho syndrómu. Na odporučenie pôrodníka absolvovala ešte amniocentézu. Čo nasledovalo potom, je presne to, čo […]

Rodičia sa cítia byť tlačení do ukončenia tehotenstva po zistení Downovho syndrómu (DS) u bábätka

Síce sa hovorí, že iný kraj, iný mrav, ale ukazuje sa, že problémy máme rovnaké a východiská vidíme tiež veľmi podobne. O čo ide? Austrálska organizácia Down Syndrome Australia (DSA) v lete robila prieskum medzi 320 rodičmi detí s DS. Takmer polovica rodín uviedla, že sa cítili byť pod tlakom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby ukončili tehotenstvo, V Austrálii […]

Mesiac povedomia o Downovom syndróme a tak potrebná inklúzia

Včera som si prečítala status Jillian Benfield k mesiacu povedomia o Downovom syndróme a zaujal ma jeden údaj, že v USA sa v bežnom školstve vzdeláva len 17 % stredoškolákov (high school) s intelektovým znevýhodnením. Vtedy som pochopila, že tento status napísala aj za nás. Že máme spoločné problémy, ciele a sny. Veronika Plesníková Zamyslela som sa nad tým, čo […]

Bábiky s Downovým syndrómom

Víťazstvo v jednej z kategórií získali bábiky s Downovým syndrómom. Pekný príspevok k mesiacu povedomia o Downovom syndróme. Spoločnosť Toy Industries of Europe (TIE) ocenila víťazov ceny Play for Change Awards 2021, ktorú udeľuje od roku 2020, aby ocenila inšpiratívne úsilie naprieč celým sektorom s cieľom posilniť postavenie detí, ich budúce zručnosti a udržateľnejšiu budúcnosť. Na virtuálnom ceremoniáli komisárka EÚ […]

Čo by si jednou vetou odkázal/a mamičke, ktorá čaká dieťatko s Downovým syndrómom?

Prečítaj si odpovede rodičov, ktorí majú podobnú skúsenosť ako ty. Presne vedia, čo prežívaš a ako sa cítiš… Vedia, že ti hlavou víria otázky, na ktoré zatiaľ nepoznáš odpovede… Neboj sa – všetko je tak, ako má byť. Anna Čaká ťa jedno neskutočné dobrodružstvo. Ani jeden deň sa nebudeš nudiť. Občas to bude náročné, ale […]

Príbeh fotografie alebo prečo treba o ľuďoch s Downovým syndrómom neustále hovoriť

Prečo neustále obhajujeme ľudí s Downovým syndrómom? Prečo kladieme taký dôraz na to, aby ste o nich vedeli viac a viac? Prečo si nemôžeme dať prestávku? Prečo nemôžeme prestať zdôrazňovať hodnotu ľudí s Downovým syndrómom? Pretože musíme… Pretože to nebolo ani tak dávno, čo neboli ani hodní toho, aby im urobili vlastnú fotografiu. Keď sa pozriete na túto fotografiu, […]

Obhajcovia ľudí so zdravotným znevýhodnením varujú pred eugenikou – snahou eliminovať ľudí s Downovým syndrómom

Upozorňujú na klesajúci počet ľudí s Downovým syndrómom, pretože na základe prenatálnej diagnostiky sa budúci rodičia rozhodujú pre potrat. „V krajinách, kde sa rutinne ponúka skríning, sa prakticky všetky ženy rozhodnú prerušiť tehotenstvo a pokúsiť sa znova otehotnieť,“ uvádza autorka článku Lois Rogers. „Populácia Downovho syndrómu preto prudko klesá.“ Je to najmä dôsledok negatívneho vnímania Downovho […]

Stretnutie na Orave 11.9.2021

V poradí druhé komunitné stretnutie, ktorého hlavnou myšlienkou je spájať rodiny z jednotlivých regiónov, sa konalo v sobotu 11.9.2021 na Orave. Múzeum oravskej dediny v Zuberci sa tešilo návšteve 15 rodín, ktoré mali možnosť zabaviť sa a spríjemniť si peknú slnečnú sobotu.  Prehliadka múzea bola deťom spestrená rôznymi aktivitami, avšak najväčší úspech mal Studený potok, zvieratká a dedinské domčeky, kde sme […]

Bežná alebo špeciálna (materská škola a základná škola)?

Vychádzali sme z odpovedí 86 respondentov, ktorí odpovedali na položenú otázku. Nie je to veľká vzorka, preto si ani nenárokujeme na objektívny pohľad, skôr len odkryjeme trendy a motívy rozhodovania rodičov detí s Downovým syndrómom. Z ankety vyplýva, že deti s Downovým syndrómom navštevujú v prevažnej miere bežné materské školy. Do ankety sa zapojilo 38 respondentov, z nich 33 volí bežnú materskú […]

Deň na Farme u Felixov

Cieľom nášho OZ Downov syndróm je spájať rodiny naprieč celým Slovenskom, ale predovšetkým rodiny z jednotlivých regiónov. Začali sme jednodňovými stretnutiami. Prvé takéto komunitné stretnutie sa uskutočnilo v sobotu 4.9.2021 v Horných Mladoniciach. Priestory, program, občerstvenie i zvieratká poskytla nezištne a s láskou rodina Félixovcov z Farmy u Felixov. Stretnutie 10 rodín bolo spontánne, priateľské, príjemné a atmosféra úplne harmonická. I keď sa niektoré rodinky […]

„Iný“ svet, do ktorého ste práve vstúpili, je rovnako krásny ako svet, ktorý ste si predstavovali

S manželom sme sa spoznali, keď sme mali 16 rokov. Bol to príbeh ako z knihy. Dvaja mladí tínedžeri, ktorí sa snažili nájsť svoje miesto na tomto svete. Dvaja ľudia, ktorí netušili, na akú cestu ich život zavedie. Mať rodinu sme vždy plánovali. Keďže pochádzame z dvoch malých rodín, vedeli sme, že si chceme založiť […]

IQ nie je ukazovateľom úspešného a plnohodnotného života

Dr. Julia Kinder je odborníčka na Downov syndróm, spisovateľka, autorka, kariérna poradkyňa, fitnes guru a rodinná lekárka. Jej mnohostranná kariéra bola inšpirovaná jej dcérou Ellou, ktorá sa narodila s Downovým syndrómom krátko po tom, ako Julia začala vykonávať lekársku prax. Roky sa venovala vzdelávaniu, propagácii a poradenstvu v oblasti Downovho syndrómu a pevne verí v […]