Dr. Julia Kinder je odborníčka na Downov syndróm, spisovateľka, autorka, kariérna poradkyňa, fitnes guru a rodinná lekárka. Jej mnohostranná kariéra bola inšpirovaná jej dcérou Ellou, ktorá sa narodila s Downovým syndrómom krátko po tom, ako Julia začala vykonávať lekársku prax. Roky sa venovala vzdelávaniu, propagácii a poradenstvu v oblasti Downovho syndrómu a pevne verí v neobmedzený potenciál detí s Downovým syndrómom.
Čo je podľa vás najmylnejšia predstava, ktorú má spoločnosť o ľuďoch s Downovým syndrómom?
Najväčšie mylné predstavy sú, že ľudia s Downovým syndrómom sa nedokážu učiť alebo chápať a že majú nízku inteligenciu. Skóre IQ ľudí s Downovým syndrómom sa líši, pričom priemerné kognitívne oneskorenie je mierne až stredne závažné, nie závažné. V skutočnosti je možná aj normálna inteligencia.
Napr. ak má osoba s Downovým syndrómom problémy so sluchom, môže sa to nesprávne interpretovať ako problém s porozumením. Podobne sa problémy s rečou môžu mylne považovať za nízke kognitívne schopnosti. Ľudia s Downovým syndrómom majú často problémy s fyzickou schopnosťou vytvárať reč v dôsledku nízkeho svalového tonusu. To môže mať za následok ťažko zrozumiteľnú reč a vyplazovanie jazyka. Táto prekážka v zrozumiteľnosti reči nie je odrazom inteligencie, ale skôr odrazom ťažkostí s ovládaním svalov.
Pamätajte si aj, že testy a výsledky IQ sú kontroverzné a chybné a nie sú dobrým ukazovateľom úspešného a plnohodnotného života.
Na aké fakty a príbehy by ste chceli upozorniť?
– 80 % detí s Downovým syndrómom sa rodí matkám, ktoré majú menej ako 35 rokov.
– Bábätká a batoľatá môžu dosiahnuť vývojové míľniky načas alebo aj v predstihu.
– Ľudia s Downovým syndrómom nemajú veľké jazyky, ústna dutina je malá.
– Vyplazovaniu jazyka sa dá predísť správnou terapiou.
– Downov syndróm nie je „opakom vzostupu (up)“. Bol pomenovaný podľa Johna Downa.
– Downov syndróm nie je choroba. Je to chromozomálna odchýlka.
– Deti s Downovým syndrómom sa viac bežným deťom podobajú, ako sa od nich odlišujú.
– Všetky deti s Downovým syndrómom nevyzerajú rovnako; podobajú sa na svojich príbuzných.
– Slabá reč neznamená nízku inteligenciu.
– Deti s Downovým syndrómom nie sú vždy šťastné a milujúce; prežívajú rovnakú škálu emócií ako každé dieťa. Ak o tom niekto pochybuje, môže stráviť nejaký čas v našej domácnosti s našou teraz už dospievajúcou dcérou, ktorá má chromozóm navyše.
Akú úlohu, ak vôbec nejakú, majú podľa vás zohrávať vedci pri pomoci ľuďom s Downovým syndrómom?
Je zaujímavé, že tento extra chromozóm vytvára takú rozmanitosť. Môže (ale nie vždy) ovplyvniť fyzické vlastnosti, mentálne schopnosti a zdravie. Tieto tri hlavné kategórie, ktoré môže ovplyvňovať, sú u jednotlivých ľudí zastúpené v rôznej miere. Hoci každý človek s Downovým syndrómom má tento chromozóm navyše, každý človek s Downovým syndrómom je jedinečný a iný. Ľudia s Downovým syndrómom môžu mať spoločné veci, napríklad srdcovú vadu, ale iní nemajú žiadne zdravotné problémy.
Chcela by som, aby vedci lepšie pochopili, ako tento extra chromozóm spôsobuje tieto rôzne javy. Hlbšie pochopenie tohto procesu by viedlo k vývoju liečby problémov, ako je napríklad skorý nástup Alzheimerovej choroby.
Aké sú výhody (a problémy) výchovy dieťaťa s Downovým syndrómom, ktoré by ste vyzdvihli?
Osobnostný rast bol neočakávaným, ale obrovským prínosom dieťaťa s Downovým syndrómom. Ella ovplyvnila všetky oblasti môjho života a vďaka životným lekciám, ktoré mi dala, som lepším človekom. Tu sú len niektoré z nich:
– Na každý problém alebo prekážku existuje riešenie. To je motto, podľa ktorého teraz žijem svoj život, a vďaka nemu som dosiahla úspech nielen v Ellinom živote a v našej rodine, ale aj v mojej kariére.
– Život je nepredvídateľný; výzvy, ktoré sa nám ponúkajú, musíme brať ako príležitosť na rast.
– Vždy existuje viac ako jeden spôsob, ako niečo urobiť.
– Každý má svoje výzvy. Vždy by sme mali byť vnímaní cez prizmu vecí, v ktorých sme úspešní, nie odsudzovaní za niečo, s čím sme sa narodili a čo nemôžeme ovplyvniť.
Ella je spoločenská bytosť. Rada trávi čas s ľuďmi. Jednou z najťažších výziev pre mňa bolo nájsť jej kontakty a čas s priateľmi, po ktorých túži, a ktoré potrebuje. Hoci má v škole kamarátov, tí len zriedka iniciujú stretnutia s Ellou mimo vyučovania. Mám pocit, že im a možno aj ich rodičom je Ellin extra chromozóm jednoducho nepríjemný. Myslím si, že sa obávajú problémov, ktoré by mohli vzniknúť, ak by Ellu niekam pozvali. V skutočnosti žiadne také problémy nie sú. Ella je ako každé iné dievča v jej veku.
Je pre mňa veľmi ťažké pozorovať, ako spoločnosť vynáša súdy o Elle na základe jej vzhľadu, skôr než ju spozná. Mrzí ma, že Ella nemá viac kamarátov.
Niektorí ľudia si možno myslia, že mať chromozóm navyše obmedzuje životný potenciál dieťaťa. Aké sú spôsoby, ktorými môžu rodičia a učitelia maximalizovať rozvoj detí s Downovým syndrómom na základe vašich vlastných skúseností s Ellou a vašich dlhoročných aktivít v oblasti advokácie a konzultácií o Downovom syndróme?
Na maximalizáciu rozvoja detí s Downovým syndrómom je nevyhnutné, aby sa terapie, včasné vzdelávanie a včasná intervencia začali už pri narodení a pokračovali minimálne do 5 rokov. Je to obdobie, keď sa mozog stále vyvíja a keď správny telesný vývoj vytvára základ pre celý život. Je to rozhodujúce obdobie na rozvoj takých vecí, ako je jasná reč, držanie úst zavretých, schopnosť čítať, expresívna a receptívna reč a podpora správnej jemnej a hrubej motoriky.
Programy na pomoc deťom pri vývoji sa často začínajú až vtedy, keď dieťa zaostáva za svojimi vývinovými cieľmi. To je nesprávny prístup. Kojencom, deťom a batoľatám by sa mala poskytovať podpora, aby sa predchádzalo oneskoreniu.
Priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom sa od 80. rokov 20. storočia zdvojnásobila. Aké pokroky v medicíne a v širšom zmysle v spoločnosti pomohli zvýšiť toto číslo?
Pokroky v medicíne zvýšili priemernú dĺžku života v mnohých populáciách a tieto pokroky by mali vplyv aj na človeka s Downovým syndrómom. Nemyslím si, že v medicíne došlo k veľkému pokroku, ktorý by bol špecifický len pre Downov syndróm.
Bohužiaľ, výskum Downovho syndrómu často nemá finančné prostriedky alebo dokonca oň nie je ani záujem. Keďže príčina Downovho syndrómu je známa – extra chromozóm, nezdá sa, že by sa ďalšiemu pochopenie tejto genetickej odchýlky venovalo veľa energie.
Domnievam sa, že lepšia očakávaná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom je z veľkej časti odrazom zvýšenej hodnoty, ktorú spoločnosť prikladá ľuďom, ktorí majú náhodou tento chromozóm navyše. Keďže sa vymazávajú mýty a zlepšuje sa vnímanie, podporuje sa lepšia zdravotná starostlivosť. Nesmieme zabúdať, že až do 70. rokov 20. storočia lekári v Spojených štátoch stále podporovali umiestňovanie novorodencov s Downovým syndrómom do ústavov, kde sa im nedostávalo primeranej lekárskej starostlivosti, vzdelania ani výchovy. Žiadne „normálne“ dieťa umiestnené do týchto podmienok by neprospievalo a nedosiahlo by svoj plný potenciál. Práve začíname uznávať potenciál jedincov s Downovým syndrómom, pretože umožňujeme a podporujeme ich rast a rozvoj.
Dalo by sa však tvrdiť, že priemerná dĺžka života sa zvýšila, pretože tí jedinci s Downovým syndrómom, ktorí sú zdraví, sú „vyvolení“, aby sa narodili. Hoci veda objavila spôsoby, ako identifikovať plod s Downovým syndrómom, čo dáva rodičom možnosť voľby v živote, naša spoločnosť ešte úplne neobjavila úžasný potenciál týchto detí. Žiaľ, kvôli mýtom a zastaraným predstavám je strach z narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom bežný. Vďaka technológii na rozpoznanie plodu s Downovým syndrómom a bez presných informácií o skutočnostiach týkajúcich sa dieťaťa s Downovým syndrómom mnohé budúce mamičky svoje tehotenstvo radšej ukončia.
Pýtam sa vás ako lekárky, ako sa podľa vás na Downov syndróm pozerá lekárska komunita a aké sú najlepšie zdroje pre lekárov a aj ostatných, aby sa o tejto chromozomálnej odchýlke dozvedeli viac?
Keď sa moja dcéra Ella narodila s Downovým syndrómom, bola som lekárka. To, že som bola lekárka, ma nepripravilo na výchovu dieťaťa s Downovým syndrómom. Nevedela som, ako ju učiť alebo a ako maximalizovať jej vývoj. Ani lekári, ktorí sa starali o mňa a o Ellu, nevedeli, ako nám pomôcť. Keďže sa Ella narodila bez akýchkoľvek zdravotných problémov, povedali mi, že je „v poriadku“, a poslali ma domov, aby som si všetko vyriešila sama.
Lekárska komunita si je vedomá možných zdravotných problémov spôsobených extra chromozómom a je pripravená liečiť zdravotné ťažkosti. Lekárska komunita sa zameriava na možné negatívne dôsledky a túto zlú perspektívu oznamuje rodičom. Lekárska komunita nerobí dostatočne dobrú prácu pri podpore rodín a pri pomoci deťom dosiahnuť ich plný potenciál. Nevedia, ako na to. Neučí sa to v rámci odbornej prípravy.
Neexistuje „návod“ na výchovu dieťaťa s Downovým syndrómom. Zistila som, že je to výzva a práve to podnietilo môj entuziazmus pre prácu s lekármi, učiteľmi a terapeutmi, aby som im ukázala, ako podporovať rodiny a deti. Je potrebná odborná príprava a vzdelávanie.