Čo bude s našimi deťmi, keď tu my nebudeme? Inšpirácia z Ostravy pre slovenské sociálne služby.
Rozhodnutie napísať tento otvorený list vyplynulo z naliehavých potrieb komunity rodín s Downovým syndrómom. Sú to rodiny, ktoré s pribúdajúcimi rokmi hľadia do budúcnosti s narastajúcimi obavami. Kladieme si otázku: Čo bude s našimi deťmi, keď my, rodičia, pre vysoký vek stratíme silu a energiu na každodennú opatrovateľskú starostlivosť?
Naším cieľom je inšpirovať sa príkladmi dobrej praxe, napríklad zo susedného Česka, a otvoriť celospoločenskú diskusiu. Tá sa nesmie obmedzovať len na tému starostlivosti o seniorov, ale musí sa venovať dospelosti ľudí s Downovým syndrómom v celej jej šírke.
Dnes totiž narážame na kritický systémový vákuum. Dospelým ľuďom s Downovým syndrómom chýba nielen adresná podpora štátu, ale aj:
- Reálna možnosť získať zamestnanie.
- Dostupné asistované bývanie.
- Kontinuita terapií.
- Zmysluplné trávenie voľného času.
Všetko sú to témy, ktoré nemožno riešiť len individuálnym úsilím rodín. Je nevyhnutné hľadať systémové riešenia na úrovni štátu, samospráv aj poskytovateľov sociálnych služieb. Preto voláme po dialógu, na konci ktorého budú skutočné činy, nie len prísľuby, a systém, ktorý nenechá rodiny so zdravotným znevýhodnením na okraji záujmu.
Vážený zriaďovateľ sociálnych služieb,
každý rodič dieťaťa so zdravotným znevýhodnením žije s jednou celoživotnou a paralyzujúcou otázkou: „Čo sa stane s mojím dieťaťom, keď ja už nebudem mať sily alebo tu nebudem?“
Desaťročia sme ľudí so znevýhodnením zatvárali do ústavov na okraji miest a obcí. Slovensko je stále plné fyzických a informačných bariér. Na Slovensku nefunguje sieť služieb, ktorá by opatrovateľom kryla chrbát.
Zatiaľ čo sa verejná diskusia často sústreďuje na včasnú diagnostiku a intervenciu v detstve, rodičia musia hľadieť oveľa ďalej – na obdobie, keď sami zostarnú a nebudú schopní zabezpečiť každodennú starostlivosť. Mnohí rodičia detí s Downovým syndrómom zostávajú ich kľúčovými opatrovateľmi po celý život. Hoci mnohí ľudia s Downovým syndrómom dosahujú istú mieru socializácie a čiastočnú samostatnosť, väčšina potrebuje celoživotnú asistenciu – či už pri správe financií, rozhodovaní o dôležitých životných krokoch, alebo pri zvládaní zdravotných komplikácií.
BUDÚCNOSŤ ľudí so zdravotným znevýhodnením by nemala stáť len na obetavosti rodín, ale aj na PODPORE SPOLOČNOSTI, ktorá dokáže vytvárať BEZPEČNÉ MIESTO pre všetkých.
Otázka, ktorá trápi všetkých rodičov detí so zdravotným znevýhodnením: Dospelosť a čo s ňou?
Pre rodičov to predstavuje dlhodobý záväzok, ktorý s ich vlastným pribúdajúcim vekom prináša prirodzenú otázku: Kto prevezme štafetu a zabezpečí stabilitu a bezpečie pre ich dieťa v budúcnosti?
Strach z neznámej budúcnosti je pre rodičov detí s Downovým syndrómom jedným z najväčších stresových faktorov. Ich obavy sa sústreďujú najmä na kľúčové body: Kto sa o dieťa postará po ich odchode? Bude mať zabezpečené dôstojné a stabilné bývanie? Nájde si uplatnenie, ktoré mu dá pocit užitočnosti?
Podpora nesmie končiť dovŕšením osemnásteho roku života.
Je nevyhnutné rozvíjať služby pre dospelých – najmä komunitné formy bývania a pracovné programy. Takéto riešenia neprinášajú len vyššiu kvalitu života ľuďom so zdravotným znevýhodnením, ale predovšetkým dávajú rodičom potrebný pokoj a vedomie, že ich dieťa má svoje bezpečné miesto v spoločnosti za každých okolností.
Mesto Ostrava prichádza s unikátnym projektom na vybudovanie domova pre seniorov, ktorý bude určený pre starších rodičov a ich dospelé deti s intelektovým znevýhodnením. Cieľom projektu je umožniť rodinám zostať spolu aj v čase, keď už rodičia nie sú schopní zabezpečiť domácu starostlivosť o svojich potomkov s intelektovým znevýhodnením.
Príprava projektu by sa mala začať v roku 2027, pričom samotná výstavba je plánovaná na rok 2029.
Tento koncept reaguje na dlhodobú neistotu starnúcich opatrovateľov, ktorí sa obávajú o budúcnosť svojich detí po tom, čo už nebudú môcť žiť spoločne v domácom prostredí.
Tento unikátny projekt, nazývaný aj „spoločné starnutie“, má vyrásť v lokalite Na Liščině v Sliezskej Ostrave.
Zariadenie je navrhnuté tak, aby kombinovalo potreby oboch skupín – seniorov aj osôb so zdravotným znevýhodnením: plánuje sa 61 lôžok určených pre starších rodičov, súčasťou projektu bude 22 malometrážnych bytov, ktoré pravdepodobne poslúžia na samostatnejšie formy bývania a 24 lôžok špeciálne pre dospelé deti so zdravotným znevýhodnením.
Tento domov má byť prvým svojho druhu v Českej republike, ktorý takto systémovo rieši „starnutie pod jednou strechou“ pre celé rodiny so zdravotným znevýhodnením.
Na Slovensku dnes starnúci rodičia často stoja pred krutou voľbou – buď sa o svoje dospelé dieťa starať do úplného vyčerpania vlastných síl, alebo ho v starobe „odložiť“ do inštitúcie, čím pre oboch zaniká prirodzený rodinný vzťah a domov.
V susednom Česku však našli riešenie, ktoré vracia rodinám dôstojnosť a pokojný spánok. Naša otázka pre vás je priama: Slovensko čelí rovnakej demografickej kríze a narastajúcemu počtu starnúcich opatrovateľov. Kedy sa dočkáme prvého pilotného projektu tohto typu u nás? Sme pripravení prestať rodiny v kríze rozdeľovať a začať im budovať zázemie pre bezpečné spoločné starnutie?
Veríme, že tento príklad z praxe môže byť impulzom pre diskusiu o modernej a humánnej transformácii sociálnych služieb aj v našom regióne.
S pozdravom
Pavol Štugel
OZ Downov syndróm