Ako ma moja dcéra s Downovým syndrómom inšpirovala k tomu, aby som sa stala vynálezkyňou, nebojácnou technologickou riaditeľkou a lepšou mamou

By Veronika Plesníková
0

Rada by som sa s vami podelila o príbeh, ako som prišla k vynálezu Baby Barista. Dúfam, že zdieľanie týmto osobným spôsobom podporí komunitu podobne zmýšľajúcich ľudí a povzbudí mamy, najmä pracujúce mamy, aby realizovali svoje bláznivé nápady.

V roku 2011 sme sa s manželom Jackom dozvedeli, že čakám naše druhé dieťa. Boli sme manželia sedem rokov a mali sme toho veľa. Náš temperamentný dvojročný syn nám dával zabrať, ja som pracovala na plný úväzok ako registrovaná zdravotná sestra na rušnej pohotovosti na predmestí Los Angeles a Jack študoval na vysokej škole.

Moje tehotenstvo nebolo práve prekvapením. Manžela som prosila, aby mi dal požehnanie na ďalšie dieťa.

Hoci asertivita nebola pre mňa prirodzená, nemala som problém vyjadriť svoju úprimnú túžbu dať nášmu synovi malého brata alebo sestru. Naliehavosť, ktorú som pociťovala, pramenila z dvoch dôvodov. Po prvé, vyrastala som ako jedináčik a pociťovala som ľútosť, že som nezažila hlboké puto, ktoré zdieľajú mnohí súrodenci. Po druhé, mala som po tridsiatke a môj sen stať sa po druhý raz mamou sa vzďaľoval. Cítila som sa posilnená, keď Jack súhlasil s rozšírením našej rodiny. Bola som veľmi vďačná, že ma vypočul a rešpektoval a že som mala Jackovu plnú podporu.

Všetky kúsky skladačky zapadli na svoje miesto tak elegantne a ja som cítila, že naša rodina bude čoskoro kompletná.  V skutočnosti sa veci poskladali skôr, ako som očakávala. Domáci tehotenský test, ktorý som si urobila v práci, potvrdil, že budeme mať ďalšie dieťa. Keď som sa vrátila domov, rada som sa o svoje prekvapenie podelila s Jackom, ktorý bol nadšený.

Osud tomu chcel, že dieťa, ktoré sme tak zúfalo chceli, malo Downov syndróm. Mia Analise Armstrongová prišla na svet jedného pochmúrneho februárového večera s „nezvyčajným genofondom“ alebo, ako s láskou hovoríme, „niečím navyše“. Miino „niečo navyše“ je tretia kópia jej dvadsiateho prvého chromozómu. Miin zázračný chromozóm navyše so sebou prináša nesmierne požehnanie… a niektoré jedinečné výzvy, ktoré ovplyvňujú jej neurologické a fyzické zdravie a vývoj.

Hneď na začiatku nám lekári povedali, že niektoré veci budú „ťažké“. Bolo toho veľa, čo sme si museli uvedomiť.  V tých prvých dňoch som bojovala s množstvom pocitov viny. Videla som veľkú iróniu v tom, že som konečne našla odvahu a presadila svoju vôľu mať druhé dieťa len preto, aby som dostala život meniacu diagnózu, ktorá nepochybne ovplyvní životy nás všetkých spôsobom, ktorý si ani nevieme predstaviť.

Jedného rána o tretej hodine ráno (asi tri mesiace po tom, čo sme sa vybrali na našu nečakanú cestu) som vošla do našej malej kuchyne a v ruke som držala plačúcu, hladnú Miu. Zúfalo som chcela Miu nakŕmiť a vrátiť do postele bez toho, aby som vyrušila zvyšok rodiny. Aby som to však dosiahla, musela som najprv pripraviť fľašu, čoho sme sa obávali ja aj Jack. Považovala som za samozrejmé, že svoju dcéru budem dojčiť. Ako zdravotná sestra som vedela o všetkých výhodách dojčenia. Ale nízky svalový tonus je charakteristickou črtou Downovho syndrómu, ktorá môže niektorým deťom zabrániť, aby sa dokázali správne prisať. Pre tieto deti, vrátane Mii, dojčenie neprichádza do úvahy. Už tak som plávala v mori emócií (a hormónov), takmer som sa topila v „pocite viny matky“ a toto zistenie som cítila ako ďalšiu ťažkú ranu.

Uprostred noci som teda držala svoju maličkú dcérku pri sebe, podopierala jej kývajúcu sa hlavičku v záhybe ľavej ruky a voľnou rukou som sa zúfalo snažila pripraviť fľašu. Mia plakala a príprava fľaše mi pripadala ako beh na poslednú míľu maratónu. Ešte nikdy som nebola taká vyčerpaná.

V tej chvíli som sa pozrela na kávovar, ktorý stál na kuchynskej linke, a rozmýšľala som, prečo som sa mohla dotknúť tlačidla a mať čerstvú kávu za menej ako minútu, ale pre Miu som nič porovnateľné urobiť nemohla. Začala som snívať o dni, keď bude môcť zúfalý rodič stlačiť tlačidlo a mať dokonale pripravenú fľašu za menej ako minútu. To bol môj „A-ha!“ moment. Určite už niekto mal tento nápad. Hľadala som, či takýto výrobok existuje, a s prekvapením som zistila, že nie. Teraz som sa oficiálne vydala na misiu.

Rozdiel medzi nápadom a inováciou je v činoch. Preniesť niečo z vašej predstavivosti do fyzického sveta je neuveriteľne vzrušujúci zážitok. „Cesta dlhá tisíc míľ sa začína jediným krokom“.

Prvým krokom bolo sformulovanie môjho zámeru. Keď sa Jack zobudil, povedala som mu, že mám naozaj skvelý nápad! Jack odolal pokušeniu prevrátiť oči, pretože v mojich očiach videl odhodlanie. „Ja to urobím!“ Vyhlásila som. A urobila som to! Urobila som ten prvý krok a už som sa nikdy nepozrela späť.

Mia každý deň mení naše srdcia a mysle. Jej život je majákom nádeje, ktorý preniká temnotou. Namýšľam si, že Mia má časť svojho odhodlania a odvahy po mne. Viem, že ja mám svoje odhodlanie a inšpiráciu na túto podnikateľskú cestu od nej. Je úžasné uvedomiť si, že malé dievča s „niečím navyše“ pomáha rodičom, ktorých nikdy ani nestretne, užiť si viac vzácneho času so svojimi deťmi.

Takže tu je to, čo som sa naučila na svojej deväťročnej ceste: inšpiráciu možno nájsť na nečakaných miestach. Uprostred skľučujúcich, život meniacich výziev je nádej. A nádherné nápady môžu vzniknúť napriek našim obavám… a niekedy aj vďaka nim.

S LÁSKOU

CARA

Cara Armstrong je zakladateľka a výkonná riaditeľka spoločnosti Baby Barista, matka troch detí a vášnivá obhajkyňa komunity ľudí so špeciálnymi potrebami.

Leave a comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *