Diagnóza Downovho syndrómu sa netýka len dieťaťa so zdravotným znevýhodnením, ale aj rodičov, ich schopností zvládať situáciu a úsilie vytvoriť čo najlepšie možné podmienky pre svoje dieťa. Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom prináša mnohé výzvy, nielen pre dieťa, ktoré sa musí naučiť žiť a začleniť sa do sveta bežných ľudí, ale aj pre rodičov. Z pohľadu rodičov ide najmä o stresové situácie, častú stigmatizáciu, nedostatočnú podporu zo strany systému a často aj okolia. Napriek tomu sa rodičom darí tieto situácie zvládať a sú skvelým príkladom pre mnohých.

Čo je to stigma?

Stigmu ako prvý zadefinoval americký sociológ Erving Goffman v roku 1963. Podľa neho stigma, predstavuje vlastnosť, ktorá hlboko diskredituje jednotlivca a spôsobuje, že je vnímaný spoločnosťou ako „menejcenný“. 

Stigma je sociálny konštrukt, ktorý vzniká na základe kolektívnych presvedčení o tom, čo je považované za normálne. Podobne ako inakosť, aj stigma vychádza len z našich kolektívnych presvedčení o tom, čo je akceptovateľné a čo nie. Stigma sa prejavuje vtedy, keď je určitá vlastnosť jednotlivca alebo skupiny negatívne hodnotená spoločnosťou, čo má za následok diskreditáciu a marginalizáciu dotknutých osôb. Inklúzia má silu rozširovať tieto hranice tým, že zvyšuje povedomie a vzdeláva bežné obyvateľstvo. 

Stigmatizované vlastnosti môžu byť fyzické (ako je viditeľné znevýhodnenie), sociálne (ako je príslušnosť k marginalizovanej skupine) alebo morálne (ako je trestný register). 

Historický kontext stigmatizácie ľudí s Downovým syndrómom

V minulosti boli ľudia s Downovým syndrómom izolovaní od spoločnosti a umiestňovaní do inštitúcií alebo kolónií. Až od polovice dvadsiateho storočia začali rodičia a aktivisti bojovať za práva ľudí s Downovým syndrómom, čo viedlo k významným zmenám vo vnímaní a zaobchádzaní s nimi. Vznikli rôzne organizácie, ktoré sa snažili zvýšiť povedomie verejnosti a podporiť integráciu týchto ľudí do bežnej spoločnosti. Tieto snahy priniesli pozitívne výsledky, vrátane zlepšenia prístupu k vzdelaniu, zdravotnej starostlivosti a zamestnaniu. 

Dnes je situácia ľudí s Downovým syndrómom omnoho lepšia ako v minulosti. Mnohí z nich sú integrovaní do bežných škôl, kde sa vzdelávajú spolu s ostatnými deťmi. Legislatíva v mnohých krajinách zabezpečuje, že sú chránení pred diskrimináciou a majú rovnaké príležitosti ako ostatní. Avšak stále pretrvávajú výzvy spojené so sociálnou inklúziou a odstránením predsudkov.

Liminálna transcendentná fáza

V dôsledku negatívnej sociálnej percepcie Downovho syndrómu sa rodiny často ocitajú v liminálnom stave. Liminalitu ako prvý zadefinoval antropológ Victor Turner v roku 1969. Ide o akýsi stav prechodu, ktorý nastáva medzi dvoma stabilnými stavmi. Je to obdobie, kedy jednotlivec alebo skupina stratí svoju tradičnú identitu, zvyky a štruktúry, no ešte nemá novú identitu a úlohu v spoločnosti, v kontexte Downovho syndrómu to znamená, že sa rodina môže nachádzať v období liminality a neistoty po tom, čo sa dozvie diagnózu svojho dieťaťa, teda nejasnosti ohľadom toho, ako sa prispôsobí novej situácii, a aký bude mať situácia vplyv na ich život. Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom môže ovplyvniť aj sociálne roly v rodine. 

Stigma voči ľuďom s Downovým syndrómom je pomerne ambivalentná

 Aby sme pochopili, ako vlastne dochádza k stigmatizácii ľudí s intelektovým znevýhodnením, je potrebné zohľadniť model, s ktorým prišiel sociológ Werner v roku 2015. Ide o model, v ktorom sú stereotypy, predsudky a diskriminácia voči tejto skupine charakterizované ambivalenciou. To znamená, že stereotypy zahŕňajú pozitívne pohľady a akceptáciu, ale aj negatívne myšlienky spojené s obmedzenými schopnosťami a prípadne aj agresivitou. Predsudky teda zahŕňajú jednak odmietanie, jednak súcit.

Aj napriek obmedzenému výskumu týkajúceho sa stigmy voči ľuďom s Downovým syndrómom, výsledky niekoľkých štúdií súhlasia s Wernerovým (2015) modelom stigmatizácie. Na jednej strane sú ľudia s Downovým syndrómom vnímaní ako priateľskí, srdeční, usmievaví a schopní budovať si priateľstvá a vzťahy (Gilmore, Campbell, Cuskelly, 2003). Na druhej strane však existujú negatívne stereotypy spojené s Downovým syndrómom, ktoré môžu viesť k ich stigmatizácii a marginalizácii. Ľudia s Downovým syndrómom sú často vnímaní ako nesamostatní a problémoví s limitovanými schopnosťami (Heinemann, 1990; Pary, 2004).

Sociálna stigma 

Erving Goffman stigmu rozdelil na dve kategórie: predpokladanú a prejavovanú stigmu.

Predpokladaná stigma je jednoduchá a týka sa toho, že rodiny dieťaťa čo má Downov syndróm od začiatku očakávajú alebo predpokladajú, že budú terčom diskriminácie alebo sociálneho odmietnutia.

Prejavovaná stigma je komplexnejšia prejavuje sa otvorenou diskrimináciou zo strany ostatných. Rodiny sa často stretávajú s nevhodnými ofenzívnymi poznámkami, komentármi počas bežných aktivít, čo opäť pramení z nedostatočného povedomia a zastaraných stereotypov.

Prejavovaná stigma sa prejavuje aj diskrimináciou zo strany inštitúcii, preto je veľmi prítomná aj oblasti vzdelávania. Potvrdzuje to aj fakt, že prijatie dieťaťa s Downovým syndrómom na bežnú školu je stále viac zriedkavé ako bežné. Aj keď je právo na vzdelanie základným ľudským právom, predsudky neustále bránia jeho plnému uplatneniu. Prijatie dieťaťa s Downovým syndrómom do bežnej školy je skôr výnimkou ako pravidlom. Viac o inkluzívnom vzdelávaní si môžes prečítať tu: https://downovsyndrom.org/category/vzdelavanie/

Prejavovaná stigma je prítomná aj v oblasti zdravotnej starostlivosti…

Podpora zdravotníckeho personálu a jej vplyv na psychické zvládanie diagnózy dieťaťa

Keď rodičia zistia, že ich novonarodené dieťa má zdravotné znevýhodnenie, často reagujú pocitmi šoku a nedôvery, ktoré môžu viesť k akémusi vnútornému odmietaniu tejto skutočnosti. S postupom času sa často objavujú pocity viny, obavy z reakcií okolia a neistota ohľadom budúcnosti. Rodičia sa stretávajú so stresujúcim obdobím, ktorého úspešne zvládnutie si vyžaduje podporu zo strany rodiny, priateľov, podporných skupín a odborníkov.

Zdá sa, že prvotná reakcia rodiny na narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom, alebo hociktorým iným zdravotným znevýhodnením, je výrazne ovplyvnená spôsobom, akým je stanovená diagnóza. V mnohých prípadoch sa to však robí necitlivo. Stereotypné predstavy o Downovom syndróme sú stále podporované aj zo strany zdravotníckeho personálu. Keď matky dostanú diagnózu Downovho syndrómu, lekári majú tendenciu prezentovať ukončenie tehotenstva ako prvú možnosťa, pričom im ponúkajú informácie plné predsudkov, bigotné a zastarané informácie o živote ľudí s Downovým syndrómom.  Rodičom teda vadí nedostatok súcitu. 

V rozsiahlom kvantitatívnom prieskume medzi členmi rodičovských združení v USA väčšina matiek, ktoré dostali postnatálnu diagnózu Downovho syndrómu, uviedla, že po zistení diagnózy boli vystrašené. Bolo to o to viac, pretože lekári zdôrazňovali iba negatívne aspekty Downovho syndrómu. Matky v tejto štúdii poukazovali na to, že len málo zdravotníckych pracovníkov im poskytlo aktuálne informácie, ktoré chceli, alebo mali čo povedať o pozitívnych aspektoch Downovho syndrómu.

Výsledky kvalitatívneho výskumu (Huiracocha, Almeida, Blume, 2017) v oblasti zdravotnej starostlivosti, ktorý bol uskutočnený v špecializovanom centre pre deti s Downovým syndrómom v Ekvádore, ukázali…

Ani jedna z matiek nebola spokojná s predpôrodnou starostlivosťou, ktorú dostala. Matky mali strach z pôrodu a zdravotnícky personál, ktorý nebol na takúto situáciu pripravený, mal tendenciu odkladať ukážku dieťaťa matke, keď sa zistilo, že má Downov syndróm. Diagnóza nebola stanovená gynekológom alebo pediatrom, ale bola ponechaná na sestry alebo jednoducho na kohokoľvek, kto mal vtedy službu. Tieto opatrenia len zväčšovali úzkosti a ženy často vnútorne odmietali túto skutočnosť. Jedna z matiek bola dokonca pod sedatívami, keď sa ju zdravotnícky personál snažil verbálne donútiť, aby prijala svojho syna.

V odpovediach rodičov v tejto štúdii sa ukazuje široká škála nevhodnej komunikácie zo strany lekárov: 

• Lekári používali hrubé a urážlivé slová, čo viedlo k veľkému emocionálnemu nátlaku na matku. 
• Zdravotnícky personál bol arogantný a bezcitný vo svojom prístupe, pričom niektorí neváhali vyjadrovať svoje osobné názory namiesto poskytovania podpory.
• Niektorí lekári prejavili nedostatočné pochopenie alebo znalosti o Downovom syndróme, čo prispievalo k neistote matiek. 
• Niektorí zdravotnícki pracovníci odmietli alebo odložili poskytovanie informácií. 
• Zdravotnícki pracovníci sa dopúšťali vyhrážok alebo manipulácie, čo ešte viac zvýšilo stres rodičov („Ak svoje dieťa neprijmete, dajte ho preč!“). 
• Z výpovedí týchto matiek vyplýva, že mnohí lekári sa nevedeli vysporiadať so situáciou, ktorú sami považovali za stresujúcu, a tak radšej mlčali.

„Pri príležitostiach, kedy by podporná komunikácia pomohla rodičom predstaviť si pozitívnu budúcnosť, bola taká podpora zriedkavá. Spôsob, akým boli matky informované, častejšie vyvolával pocity bolesti, strachu a smútku. Tieto pocity bránia ich snahám analyzovať situáciu a zvážiť možné alternatívy. Matky sú znepokojené, dezorientované a zmätené v situácii, ktorá sa od ich očakávaní diametrálne odlišuje.“

Zmeny v rodinných vzťahoch a v rodinnej dynamike

Keď sa narodí dieťa so znevýhodnením, rodičia môžu čeliť mnohým výzvam, ktoré môžu ovplyvniť ich vzájomné vzťahy. Často nemusia mať dostatok času a priestoru na rozpoznanie a uspokojenie emocionálnych potrieb jeden druhého, čo môže viesť k napätiu a konfliktom. Môžu cítiť zášť, nesprávne obviňovať svojho partnera alebo ignorovať to, čo ich partner  cíti. Ak jeden z partnerov musí prevziať väčšiu časť povinností, ako sú lekárske návštevy a starostlivosť o dieťa, môže sa cítiť preťažený, zranený alebo nahnevaný.

Rodičia však hovoria aj o pozitívnom prínose, ktorý zdravotné znevýhodnenie prináša do ich životov. Tento prínos spočíva v zvýšenej empatii, solidarite a celkovom zblížení v rámci rodiny. Zdravotné znevýhodnenie môže zmeniť pohľad rodiny na svet a otvoriť im oči pre nové perspektívy. Tieto zmeny vedú k tomu, že sa rodinní príslušníci stávajú citlivejšími voči potrebám a problémom iných, čo má hlboký a pozitívny vplyv na ich osobné životy.

Rodičia detí s Downovým syndrómom môžu tiež čeliť stigmatizácii a predsudkom zo strany spoločnosti. Tieto negatívne postoje môžu pridať ďalšiu záťaž na rodinné vzťahy a emocionálne zdravie rodičov. Je dôležité, aby sa rodiny učili ignorovať stigmu a sústredili sa na potreby a pokroky svojho dieťaťa. Preto rodiny často hľadajú podporu v rôznych komunitách a organizáciách, ktoré chápu ich situáciu a môžu im poskytnúť emocionálnu a praktickú pomoc. 

Perspektíva matky a perspektíva otca

Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom prináša pre rodičov skúsenosti, ktoré zmenili ich život k lepšiemu, spravili z nich lepších, empatickejších a vnímavejších rodičov i ľudí. Rodičia sa na výchovu dieťaťa s Downovým syndrómom adaptujú hlavne prostredníctvom vývoja individuálnych alebo rodinných stratégií vyrovnávania sa so situáciou. Stratégie sa samozrejme líšia v závislosti od kontextu. Dokonca sa môžu vyskytnúť rozdielne stratégie na základe rodu a rod taktiež môže zohrávať úlohu aj pri vysvetľovaní rozdielnych dopadov stresových situácií na matku a otca. Vo výskume sociológa Davida E. Graya z roku 2003 sa ukázalo, že stresové udalosti spôsobujú viac nepohody práve u žien a to hlavne vtedy ak sa tieto udalosti spájajú s ľuďmi, s ktorými majú emocionálne vzťahy, teda napríklad s priateľmi alebo s rodinou. Na druhej strane muži môžu byť viac v emocionálnej nepohode práve v dôsledku stresových situácii, ktoré sa spájajú s prácou alebo rodinnými financiami. 

Ako som už načrtla rod vplýva aj na vyrovnávacie stratégie, to znamená, že sa ženy a muži s týmito stresovými situáciami vyrovnávajú inak. Ženy používajú skôr emočný a expresívny spôsob, hľadajú podporu u rodiny alebo priateľov. Muži väčšinou reagujú zdržane a hrajú skôr podpornú úlohu, teda preferujú riešenie problémov pragmatickým spôsobom a môžu sa menej otvorene vyjadrovať o svojich emocionálnych skúsenostiach. Tento trend je často spojený so spoločensky kultivovaným obrazom „silného muža“, ktorý sa s problémami vyrovnáva samostatne a bez ukazovania slabosti (Gray, 2003). 

Stigma, s ktorou sa stretávajú rodičia detí s Downovým syndrómom, je komplexný a náročný problém, ktorý zasahuje do všetkých oblastí ich života. Napriek pokrokom v oblasti osvety a prijímania inakosti, predsudky a nepochopenie (nedostatočná informovanosť) stále pretrvávajú. Rodičia detí s Downovým syndrómom často čelia sociálnej izolácii, nedostatku podpory a stigmatizácii, čo môže viesť k zvýšenému stresu a psychickým problémom.

Prekonanie tejto stigmy si však vyžaduje kolektívne úsilie celej spoločnosti. Je potrebné zvyšovať povedomie o Downovom syndróme a podporovať inklúziu a prijatie. Vzdelávanie bežnej verejnosti o tom, čo to znamená žiť s Downovým syndrómom a aké sú reálne potreby a schopnosti týchto detí, môže pomôcť zmeniť postoje a odstrániť predsudky.

Podpora rodín, ktoré vychovávajú deti s Downovým syndrómom, je kľúčová. Tieto rodiny potrebujú prístup k odborným službám, vzdelávaniu a komunitnej podpore. Inkluzívne vzdelávacie prostredie, prístup k zdravotnej starostlivosti a sociálnym službám môžu totiž výrazne prispieť k zlepšeniu kvality ich života.

Stigma nie je len problémom rodičov a ich detí, ale celej spoločnosti. Každý z nás má zodpovednosť prispieť k vytvoreniu tolerantnejšieho a prijímajúceho prostredia. Jednotlivé kroky, ako sú zmena jazykových návykov, podpora inkluzívnych politík a aktívne vyhľadávanie príležitostí na vzdelávanie, môžu viesť k veľkým zmenám.

Autorka: Emma Plesníková