Pocity, ktoré som mala na začiatku a prvé mesiace, by som prirovnala k topeniu sa. Jednoducho som sa nemohla nadýchnuť. Bála som sa izolácie, vylúčenia zo spoločnosti, nálepky rodiny s hendikepovaným dieťaťom, budúcnosti, bála som sa o vzťah s manželom, rodinou, priateľmi. Mala som obavy, či dokážem svoju dcéru ľúbiť, či ju dokážem vychovať. Druhým pocitom bol tlak. Asi každý rodič dieťaťa s DS vie, že po narodení neexistuje také to šestonedelie ktoré poznajú “bežní rodičia”. Rozbehne sa nekončiaci kolotoč vyšetrení, cvičení, hľadaní informácií a popritom stále máte pocit, že nerobíte dosť.
Určite najviac nám pomohla rodina, konkrétne moja mama a sestra. Na začiatku, keď som nebola schopná fungovať, tak mamina na seba prevzala veci, ako telefonovanie doktorom, bola prvá, ktorá bola v kontakte s rodinou s dievčatkom s DS, viedla so mnou nekončiace rozhovory. A aj pre ňu to musela byť obrovská záťaž, pretože sa jej narodila vnučka s DS a zároveň sa jej rúcalo dieťa. Ani mamina, ani sestra nikdy nevideli na Lili žiadnu “chybu”. Neviem, ako by som to popísala, ale nepozerali sa na ňu ako na iné dieťa. Vidieť ich, že ju dokážu bezpodmienečne ľúbiť bolo v tej chvíli upokojujúce. Potom neskôr mi pomohlo vidieť iné rodiny, ktoré žijú šťastný normály život, instagramové (väčšinou zahraničné účty), ale to až keď som bola pripravená.
Určite by mi pomohlo keby mi diagnóza bola oznámená iným spôsobom ako na pôrodnej koze, samej, špinavej a extrémne unavenej a psychologická intervencia už v pôrodnici! To by mal byť v takej situácii základ a štandard nielen pri DS. Tiež by mi pomohlo, keby si doktori odpustili niektoré zaručené rady a názory.
Vychovala som dve deti bez DS, teraz mám polročnú vnučku s DS. Ja nevidím žiadny rozdiel. Žiadny. Je to dieťa ako každé iné. Vždy som hovorila, že dieťa nie je žiadny nepopísaný list. Každé dieťa sa prejavuje ako osobnosť od začiatku. Tak isto Lilinka. Vieme, čo má rada, čomu sa smeje, čo ju baví a čo nie atď. Prepáčte prosím za výraz, ale popísať deti s DS ako psie plemeno, so štandardami, ktoré musia spĺňať, je mi nepríjemné. Tak isto sa prosím zbavme stereotypu, že deti s DS sú len „šťastné“ deti. Oni predsa dokážu plakať, byť nešťastné ako každý iný človek. Majú rovnaké emócie ako všetci. Tieto deti sa správajú podľa povahových čŕt, ktoré získali po rodičoch a výchovou. Prosím, berme každé dieťa s DS ako individualitu. Nesnažme sa ich škatuľkovať.
Liliankina babička