Alebo spôsoby prekalibrácie života po dozvedení sa diagnózy
Osviežme si základné informácie o Downovom syndróme
Downov syndróm je najčastejšou geneticky podmienenou formou intelektového znevýhodnenia, vyskytuje sa približne u jedného zo 750 živonarodených detí. V Spojených štátoch žije viac ako 200 000 ľudí s týmto syndrómom, ktorý je spôsobený duplikáciou malej oblasti na dlhom ramene chromozómu 21. Táto anomália vedie k charakteristickým fenotypovým črtám, ako sú typický vzhľad tváre, nízky vzrast, hypotónia a celoživotné intelektuálne znevýhodnenie. Okrem toho sú často prítomné vrodené chyby, najmä srdcové a tráviace.
Oznámenie diagnózy Downovho syndrómu je pre rodičov často náročné, či už ide o prenatálnu alebo neonatálnu diagnózu. V Spojených štátoch sa až 72 % rodičov rozhoduje pre neinvazívne prenatálne testovanie. Ak je diagnóza Downovho syndrómu potvrdená, odhaduje sa, že okolo 80 % tehotenstiev končí elektívnym potratom. Rodičia, ktorí sa rozhodnú ukončiť tehotenstvo po prenatálnej diagnóze Downovho syndrómu, často považujú toto rozhodnutie za nevyhnutné a správne. Avšak aj napriek tomuto presvedčeniu môžu prežívať silné pocity výčitiek, ľútosti a smútku. Naopak, rodičia, ktorí sa rozhodnú pokračovať v tehotenstve a priviesť na svet dieťa s Downovým syndrómom, svoje dieťa milujú, pociťujú hrdosť a majú pozitívnejší pohľad na život. Pre týchto rodičov je kľúčové prijať diagnózu a integrovať dieťa s Downovým syndrómom do rodiny a rodinnej rutiny.
Ako sa rodičia vyrovnávajú s diagnózou Downovho syndrómu: Pozorovania a výzvy
Keď sa rodičia dozvedia, že ich dieťa má Downov syndróm, či už pred narodením alebo hneď po ňom, často sú konfrontovaní s mnohými otázkami a obavami. Na jednej strane sa zaoberajú faktami, ktoré im poskytnú genetické testy, no na druhej strane sú tiež hlboko zasiahnutí sociálnymi a emocionálnymi aspektmi tejto situácie. Rodičia sa zaujímajú o to, čo môžu očakávať pri výchove dieťaťa s mentálnym postihnutím. Často sa pýtajú, či ich dieťa bude čeliť utrpeniu a či jeho život bude mať zmysel, vzhľadom na sociálne možnosti, ktoré má. Okrem toho sú rodičia často hneď po narodení dieťaťa s Downovým syndrómom zavalení negatívnymi informáciami od zdravotníckeho personálu, ktoré sú zastarané a dávno neaktuálne a absolútne neodzrkadľujú skutočné schopnosti ľudí s Downovým syndrómom.
Predstavte si…
Predstavte si, že sa pripravujete na jednu z najkrajších udalostí vo vašom živote – privítanie nového člena rodiny. Všetko sa zdá byť ideálne, keď zrazu príde správa, ktorú ste nečakali. Nie je to scénar zo zlého filmu, ale realita, ktorú musíte prijať: vaše dieťa má Downov syndróm. Tento nečakaný a šokujúci okamih môže vyvolať množstvo otázok a obáv, ktoré sa rodičom v mysli okamžite rozbehnú. Rodičia sa môžu začať pýtať sami seba, čo všetko táto nová realita obnáša a aké dôsledky bude mať pre ich rodinu. Ako budeme pokračovať? Aké výzvy nás čakajú? Bude naše dieťa vôbec šťastné a úspešné?
Rodičia sa často z tejto novooznámenej situácie ani nestihnú spamätať a už čelia konfrontácii s negatívnymi informáciami zo strany zdravotníckeho personálu. “Vaše dieťa bude mať problémy s učením a bude mať oneskorený vývoj.” “Nikdy nebude schopné samostatného života.” “Bude mať milión zdravotných komplikácií.” “Vaše dieťa sa nikdy nenaučí čítať, písať, počítať, nikdy nebude žiť plnohodnotný život.” Takmer všetky tieto správy sú však založené na starých, neaktuálnych predpokladoch a neodrážajú reálny potenciál a schopnosti detí s Downovým syndrómom. Namiesto povzbudenia a podpory, ktorú v tomto momente rodičia potrebujú úplne najviac, dostávajú zo všetkých strán pesimistické predpoklady a znepokojujúce správy.
Väčšina rodičov sa snaží pochopiť, ako budú zvládať výchovu dieťaťa, ktoré je trochu iné od bežných detí. Rodičovstvo dieťaťa s mentálnym postihnutím, ako je Downov syndróm, môže spôsobiť, že sa rodičia zamyslia a stratia kontrolu nad svojou vlastnou identitou. Akým spôsobom sa s týmto novým aspektom svojho života vyrovnajú, závisí aj od toho, aké kultúrne a informačné zdroje sú im k dispozícii.
“Vaše dieťa má Downov syndróm.” Prelomový moment, ktorý vás vtiahne do neznámej zóny rodičovstva.
Liminálna fáza, koncept vyvinutý antropológom Victorom Turnerom, sa vzťahuje na prechodný stav medzi dvoma jasne definovanými fázami alebo sociálnymi postaveniami. V kontexte rodičovstva a narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom, liminálna fáza predstavuje obdobie prechodu, ktoré rodičia prežívajú, keď sa snažia prispôsobiť svoje očakávania a životné plány novému, nečakanému stavu.
Pred narodením dieťaťa s Downovým syndrómom si rodičia často vytvárajú ideálny obraz o tom, ako bude ich rodinný život vyzerať. Tento obraz môže zahŕňať predstavy o zdravom dieťati, bezproblémovom vývoji a šťastnej rodine, kde všetko ide podľa plánu. Avšak, keď sa dieťa narodí s Downovým syndrómom, nastáva zásadný rozpor medzi týmto ideálnym obrazom a novou realitou, čo spôsobuje, že rodičia vstupujú do liminálnej fázy.
V tejto fáze čelí rodič množstvu výziev a nejasností. Je charakterizovaná neistotou, zmätením a často aj pocitom straty. Rodičia sa musia naučiť prispôsobiť svoje očakávania, prijímať nový spôsob života a redefinovať, čo pre nich znamená šťastie a úspech. Táto fáza je pre rodičov často veľmi emocionálne náročná, pretože musia čeliť nielen vnútorným bojom, ale aj vonkajším spoločenským očakávaniam a predsudkom. Nejasnosti ohľadom toho, ako sa rodina prispôsobí novej situácii, a aký bude mať situácia vplyv na ich život. Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom môže ovplyvniť aj sociálne roly v rodine. Napríklad starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom si môže vyžadovať špecifické prispôsobenia a vytváranie nových rolí pre členov.
“Stratila som ten dokonalý život, ktorý som plánovala celých 9 mesiacov.”
Megan opisuje ťažké prvé dni po prenatálnej diagnóze, ako aj pozitívnu podporu, ktorú dostala od priateľov a zdravotníkov, a svoju cestu k radosti z očakávania narodenia dcéry.
Riziko, že budeme mať dieťa s Downovým syndrómom, bolo veľmi nízke až do 10,5 týždňa tehotenstva, keď nám odporučili podstúpiť CVS kvôli abnormálnemu nuchálnemu záhybu. Po procedúre, ktorá sa konala nasledujúci týždeň, sme sa dostali do 19. týždňa. Prvé štyri týždne po diagnóze nášho dievčatka boli pre nás nesmierne náročné. Pred testovaním sme sa rozhodli, že dieťatko si necháme, nech sa stane čokoľvek. Ako rodičia, ktorí majú len 30 rokov, čakajúci prvé dieťa, sme mali iné očakávania, než prenatálnu diagnózu čohokoľvek okrem úplného zdravia. Pravdepodobnosť chromozomálneho rozdielu bola stále len 5-15%! Sme zdraví!
“Prečo práve my? Aký bude život našej dcéry? Prečo bude musieť pracovať tvrdšie ako ostatné deti?”
Chápem, že keď sa objaví veľká novinka, ktorá nie je tým, čo ste očakávali, je potrebný čas, aby ste sa s novou informáciou úplne vyrovnali. Od chvíle, keď sme sa dozvedeli o zvýšenom riziku, som vo vnútri cítila, že naše dieťa má Downov syndróm. Frustrovalo ma, keď mi všetci hovorili, akí budeme „dobre pripravení“ a „vybavení“, pretože učím špeciálnu pedagogiku. Tieto slová neboli to, čo som vtedy potrebovala počuť.
Ako čas plynul, začali sme sa tešiť na našu dcéru a oslavovať ju. Stále sme mali isté obavy, najmä vzhľadom na to, že bude potrebovať operáciu srdca kvôli defektu AV kanála. Tešili sme sa na 20. týždeň, keďže náš lekár povedal, že to bude lepší čas na operáciu než v 12. týždni. Začali sme jej kupovať oblečenie a knihy. Nevieme sa dočkať, kedy ju konečne stretneme.
Aj keď sú chvíle občas náročné, prítomnosť Ellie v našich životoch nám priniesla veľkú radosť. Čakanie však bolo naozaj veľmi ťažké. Báli sme sa o ňu, obávali sme sa, ako ju finančne zabezpečíme, ale viac než čokoľvek iné, sme chceli, aby bola šťastná a zdravá. Najlepšia podpora prišla od našich najlepších priateľov, ktorí sa starali o praktické veci (prvé týždne po diagnóze, deň po CVS nám niektorí priniesli večeru atď.), ukázali nám, ako veľmi budú milovať našu dcéru, a nikdy neprejavili ani trocha ľútosti, nepovažovali nás za ľutovaniahodných. Najlepšie komentáre, ktoré sme dostali, boli: „Budete skvelí rodičia, viem, že to nie je správa, ktorú ste očakávali, ale Ellie bude úžasná.“
S ďalším dieťaťom sa plánujeme zamerať len na zistenie pohlavia a to je všetko. Poznať diagnózu v 28,5 týždni tehotenstva je skrátka príliš veľká záťaž. Na jednej strane som bola rada, že máme diagnózu a môžeme sa pripraviť, ale nabudúce by som si želala, aby tehotenstvo prebiehalo bez merania nuchálnych záhybov a percent rizika. Chcem si tehotenstvo užiť! Naše deti si predsa zachováme a budeme ich milovať bez ohľadu na všetko!
Maggie o šoku a adaptácii na diagnózu Downovho syndrómu a atrézie dvanástnika.
Takmer v 30. týždni tehotenstva som musela ísť na predčasný pôrod. V tom okamihu sme sa dozvedeli, že Rachel má Downov syndróm a že trpí atréziou dvanástnika, čo znamená, že bude potrebovať operáciu hneď po narodení. Táto správa nás úplne zlomila. Nikdy predtým sme nezažili takú hlbokú bolesť a zúfalstvo ako týždeň pred narodením našej dcéry. Mysleli sme si, že je to koniec sveta. Po dvojmesačnej hospitalizácii na JIS a následnej operácii sme Rachel priviezli domov len päť dní pred jej pôvodným termínom pôrodu.
Aj keď mala Rachel po narodení určité zdravotné problémy, jej nezlomná vôľa nás všetkých prekvapila. Je predčasne narodená a má Downov syndróm, ale je to neúnavná a odhodlaná dievčina, ktorá chce robiť všetko a ja viem, že to dokáže. Milujeme našu dcéru nesmierne a nevieme si predstaviť náš život bez nej. Dnes si uvedomujeme, aké veľké šťastie máme, že máme Rachel, a sme vďační za to, že prekonala tak ťažký pôrod.
Beth o diagnostických skúsenostiach a pozitívnej zmene perspektívy.
Som hrdá mama 17-týždňového zázraku menom Josie. Je pre mňa všetkým a nemôžem sa jej nabažiť. V 37. týždni tehotenstva sme zistili, že naše dieťa má vysokú pravdepodobnosť Downovho syndrómu. Perinatológ objavil defekt AV kanála, ktorý je často spojený s Downovým syndrómom. Posledné dva týždne tehotenstva boli pre nás nesmierne náročné. Spomínam si, ako som hystericky plakala na koberci v detskej izbe, cítiac, že moje dieťa je „zlomené“.
Teraz si skoro vôbec nepamätám tú bolestnú fázu, pretože Josie do môjho života priniesla toľko radosti, že sa mi zdá ako zlý sen. Viem, že nás čakajú výzvy, ale každý deň s ňou je nový dar a som nesmierne vďačná za každý okamih, ktorý s ňou môžem prežiť. Naša operácia AVSD sa plánuje na 13. októbra v nemocnici Vanderbilt v Nashville, TN. Sme optimistickí a tešíme sa na to, čo budúcnosť prinesie. Josie nám ukázala, čo je v živote naozaj dôležité, a za to jej budem navždy vďačná.
Christine o prenatálnej diagnostike a výzvach prvorodičky.
Som hrdá prvá mama 19-mesačnej dcérky s Downovým syndrómom. Naša cesta bola plná výziev a emócií: s manželom sme sa šesť rokov snažili otehotnieť, a keď sme konečne zistili, že čakáme bábätko, pred dvoma rokmi sme dostali prenatálnu diagnózu Downovho syndrómu. V ordinácii som sa snažila zachovať pokoj, ale ako sme vyšli z kliniky, emócie sa nedali zadržať a hystericky som sa rozplakala.
Ihneď sme sa vybrali k rodičom môjho manžela, kde sme všetci plakali spolu. Už mali skúsenosť s podobným problémom, keď pred piatimi rokmi ich dcéra dala dieťa s Downovým syndrómom na adopciu, a ich bolesť bola rovnako silná ako naša.
S manželom sme sa rozhodli byť otvorení a okamžite sme to oznámili našim najbližším priateľom. Pamätám si, ako som hodiny plačom do telefónu s jedným priateľom prežila, zatiaľ čo manžel plakal v jednej miestnosti a ja v inej, pričom náš pes medzi nami behal, zmätený z toho chaosu. Obávala som sa, že budeme čeliť vážnym zdravotným problémom, a moje predchádzajúce skúsenosti so zdravotnými problémami v rodine ešte viac zintenzívnili moje obavy.
Nasledujúce dva mesiace boli pre mňa nesmierne ťažké. Prežívala som hlbokú depresiu a zvažovali sme, či si dieťa necháme. Diskutovali sme o potrate, ale keď sme počuli tlkot srdca našej dcéry, vedela som, že to nemôžeme urobiť. Zvažovali sme aj adopciu, podobne ako to urobila sestra môjho manžela, ale nakoniec sme sa rozhodli nechať si dieťa. Myšlienka, že by sme sa nikdy nemohli tešiť z radosti dieťaťa, nás nakoniec presvedčila, aby sme zostali rozhodní. Môj manžel ma vo všetkom podporoval, a napriek obavám zo zodpovednosti a výziev, milujem svoju úlohu matky a svoju dcéru. Minulý rok bol náročný, najmä kvôli jej oneskorenému vývoju, ale snažím sa byť silná a optimistická.
Autorka: Emma Plesníková