Som otec, môj syn sa volá Noah, narodil sa s Downovým syndrómom a my ho vemľmi milujeme. Chápem, že popri svojej každodennej práci leží práve na vašich pleciach tá zodpovednosť oznamovať rodičom aj nepríjemné správy, ktoré nečakali – že je tu tá pravdepodobnosť, že ich malý chlapček alebo dievčatko v maminom brušku sa narodí s Downovým syndrómom.
Prečo vám píšem tento list?
Dúfam, že sa mi podarí vysvetliť vám, aké informácie by som chcel počuť v deň, keď sme zistili, že sa náš syn narodil s Downovým syndrómom. Neabsolvovali sme žiadnu prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu a náš úžasný pediater odviedol skvelú prácu, keď upokojil naše obavy, privítal nášho chlapca a oznámil nám, že keď sa potvrdí Noahova diagnóza, spolu to zvládneme. Naša skúsenosť s gynekológom taká pozitívna nebola.
Ako gynekológ ste pravdepodobne tým lekárom, ktorý bude realizovať prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu. Dúfajme, že vám tento list pomôže oznámiť vašim pacientom diagnózu Downovho syndrómu spôsobom, ktorý ctí dieťa a dáva rodičom nádej a povzbudenie.
Dokážem si približne predstaviť, čo cítite v momente, keď si prvýkrát uvedomíte, že budete musieť oznámiť diagnózu Downovho syndrómu novým rodičom, ktorí pravdepodobne nemajú ani tušenia o tom, čo sa im chystáte oznámiť. Ale pravdou zostáva, že ste prvým kontaktným miestom pre nových rodičov dieťaťa s Downovým syndrómom a tí vás vnímajú ako autoritu. Títo rodičia sa budú chytať každého slova, ktoré poviete, a budú sledovať každý výraz vašej tváre. To, ako týmto rodičom oznámite diagnózu Downovho syndrómu, môže byť doslova otázkou života a smrti.
Keď sa nám narodil syn Noah, prvé slová manželkinho gynekológa, ktoré nám povedal, boli „je mi to veľmi ľúto“, po ktorých nasledovalo „chcete nejaké antidepresíva?“ Báli sme sa, boli znepokojení a posledná vec, ktorú sme potrebovali počuť z úst lekára profesionála bolo „je mi to ľúto.“ A moja manželka určite nepotrebovala antidepresíva.
Náš príbeh však nie je jedinečný. V skutočnosti som ho počul od nespočetne mnohých rodičov detí s Downovým syndrómom, ktorých gynekológovia si nepočínali dobre, keď im komunikovali, že ich dieťa má Downov syndróm, alebo ešte horšie, keď sa ich priamo pokúšali presvedčiť, aby ukončili tehotenstvo. Je smutné, že veľa rodičov prijme rady svojich gynekológov a ide na potrat. Čísla sú jasné – až približne 90% detí s diagnostikovaným Downovým syndrómom je potratených. Toto by sa nemalo stávať . Lekári ako vy musia lepšie zvládnuť túto situáciu a poskytnúť rodičom pravdivé, presné a aktuálne (nie nepresné a zastarané) informácie o Downovom syndróme.
Tu je päť spôsobov, ako správne oznámiť informáciu o Downovom syndróme:
1. Nevyjadrujte ľútosť. Zablahoželajte.
Nezáleží na tom, či je dieťatku diagnostikovaný Downov syndróm prenatálne alebo po narodení (ako v prípade nášho syna), vždy zablahoželajte rodičom k bábätku. Nehovorte: je nám to ľúto. Nie ste na pohrebe. Narodenie každého dieťatka vždy vyžaduje gratuláciu.
2. Správajte sa pozitívne.
Viem, že ste nervózny, chystáte sa na nepríjemný rozhovor a netušíte, ako budú rodičia reagovať na to, čo sa im chystáte povedať, ale buďte prosím pozitívny. Koniec koncov, hovoríte o dieťatku. Ste profesionál a rodičia sa budú riadiť vašimi radami.
Ak sa vám zdá, že je to koniec sveta, môžu si tiež myslieť, že je to tak. Ale nie je. Hovoríte predsa o krásnom novom dieťatku, ktoré túži stretnúť svojich nových rodičov. Takže prosím, prosím, prosím, prekonajte svoj strach a nervozitu, vyčarte úsmev na tvári a povedzte im, že ich nový drobček má pre nich prekvapenie. Potom im pomôžte pochopiť, čo je príčinou toho, že ich dieťa sa narodí s Downovým syndrómom. Je to dôležité, pretože niektoré matky si myslia, že je to ich „chyba“, že ich dieťa má Downov syndróm a že možno urobili niečo nesprávne, čo to spôsobilo.
3. Povedzte im, že nikdy v dejinách ľudstva nebolo lepšie obdobie, aby sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom.
Je veľmi pravdepodobné, že osobne nepoznáte nikoho, kto má Downov syndróm, a možno ani nemáte aktuálne informácie o tom, aký je život detí s Downovým syndrómom. Ale mali by si ste mať. Počul som príbehy, ako gynekológovia rodičom hovoria, že deti s Downovým syndróm strádajú, že nikdy nebudú rozprávať, sú neustále choré a majú všetky druhy zdravotných problémov. Je smutné, že väčšina týchto lekárov hovorí svojim pacientom tieto informácie na základe informácií, ktoré sú staré niekoľko desaťročí z čias, keď boli na lekárskej fakulte. Ešte srdcervúcejšie je, že tieto nepresné informácie spôsobujú, že mnohí z ich pacientov sa zo strachu z budúcnosti rozhodli pre potrat, ktorý si vyčítajú.
Dúfam, že už vystrašenému, ustarostenému a šokovanému rodičovi nikdy nepodáte tieto zničujúce informácie. Pravdou je, že skutočne nikdy v dejinách nebolo lepšie obdobie, aby sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom. Teraz je k dispozícii nespočetné množstvo možností, ako ľudia s Downovým syndrómom môžu využiť svoj potenciál. Dnes sa ľudia s Downovým syndrómom vzdelávajú, majú kariéru, šoférujú, berú sa, verejne hovoria, stávajú sa hercami a herečkami, hrajú na (viac) hudobných nástrojoch, žijú nezávisle a žijú zmysluplne a produktívne.
American Journal of Medical Genetics publikoval štúdiu, ktorá ukázala, že rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom majú pozitívnejší pohľad na život, a to práve vďaka svojmu dieťaťu s Downovým syndrómom. Inými slovami, sú šťastní (nie smutní a deprimovaní) kvôli svojmu dieťaťu s Downovým syndrómom! Nedávno som povedal reportérovi z Headline News, že nie je dôvod ľutovať nás alebo Noaha… a myslel som to vážne!
Je dôležité, aby ste vykreslili presný obraz toho, aký by mohol byť život ich nového dieťaťa. Keď ste zložili Hippokratovu prísahu, prisahali ste, že svoje kompetencie a vplyv použijete múdro, takže sa uistite, že svoje kompetencie a vplyv nemúdro a nezodpovedne nevyužijete na to, aby ste niekoho vystrašili pri rozhodovaní o ukončení života jeho dieťaťa; najmä ak informácie, ktoré im dávate na základe tohto výberu, nie sú presné. Dajte im nádej, nie strach.
Zodpovedáte za život nenarodeného dieťatka, tak nenakláňajte misky váh smerom k strachu a obavám, čoho výsledkom bude ukončenie tehotenstva. Nezabudnite na to, že svoje kompetencie a vplyv máte použiť múdro a pre dobro svojich pacientov. A to malé dieťa v maternici je váš pacient. Uistite sa, že sa o neho dobre staráte, pretože život toho malého dieťaťa závisí od vás.
4. Dajte im vedieť, že by ste ich radi spojili s ďalšou rodinou, ktorá vychováva dieťa s Downovým syndrómom, ktorá dokáže odpovedať na ich otázky a poskytne im svoj pohľad na to, aké to je vychovávať dieťa s Downovým syndrómom.
Keď rodičom poviete, že ich malé dieťa má chromozomálnu abnormalitu, majú prirodzene strach. Je pravdepodobné, že sa rozplačú. To je v poriadku, je to normálna vec. Smútia nad stratou imaginárneho dieťaťa, ktoré si predstavovali. V ich predstavách dieťa nemalo Downov syndróm. Imaginárne dieťa síce stratili, ale rovnako dobre do ich predstáv môže zapadnúť aj „nové“ dieťa s Downovým syndrómom.
Títo rodičia tak ako ja vtedy pravdepodobne nevedia veľa o Downovom syndróme. Môžu si preto začať predstavovať svoje nové dieťa na základe svojich nepresných informácií o Downovom syndróme, a to bude dôvodom ich neopodstatneného strachu. Ľudia majú strach z neznámeho a Downov syndróm bude pre mnohých vašich pacientov, ktorí dostanú diagnózu, pravdepodobne veľkou neznámou.
Vašou úlohou je pomôcť pretvoriť toto neznámo na informácie a pomôcť im odstrániť strach, aby mohli kráčať v nádeji vpred.
Jeden z najlepších spôsobov, ako pomôcť novým rodičom dozvedieť sa o Downovom syndróme, nie je poskytnúť im zastaranú brožúru a povedať im, aby išli domov a „porozmýšľali“. Je najlepšie ich zoznámiť s ďalšou rodinou, ktorá má dieťa s Downovým syndrómom a umožniť im tak vidieť, aké to je, vychovávať dieťa s Downovým syndrómom z prvej ruky.
Chápem, že ako gynekológ nemáte podrobné znalosti o Downovom syndróme a spôsob, akým rodičom predkladáte diagnózu, bude do značnej miery ovplyvnený vašimi názormi, skúsenosťami a stereotypmi o ľuďoch s Downovým syndrómom a faktami o Downovom syndróme. Je v poriadku byť k svojim pacientom úprimný.
Ste doktor, nie Boh. Neočakáva sa od vás, že o všetkom budete vedieť všetko, takže prosím zbavte sa tohto tlaku a záťaže.
Najlepšie je povedať novým a budúcim rodičom, že vy osobne nemáte dieťa s Downovým syndrómom (za predpokladu, že ho nemáte), teda ani osobnú skúsenosť, ale že by ste ich chceli spojiť s rodičmi, ktorí ho majú. Povedzte im, že im to môže pomôcť pochopiť, že výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je taká strašidelná, ako si teraz predstavujú.
Myslím si, že spojenie rodiča, ktorý čaká dieťa s Downovým syndrómom s rodičom dieťaťa s Downovým syndrómom je najzodpovednejšia, najužitočnejšia a najúprimnejšia vec, ktorú môžete urobiť, aby ste pomohli rodičovi, ktorému práve diagnostikovali Downov syndróm. V skutočnosti som presvedčený, že ak by každá žena, ktorá dostane túto diagnózu svojho nenarodeného dieťatka mohla stráviť čas s naším synom Noahom, hoci iba tridsať minút, potratovosť detí s Downovým syndrómom by bola takmer nulová.
5. Nenavrhujte rodičom, aby ukončili tehotenstvo, pretože ich dieťa má Downov syndróm.
Neviem ani spočítať, koľkokrát mi iný rodič dieťaťa s Downovým syndrómom povedal, že ich lekár neustále navrhoval (až do tej miery, že sa cítili pod tlakom), aby ukončili tehotenstvo. Tento návrh je v rozpore s Hippokratovou prísahou. Nie je to múdre využitie vašich komtpeetncií a vášho vplyvu a neslúži najvyššiemu záujmu vašich pacientov.
Ako som už spomenul, ako lekár máte na svojich pacientov obrovský vplyv a s dôverou u vás hľadajú pomoc, nádej a povzbudenie. Bez ohľadu na to, aký máte názor na potraty, som si istý, že sa môžeme zhodnúť na tom, že selektívne potratenie dieťaťa založené výlučne na skutočnosti, že má tri kópie svojho 21. chromozómu na rozdiel od dvoch, je nesprávne.
Nevkladajte preto, prosím, myšlienku potratu do mysle svojich pacientov len preto, že existuje pravdepodobnosť, že sa ich dieťa narodí s Downovým syndrómom. Namiesto toho dodajte nádej a povzbudenie.
Potraty nikdy nevyriešia žiadny problém, skôr vytvoria množstvo ďalších.
Ako pôrodník máte budúcnosť detí s Downovým syndrómom doslova vo svojich rukách. Máte schopnosť pomôcť rodičom diagnózu Downovho syndrómu pochopiť. Musíte im dať vedieť, že nie sú sami a že mať dieťa s Downovým syndrómom nie je ani zďaleka také strašidelné, ako si pravdepodobne myslia.
Keď im poskytnete aktuálne informácie o Downovom syndróme a pomôžete im spojiť sa s inými rodičmi, ktorí vychovávajú deti s Downovým syndrómom s úsmevom na tvári a „gratuláciou“ na perách, pomôžete v mysliach pacientov nahradiť strach a úzkosť nádejou a pravdou. A to je skvelá vec.
Rodičia ako ja milujú naše deti a úprimne, nezmenil by som na nich ani jediný chromozóm. Naozaj. Verím, že všetci ľudia sú stvorení na Boží obraz, že všetci sú úžasné stvorenia a zaslúžia si šancu na život.
Verím, že ako lekár aj vy ctíte hodnotu ľudského života a bez ohľadu na to, koľkokrát porodíte dieťa alebo počujete tlkot srdca dieťatka na sonograme, nikdy vás neomrzí ten zázrak nového života. Dúfam, že vám tento list pomôže mať rovnaký pocit úžasu v celom novom živote, bez ohľadu na to, koľko chromozómov tento malý človiečik život má.
Ďakujem vám za všetko, čo robíte, a za to, že hráte takú veľkú úlohu v rodinnom živote. Rodičia nikdy nezabudnú na narodenie svojich detí. Do konca života nikdy nezabudnem na to, ako náš pôrodník zvládol narodenie nášho syna Noaha. Tie slová „je mi to ľúto“ navždy zostanú v mojej pamäti.
Dúfam, že si vaši pacienti pamätajú iné veci.
Dúfam, že vedia, že si vážite ľudský život. Že milujete ich dieťa. Že milujete ich. A že skutočná láska nepočíta chromozómy, vidí krásu v celom živote.
Milý pán doktor, využite svoj vplyv a svoju moc a vplývajte múdro. Deti ako môj syn sa spoliehajú na to, že zachránite ich životy v tom pre dieťatko najbezpečnejšom mieste na svete – v lono vlastnej matky.
S pozdravom
Rick Smith (Noahov veľmi hrdý otec)
