Predseda (štatutár)
Miloslavov
Niečo o mne
Hm, čo tak napísať o sebe? Som len obyčajný tato, ktorý má milujúcu manželku a dve deti. Staršiu dcéru a mladšieho syna. Obidve deti sú krásne po manželke a múdre po tatovi a možno aj naopak? Obzvlášť synček Kristián, ktorý má aj niečo špeciálne navyše, a to jeden chromozóm 21. Vo svete je toto známe ako Downov syndróm (DS). Veľmi obávaná vec mamičiek, tatinov a lekárov v prvom trimestri tehotenstva. Inak to nebolo samozrejme ani u nás. Ale keďže som straaašne múdry a do všetkého sa rozumiem a do čoho nie, tak naštudujem. Tak počas čakania na výsledky testov som si čo-to o tom zlom Downovom syndróme doštudoval. A zistil som, že to nie je vlastne až také zlé, ako sa na prvý pohľad môže zdať. Zistil som, že je to v podstate OK. Je to tak treba zobrať. Sú na svete oveľa horšie veci.
To bolo v roku 2017 a v tom čase bolo veľmi málo (a to je aj dnes) rodín s DS, ktoré verejne zdieľajú a prezentujú „svoj život”. A toto je práve to, čo hľadáte, ak čakáte dieťatko s DS. Odborné články na tému DS vám nič nepovedia – áno širší krk, iné ušká iné očká… ok, však každý sme nejaký…, ale aký je život? Aký je skutočný život s Downovým syndrómom?
A zároveň je toto aj to, čo by som chcel priniesť do nášho tímu a pre súčasnú a ďalšiu generáciu. Vytvoriť silnú otvorenú “rodinnú” komunitu, kde sa ukážeme a poskytneme pomocnú ruku každému kto o pomoc bude stáť.
- Aby budúci rodičia nemuseli vôbec riešiť rozhodovanie, či si dieťa s DS nechať alebo nie.
- Aby sa ich dieťatko mohlo narodiť do sveta, ktorý bude pre neho pripravený. Rodičia budú mať zázemie a spoločnosť bude ľudí s DS vnímať ako niečo úplne štandardné.
- Aby lekár pri podozrení alebo diagnostike DS neoznamoval rodičom správu s predvyplnenou kolónkou dátumu plánovaného potratu, ale aspoň tak, že všetko je v poriadku, nič sa nedeje, len dieťatko bude mať jeden chromozóm navyše, ale inak je zdravé a prežije šťastný život.
- Aby v škôlke rodičia nemuseli dokladovať, že ich dieťa má právo chodiť do bežnej škôlky.
- Aby školy boli pripravené na takýchto žiakov a bez akýchkoľvek problémov ich prijímali rovnako ako ich rovesníkov. A rovnako ďalej cez zamestnanie až po dôchodkový vek. Žiadne prekážky pre rodičov a taktiež ľudí s DS.
Toto určite nestihneme v našej generácii, ale ak si nedáme vysoké a často až nereálne ciele a termíny, tak sme si nastavili latku príliš nízko.
Nájdeš ma na Facebooku a Instagrame.