Príbeh Kathleen Bishop a jej žiaka Johnnyho
V trinástich rokoch som sa stretla s päťročným chlapcom s Downovým syndrómom. Ako dobrovoľníčka v rámci Future Teachers of America som pomáhala v materskej škole počas svojho štúdia. Okamžite som si obľúbila malého Johhnyho a trávila s ním väčšinu času. Jeho radosť a túžba učiť sa ma nesmierne inšpirovali. Po dvoch týždňoch dobrovoľníctva ma zavolali do riaditeľne — málokedy dobré znamenie. Keď som tam prišla, učiteľ v jedinej špeciálnej triede našej malebnej vidieckej školy ma srdečne privítal. Učiteľka materskej školy, ktorá si všimla moju vášeň pre prácu s malými študentmi a môj zanietený prístup k práci s Johnnym, ma navrhla ako kandidáta na dobrovoľnícku činnosť v špeciálnopedagogickej triede. Jej dôvera v moje schopnosti a zjavný záujem o prácu s Johnnym ma veľmi potešili.
V tých časoch bola trieda špeciálneho vzdelávania umiestnená na dlhej, tmavej a izolovanej chodbe, čo symbolizovalo segregáciu a izoláciu detí so zdravotným či intelektovým postihnutí – pocit odstrihnutia od zvyšku školy. Dokonca ani ich učiteľ, ktorý sa stal mojím celoživotným priateľom, mentorom a kolegom, nemal počas dňa prestávky, pretože obedy boli podávané v triede, nie v spoločnej jedálni. Jeho žiaci nemohli navštevovať hodiny hudby, telocviku ani výtvarnej výchovy. Tento systém segregácie pretrvával na niektorých školách až do 80. rokov 20. storočia. V iných školách sú veci možno dodnes rovnaké. Táto skúsenosť mi otvorila cestu k celoživotnej práci v oblasti mentálnych a vývinových postihnutí. Aj keď sa názvy a diagnózy zmenili, postoje vedúce k segregácii detí, ako keby boli nákazlivé, zostávajú rovnaké.
„Bol to práve Johnny, ktorý podnietil moju celoživotnú kariéru a vášeň pre zlepšovanie života detí a dospelých s intelektovým a vývinovým postihnutím, najmä s Downovým syndrómom. Teraz, keď má cez šesťdesiat rokov, by som si priala, aby som ho mohla znova vidieť.“
V tieni slávy – príbeh Eriksonovcov
Erik Erikson (1902–1994) bol významný nemecký psychoanalytik a psychológ, ktorý je najznámejší svojou teóriou psychosociálneho vývoja. Jeho práca sa zaoberá tým, ako sa osobnosť a identita vyvíjajú počas celého života, a identifikuje osem kľúčových štádií, ktorými človek prechádza. Každé z týchto štádií je spojené s konkrétnym psychosociálnym konfliktom, ktorý musí jednotlivec riešiť, aby dosiahol zdravý osobnostný vývoj.
V roku 1944 rodinu Eriksonovcov postihla znepokojivá a smutná udalosť, ktorú sa celý svoj život snažili utajiť. Narodilo sa im štvrté dieťa menom Neil. Keď Joan Eriksonová išla rodiť, bola silne pod sedatívami kvôli plánovanému chirurgickému zákroku, ktorý bol potrebný kvôli predchádzajúcemu tehotenstvu. Vtedy lekári oznámili Eriksonovi, že Neil má Downov syndróm. Neilov stav považovali za vážny a predpovedali, že nebude žiť dlhšie ako rok alebo dva. Preto mu pod vplyvom spoločenských predsudkov a negatívnych postojov voči ľuďom so zdravotným postihnutím odporučili umiestniť dieťa do ústavnej starostlivosti.
Erikson však nebol zvyknutý robiť takéto rozhodnutia; Joan bola tá, ktorá viedla domácnosť a podporovala ho, keď pracoval. Obrátil sa preto na svoju blízku priateľku Margaret Mead (známu kultúrnu antropologičku), ktorá mu poradila postupovať podľa inštrukcií zdravotného personálu, teda umiestniť Neila do ústavu. Ďalší priateľ, Joseph Wheelwright, uznávaný jungiánsky analytik, tiež považoval tento postup za správny. Erikson teda podpísal potrebné papiere a Neila Eriksona umiestnili do ústavu ešte predtým, ako sa Joan prebudila. Toto rozhodnutie veľmi zaťažilo oboch rodičov. Joan cítila, že nedostala príležitosť podieľať sa na rozhodovaní, no nikdy sa nesnažila priviesť syna Neila domov. Svojim deťom tvrdili, že Neil zomrel, a mnohí z ich priateľov sa o Neilovi dokonca nikdy nedozvedeli. Až po roku alebo dvoch svojmu najstaršiemu synovi Kaiovi prezradili pravdu, avšak Kaiovi bolo striktne zakázané o Neilovi hovoriť.
Situáciu ešte viac skomplikovalo, že Neil sa dožil 22 rokov. V čase jeho úmrtia sa o mentálnom znevýhodnení vedelo oveľa menej a prevládajúci postoj sa ešte nezačal meniť, čo mohlo viesť k chybným predpokladom lekárov.
Od začiatku 60. rokov 20. storočia sa výrazne zlepšili podmienky pre ľudí s Downovým syndrómom. Kvalita ich života v rámci rodín a komunít sa značne zvýšila v porovnaní s obdobím, keď lekári často odporúčali inštitucionalizáciu novorodencov s Downovým syndrómom. Sue Erikson Bloland, dcéra Erika Eriksona, o tajomstve svojoch rodičov neskôr napísala knihu „In the Shadow of Fame“, v ktorej opisuje šok a zmätok, ktorý prežila, keď zistila, že jej brat s Downovým syndrómom svoje narodenie v skutočnosti prežil, keďže jej bolo predtým oznámené, že Neil zomrel krátko po narodení.
Erikson a jeho rodina verejnosti, ako aj jeho ďalším deťom, tvrdili, že ich syn zomrel pri narodení, čím sa snažili skryť smutnú pravdu o jeho skutočnom osude.
Cesta za zlepšením – príbeh Kay McGee
Počas prvej polovice 20. storočia boli deti s Downovým syndrómom v Spojených štátoch často umiestňované do inštitúcií hneď po narodení. Táto prax, podporovaná pesimistickým postojom lekárskej komunity, vychádzala z presvedčenia, že tieto deti sú “menejcenné” a ich potreby sú príliš veľké na to, aby ich rodiny zvládli. Deti s Downovým syndrómom sa často ocitali vo veľkých štátnych inštitúciách, kde žili v neadekvátnych podmienkach, izolované od spoločnosti a ukryté pred zrakmi ostatných.
V tomto ťažkom a nehostinnom prostredí sa zakladatelia Národnej asociácie pre Downov syndróm (NADS) ocitli v roku 1960. Kay McGee, sa tak stala kľúčovou postavou v boji za práva a podporu ľudí s Downovým syndrómom. Keď sa jej dcéra Tricia narodila s Downovým syndrómom, Kay a jej manžel Marty sa rozhodli pre boj s konvenčnými názormi a rozhodli sa Triciu vziať domov, namiesto toho, aby ju umiestnili do inštitúcie. Toto rozhodnutie bolo v tom čase veľmi odvážne, nakoľko väčšina rodičov bola tlačená k tomu, aby svoje deti umiestnili do inštitúcií bez ďalšej podpory.
Kay McGee, s podporou manžela Martyho, začala hľadať odbornú pomoc a spojila sa s ďalšími rodičmi, čo viedlo k založeniu organizácie. Spočiatku známa ako Mongoloid Development Council (MDC), organizácia nielenže organizovala pravidelné stretnutia a konferencie v Chicagu, ale tiež poskytovala cennú podporu a pomoc rodičom, ktorí čelili podobným výzvam. Názov organizácie bol neskôr premenovaný na Národnú asociáciu pre Downov syndróm, a Kay a ďalší zakladatelia sa stali priekopníkmi v oblasti podpory rodičov a detí s Downovým syndrómom.
V šesťdesiatych a začiatkom sedemdesiatych rokov, keď ešte neexistovali povinné programy pre deti so špeciálnymi potrebami, začali mnohí rodičia iniciovať programy a služby v kostoloch a komunitných centrách. Tieto programy položili základ pre mnohé súčasné súkromné agentúry, ktoré poskytujú služby osobám s vývinovými poruchami. Tieto agentúry podporovali organizáciu a tiež sa angažovali v boji za zlepšenie vzdelávacích a intervenčných služieb.
Národná asociácia pre Downov syndróm sa stala symbolom zmeny a pokroku. Práca Kay McGee a jej kolegov, spolu s úzkou spoluprácou medzi rodičmi a odborníkmi, priniesla zásadné zmeny v poskytovaní podpory a služieb pre deti a dospelých s Downovým syndrómom. Ich úsilie otvorilo nové možnosti a viedlo k lepšiemu pochopeniu a podpore ľudí s Downovým syndrómom, čím sa stalo významným krokom v boji za ich práva a dôstojnosť.
Autorka: Emma Plesníková