Mám Downov syndróm a je to to, čo je na mne najmenej zaujímavé

By Veronika Plesníková
0

 Kanadská herečka a aktivistka Madison Tevlin

Takto pred rokom bola súčasťou kampane Incredible Women (Neuveriteľné ženy) aj kanadská herečka a aktivistka za práva ľudí s Downovým syndrómom Madison Tevlin. Bola vyzvaná, aby napísala list samej sebe z budúcnosti.

Príbeh Madison je veľmi inšpiratívny, pretože v skutočnosti ide o viac ako len o jej osobné úspechy. Jej príbeh prináša posolstvo pre celú spoločnosť, vyzýva nás prijať a oslavovať rozmanitosť – dať príležitosť aj ľuďom, ktorí sa od bežných ľudí nejakým spôsobom líšia. Jej slová nás motivujú zamyslieť sa nad budúcnosťou, kde je miesto pre každého bez ohľadu na jeho pozadie a schopnosti, je apelom na zmenu myslenia a aktívnu podporu inkluzívnej spoločnosti, kde má každý človek možnosť dosiahnuť svoj plný potenciál.

Drahá Madison v budúcnosti,

Ahoj, tento list ti píše Madison z minulosti. V súčasnosti mám dvadsať rokov a už sme toho zažili naozaj veľa. Už sa nemôžem dočkať, kým sa k tebe dostanem a uvidím všetky veci, ktoré sme dokázali, a ako svet vyzerá teraz.

Keď som sa narodila, lekár povedal mojim rodičom, že môj život bude ťažký. Mysleli si, že nikdy nebudem rozprávať, ani chodiť, možno ani pracovať. Len keby ma teraz ten doktor videl. Určite rozprávam a určite aj chodím. V skutočnosti som dokonca kráčala aj po červenom koberci. Moja najväčšia vášeň – herectvo – sa stala mojou plnohodnotnou kariérou a momentálne hrám v hollywoodskom filme. Okrem toho som tiež moderátorkou svojej vlastnej televíznej relácie a vždy sa snažím hájiť moju komunitu.

Nie som si istá prečo, ale podobne ako ten doktor, ktorý veril, že môj život bude ťažký, veľa ľudí si myslí, že sme definovaní Downovým syndrómom. Nie je to šialené? Naozaj si prajem, aby sa to už zmenilo, keď toto čítaš. V každom prípade stojím pri mojej komunite, pretože sila je v počte – a keď ľudia neveria v nás, môžeme v seba veriť my – byť armádou ‚ÁNO, MÔŽEME!‘ 

Dúfam, že nás život stále prekvapuje. Nikdy by som si nemyslela, že nahranie verzie Johna Legenda „All of Me“ – len tak pre zábavu, sa stane vírálnym – bude začiatkom toho, kde som dnes. Mnoho ľudí možno nevie, že spev môže byť pre ľudí s Downovým syndrómom veľkou výzvou. Ja som absolvovala hodiny spevu a tvrdo pracovala na tom, aby som to zmenila. Pravdou je, že vek a schopnosti sú len slová. Budúca Maddy, dúfam, že stále vystupuješ zo svojej komfortnej zóny.

Ten Hollywoodský film, o ktorom som hovorila? Volá sa „Champions“. Keď som čítala scenár, vedela som, že rola Cosentiny bola stvorená pre mňa. Mala som šťastie pracovať s úžasnými ľuďmi ako Woody Harrelson, Kaitlin Olson a Bobby Farrelly. Táto 21-ročná dáma je taká nadšená a vďačná všetkým, ktorí stáli za vytvorením tohto filmu a dostali zo mňa to najlepšie. Je úžasné vidieť, čo sa deje, keď funguje inkluzívnosť. Pokračuj prosím v šírení tejto správy. Myslím, že je veľa ľudí, ktorí ju potrebujú počuť.

Minulý rok som moderovala televízny program „Kto si myslíš, že som?“ a malo to pre mňa osobný význam. Rada rozprávam a kladiem otázky,  a v tomto prípade som mohla túto svoju zvedavosť využiť. Jednou z mojich hostiek bola Sarah Nicole Landry, známa ako The Birds Papaya. Rozprávali sme sa o vnímaní obrazovej podoby a o tom, že by sme nemali súdiť ľudí podľa ich vzhľadu. Bola to pre mňa veľká téma, ku ktorej som mala čo povedať! Okrem toho som v relácii hovorila aj s drag queen Juice Boxx, spevákom Tylerom Shawom a herečkou a moderátorkou Ann Pornel. Každý z nich sa podelil o svoje jedinečné príbehy a skúsenosti. Moja nádej a cieľ je pomôcť ďalším ľuďom prijať a oslavovať to, čo ich robí jedinečnými, tak ako ma to vždy učila moja mama a komunita, ktorú som našla cez organizáciu Best Buddies International.

Keď som mala devätnásť, musela som podstúpiť operáciu srdca. Teraz sa mi to zdá už tak dávno, ale pamätám si na ten pocit, akoby to bolo včera. Bála som sa. Nielen samotnej operácie, ale aj obdobia zotavenia a bolesti, ktorá ma čakala. Ale vieš, čo som nečakala? Že sa všetci ostatní budú o mňa báť. Vidieť moju mamu takú zasiahnutú, ale aj moju rodinu, ako sa snažia byť silní, ma motivovalo ešte tvrdšie pracovať, aby som sa vrátila silnejšia. A podarilo sa mi to! Určite mi pomohlo, že som mala toľko ľudí, ktorí mi fandili.

Aký je svet pre nás v budúcnosti? Je to pozitívne miesto, kde sú ľudia povzbudzovaní a podporovaní, aby boli sami sebou? To je svet, v ktorom chcem žiť. Kam sme cestovali? Bola Ibiza úžasná? Aké je jedlo v Japonsku? Povedz mi, že pláže na Barbadose sú nádherné. A čo Francúzsko? Je naozaj také cool, ako si predstavujem? Už som stretla toľko ľudí v zábavnom priemysle a inšpirovalo ma to robiť viac aj za kulisami. Chcem napísať vlastný scenár. Viem, že milujeme byť na čele, tak dúfam, že spolu zažijeme aj našu prvú režijnú skúsenosť. Zastupovanie mojej komunity má význam, nielen na obrazovke, ale aj mimo nej, a rovnako ako som tvrdo pracovala na tom, aby som sa naučila spievať, sa chcem pustiť aj do učenia všetkého, čo o tomto priemysle milujem. Teším sa, že ťa stretnem – že budem ty – v budúcnosti.

Nateraz, keď sa veci zhoršujú, počúvaj hudbu a rozprávaj sa s ľuďmi, ktorých máš rada. Ja sa uistím, že ti na tú dlhú cestu, ktorá pred nami ešte leží, prinesiem svoju pozitívnu osobnosť.

S láskou,

dvadsať-niečo ročná Madison.

Predpokladaj, že môžem

Madison možno poznáš aj z tohtoročnej kampane “Assume that I can” – informačnej kampane, ktorú spustila CoorDown, národná koordinácia združení ľudí s Downovým syndrómom, ktorá sa vzhľadom na Svetový deň, ktorý bol ako každý rok naplánovaný na 21. marca, opäť spoľahla na silu obrazu.

“Ako môžeme požiadať každého z nás, aby sme skoncovali s predsudkami a podporili skutočný potenciál každého človeka s Downovým syndrómom?”  

Voľba padla práve na video „Assume that I can“, v ktorom sledujeme hlavnú hrdinku Madison, ktorá spochybňuje nízke očakávania, ktoré od nej majú ostatní, a vyzýva nás, aby sme prekonali svoje predsudky a stereotypy. Klip bol zobrazený na rôznych platformách viac ako sto miliónkrát po celom svete a stovky ľudí vyjadrili svoj obdiv k posolstvu kampane a jeho prezentácii. 

Viac o kampani si môžes prečítať tu: https://downovsyndrom.org/inkluzia/assume-that-i-can-predpokladaj-ze-mozem/

Madison, inšpiratívna žena, ktorá búra predsudky

Madison svoju kariéru začala vo veku 12 rokov, keď sa jej coververzia piesne Johna Legenda „All of Me“ stala virálnou. 

„V skutočnosti som nikdy nechcela byť speváčkou,“ hovorí Madison. „Išlo skôr o to, že som mohla urobiť niečo pre seba. Ľudia s Downovým syndrómom majú totiž často nízky svalový tonus, čo môže ovplyvniť ich schopnosť hovoriť či spievať. Je to naozaj ťažké pre každého, nielen pre mňa.“

„Preto sme natočili toto video k mojej obľúbenej pesničke. Zapamätala som si všetky slová a jednoducho som to dala. Video sme najprv zverejnili len pre rodinu a priateľov, no a potom to už začalo ísť veľmi rýchlo!“

Hudba mala vždy pre Madison transformačný vplyv. Hovorí: ‚Keď si pustím hudbu, mám pocit, že sa svet okolo mňa mení. Počúvam hudbu, proste sa do nej vžijem a som vo svojej zóne – cítim sa oveľa lepšie, cítim sa skvelo.'“

Veľká časť práce Madison zahŕňa vyvracanie mylných predstáv ľudí o nej a o Downovom syndróme. Pokiaľ ide o predpoklady o jej speváckych schopnostiach, dodala: „Uvedomila som si, že si ľudia iba vymýšľajú. Avšak môžem im dokázať, že sa mýlia, a to je naozaj skvelý pocit.“

Dnes je modelkou, aktivistkou a herečkou a prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá bola nominovaná na kanadskú cenu Screen Award – Najlepšia moderátorka talk show alebo zábavného spravodajstva.

„Downov syndróm je mojou súčasťou, nie je však všetkým, čím som.“

Počas svojej kariéry Madison opakovane vyvrátila mnohé predsudky o tom, čo môžu ženy s Downovým syndrómom dosiahnuť. Jej interpretácia skladby Johna Legenda ukázala silu reprezentácie a jej neuveriteľný spevácky talent. Kampaň „Assume I Can“ je ešte priamejšia v boji proti týmto predsudkom.

Takže, s akými predpokladmi sa stretáva Madison?

„V skutočnosti sa so mnou ľudia nerozprávajú – rozprávajú sa iba s mojimi rodičmi. Priala by som si, aby sa rozprávali priamo so mnou – aby ma vnímali ako skutočného človeka. Hovorte so mnou! Spoznajte ma!“ 

„Čím viac ma spoznáte, tým lepšie. Áno, mám Downov syndróm a je mojou súčasťou, ale ani zďaleka nie je všetkým, čím som.“

Madison pokračuje: „Niekedy sa ženy neberú vážne. A mať Downov syndróm ako žena je ešte náročnejšie. Napríklad, keď sme s mamou išli večer iba my dve do baru, niektorí ľudia hovorili: ‚Nemyslím si, že tu môže sedieť.”

„Chcela by som len, aby ma ľudia brali vážne a hovorili so mnou priamo, ako s každým iným, bez toho, aby sa obracali na mamu. Takto by to malo byť.“

Ďalej poznamenáva, že mylné predstavy spoločnosti o ľuďoch s Downovým syndrómom sú veľmi individuálne, a preto každého ovplyvňujú inak. Madison hovorí, že pre ňu je najväčšou mylnou predstavou práve myšlienka, že sa ľudia s Downovým syndrómom nemôžu oženiť: 

„Ľudia vždy predpokladajú, že sa nemôžeme zosobášiť, ale v skutočnosti môžeme.“

Príbeh a práca Madison nám pripomínajú, že každý človek, vrátane tých so zdravotným znevýhodnením, má právo na rešpekt, rovnaké príležitosti či prístup a možnosť preukázať svoj talent a schopnosti.

Ako herečka a aktivistka prevzala kontrolu nad svojím životom a tvrdí, že prekonanie stereotypov o Downovom syndróme umožňuje človeku naozaj zažiariť. 

„Všetci by sme mali oslavovať naše rozdiely vlastným a jedinečným spôsobom.“

Autorka: Emma Plesníková

Leave a comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *