Moje dievčatko Jasmine je nádherné.
Miluje kŕmenie kačíc, hladkanie zvierat na miestnej farme a rado sa čvachtá v bazéne.
Keď ideme k jej tete, rada sa hrá s jej psom Rolom.
Cez deň by sa nechala celé hodiny hojdať na hojdačke v parku, keby som jej to dovolil, a každý večer v posteli ma núti čítať Malú slečnu Muffet stále dokola a robiť všetky činnosti po poradí.
Jej úsmev rozžiaril môj svet a vyžaruje radosť všade, kam príde. Je naozaj to najlepšie, čo sa mojej žene Nishi a mne mohlo stať. Nič by som na nej nemenil.
Dokonca ani to, že má Downov syndróm.
Keď sme s Nishou otehotneli, boli sme takí nadšení. Nemohli sme sa dočkať, kedy sa staneme rodičmi.
Vzhľadom na Nishin vek – v tom čase mala 39 rokov – nás varovali, že máme vyššie riziko, že sa nám narodí dieťa s Downovým syndrómom. Testovanie sme však odmietli a zhodli sme sa na tom, že by to nič nezmenilo na tom, čo cítime k nášmu dieťatkuu, ani na tom, či by sme v tehotenstve pokračovali alebo nie.
Musím však priznať, že sme sa vtedy príliš nezamýšľali nad skutočnými rizikami. Boli sme príliš nadšení.
Nebolo to ľahké tehotenstvo. Nisha na začiatku výdatne krvácala a potom trpela extrémnymi rannými nevoľnosťami. Nedokázala udržať v sebe ani pohár vody, preto skončila v nemocnici na infúzii, aby ju rehydratovali.
Keď sme však zistili, že sa nám narodí dievčatko, boli sme nadšení. Všetkým som hovoril, že mi je jedno, či budeme mať dievčatko alebo chlapca, ale tajne som dúfal, že to bude dievčatko. Už vtedy mala moje srdce.
Keď sa potom Jasmine narodila, nastali rôzne komplikácie. Mala dve diery v srdci, šedý zákal na oboch očiach a lekári si všimli jej nízky svalový tonus.
Vtedy sme to ešte nevedeli, ale to všetko boli príznaky Downovho syndrómu a podnietili lekárov, aby začali s testami. Po mesiaci nás zavolali k poradcovi.
Ako rodič chcete svojmu dieťaťu pomôcť naplno rozvinúť jeho potenciál – presne to sme sa chystali urobiť. „Je mi to veľmi ľúto, máme naozaj zlé správy,“ povedal lekár predtým, ako potvrdil jej diagnózu. Naozaj by som si prial, aby tieto slová nepoužil.
Pretože áno, nebolo to to, čo sme očakávali, a bolo to srdcervúc, nervy drásajúce obdobie. S Nishou sme plakali a obávali sa ďalších ťažkostí, ktorým bude naša krásna dcéra čeliť, a toho, čo ju – nás – čaká v budúcnosti.
Ale keď prvotný šok pominul, zistili sme, že Jasmine nedostala rozsudok smrti. Že je to stále to isté dieťa, do ktorého sme sa zamilovali dávno predtým, ako sme ju prvýkrát uvideli.
Prvé prekážky sa však rýchlo priblížili, pretože v štyroch a potom v siedmich týždňoch podstúpila operáciu na odstránenie šedého zákalu. Potom, keď mala tri mesiace, musela podstúpiť operáciu otvoreného srdca, aby sa uzavrela jedna z dier.
Bola to obava, ktorú som nikdy predtým nezažil, keď sme sa prechádzali po nemocničnej čakárni a čakali na výsledok operácie.
Po návrate domov sme začali viac skúmať Downov syndróm a našli sme rôzne miestne podporné skupiny, a keď mala Jasmínka rok, išli sme na prvé stretnutie.
Bolo úplne neformálne, rodičia sa zišli v spoločenskej miestnosti, popíjali čaj a kávu, zatiaľ čo sa deti spolu hrali. Ale naozaj to všetko zmenilo.
Nielenže nám rodičia poskytli lekárske odporúčania, poradcov a odborníkov, ktorí im naozaj pomohli, ale aj emocionálna podpora od ľudí, ktorí presne vedeli, čím prechádzame, bola úžasná. Tiež bolo veľmi pekné vidieť deti všetkých vekových kategórií, ako sa všetky skvele zvládajú svoje znevýhodnenie.
Izolácia, ktorú sme tak silno pociťovali z Jasmininej diagnózy, sa zmiernila. Konečne sme mali komunitu ľudí, s ktorými sme sa mohli otvorene a úprimne porozprávať, a oni to jednoducho pochopili.
Ako rodič chcete svojmu dieťaťu pomôcť a uistiť sa, že dosiahne svoj plný potenciál – a presne to sa chystáme urobiť s Jasmine.
Trvalo jej dlhšie, kým dosiahla svoje míľniky, pretáčanie a sedenie, a hoci nekomunikuje verbálne, chodí k logopédovi a na komunikáciu s nami používa Makaton. Stále nevie sama chodiť, čomu nepomáha ani to, že je zrakovo postihnutá.
Ale napreduje svojím vlastným tempom. Už rok chodí do škôlky, ktorú miluje. Vždy, keď poviem, že tam ideme, vyskočí a ťahá ma do auta. A v septembri nastupuje do školy pre deti so špeciálnymi potrebami.
Keď príde reč na budúcnosť, už sa jej nebojíme. V skutočnosti sa cítime veľmi pozitívne. Vidíme, ako veľmi sa v poslednom čase posunula, a nevieme sa dočkať, čo bude ďalej s naším krásnym dievčatkom.