Náš najmladší syn John sa narodil uprostred noci v obecnej nemocnici. Chvíľu po jeho narodení som ho držal v náručí ako jeho dvoch starších bratov, skláňal som sa nad ním a plakal som od radosti. Bol taký maličký, a predsa obrovský, akoby sa v ňom nachádzal celý vesmír. Vtedy zabudnete na vyčerpanie, s manželkou sme sa vznášali od radosti, ktorú sme mali z narodenia nášho syna.
O chvíľu sa s nami prišla porozprávať gynekologička. „Je mi to veľmi ľúto. Mám zlé správy. Zdá sa, že váš syn môže mať Downov syndróm,“ povedala nám a potom bez ďalších slov odišla z miestnosti.
Vznášanie sa zmenilo na pád. Čo to znamená? Je to náš chlapec, náš syn; ako by to mohlo byť niečo zlé? Jej tón a slová boli zničujúce.
Poznali sme ľudí s Downovým syndrómom – moja žena dokonca jedno leto na vysokej škole pracovala v sociálnom domove – a vedeli sme aj to, že nášho syna budeme milovať, nech sa deje čokoľvek. Ale aj tak sme boli bezradní. Čo sa to deje? Pevne sme sa držali a šepkali si, že všetko bude v poriadku.
Keď vyšlo slnko, v prvý deň Johnovho života nám začali nám volať a navštevovať nás rodina a priatelia. Mnohí z nich zmĺkli a zachmúrili sa, keď sa dozvedeli, že John má Downov syndróm. Potom sme začali počúvať vetu, ktorú počúva veľa rodičov dieťaťa s postihnutím: „Boh dáva bremeno len tým, o ktorých vie, že ho zvládnu.“ Hoci táto veta mala byť pravdepodobne povzbudivá, nebola. Chcelo sa mi kričať. Náš syn nie je bremeno. Nie je to zlá správa. Takto to predsa nie je. Nie je predsa možné, aby Boh z výšky vesmíru videl, že sa rodine darí, preto na ňu zošle blesk nešťastia, akoby chcel povedať: „Uvidíme, či to zvládnete.“
Aj sestričky a personál zmĺkli, keď vstúpili do miestnosti a hovorili hlasmi plnými ľútosti. Keď neskôr v jeden deň prišla blízka príbuzná, asi nás chcela upokojiť, keď povedala: „Možno keď vyrastie, zamestná sa napr. ako upratovač v Burger Kingu.“ Odišiel som z miestnosti, aby ma nikto nevidel plakať. O jeho bratoch nikto nič podobné nepovedal. Keď som držal jeho bratov v náručí, veril som, že je pre nich možné všetko: keď vyrastú mohli by hrať v stredovom poli za New York Yankees; mohli by letieť na Mesiac; všetko bolo pred nimi. Teraz mi bolo povedané, že Johnov život bude iný, horší – že jeho život nerysuje veľké perspektívy.
Ďalší lekári pokračovali v dávkovaní pochmúrnych informácií. Pri konzultácii s kardiológom (John, ako približne polovica ľudí narodených s Downovým syndrómom, sa narodil so srdcovou chybou) nám vecne povedali: „Viete, v súčasnosti sa mnohé z týchto detí podarí zachrániť.“
John má teraz 27 rokov. V škole sa mu darilo, dokonca získal ocenenie Študent roka na technickej škole, ktorú navštevoval v rámci stredoškolského vzdelávania. Od svojich šiestich rokov sa zúčastňuje na špeciálnych olympiádach a má stenu plnú medailí, ktoré získal.
Keďže si John po skončení školy nemohol nájsť zmysluplnú prácu, prišiel za mnou a povedal, že by chcel začať so mnou podnikať. Navrhol, aby sme založili obchod John’s Crazy Socks, z ktorého sme vytvorili najväčší obchod s ponožkami na svete. Viac ako polovicu našich zamestnancov tvoria ľudia s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami. Dieťa, ktoré nevedelo hovoriť a muselo sa naučiť posunkovú reč, aby sa dorozumelo, je teraz rečníkom, ktorý už dvakrát rečnil v Kongrese, vystúpil v OSN a bol vyhlásený za Podnikateľa roka.
John je jedným z príkladov toho, aký plnohodnotný môže byť život človeka s Downovým syndrómom, hoci existuje nespočetné množstvo ďalších. V tú prvú noc v nemocnici sme potrebovali počuť: „Zdá sa, že John má Downov syndróm, čo potvrdíme genetickým testom“ – ale čo je dôležitejšie, potrebovali sme počuť „Gratulujeme!“ Potrebovali sme počuť: „To je ale radosť!“ Potrebovali sme, aby nám ten lekár povedal, že sme práve začali cestu, ktorá nám prinesie veľa šťastia.
„Nevieme, akými cestami sa budú uberať životy našich detí. Potrebujeme počuť, aká nádherná a bohatá bude táto cesta. Nemali by sme počuť, že cesta je obmedzená skôr, ako naše dieťa urobí prvý krok.“
Nežiadame lekárov a zdravotníckych pracovníkov, aby sa vyhýbali poskytovaniu potrebných lekárskych informácií. Dieťa, ktoré sa narodí s Downovým syndrómom, bude pravdepodobne čeliť mnohým závažným zdravotným problémom. John potreboval resekciu čreva na tretí deň svojho života a operáciu otvoreného srdca pred dovŕšením troch mesiacov, ale tieto lekárske zákroky sú dostupné. Dieťa s Downovým syndrómom môže potrebovať fyzickú, pracovnú a rečovú terapiu, ktorá sa môže začať už v prvom roku života. Tieto požiadavky môžu rodičov zahltiť, preto je ešte dôležitejšie získať správne informácie a povzbudenie od zdravotníckych pracovníkov a spojiť sa so sieťou podpory.
John a ja chceme zmeniť spôsob, akým svet rozmýšľa o ľuďoch s Downovým syndrómom. Na vlastnej koži sme sa presvedčili, akú kľúčovú úlohu zohrávajú zdravotnícki pracovníci pri udávaní správneho smeru a poskytovaní správnych informácií rodičom novorodencov s touto diagnózou. Aby to bolo možné, sú potrebné dva kroky:
Zdravotnícki pracovníci musia vedieť o plnohodnotnom živote, ktorý môže viesť človek s Downovým syndrómom, a o tom, ako hovoriť s rodičmi novorodenca s Downovým syndrómom.
Rodičia musia byť napojení na zdroje a siete, kde môžu získať informácie a podporu.
Naše lekárske fakulty a inštitúcie (nemocnice, zdravotné strediská atď.) by mali pomôcť zdravotníckym pracovníkom pochopiť realitu Downovho syndrómu, a nie zlé klišé spred desaťročí. John a ja pravidelne prednášame na stomatologickom programe na univerzite v Houstone, a to je jeden zo spôsobov, ako lekári a ďalší zdravotnícki pracovníci lepšie pochopia život človeka s Downovým syndrómom.
Mnohé štáty v súčasnosti prijímajú legislatívu alebo zavádzajú nariadenia, aby poskytovali lepšie informácie aj rodičom. V štáte New York zákon 4138 vyžaduje, aby poskytovatelia zdravotnej starostlivosti distribuovali presné, aktuálne a všeobecne uznávané informácie vypracované národnými a miestnymi organizáciami Downovho syndrómu. Ak by bol návrh zákona prijatý, poskytoval by informácie o horúcich linkách špecifických pre Downov syndróm, príslušných informačných centrách a kontaktné informácie na národné a miestne organizácie Downovho syndrómu.
Naši traja chlapci sú už dospelí. V deň ich narodenia sme nikdy nemohli predpokladať, akými cestami sa vydajú. Každý z nich prežil nejaké trápenie a sklamanie, ale každý z nich zažil nádherné chvíle sebapoznania a každý z nich priniesol na tento svet zmysel a cieľ. Ako rodičia máme to šťastie, že môžeme sledovať, ako sa z nich stávajú osobnosti, ktorými sú.
Nevieme, akými cestami sa budú uberať životy našich detí. Potrebujeme počuť, aká nádherná a bohatá bude ich cesta. Nemali by sme počuť, že ich cesta bude limitovaná skôr, ako naše dieťa urobí prvý krok. Ich skúsenosti môžu byť iné, ale o nič chudobnejšie.
Tu je najväčšia pravda o všetkých troch našich chlapcoch, ale najmä o Johnovi: Urobil zo mňa lepšieho človeka. Z mojej manželky a jeho bratov urobil lepších ľudí. To by mali rodičia počuť: „Máte šťastie, pretože vaše nové dieťa vás pozdvihne a urobí váš život lepším.“ Mali by ste počuť o radosti, ktorú vaše dieťa prinesie svetu.
V prvý deň Johnovho života to najlepšie vedeli jeho bratia Patrick a Jamie. Mali len šesť a tri roky, reagovali nadšením a závratným smiechom. Vzájomne sa lakťami predbiehali, kto si Johna podrží ako prvý. Boli zvedaví na Downov syndróm, ale jediné, na čom im záležalo, bolo, že majú nového brata.
Tu je to, o čo vás žiadam: správajte sa ako Johnovi bratia. Keď uvidíte alebo sa budete rozprávať s rodičmi, ktorým sa narodí takéto dieťatko, tešte sa tak, ako by ste oslavovali narodenie akéhokoľvek dieťaťa. Kričte: „Gratulujem!“ Prineste so sebou kvety a balóny a energiu plnú nadšenia. Vážte si život a príležitosti. Nikdy sa nenechajte zaslepiť možnými obmedzeniami – vždy buďte otvorení možnosťami.
Mark X. Cronin spolu so svojím synom Johnom založil sociálny podnik John’s Crazy Socks, ktorého cieľom je šíriť šťastie. Dvojica rozbehla podnikanie a vytvorila najväčší obchod s ponožkami na svete, za čo si vyslúžili uznanie ako podnikatelia roka spoločnosti EY. Mark je líder a podnikateľ, ktorý založil softvérovú firmu a viedol manažérske a technologické firmy v oblasti zdravotníctva a niekoľko poradenských firiem. Organizoval aj politické kampane. Mark vystúpil v Kongrese a OSN, mal niekoľko prednášok na TEDx a je vyhľadávaným rečníkom. Spolu so svojím synom a spoluzakladateľom Johnom Croninom je Mark neúnavným obhajcom práv ľudí s o zdravotným znevýhodnením.
https://www.huffingtonpost.co.uk/entry/our-son-was-born-with-down-syndrome-this-is-the-line-i-wish-we-werent-told-repeatedly_uk_6490634ae4b027d92f94f4cf