Stále si pamätám na „štamgastov“ z mojej stredoškolskej práce v miestnej reštaurácii s rýchlym občerstvením.
Niektorí z nich vyčnievajú viac ako iní.
Napríklad Justin Bainbridge, mladý muž s Downovým syndrómom.
Justin prichádzal na obed so svojou matkou každú nedeľu po kostole. Aj po viac ako desiatich rokoch si pamätám jeho objednávku – cheeseburger len s kečupom, hranolky a nápoj.
Každý chcel byť tým, kto Justina obslúži, keď pristúpil k pultu. Čiastočne aj kvôli úsmevu, ktorý ste mohli vidieť na Justinovej tvári, ak ste jeho objednávku odrecitovali skôr ako on. Ale aj preto, že bol taký osobný, nezávislý a milý.
Teraz som si uvedomil, že zďaleka nie som jediný človek, na ktorého Justin zanechal trvalý dojem.
V skutočnosti ďaleko prekonal všetky očakávania, ktoré sa naňho kládli, a rozmetal všetky obavy, že ho jeho diagnóza bude „brzdiť“.
Naučil sa čítať.
Má prácu.
Dokáže sa orientovať vo svojom okolí pri každodenných prechádzkach.
Žije vo vlastnom byte.
Dnes má 34 rokov a spolu so svojou mamou Kim sú aktívnymi obhajcami Downovho syndrómu v meste.
Kim Bainbridgeová prednáša na stredných školách, univerzitách a v iných organizáciách o Downovom syndróme od Justinovho desiateho mesiaca života. Justin sa začal aktívne zúčastňovať, keď bol v deviatej triede. Teraz obaja každý semester prednášajú 300 až 500 ľuďom a spoločne sa snažia bojovať proti stereotypom a dezinformáciám o schopnostiach detí a dospelých s Downovým syndrómom.
„Náš príbeh sa vyvinul tak, že poskytujeme príklady toho, čo dokážu dospelí,“ povedala Kim Bainbridgeová. „Ale podstata nášho posolstva bola vždy rovnaká: že Justin je viac podobný ostatným ľuďom ako sa od nich odlišuje.“
Kim Bainbridgeová sa považuje za jednu z tých, ktoré svojho syna občas podceňovali. „On ale ďaleko prekonal to, čo od neho ktokoľvek očakával,“ povedala Kim Bainbridgeová. „Dokonca aj ja sama. Ale vždy som sa chcela snažiť a obklopila som sa ďalšími rodičmi, ktorí mali tiež vysoké očakávania od svojich detí.“
Keď sa Justin koncom 80. rokov minulého storočia narodil, bolo ešte bežné, že deti s Downovým syndrómom posielali do zariadenia v Beatrice, a školské obvody podľa nej nevedeli, ako so žiakmi s postihnutím zaobchádzať.
Kim Bainbridgeová sa v týždňoch po narodení svojho syna stretla s Warrenom Sangerom, PhD, zakladateľom genetického programu v MMI (Munroe-Meyerov inštitút) a Bruceom Buehlerom, MD, bývalým riaditeľom MMI od narodenia Justina využívala ich služby. Justin sa v priebehu rokov zúčastnil na genetickom poradenstve, logopedickej terapii, pracovnej terapii, fyzikálnej terapii a psychologických službách.
Teraz sa zúčastňuje na rekreačných programoch pre dospelých vrátane varenia, umenia, jogy a Wheel Clubu, klubu rekreačnej cyklistiky.
Keď sa rozhodol, že chce žiť samostatne, spolu so svojou matkou Kim sa pokúsili zdolať túto výzvu a rozdelili si cestu k cieľu na malé, postupné časti. Doma zostával sám vždy niekoľko hodín. Naučil sa sám prať bielizeň a upratovať dom. Nakupoval potraviny a pripravoval si vlastné jedlá. Spolu so svojím budúcim spolubývajúcim sa tiež učil chodiť sám do kina. Už jedenásť rokov žije samostatne so svojím spolubývajúcim v komplexe, kde je poskytovaná určitá podpora. Má aj asistenta. Brian LeFebvre, jeho asistent, trávi s Justinom 25 až 30 hodín týždenne. „Nie som tu na to, aby som robil veci za Justina,“ povedal LeFebvre. „Som tu na to, aby som sa uistil, že dokáže zvládnuť veci sám. Neupratujem mu byt. Neperiem mu oblečenie.“
Justin má nabitý program. LeFebvre ho berie do práce v jedálni strednej školy Millard North High School, kde ho s láskou prezývajú „Scoopy“ pre jeho rýchlosť pri plnení pohárov konzervovaným ovocím a zacvakávaní viečok. V priemere naplní 300 až 400 pohárov denne. LeFebvre vidí, že Justinova sebadôvera v práci rastie, a dodáva, že mnohí dospelí s vývojovými poruchami sú cennou pracovnou silou. Nezamestnávajú ich zo súcitu, ale preto, že naozaj dobre pracujú.
Ďalšie znaky samostatnosti: Bainbridge chodí do knižného klubu so svojím spolubývajúcim a absolvoval samostatnú cestu lietadlom do Seattlu, aby navštívil svoju sestru. Je tiež členom bábkového súboru WhyArts, ktorý poskytuje inkluzívne umelecké vzdelávacie podujatia v oblasti Omahy. Jeho bábka Jayden má tiež Downov syndróm.
LeFebvre: „Neviete, čoho sú ľudia schopní, kým im to nedovolíte.“
Justin zohral dôležitú úlohu aj v živote členov svojej rodiny. Svoju neter a synovca naučil, že každý má svoju hodnotu. Jeho brat trénuje Justinov bejzbalový tím. Jeho sestra sa dala na logopédiu. A jeho matka bojovala za inklúziu.
„Keby Boh povedal: ‚Odoberiem ti ten chromozóm navyše‘, všetci by sme povedali: ‚V žiadnom prípade‘. Justin nás naučil oveľa viac,“ povedala Kim Bainbridgeová. „Naučil nás vytrvalosti a empatii.“
Zdroj: https://www.unmc.edu/newsroom/2024/03/07/omaha-man-with-down-syndrome-leaves-lasting-impression-on-those-around-him/