Príbeh Thomasa Pearsona a jeho rodiny
Thomas W. Pearson je kultúrny antropológ, ktorý vyučuje na Wisconsinskej univerzite v Stoute. Väčšina jeho výskumov sa zameriava na environmentálny aktivizmus v Strednej Amerike a Spojených štátoch. V posledných rokoch sa pustil do štúdií o zdravotnom postihnutí.
Sestra jemne zdvihla Michaelu a priložila ju na hruď mojej partnerky. Bol to prvý kontakt novorodenca s mamou a ja som bol očarený prirodzenou krásou tejto chvíle. Pomyslel som si, že mám dcéru a s naším 2-ročným synom tvoríme ‚dokonalú‘ rodinu.
O pár dní neskôr som však tajne dúfal, že by mohla zomrieť.
Keď sme sa vrátili z nemocnice, bez rozmýšľania som si na internete vyhľadal „Downov syndróm“. Aj keď sme na výsledky genetických testov čakali celý týždeň okamžite som pochopil, čo sa deje. Počas tohto týždňa sa mi začal rúcať celý svet, vrátane môjho svetonázoru, ktorý som si vybudoval počas kariéry v kultúrnej antropológii. Ako odborník na štúdium a oslavu rozmanitosti ľudstva som teraz čelil výzve prijať narodenie „iného“ dieťaťa.
Prezeral som obrázky a študoval charakteristiky, ktoré boli neobvyklé v bežnej populácii – nízky svalový tonus, šikmé oči, malé uši, sploštený profil tváre, jediný hlboký záhyb v strede dlane. Mnohé z týchto obrázkov boli surové a trochu neľudské, často používané ako ilustrácie. Dočítal som sa, že široký priestor medzi Michaelinými prstami na nohách, známy ako sandálová medzera môže byť zistený ultrazvukom ako abnormalita plodu. Ale náš ultrazvuk nepreukázal nič nezvyčajné. Náš ultrazvuk však nezistil nič nezvyčajné.
Zistil som, že aj moja partnerka starostlivo tají svoje obavy. Kontaktovali sme sestru, ktorá to prediskutovala s lekárom. Keďže príznaky neboli očividné, lekár zrejme čakal, kým ho neskontaktujeme sami. Bolo potrebné vykonať genetické testy, ale lekár tvrdil, že testy nebudú pozitívne. Na jednej strane ma to potešilo, na druhej strane som sa bál. Mal som chuť utiecť. Išiel som sa poprechádzať, bezcieľne blúdil, zavolal som bratovi a plakal.
Od tej doby viem, že toto nutkanie uniknúť je bežné u rodičov, ktorí čelia diagnóze Downovho syndrómu. Túžba utiecť vyjadruje emocionálny otras spôsobený správami, ktoré spochybňujú vopred naplánovaný životný scenár – narúšajú predstavu, ako by sa mal ich život ďalej vyvíjať. Stanovenie diagnózy je veľmi dezorientujúce.
Trvalo týždeň, kým sme dostali oficiálne výsledky, a ja som sa snažil byť neviditeľný. Chodil som do práce, ale vyhýbal som sa kolegom, neprinášal som im žiadne Michaeline fotky a nerozprával som o jej narodení. V noci, keď Michaela spávala v našej spálni, som spával sám na gauči dole. Chcel som byť sám. Nie som veriaci, ale modlil som sa, aby Michaela bola ‚normálna‘. Trápil som sa hroznými myšlienkami: Možno, že v týchto prvých dňoch neprežije a ušetrí nás všetkých.
Keď genetické testy diagnózu potvrdili, jeden z lekárov nás ubezpečil, že ľudia s Downovým syndrómom sú “šťastní ľudia.“ Takýto jazyk a postoj však často spôsobuje, že sa o Michaele hovorí neosobne ako o „dieťati s Downovým syndrómom“, akoby ani nepatrila do svojej rodiny.
Tento spôsob označovania vytvára hranicu, ktorá oddeľuje dva svety a vyraďuje týchto ľudí do špeciálneho prúdu. Takýto jazykový rámec naznačuje, že Downov syndróm predstavuje akúsi nedostatočnú, neúplnú existenciu. Toto presvedčenie sa odráža aj v štatistikách týkajúcich sa ukončených tehotenstiev pri diagnostikovaní trizómie 21. Štúdie ukazujú, že v USA sa 60 až 90 percent budúcich rodičov rozhodne pre ukončenie tehotenstva, zatiaľ čo vo Veľkej Británii sa toto číslo pohybuje medzi 89 a 95 percentami. Možnosť skríningu trizómie 21, ktorý vedie k ukončeniu tehotenstva, ukazuje, že v našom kultúrnom kontexte sú niektoré formy ľudskej rozmanitosti stigmatizované ako nežiaduce alebo zaťažujúce.
Aj dnes rozumiem, prečo som pôvodne prežíval Michaelinu diagnózu ako tragédiu. Napriek tomu, že som antropológ, odborník na porozumenie ľudským rozdielom, bol som súčasťou kultúry, ktorá považuje takéto diagnózy za problematické.
Michaela má teraz takmer 4 roky a je jedným z približne 6 000 detí, ktoré sa každoročne narodia v Spojených štátoch s Downovým syndrómom. Má o jeden chromozóm viac – tri namiesto dvoch – chromozomálne usporiadanie známe ako trizómia 21. K trizómii dochádza počas oplodnenia; vedci síce chápu, ako k nemu dochádza, ale presná príčina stále nie je známa.
Obyčajná budúcnosť: Margaret Meadová, problém zdravotného postihnutia a dieťa narodené inak
Thomas Pearson vo svojej knihe skúma príbeh Erika Eriksona a problematiku posielania detí so zdravotným znevýhodnením do ústavov,* pričom osobitnú pozornosť venuje aj podpore tohto procesu zo strany kultúrnej antropologičky Margaret Meadovej. Mead, známa svojím prínosom k rozvoju kultúrneho relativizmu a k pochopeniu rôznych spôsobov bytia človeka, sa paradoxne stala podporovateľkou praxí, ktoré sa nesú v rozpore s jej vlastným názorom na kultúrnu rozmanitosť. Pearson tento rozpor odôvodňuje tým, že ťarcha jej kultúry bola jednoducho príliš veľká.
* Príbeh Eriksonovcov a informácie o zaobchádzaní s deťmi so zdravotným znevýhodnením v polovici 20. storočia si môžeš prečítať tu: Downov syndróm v polovici 20. storočia: Tri príbehy.
V štyridsiatych rokoch bola Margaret Meadová blízkou priateľkou psychoanalytika Erika Eriksona. Obaja zdieľali záujem o kultúru a rozvoj detstva a stali sa významnými verejnými intelektuálmi. Mead, ktorá začala akúsi novú vlnu antropológie na začiatku 20. storočia, sa snažila pochopiť a oceniť ľudskú “inakosť” vo všetkých jej formách. Na pozadí eugenického hnutia spochybňovala západné kultúrne normy týkajúce sa pohlavia, sexuality a rodičovstva a napadla snahy označiť niektoré skupiny za nežiaduce alebo zaťažujúce spoločnosť.
Prekvapilo ma, keď som sa dozvedel o jej úlohe v osude Eriksonovho syna Neila. Neilovi po narodení v roku 1944 diagnostikovali „mongolizmus“, zastaraný termín pre dnešný Downov syndróm. Lekári následne odporučili umiestnenie Neila do ústavu. Erikson, ktorý bol zmätený, sa obrátil práve na Mead. Očakávalo by sa, že Mead, známa svojím prínosom k kultúrnemu relativizmu, by odporučila prijatie a integráciu Neila. Na moje prekvapenie však súhlasila s lekármi a Neil bol oddelený od rodiny a umiestnený do ústavu. Erikson potom svojim ďalším deťom povedal, že Neil zomrel počas pôrodu.
Ako antropológ a otec osemročnej dcéry s Downovým syndrómom mi príbeh o Meadovej a Eriksonovi pomohol konfrontovať a preskúmať moje vlastné predsudky. Narodenie mojej dcéry Michaely a jej diagnostika Downovho syndrómu ma prinútili zamyslieť sa nad tým, prečo som pociťoval diagnózu ako tragédiu, aj keď som bol vzdelaný v disciplíne, ktorá sa usiluje o pochopenie a prijatie ľudskej rozmanitosti.
Mead žila v čase, keď boli ľudia s Downovým syndrómom čelili stigmatizácii a boli umiestňovaní do inštitúcií, kde čelili zanedbávaniu alebo zneužívaniu. V 50. a 60. rokoch sa však ako verejná intelektuálka začala angažovať v hnutiach vedených rodičmi, ktoré kritizovali inštitucionalizáciu a bojovali za prístup k základným právam, ako sú zdravotná starostlivosť a vzdelanie. Napriek jej predchádzajúcej rade Eriksonovi sa Mead nielenže stala aktivistkou za práva osôb so zdravotným postihnutím, ale tiež vyzývala na holistickejšie porozumenie toho, čo to znamená byť človekom.
Tento príbeh odhaľuje, ako hlboko sú naše názory formované dominantnými kultúrnymi presvedčeniami a hodnotami našich čias, a aké náročné je spochybniť tieto presvedčenia, keď sa používajú na ospravedlnenie vylúčenia celých skupín ľudí. Je to tiež príbeh o aktivizme a zmene, ktorý uznáva, že zdravotné postihnutie – vo všetkých jeho formách – je integrálnou súčasťou ľudskej skúsenosti.
V posledným desaťročiach sa názory na marginalizáciu a vylúčenie ľudí so zdravotným postihnutím výrazne zmenili. Paradoxne, s rastúcou viditeľnosťou a akceptáciou Downovho syndrómu v 80. a 90. rokoch 20. storočia sa etické úvahy o tomto stave presunuli z verejnej do súkromnej sféry. Dnes už nemusíme čeliť eugenickým politikám, ktoré definovali niektoré skupiny ako „nedostatočné“, ale medicínsky diskurz rutinne využíva skríning na „abnormality“, čo posilňuje rozdiely medzi „normálnym“ a „abnormálnym“, alebo žiaducim a nežiaducim. Je dôležité si uvedomiť, že Downov syndróm nebráni vedeniu úplného a plnohodnotného života.
Názvom mojej knihy som sa snažil poukázať na niekoľko tém. Po prvé, rodičia, ktorí čelia neočakávanej diagnóze, ako je Downov syndróm, často vnímajú túto správu ako tragickú alebo negatívnu. Takáto diagnóza môže prinútiť rodičov konfrontovať sa s nereálnymi očakávaniami o budúcnosti, ktoré sú formované kultúrnymi normami a predstavami o úspechu. Mnohí smútia nad stratou idealizovanej budúcnosti, ktorú si vytvorili.
Autor: Emma Plesníková