Rozhovor s Martou Thaller v Denníku N je fascinujúci. Vybrali sme len časť o dcérke Clare, ktorá má Downov syndróm. Celý si ho môžete prečítať tu https://dennikn.sk/2806615/pre-hellp-syndrom-prisla-o-syna-stale-som-premyslala-ci-som-neurobila-nejaku-chybu-ci-som-nahodou-nieco-neprehliadla/?
Povedala som si, že toto tehotenstvo bude iné. Že bude konečne také, ako som si vysnívala – moje tretie dieťa príde domov k milujúcim rodičom, ktorí sa naň tešia. Bude to krásne a idylické, ako človek vidí vo filmoch a číta o tom v knihách.
Bolo to nakoniec naozaj tak?
Po deviatich mesiacoch sa nám narodila dcéra Clara. Bola presne taká krásna, ako som si ju vysnívala – a teraz to myslím doslovne, pretože mne sa o nej skutočne snívalo.
Rodila som cisárskym rezom v spinálnej anestézii. Môj muž sedel celý čas pri mne, za mojou hlavou. Po pôrode mu ju podali do rúk a on mi ju ukázal. Pozerala som sa na ňu, bola presne taká, ako v mojom sne – malinká, krásna, s okrúhlou tváričkou a bucľatými lícami. Pamätám si, že sme sa na ňu obaja dívali a šepkali si, aká je krásna. Tento môj pocit absolútneho, dokonalého šťastia trval asi dve-tri hodiny.
Potom dcéru zobrali na popôrodné vyšetrenia, kde sa ukázalo, že má problémy s dýchaním. Keď začala modrieť, lekári ju pre istotu odviezli na jednotku intenzívnej starostlivosti. Odtiaľ za mnou do pooperačnej miestnosti, kde som ležala, prišiel môj muž aj s našou švagrinou, ktorá bola v nemocnici s nami.
Keď sa nám s manželom stretli pohľady, vedela som, že sa muselo stať niečo strašné. Pochopila som, že naša dcéra je buď nevyliečiteľne chorá, alebo zomrela. Vtedy sa ku mne sklonila moja švagriná a povedala „Marta, musím ti niečo povedať. Nie je to ešte isté, ale na malej našli tri znaky Downovho syndrómu.“
Nerobili vám prenatálnu diagnostiku?
Robili mi všetky vyšetrenia a všetci lekári ma uisťovali, že moje dieťa na 99 percent Downov syndróm nemá. Toho som sa totiž najviac bála, pretože môj muž mal práve z Downovho syndrómu veľký strach. Celé tehotenstvo som svoje okolie privádzala do šialenstva tým, že som o tom neprestajne hovorila. Neustále som totiž mala pocit, že niečo nie je v poriadku.
Ako ste na slová švagrinej zareagovali?
Pamätám si, ako som zavrela oči a v tej chvíli všetko napätie, ktoré som po celých deväť mesiacov cítila, zo mňa opadlo. Uvedomila som si, že materská intuícia nikdy neklame.
Potom som len ležala a pozerala na manžela, ktorý plakal.
Myslím, že sa všetci báli, že sa zrútim, no ja som v sebe cítila veľký pokoj. Úplný kľud a ticho, že všetko je presne tak, ako som si myslela. Všetka predchádzajúca neistota a napätie zmizli.
Na druhej strane aj moja predstava dieťaťa, ktorú som si v sebe deväť mesiacov pestovala, bola nenávratne preč.
Aj v tejto časti vášho príbehu badať kus osudovosti.
Moja predstava dieťaťa, o ktorom som snívala a po ktorom som túžila, zomrela. Do rúk som dostala dieťa, ktoré som nechcela. Akokoľvek to znie, myslím si, že je úplne legitímne povedať, že každá žena túži po dieťati, ktoré je zdravé a také ako ostatné. Ja som zrazu dostala do rúk dieťa, ktoré nielenže nezodpovedalo mojim predstavám, ale ktoré bolo úplne iné. Predstavte si, že sa na také dieťa pozeráte a… jednoducho, neviete, čo s ním.
Pamätám si, ako sme sedeli s mužom v nemocničnej izbe, náš jedenásťročný syn sedel pri nás a vôbec nechápal, čo sa deje. Veľmi som sa snažila byť veselá a pozitívna, ale bolo to nepredstaviteľne ťažké.
Dcéra bola celý čas na jednotke intenzívnej starostlivosti?
Clara mala vážne zdravotné problémy, ktoré súviseli s Downovým syndrómom. Mala dva defekty srdca a pomerne silno rozvinutú svalovú hypotóniu, zníženú hybnosť svalov, ktoré boli v dôsledku toho ochabnuté. Bola na tom zdravotne veľmi zle. Najhoršie však bolo, že hoci som ju veľmi chcela vidieť, pre spinálnu anestéziu som bezprostredne po pôrode nemohla chodiť. Na JIS-ku, kde ležala, som nebola schopná prejsť. Znovu som teda mala dieťa, ktoré bolo odo mňa preč, navyše dieťa, ktoré bolo celkom iné, ako som si myslela, že bude, a o ktorom som nevedela, či vôbec prežije.
Kedy ste si ju mohli po prvýkrát vziať na ruky?
Nakoniec ju ku mne na izbu previezli v mobilnom inkubátore. Na chvíľočku ju vybrali a vložili mi ju do rúk. Pamätám si, ako som sa na ňu pozrela a v duchu som si povedala: „Ja ju takúto nechcem.“
Tak ma to samu šokovalo, že som si hneď za tým pomyslela: „Panebože, Marta, veď to je tvoje dieťa. Ako takéto niečo môžeš povedať?“
Ako sa vám to podarilo emočne zvládnuť?
Najviac mi pomohlo to, že v nemocnici fungoval úžasný systém mentálnej aj celkovej podpory. Okamžite za mnou poslali psychologičku a veľmi nápomocný bol aj celý zdravotný personál. Nikdy som sa necítila osamotená. Hoci som celú situáciu musela vnútorne spracovať a prijať sama, mala som pri tom silný pocit podpory okolia. Keď mi odznela anestézia, mohla som ísť kedykoľvek za Clarou. To, že som ju mohla držať v náručí, bolo pre mňa veľmi dôležité.
Zdravotné sestry mi neustále hovorili samé pozitívne veci. Ak napríklad Clara zavrela ústa, hovorili mi, že to je dobre, lebo to znamená, že jej svaly fungujú. Vždy našli nejakú maličkosť, ktorá ma povzbudila a dala mi nádej, že sa veci vyvíjajú k lepšiemu.
Sedávala som teda pri Clare a snažila som sa ju dojčiť. Silná hypotónia a poruchy srdca však spôsobili, že sa pri dojčení nevedela dobre prisať a nevedela dlho piť. Veľmi rýchlo sa vyčerpala.
Aké to bolo, keď vás prepustili z nemocnice?
Asi po dvoch týždňoch nás pustili domov a nastalo extrémne náročné obdobie. Zo všetkých strán som počúvala, že musím dojčiť. A ja som aj dojčiť chcela, pretože som si to presne tak vysnívala – že moje tretie dieťa budem konečne dojčiť a všetko bude dokonalé. Ale nič nebolo dokonalé. Mala som dieťa, ktoré sa nevedelo prisať a ktoré nereagovalo absolútne na nič.
Žila som v kolotoči neustáleho odsávania materského mlieka a následných pokusov o kŕmenie. Hodinu mi trvalo odsať to, čo Clara ďalšiu hodinu jedla. Vypila ledva 25 mililitrov a bola úplne spotená, zadýchaná a srdiečko jej búšilo tak silno, že som cez dupačky videla, ako sa jej rýchlo a namáhavo dvíha hrudník. Keď som ju potom od radosti, že niečo vypila, zdvihla, všetko vypité mlieko vyvrátila oblúkom a ja som mohla začať odznova.
Tie prvé mesiace boli pre mňa nesmierne frustrujúce. Mali sme pevný program, ktorý sme vzhľadom na jej diagnózy prísne dodržiavali – neurológia, detská kardiológia, pediatria, rôzni ďalší odborníci. Clara prekonala silnú bronchitídu s následným zápalom pľúc. Nechcela jesť, čo jej spôsobovalo ďalšie zdravotné komplikácie, až do tej miery, že jej hrozil príjem potravy cez žalúdočnú sondu. Nevedela zafixovať pohľad na žiadny predmet, nereagovala na žiadny ľudský hlas. Lekári nám povedali, že pravdepodobne nepočuje.
Jednoducho vždy, keď som si myslela, že už to nemôže byť horšie, prišla nejaká správa, ktorá ma zrazila na kolená.
Kedy sa to zmenilo?
Pre kontext musím vysvetliť, že som na Claru neustále rozprávala. V rámci svojho povolania som totiž pracovala aj s ľuďmi v bdelej kóme a vedela som, že pri nich funguje takzvaná bazálna stimulácia. Je to komunikačný, interakčný a liečebný koncept, pri ktorom sa stimulujú všetky zmysly človeka. Cieľom je cez túto zmyslovú stimuláciu podporovať vývin neuronálnych spojení v mozgu. Povedala som si, že ak to pomáha pacientom v bdelej kóme, možno to pomôže aj Clare.
Komentovala som teda úplne všetko, čo som robila – každý jeden úkon, každý pohyb mojej ruky, každú vec, všetko. Po všetkých tých mesiacoch som to robila viac-menej automaticky, nečakala som už, že zareaguje. No a v čase môjho najväčšieho zúfalstva Clara zrazu zareagovala.
Ako?
Ten moment mám dodnes pred očami. Niečo som jej rozprávala, keď som si uvedomila, že sa na mňa sústredene pozerá doširoka otvorenými očami. Pochopila som, že ma skutočne vidí, že ma vníma. A po chvíli jej z úst vykĺzol zvuk. Komunikovala so mnou. To bol pre mňa zázrak. Neskutočný pocit šťastia. Neviete si to predstaviť.
Od toho momentu išlo všetko k lepšiemu. Smiali sme sa, že prvé mesiace svojho života prežila ako začarovaná Šípková Ruženka, ktorá len spala a spala a čakala, kedy sa zobudí.
Koľko má teraz vaša dcéra rokov? Ako sa jej darí?
Bude mať 17 rokov. Chodí do školy, miluje potápanie a plávanie, dokonca bola na plaveckých pretekoch na Slovensku, v Piešťanoch.
Jej veľkou láskou je divadlo. Už štyri roky je členkou inkluzívneho divadla v Salzburgu. Hrala aj vo filme a minulý rok účinkovala ako komparzistka v medzinárodnej produkcii opery Don Giovanni na Salzburských hudobných slávnostiach. Miluje spev a tanec, rada číta. Je prajná, dobrosrdečná a má veľký zmysel pre humor. Sníva o tom, že bude herečka alebo čašníčka.
Vníma, že je „iná“?
Clara vie, že je iná. Je však zároveň taká osobnosť, že ona nám dáva najavo, že máme byť šťastní, že ju máme. Že ju môžeme mať.
Musím sa smiať, keď si spomeniem, ako nám každý deň pripomína, že nevieme celkom doceniť, že to ona prišla k nám, že si nás vybrala, že sa nás ujala. Že máme to privilégium mať takú dcéru a takú sestru, ako je ona.
Aký je váš život s Clarou?
Túto otázku mi kladie veľa ľudí. Človek si predstavuje život „s postihnutým dieťaťom“ ako ťažký a veľmi smutný. Samozrejme, sú aj dni, keď mi do smiechu nie je. Pravda však je, že náš život je väčšinou veľmi veselý.
Clara má totiž rôzne nápady a nie je možné sa s ňou nudiť. Kedysi dávno, keď ešte bola malá, chodievala som s ňou na autobusovú zastávku, odkiaľ potom pokračovala autobusom do školy. Čakanie na školský autobus sme si skracovali tým, že sme na zastávke tancovali. Ja som jej vždy niečo predtancovala, napríklad tango, balet alebo valčík a ona to potom opakovala po mne. Zvyčajne to trvalo tak desať minút. Po čase som s ňou chodiť prestala, lebo už cestu vedela zvládnuť sama.
Jedného dňa nás v obchode zastavil neznámy pán a povedal, že mu je ľúto, že už na zastávke netancujeme. Že mu to naše tancovanie veľmi chýba. Že nás každé ráno, keď išiel autom okolo, videl tancovať a zakaždým sme mu rozveselili deň.
Podobný príbeh sme zažili na zámku, kde sme boli na výlete. Vysvetľovala som Clare, že sa v tých veľkých zámockých sálach kedysi dávno konali bály a plesy, na ktorých princezné a princovia tancovali. Na to mi povedala: „Mama, zatancujme si aj my.“ Ako sme tam obe tancovali, ľudia sa na nás pozerali a chápavo, blahosklonne sa usmievali. Myslím si, že ma ľutovali. Že som chuderka, ktorá nemá na výber, ktorá s „takým dieťaťom“ proste tancovať musí.
Ja som sa v duchu smiala. Pochopila som, že ten jeden Clarin chromozóm navyše som si vlastne vybrala ja. Aj preto, aby som si mohla slobodne zatancovať na zámku.
To, čo máme „naviac“ a za čo ma možno mnohí ľutujú, nám v rodine pripravuje okamihy, ktoré by sme inak nezažili. Keď môžeme byť sami sebou, keď máme možnosť a najmä dôvod žiť slobodnejšie, pretože sme vďaka Clare proste „iní“. Clarina inakosť je naša inakosť, a tá nás oslobodzuje. V určitých momentoch dáva nám a nášmu životu voľnosť. A tak si ich užívame.
Povedali by ste dnes, že ste za svoj doterajší životný príbeh vďačná?
Som. Som vďačná životu za to, že mi doprial pozrieť sa aj za jeho oponu.
Marta Thaller (1968)
Narodila sa v Trenčíne, kde aj vyštudovala Strednú zdravotnícku školu a pracovala v tamojšej nemocnici. Neskôr si v rakúskom Salzburgu doplnila vzdelanie so špecializáciou zdravotná sestra pre oblasť anestézie a intenzívnej medicíny. Od roku 1992 neďaleko Salzburgu žije a pracuje ako anestéziologická sestra.