30. 9. pred 15 rokmi o 2:28 hod. sa narodil po akútnej sekcii môj syn Richard.
Ráno po prebratí na JIS-ke, kde bolo ďalších 5 žien, sa mi pred posteľ postavila mladá pani doktorka a oznámila mi, že som porodila syna váha 3080 g a dĺžka 52 cm a má na 90% Downov syndróm a odišla.
Neviem, kedy som sa nadýchla, ale po chvíli som zaregistrovala strašné ticho v miestnosti, aj tie prístroje prestali vydávať zvuky (dofrasa takto sa to ozaj nerobí).
Keď som z centra DS dostala brožúrky, ako sa oznamuje rodičom akékoľvek znevýhodnenie ich dieťaťa, poroznášala som ich do okolitých pôrodníc. Snáď sa za tých 15 rokov aspoň niečo zmenilo.
Tým dňom sa začal kolotoč vyšetrení. Ešte na novorodeneckom za tých 10 dní sme ich absolvovali kopec a vždy som si vypočula: no poďte vy s tou boliestkou a ešte toto a tamto musíme vyšetriť, lebo tieto deti to tak majú.
Prepustili nás domov a tam to skončilo, nemala som ani tucha, čo ďalej, na koho sa obrátiť, kam ísť.
Som veľmi rada, že teraz už existujú tieto skvelé komunity DS a ľudia si tak pomáhajú.
Našťastie po zdravotnej stránke poradila pediatrička (je super), ale ostatné som len googlila. Hľadala som fyzioterapiu. Syn mal veľkú hypotóniu. Všade iba: to nič tieto deti to tak majú, budete intenzívne cvičiť Vojtovku a to pôjde. Hľadala som logopéda: príďte, keď bude mať 3 roky, to je normálne u týchto detí, naučte ho fúkať si do vláskov. Hipoterapia – našli sme akurát tak vozenie na koníkoch.
Ale postupne sa to obrátilo. Keď mal 3 mesiace, našla som priamo v Žiline fyzioterapeutku, ktorá cvičila podľa Bobath (nemám nič proti Vojtovke, aj to že plakal mi fakt netrhalo žily, ak by mu to pomáhalo urobím čokoľvek, iba ja som nemala ten pocit a chcela som skúsiť niečo iné, aspoň skúsiť).
Podarilo sa nájsť aj logopedičku, síce až v Bratislave, ale skvelú. Tiež si robila Bobath kurzy. Obe vždy cvičili s ním a potom učili mňa, ako cvičiť s ním doma. Učili ma kŕmiť inak, prebaľovať inak, vymýšľali sme hry a pomôcky, ako posilniť ústnu dutinu, aby jazyk poslúchal.
Dokonca sme našli aj fyzioterapeutku na koni. Oplatilo sa! Ale sa to nepáčilo lekárom, že čo to robím, dokonca ma jedna pani doktorka vyhodila s ordinácie, že robím všetko pre to, aby som si syna posadila na vozík. A na liečení, keď mal 8 mesiacov, mi doslova vynadali, že necvičím Vojtovku. Samozrejme to pripísali mojej labilite, pretože plakal.
Neskôr som s ním bola párkrát na prednáške, kde sa učili fyzioterapeuti Bobath a Riško tam bol ako „model“, na ktorom to ukazovali a boli tam aj z Martina, ale aj tak som nemala pocit, že sme ich presvedčili.
Také malé víťazstvo bolo, keď som vošla do ordinácie, odkiaľ ma vyhodili, opäť na kontrolu, ale to už som v rukách držala aj vajíčko s druhým synom a Riška na rukách. Pani doktorka opäť spustila na mňa, že ho na nohy nikdy takto nepostavím (neboli sme totiž na predpísanom liečení, dovolila som si v tom termíne totiž rodiť), tak som ho postavila na nohy a on behal po ordinácii a znášal bráškovi hračky, čo tam našiel. Mal 18 mesiacov a jej padla sánka, zmohla sa iba na to, že veď tieto deti chodia až okolo 3 rokov.
A odvtedy už viem a môžem potvrdiť, že každé dieťa je iné. Neznášam vety tieto deti to tak majú, to je u týchto detí normálne a nič s tým neurobíte. Napočúvala som sa ich za tých 15 rokov až vyše hlavy. Áno niečo sa nepodarilo, niečo áno, ale prečo to neriešiť? Lebo je to náročnejšie? Lebo výsledky nie sú vidieť hneď?
Na rovinu poviem, moc toho nejedol. Keď sme zavádzali novú potravinu, trvalo to dlho. Až do 4 rokov (keď si vypýtal zo svojej torty) nejedol žiadne pečivo, iba kaše dookola tie isté, polievky a sem-tam dáke mäso a hlavne strukoviny, žiadne ovocie. Dnes zje skoro všetko a veľa. Dospelý muž by občas mal čo robiť. Síce opäť jeme kaše, ale teraz z iného dôvodu.
Džavotať prestal, keď mal 14 mesiacov a potom už len pľul a prskal. Učili sme sa znakovať, aby sme si aspoň trochu rozumeli. Prvé slovo – papagáj – povedal tesne pred 4. narodeninami. Dnes kecá a tie jeho hlášky nemajú chybu.
Neznášal piesok, ani sneh – už mu nevadia.
Dodnes sa bojí niektorých kvetov – nevadí.
Milí rodičia malkáčov, držím palce, nevzdávajte sa.
Ani my sme to nevzdali, hoci sa nám situácia veľmi zmenila, keď mali chalani 2 a 3 roky. Ostali sme sami. Ja na rodičovskej, mladšieho mi nevzali do škôlky, až od troch rokov. Riško už bol našťastie v škôlke. Nuž hľadať prácu ako samoživiteľka s dvoma deťmi, zabezpečiť bývanie atď., atď., ani nejdem písať ďalej, to by som aj knihu napísala. Mala som šťastie na ľudí okolo a podržala ma rodina, známi a kamaráti pomohli s prácou, s bývaním a sestra pomohla so všetkým ostatným okolo detí, len už bolo málo času na všetky tie terapie, čo ma dodnes hnevá.
S integráciou do bežnej ZŠ som pohorela. S takým posudkom, aký sme mali, nás nikde nevzali (pre objektivitu som si dala urobiť v Bratislave ešte jeden a ten dopadol úplne inak, len to nám nepomohlo), ale bolo tam viac aspektov, prečo sme boli neúspešní. Mali sme však šťastie v ŠZŠ na super učiteľky, vychovávateľky, či už v škôlke alebo aj na prvom a druhom stupni, v družine. Vždy poradili, pomohli, samé za mnou prišli a navrhli ako na to (lebo keď neviete na čo sa pýtať, nemôžete sa opýtať). Majú v škole aj super fyzioterapeutku a masérku, dokonca na začiatku aj logopedičku.
Baví ho matika a hlavne zemepis aj telocvik, Pozná všetky vlajky sveta, sám sa ich naučil, teraz sa učí hlavné mestá. Keby mal niekto odvahu sa mu venovať, myslím si, že by bol z neho aj dobrý bežec.
Je z neho úžasný človek, syn, vnuk, synovec, brat, bratranec. A nie je to slniečko, to fakt nie. Neusmieva sa viac ako jeho brat, to skôr ja sa viac usmievam pri nich ako kedysi. A vie sa aj nahnevať, „zaseknúť“, uraziť, tak ako všetci, ale vedome by nikdy nikomu neublížil a za tým si stojím. A spozná dobrých ľudí bez pretvárky, prejaví to tak, že ich objíme, zakaždým keď ich stretne, je to pre mňa taký barometer.
S bratom vychádzajú super, zatiaľ som nikde nepostrehla, že by Matúš nejako pri ňom strádal. Snažím sa ich vychovávať tak, aby každý z nich mal to svoje a aby si pomáhali.
MILÝ RIŠKO na ceste k veľkáčom ti prajeme, aby si sa toho ešte veľmi veľa naučil, aby si mal čo najviac dôvodov na úsmev, aby sa tvoje zdravotné problémy len zlepšovali a zmizli úplne, aby si mal veľa kamarátov a poznával nových ľudí a miesta. Ľúbime ťa.