Takže takto, už samotná otázka je položená úplne zle. To je, ako keby ste sa spýtali: Akí sú ľudia s modrými očami? Alebo akí sú ľudia nízkeho vzrastu? Alebo akí sú ľudia s cukrovkou? Vnímate nezmyselnosť týchto otázok? Presne rovnako nezmyselná je pre mňa aj tá pôvodná.
Jediné čo ľudí s Downovým syndrómom spája je totiž jeden chromozómom naviac, trizómia 21. Áno, ešte sú to niektoré fyziologické znaky, ktoré pripomínajú ich 47 chromozómov – tie očká a obočká nad nimi, malé nosíky… Áno, sú tu nejaké príbuzné črty v ich vzhľade… Sú vizuálne identifikovateľní. Ale tým to pre mňa končí.
Hovoriť o ľuďoch s Downovým syndrómom ako o skupine, ktorú spájajú nejaké spoločné povahové črty, sa mi vidí degradujúce. Akoby sme popierali, že aj títo ľudia sú osobnosti… Kto vymyslel tie „slniečka“, by si zaslúžil na holú… Nedá sa určiť žiadna povahová črta týchto ľudí! Všetci sú jedineční. Vychádzam z toho, že poznám viaceré deti a dospelákov s Downovým syndrómom. Áno, keď sa vidíme majú väčšinou dobrú náladu, aj sa vystískame, ale nie je to preto, že majú Downov syndróm. Ja sa teším rovnako ako oni a Downov syndróm nemám. Aj moji bežní kamaráti majú dobrú náladu aj sa vystískame, keď sa vidíme. Downov syndróm ako kľúč dobrej nálady preto vylučujem.
Že sú spontánni a úprimní a čo na srdci to na jazyku? Ale to sa naozaj nedá tvrdiť o všetkých. Ľudia s Downovým syndróm majú celú škálu pováh a naturelov, mnohí sú introvertní, skôr pozorujú a jasne dajú najavo svoj nezáujem. Nie všetci sú spontánni, netancujú a nespievajú radi. Čo s takými? Do toho toľko omieľaného kontextu veselých a spontánnych nám nezapadajú.
Ono je to tým, že nikoho netreba kategorizovať, nikam zaraďovať a škatuľkovať. Tak ako nám pri bežných ľuďoch ani len nenapadne hľadať spoločné črty, prečo to pri ľuďoch s Downovým syndrómom robíme?
Strašne ma štve to delenie na „my a oni“, ale iba pri „nich“ máme potrebu niekam ich zaradiť, nejak ich charakterizovať, jednoducho hľadať nejaké všeobecne platné charakteristiky.
Nerobme to! Sú to jedinečné osobnosti – majú svoj život, svoj naturel, svoje sny, svoje predstavy, veci, ktoré ich bavia, aj tie ktorých sa boja. Každý z nich je preto iný, svojský, neopakovateľný, nezameniteľný. A to je na tom to pekné. Že každého človeka s Downovým syndrómom musíte spoznávať, kým ho trochu spoznáte. Ak by totiž mali spoločné charakterové črty, znamenalo by to, že vám stačí spoznať jedného, aby ste vedeli, akí sú všetci ostatní. A to by nás ochudobňovalo. A celé je to na prvý pohľad nezmysel a takto to našťastie ani nefunguje.
Nikdy sa teda nepýtajte, akí sú ľudia s Downovým syndrómom a ani sa nesnažte hľadať odpoveď, lebo oni sú ako my. Teda, opäť zle napísané – sú my. A my sme teda akí?
Veronika Plesníková