Mal to byť príbeh obyčajného chlapca, ale stal sa niečím neobyčajný. Nikomu totiž neoznámil, že si na tento svet prinesie aj niečo naviac – jeden maličký neviditeľný chromozóm. Všetkých tým prekvapil. Nevedeli, čo majú očakávať.
Celý môj príbeh sa začal jedného teplého augustového dňa, keď som prišiel na svet a dostal od maminky meno Samuel, ale volajú ma Samko.
Môj príchod na svet bol očakávaný. Podľa lekárov som mal byť celkom obyčajné dieťa… Ale aj lekári sa môžu mýliť. Keď som sa narodil, všetko vyzeralo úplne inak… Pre mňa ani nie, ale pre mojich rodičov áno. Realita sa totiž líšila od ich predstáv.
Po pár sekundách po mojom narodení sa rodičia dozvedeli, že mám Downov syndróm…
Povedali vám vôbec v nemocnici niečo o diagnóze?
Len toľko, že nebude chodiť, písať, skákať, jednoducho nič…
Pre mojich rodičov to znamenalo šok, strach, úzkosť, nevedomosť… Všetko naraz… Nečudujem sa, že mali veľký strach, cítili úzkosť na duši, pýtali sa jeden druhého, ale hlavne Boha – PREČO?
Túto otázku si kladú mnohí rodičia. Myslím, že je to preto, že sa považujú za akýchsi spoluvinníkov. Nie je na to ale žiaden dôvod. Nikto nenesie zodpovednosť za ten jediný malý chromozóm, ktorý si malý batôžtek, teda v tomto prípade JA, prinesie na svet.
Podľa slov mojej maminky, keď ma po pár sekundách videla prvýkrát, okamžite sa do mňa zamilovala a ani na sekundu nezapochybovala o tom, že som jej veľký dar od Boha, a že nech som aký som a nech si hovoria lekári a ľudia, čo chcú, ja som jej maličký anjelik.
Môj ocino prvé dni nebol taký silný, veľmi sa trápil a aj plakal, ale predo mnou a maminkou, keď nás chodil prvé dni navštevovať do nemocnice, nič nedal najavo. Viedol dlhé rozhovory s Bohom, prečo sa to stalo akurát nám, jemu, mne…
Podľa jeho slov sa všetko zmenilo, keď som po týždni prišiel domov a on so mnou trávil celé dni. Vtedy pochopil, že som jednoducho jeho malý synček s krásnym úsmevom… Že sa musí pozerať dopredu a spraviť maximum, aby som bol na tomto svete šťastný a spokojný, nech sa deje, čo sa deje.
Čo pomohlo vám rodičom vyrovnať sa s tým, že bude Samko „iný“?
My, ako prvorodičia, sme k nemu pristupovali ako k normálnemu dieťaťu, bez nejakého zvláštneho prístupu. Aspoň sme si to mysleli. Ale dnes, keď máme druhé dieťa, tak teraz to vidíme, že to čo sme považovali za bežnú výchovu, vlastne až také bežné nebolo. Keď to dnes porovnávame, vidíme, ako naša dcéra rastie a všetky tie veci, ktoré ona robí úplne prirodzene a spontánne, sme Samka museli naučiť. Manželka sa preto vzdala práce, aby sa mu mohla venovať na 111 percent…
Rodičia to pochopili tak, že si ich Boh vybral, lebo len silní a odhodlaní ľudia sa dokážu zomknúť a vytvoriť pre výnimočného chlapca – ako ma volajú – krásny a plnohodnotný život plný spokojnosti a radosti… Obaja moji rodičia sa do toho pustili na tisíc percent a venujú mi všetok svoj čas a energiu od prvého dňa až dodnes. Hlavne maminka, ktorá sa musela vzdať práce, ktorú mala rada, aby mohla byť so mnou stále, aby som sa toho naučil a pochopil čo najviac.
Niekedy sa musia rodičia vzdať svojho starého života, svojho starého Ja, aby získali niečo úplne nové, predtým nevídané a neznáme. Nakoniec nielenže viac získajú, ale aj viac dajú svetu okolo seba.
Cesta dieťaťa s chromozómom navyše je obvykle plná komplikácii. Je to preto, že sa síce veľmi snažíme, ale niektoré veci nám idú pomalšie, ako ostatným rovesníkom. To však neznamená, že svoj cieľ nedosiahneme.
Moji rodičia dali do pomoci v mojom vývoji veľa. Musia bojovať s mnohými ťažkosťami, ktorým čelia, ale nevzdávajú sa. Bojujú vždy až do šťastného konca. A darí sa im. Vďaka nim som šťastný, pretože viem, že som milovaný. Viem, že na tejto ceste plnej úskalí mám dva piliere, ktoré ma podopierajú. A za to ich neskutočne milujem.
Dnes mám 10 rokov a navštevujem špeciálnu základnú školu. Od septembra 2021 je zo mňa veľký štvrták. Neviem veru, ako toto rodičia zvládnu, predsa len bude zo mňa veľkáč.
Pokúsili ste sa Samka integrovať do kolektívu bežných detí?
Samko chodil do bežnej škôlky, bol teda integrovaný, ale náš systém nie je na to pripravený a nemal tam to, čo potrebuje. Proste úplný opak toho, čo má v špeciálnej škole/škôlke. Toľko na tému integrácia a inklúzia.
A aký je môj život? Prežívam krásne detstvo plné radosti, zážitkov a skúseností. Môj život sa točí okolo učenia, hier, ale najmä okolo mojej malej sestričky Juditky, ktorá má len 3 roky, ale dá mi už dnes zabrať. Neviem si predstaviť život a každý deň bez nej. Juditka je totiž veľká výmyselníčka. Naučila ma veľa vecí. Veľa vecí som vďaka nej pochopil a na oplátku som mnohému naučil zas ja ju. Sme dokonalá dvojka.
Nemali ste obavy, aký si Samko s Juditkou vybudujú vzťah?
Mali, samozrejme… Ale našťastie sa napĺňa to, že je z nich dvojka. Krásne sa dopĺňajú a ťahajú jeden druhého. Samko sa o ňu stará ako veľký brat a ona je strašne odvážna a vytrvalá, takže Samka motivuje k výkonom. Majú rôzne spoločne hry, ktoré si vymysleli sami, čiže paráda.
K tomu sa veľmi rád učím, recitujem, tancujem, chodím na rôzne krúžky a čítam knihy. Dokonca som už aj našu školu reprezentoval na celoslovenskom finále v recitácii poézie a skončil na druhom mieste. Neviete si predstaviť, akí hrdí na mňa rodičia boli.
Medzi moje naj záľuby patrí skladanie puzzle. Skladanie puzzle to je moje! Niekedy skladám aj na čas a niekedy aj viackrát tie isté. Rodičia ma v tom podporujú, pretože to trénuje moju sústredenosť a trpezlivosť a najmä vytrvalosť v dosahovaní cieľov. A o to mi aj ide.
Zdá sa vám, že sa môj život veľmi nelíši od života mojich bežných rovesníkov? Aj ja to tak vidím. Pritom veľa lekárov hovorilo mojim rodičom, že mnohé veci nikdy nedokážem. Napríklad také skákanie na trampolíne. Vraj to nebudem nikdy vedieť. Pritom na trampolíne skáčem o sto šesť a je zo mňa takmer malý akrobat. Tiež hovorili, že sa možno nenaučím ani rozprávať. A ja pritom krásne recitujem. Myslím si, že nemá význam rodičov dopredu strašiť. Moji rodičia sú veľmi radi, že sa mnohé prognózy lekárov nesplnili. Na tom majú zásluhu hlavne oni, pretože to so mnou nevzdali a krásne so mnou všetko trénovali.
Viem že nás ešte čaká dlhá cesta životom, ale spoločne spravíme všetko pre to, aby sme si spoločný život užili čo najlepšie. Možno vám o pár rokov napíšem znova nové príbehy z môjho veselého života. Dovtedy vám poviem len jedno – nikdy sa nevzdávajte a bojujte. Bojujte za seba, za svoje výnimočné detičky, týchto výnimočných ľudí, ktorí majú rovnaké právo žiť svoj plnohodnotný život…
Ktoré obdobie Samkovho života ste prežívali najintenzívnejšie?
Intenzívne obdobia boli asi všetky a podľa mňa aj budú. Veľmi intenzívne vnímame všetky míľniky v jeho živote od zdvihnutia hlavičky (čomu predchádzalo veľa hodín cvičenia), cez prvé kroky, keď mal 1,5 roka, za ktorými je tiež veľké úsilie, až po prvé slová, ktoré prišli síce skoro, ale pre okolie neboli zrozumiteľné, ale my sme rozumeli a tešili sa každému z nich. O to intenzívnejšie sme prežívali jeho veľký úspech v recitačnej súťaži. Každá etapa jeho života prináša totiž výzvy: vycvičiť jazýček, aby ho nevyplazoval, cez jeho škrípanie zubami, tréning hygienických návykov či škola. Je ozaj ťažké povedať, ktoré obdobie bolo najťažšie, lebo každý deň berieme ako výzvu. Za všetkými našimi úspechmi je treba hľadať hlavne jeho maminku, ktorá sa mu venuje nepretržite 10 rokov. Dodnes navštevujeme veľa cvičení na zlepšenie reči či držanie tela. Zo Samka chceme vychovať samostatného mladého muža.
Keby ste dnes stretli rodinu, do ktorej sa práve narodilo dieťatko s Downovým syndrómom, čo by ste jej chceli povedať?
Určite by som im nedoprial to, čo sme zažili my, keď nám lekári ako prvorodičom po piatich sekundách, ako prišiel na svet, oznámili, že Samko je iný. Neprial by som im, aby si vypočuli čo všetko nebude vedieť a nedokáže robiť, lebo to naozaj vykoľají psychiku čerstvého rodiča. Ale na druhej strane sú tieto negatívne informácie veľkou motiváciou urobiť všetko pre to, aby sa prognózy lekárov nenaplnili. Lekár povedal, že nebude chodiť? Urobili sme všetko pre to, aby chodil. Nebude rozprávať? Spravili sme všetko pre to, aby rozprával. Že neurobí kotúľ a nebude skákať na trampolíne? Dnes skákanie na trampolíne miluje. Keď zubár povedal, že jeho zúbky nebudú vzhľadom na diagnózu lepšie, našli sme iného, ktorý Samkovi pomohol. Nikdy sme neprijali formulku: „vzhľadom na jeho diagnózu…“. Chcem tým povedať, že aj negatívne informácie vás môžu naštartovať a posunúť vpred, lebo chcete urobiť všetko pre to, aby sa neuskutočnili. Čiže novým rodičom dieťatka s Downovým syndrómom by som povedal: nevzdávajte sa, aj keď budete počuť, čo sa nedá, lebo každé dieťa je jedinečné. Venujte mu všetok čas, ktorý máte, lebo to sa vám vráti v tom, čo vaše dieťatko dokáže. Prídu aj pády, ale nevzdávať sa a ísť stále vpred na 100% je to najdôležitejšie.