Našej dcére Penny diagnostikovali Downov syndróm po narodení takmer pred 14 rokmi. Keď sa narodila, bála som sa, že ju odmietnu rovesníci, učitelia, lekári a naša spoločnosť všeobecne. Čoskoro som však zistila, že väčšina ľudí v našej spoločnosti je otvorená voči ľuďom s Downovým syndrómom a inými znevýhodneniami.
Napriek týmto dobrým úmyslom majú ľudia veľa otázok o Downovom syndróme a často sa cítia trápne, keď sa pýtajú. Vedia o Downovom syndróme málo, preto majú pocit, že nevedia s ľuďmi s Downovým syndrómom komunikovať.
Tak dlho, ako je Penny v mojom živote, premýšľam o tom, ako komunikovať s rôznymi ľuďmi v rôznych komunitách. Za tie roky som sa dozvedela mnohé o histórii zdravotného znevýhodnenia v USA. A samozrejme som to skombinovala s osobnými skúsenosťami. A dnes viem, aké rôzne podoby môže mať vzťah bežných ľudí k ľuďom so zdravotným znevýhodnením.
Heslo: „Nechceme vás tu“ – ktorého dôsledkom bola inštitucionalizácia a umiestňovanie v ústavoch, čo znamenalo rozbíjanie rodín, separáciu súrodencov, z ktorých mnohí často ani nevedeli o súrodencovi v ústave. Ľudia so zdravotným znevýhodnením boli segregovaní od bežnej spoločnosti, vylúčení nielen z komunitného života, ale aj zo vzdelávania a príležitostí.
Pokiaľ ide o americkú históriu, spoločnosť sa postupne začala od tohto modelu vzďaľovať. Začiatkom 70. rokov minulého storočia sa rodičia rozhodli vziať svoje deti s Downovým syndrómom z pôrodnice priamo domov a ponechať ich doma, a nie ich odložiť do ústavu. Legislatíva, ako napríklad zákon o vzdelávaní jednotlivcov so zdravotným znevýhodnením, bola schválená v polovici 70. rokov a ustanovila, aby deti so zdravotným znevýhodnením, vrátane detí s Downovým syndrómom mali prístup k verejnému vzdelávaniu. Tieto sociálne, vzdelávacie a právne zmeny pomohli posunúť celú spoločnosť od vylúčenia k tolerancii.
Tolerancia sa tak stala relatívne neutrálnym postojom, ktorý umožnil ľuďom navštevovať alebo sa zúčastňovať na živote spoločnosti, aj keď boli len tolerovaní, ale umožnila to, že sa stali viditeľnejšími.
Ak bolo vylúčenie negatívne, tolerancia je neutrálna. „Nechceme vás tu“ vystriedalo „Tolerujeme vašu prítomnosť tu.“
Inklúzia sa stala prejavom túžby privítať v inštitúcii alebo komunite niekoho s odlišnosťou. Dnes je inklúzia priam žiadúca, ale v skutočnosti prechod na pozíciu inklúzie vyžaduje cieľavedomé opatrenia zo strany inštitúcie. Inklúzia je pohyb od „tolerujeme vašu prítomnosť“ k „chceme, aby ste tu boli s nami“.
Aby som uviedla jeden príklad, keď Penny chodila do prvej triedy v New Jersey, odporučili jej špeciálnu triedu. Celý deň trávili s deťmi s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami. Ale keď sme sa presťahovali do Connecticutu, Penny šla do bežnej triedy, podporovaná profesionálmi a rôznymi terapeutmi. V dôsledku inklúzie mala Penny príležitosť učiť sa a rásť v širšom spoločenstve svojich rovesníkov a medzi nimi.
Inklúzia priniesla do našej spoločnosti mnoho pozitívnych výhod, a to nielen ľuďom, ktorí boli predtým vylúčení, ale aj bežným ľuďom. Začlenenie je úžasné a sme za to vďační. Jej posolstvom je: „Boli by sme radi, keby ste tu boli a boli ako my.“
Keď bola Penny malá, navštevovala niečo, čo sa nazývalo „inkluzívne predškolské zariadenie“, kde sa deti so špeciálnymi potrebami učili spolu so svojimi bežnými rovesníkmi. Penny bola jediné dieťa s Downovým syndrómom v tejto triede. Niektorí z jej priateľov boli z autistického spektra. Jeden používal invalidný vozík. Iní nemali rozvinutú reč.
Jeden z jej bežných spolužiakov mal narodeninovú oslavu a pred večierkom sa jeho otec rozprával s každým rodičom. Chcel spoznať všetky alergie, všetky fóbie a všetky schopnosti zastúpené v skupine. Zorganizoval jedlo a aktivity vhodné pre deti. Ako sa ukázalo, nie každé dieťa chcelo jazdiť na poníkovi, ktorého otec najal na večierok. A nie každé dieťa milovalo bezlepkový koláč. Ale na týchto detailoch nezáležalo. Dôležitá bola jeho túžba, aby každé dieťa bolo súčasťou diania.
Univerzitný profesor Erik Carter píše a hovorí o tom, čo je potrebné, aby ľudia so zdravotným znevýhodnením cítili „spolupatričnosť“. Ako vysvetľuje, nie sú potrebné žiadne hrdinské opatrenia, žiaden špeciálny program, žiadne veľké navyšovanie rozpočtu, len pocit, že sú vítaní, že je o nich záujem – pocit vzájomnosti.
Inklúzia nie je legislatívny akt – je to pocit byť vítaný. A to závisí od pokory bežných ľudí – od schopnosti ponúknuť, prijať, milovať a byť milovaný. To vystihuje heslo: „Len spolu tvoríme celok. Patríme k sebe. Navzájom sa od seba učíme. Navzájom sa ovplyvňujeme a meníme. Bez vás to nie sme my.“
Amy Julia Becker
Zdroj:
Veronika Plesníková