Kniha analyzuje skúsenosti rodín detí s Downovým syndrómom so zreteľom na dynamiku medzi spoločensky zakorenenými stereotypmi a reálnymi životnými trajektóriami, ktoré tieto rodiny prežívajú po narodení dieťaťa.
Výskum sa zameriava na to, ako prenatálna a postnatálna diagnostika formuje vnímanie samotného dieťaťa a aké dôsledky má stanovenie diagnózy na kvalitu života rodiny – predovšetkým v oblastiach zdravotnej starostlivosti, vzdelávania a profesijnej dráhy rodičov.
Osobitná pozornosť bola venovaná faktorom ovplyvňujúcim adaptačné stratégie rodín: náboženská viera, prepojenie na podporné komunity či širší sociokultúrny kontext.
Analýza zároveň reflektuje rodové aspekty prežívania situácie, pričom identifikuje rozdiely medzi skúsenosťami a reakciami matiek a otcov na výzvy spojené so starostlivosťou o dieťa so zdravotným znevýhodnením.
Výskum bol realizovaný kvalitatívne, v spolupráci s rodičmi, ktorých dieťa má Downov syndróm. Spolu sme sa rozprávali o tom, ako tieto rodiny žijú – aké prekážky zažívajú v interakcii so zdravotníckymi inštitúciami, aké rozhodnutia robia v oblasti vzdelávania, ako sa pohybujú vo verejnom priestore, a aké miesto im spoločnosť prisudzuje (alebo odopiera).
Ukazuje sa, že slovenský systém s týmito rodinami neráta. Hlasy rodičov nie sú len nevypočuté – sú systematicky umlčiavané. Pamätáte si rozprávku o Malej morskej víle, ktorá sa vzdala hlasu, aby mohla patriť do sveta ľudí? Podobný mechanizmus prežívali mnohé z týchto rodín: nie preto, že by sa nechceli o svojej skúsenosti rozprávať, ale preto, že chceli byť prijaté.
Touto publikáciou im preto autorka vracia hlas – a zároveň nastavuje spoločnosti zrkadlo. Lebo zabúdanie na tých, ktorí najviac potrebujú byť videní a vypočutí, nie je len dôsledok ľahostajnosti. Je to dôsledok systému, ktorý selektívne určuje, koho považuje za hodného plnohodnotného občianstva.
Ako môžete knihu získať?
Členovia dostanú knihu po vyplnení formulára ZDARMA, a to tak, že na jednu adresu pošleme jednu knihu zdarma. Ak máte záujem o viac kusov knihy, je potrebné prispieť, a to 5 € za jeden kus.
Ak knihu potrebujete distribuovať do inštitúcií, ktoré by mali o súčasnej situácii ľudí s Downovým syndrómom vedieť, napíšte nám o tom do poznámky, radi vám knihu zašleme, aby ste jej posolstvo šírili ďalej.
Knihu môžeš získať tu: