Je čas, aby sme žili naplno: Tommy Jessop o zmene sveta pre ľudí s Downovým syndrómom

By Veronika Plesníková
0

Väčšina hereckých plánov Tommyho Jessopa je, ako sám s úsmevom hovorí, „prísne tajná“. Jeho najväčšou ambíciou je zahrať si Jamesa Bonda a teraz je voľné miesto. Jessop sa smeje a hovorí, že mu povedali, že vyzerá ako Bond. „To keď máš na sebe smoking,“ hovorí Jessopova matka Jane, ktorá sedí vedľa neho. Jessop má dôvod nosiť smoking pomerne často – minulý rok získal za seriál Line of Duty, v ktorom si zahral podozrivého z vraždy Terryho Boylea, Národnú televíznu cenu. Prvú veľkú úlohu si zahral po boku Nicholasa Houlta v dráme BBC Coming Down the Mountain z roku 2007, ktorá bola nominovaná na cenu Bafta.

Minulý rok bol pre Jessopa mimoriadne úspešný. Okrem účinkovania v najväčšej televíznej šou roku 2021 natáčal pre Apple TV+ drámu z produkcie Stevena Spielberga o druhej svetovej vojne Masters of the Air (aspoň také sú dohady po tom, čo ho odfotili na pľaci). Udelili mu čestný doktorát na univerzite vo Winchesteri a čo je najdôležitejšie, pridal svoj hlas ku kampani za zákon o Downovom syndróme, ktorý v novembri prešiel druhým čítaním v Dolnej snemovni.

„Môžeme byť hrdí a poctení, že bol prijatý,“ hovorí Jessop. „Môžeme meniť históriu a zmeniť svet k lepšiemu. Naozaj sme už dosť dlho čakali na to, aby sa s nami zaobchádzalo rovnako a teraz je naozaj čas, aby ľudia s Downovým syndrómom mali v živote rovnaké šance ako ktokoľvek iný, aby žili svoj život naplno a neskrývali sa.“

Návrh zákona, ktorý pravdepodobne vstúpi do platnosti tento rok, ak bude schválený v ďalších fázach, predložil konzervatívny poslanec Liam Fox. Uloží miestnym orgánom povinnosť posudzovať a uspokojovať potreby ľudí s Downovým syndrómom vo všetkých oblastiach života, vrátane zdravotnej starostlivosti, vzdelávania a bývania. Fox povedal, že by bolo „škvrnou na našej krajine a škandálom“, ak by sa nezabezpečilo, aby títo ľudia žili plnohodnotný, nezávislý a šťastný život.

Ľudia si myslia, že sme všetci rovnakí, ale to je omyl

„Hoci už existujú právne predpisy,“ hovorí Peter Brackett, predseda Národnej skupiny pre politiku Downovho syndrómu (NDSPG), „zákon presne zadefinuje, aké je postavenie a akú podporu by mali ľudia s Downovým syndrómom dostávať“. Podľa jeho slov pomôže odborníkom poskytujúcim služby, ako aj ľuďom s touto anomáliou a ich rodičom a opatrovateľom zorientovať sa v systéme. Brackettov 15-ročný syn má Downov syndróm a hovorí, že „v každej fáze jeho života, či už v zdravotníctve alebo vo vzdelávaní, sme museli prejsť procesom vysvetľovania, aké sú jeho požiadavky a takmer vzdelávať odborníkov. Bohužiaľ, počúvame to od všetkých ostatných. Musí existovať účinnejší spôsob, ako to urobiť a musí to byť niečo, čo nezávisí od miesta bydliska. Ide o objasnenie existujúcich povinností a o to, aby ľudia pochopili, čo majú robiť.“ Tým, že sa k ľuďom s Downovým syndrómom pristupuje ako k osobitnej skupine – hoci aj to bolo kritizované ako rozdeľujúce, pretože sa vynechávajú ľudia s inými poruchami učenia alebo chromozomálnymi poruchami – sa identifikujú a uspokoja ich primerané potreby, ako to bolo v zákone o autizme z roku 2009 pre ľudí s poruchou autistického spektra.

Ako sa zmení život ľudí s Downovým syndrómom, ak návrh zákona prejde?

„Dúfajme, že k lepšiemu,“ hovorí Jessop. „Aby sa im dostalo náležitej starostlivosti od ľudí, ktorí im veria – od učiteľov, lekárov, zdravotných sestier a tiež od zamestnávateľov, rovnako ako ostatným ľuďom, aby sme všetci mohli byť zdraví, šťastní a žiť svoj život naplno.“ Za seba hovorí, že vždy „žil svoj život naplno. Celý svoj herecký život sa tiež zasadzujem za lepšie životné šance pre ľudí s Downovým syndrómom.“

Jessop je jedným z mnohých ľudí s Downovým syndrómom, ktorí spolupracujú s NDSPG a ďalšími organizáciami, prednášajú na univerzitách a konferenciách a poskytujú rozhovory v podcastoch a médiách. „Zahŕňa to rozprávanie a nahrávanie videoposolstiev poslancom, prejavov, rozhovorov pre tlač,“ hovorí. „To, čo [ľudia s Downovým syndrómom] potrebujú, je mať hlas, aby mohli povedať, čo v živote naozaj chcú.“

Prečo podľa neho trvalo tak dlho, kým ľudia s Downovým syndrómom dostali priestor?

„Myslím si, že [ostatní ľudia, vrátane politikov] majú tendenciu nás nálepkovať a hovoriť, že nemôžeme robiť mnohé veci. Lenže my to dokážeme. Ľudia si myslia, že sme všetci rovnakí, ale to nie je pravda. Všetci sme iní a máme rôzne schopnosti a osobnosti.“

Keď sa rozprávame cez Zoom, Jessop je doma neďaleko Winchestru a je jasné, že má zmysel pre humor – pripojí sa k hovoru a uistí sa, že jeho novučičké tričko s obrázkom pizze je v plnej paráde. Jane sedí neďaleko a pomáha mu, keď to potrebuje, čo sa stáva len zriedka. Namiesto toho si ju doberá. Na začiatku Jessopovi rodičia nebrali jeho profesionálne herecké ambície vážne. Uvedomili si, že sa mýlili, keď ho obsadili do filmu Coming Down the Mountain? „Ehm, ani nie,“ hovorí Tommy. „Ale uvedomili!“ protestuje Jane s úsmevom. „Hneď prvý deň sme prišli na pľac, bolo tam 100 ľudí a obrovské zariadenia na kamery, svetlá a iné veci. Pomyslela som si: Wow, dúfam, že to Tommy zvládne. A potom ho nominovali na cenu Bafta, takže…“ Tommy sa smeje.

Je jedným z najznámejších ľudí s Downovým syndrómom v Spojenom kráľovstve, hoci to na tomto poli nie je práve preplnené. Aký je to pocit byť vzorom?

Široko sa usmieva. „Som naozaj hrdý a poctený, že si ma takto všimli. Dúfam, že môžem inšpirovať aj ďalších ľudí.“

Pomohlo by mu, keby v čase, keď vyrastal, videl v hlavnom televíznom vysielacom čase niekoho, ako je on?

„Áno,“ hovorí. Bol by rád, keby bolo viac ľudí s Downovým syndrómom obsadzovaných do prestížnych seriálov, „pretože to niečo zmení. Môžete vidieť, čo skutočne dokážeme.“

Tommy je prostredným z troch detí; Jane bola vydavateľkou a marketingovou manažérkou a jeho otec je lekár na dôchodku. Ako dieťa rád vystupoval. „Rád ľudí rozosmievam a rozplačem, v reálnom živote aj v postave.“ Navštevoval kombináciu bežnej školy a školy pre osoby so špeciálnymi vzdelávacími potrebami. Spomína si, že vo svojej prvej školskej hre hral snehuliaka. „Bolo to celkom zaujímavé,“ hovorí s úsmevom.

Po skončení školy sa zúčastnil konkurzu na hru Adam, ktorá sa potom hrala v školách v Hampshire a v divadle Chichester Festival. Bola to politická hra o tom, že ľudia s poruchami učenia majú právo rozhodovať o svojom živote a Jessop v nej začal vystupovať ako hlas ľudí s Downovým syndrómom. Hral hlavnú postavu, ktorá chce byť kuchárom, hoci ju nikto neberie vážne. Rovnako to bolo aj s Jessopovým herectvom, hovorí Jane. „Pýtali sme sa ho, čo by chcel v živote robiť a on povedal, že chce byť hercom. Pomysleli sme si: Nie, nájdeme mu prácu v knižnici,“ spomína.

Producent hry navrhol Jessopovi, aby sa prihlásil do projektu BBC a Channel 4 s cieľom objaviť a rozvíjať talentovaných ľudí so zdravotným znevýhodnením. Z približne 2 000 uchádzačov bolo vybraných len niečo vyše 20. Jessop bol jedným z dvoch s intelektovým znevýhodnením. To viedlo k úlohe v seriáli Coming Down the Mountain, ktorý napísal Mark Haddon. Jessop hovorí, že táto skúsenosť bola fajn. „Mojou obľúbenou scénou bolo rozprávanie s Nicholasom [Houltom] o tom, aký je sex.“ Počas natáčania sa neustále chichotali.

Ako hovorí, práca na filmoch „mi dáva pocit, že som živý a slobodný“. Nakrúcanie filmu Line of Duty s jeho rozpočtom, utajením a uhladenou profesionalitou „bolo ako filmovať Jamesa Bonda“. Ľudia na ulici ho spoznávali. „Nevadí mi, že som stredobodom pozornosti,“ hovorí. Bol by rád, keby sa viac ľudí s Downovým syndrómom dostávalo do prestížnych seriálov, „pretože to niečo zmení. Môžete vidieť, čoho sme skutočne schopní.“

Jessop hľadal inkluzívnu divadelnú spoločnosť, ku ktorej by sa mohol pridať, ale zistil, že väčšina z nich sídli v Londýne. V roku 2005 jeho matka založila vo Winchestri umeleckú organizáciu Blue Apple theatre, aby ľuďom s zdravotným znevýhodnením poskytla príležitosť účinkovať v tanečnom a dramatickom umení. Uvádzali ambiciózne predstavenia vrátane mnohých Shakespearových hier. „Mojou najobľúbenejšou hrou je Hamlet,“ hovorí Jessop, ktorý si zahral samotného hlavného hrdinu. Repliky si stále pamätá.

Jessop si zahral aj Prospera v Búrke, ale boli to aj súčasné drámy, napríklad Život bez strachu, v ktorom hral obeť zločinu z nenávisti voči ľudom so zdravotným znevýhodnením. Objavil sa aj v krátkom filme Freddieho príbeh, ktorý bol inšpirovaný správou organizácie Mencap s názvom Death by Indifference (Smrť z ľahostajnosti), ktorá odhalila nerovnosti v zdravotnej starostlivosti o ľudí s intelektovým znevýhodnením a podrobne opísala zlyhania NHS (National Health Service), ktoré podľa nej viedli k úmrtiu šiestich ľudí (ďalšia správa referuje, že v dôsledku diskriminácie zomrelo v priebehu desiatich rokov 74 ľudí s intelektovým znevýhodnením, hoci organizácia Mencap sa domnieva, že ide o „nepatrný podiel“ skutočného počtu).

Jessop hovorí, že netrávi príliš veľa času premýšľaním o živote s Downovým syndrómom. „Ak na to myslím, je to nálepka, ktorá je naozaj dosť deprimujúca.“ Hovorí, že väčšina ľudí „je ku mne milá“, a keď sa ho pýtam, či v detstve zažil nejakú šikanu, odpovedá: „Ani nie.“ Cítil sa iný ako ostatní? „Možno,“ hovorí, ale nie preto, že má Downov syndróm. „Som presný opak ostatných ľudí, naozaj. Ostatní ľudia bývajú vážni a ja vidím zábavnú stránku života a smejem sa.“

Od leta je tehotným ženám v Anglicku v rámci NHS dostupné neinvazívne prenatálne testovanie (Wales ho zaviedol v roku 2018 a Škótsko v roku 2020). Krvný test dokáže odhaliť Downov syndróm pomerne skoro v tehotenstve a predchádzajúci výskum zistil, že približne 90 % žien sa pri diagnostikovaní Downovho syndrómu rozhodne pre ukončenie tehotenstva. Kampane vedené ľuďmi s Downovým syndrómom, ako napríklad Don’t Screen Us Out, chcú zabrániť ďalšej stigmatizácii Downovho syndrómu a zlepšiť život ľudí s touto chromozomálnou anomáliou, nie ju odstrániť. Pani Jessop si myslí, že je príliš bolestivé o tom hovoriť. Hovorí, že myšlienka predpôrodného testovania ju naozaj poznačila na celý život. Jane ju namiesto toho vyzdvihuje a vysvetľuje, že ľudia s Downovým syndrómom „boli stále veľmi segregovaní, až do tohto storočia. Takže nikdy nemali šancu preskúmať svoje schopnosti, dozvedieť sa niečo o živote alebo robiť niečo zaujímavé, takže nebolo ani o čom hovoriť.“ Mnohí ľudia s Downovým syndrómom neboli podporovaní v tom, aby sa zdravo stravovali alebo cvičili, čo podľa nej viedlo k zdravotným problémom.

Na druhej strane Jessop hovorí, že bol vždy sebavedomý a pozitívny človek. Okrem herectva zanietene sleduje futbalové správy, miluje hudbu, rád cestuje a varí. Pandémia mu priniesla pokojnejší život, ako mnohým z nás, ale hovorí: „Rád by som sa vrátil k divadlu.“ Rád by mal aj priateľku, „dúfam, že niekedy“.

Bude sa naďalej vyjadrovať, najmä keď mu rastie sledovanosť. Minulý mesiac mu oznámili, že sa stal veľvyslancom organizácie Mencap. Svojím plnohodnotným životom chce ukázať, čo ľudia s Downovým syndrómom dokážu. Podľa jeho slov to zahŕňa prácu, lásku a zdravý a dobrý život. To je tiež dôvod, prečo si myslí, že je najvyšší čas, aby sa zákon stal zákonom.

https://www.theguardian.com/society/2022/feb/02/its-time-for-us-to-live-our-lives-to-the-full-line-of-dutys-tommy-jessop-on-changing-the-world-for-people-with-downs-syndrome

Leave a comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *