Downov syndróm nie je nič nové.
Už v starovekom Ríme existujú dôkazy o umení, ktoré ho zobrazuje.
A v Kanade má Downov syndróm jedno zo 750 živonarodených detí.
Viem to, pretože som rodičom syna s Downovým syndrómom.
Nedávno som si však prečítala niekoľko štatistík, ktoré ma rozrušili.
Odhaduje sa, že v rokoch 2011 až 2015 sa v Európe počet živonarodených detí s Downovým syndrómom znížil v priemere o 54 percent. Vďaka prenatálnym vyšetreniam.
Ale len málo krajín sa priblížilo k odstráneniu pôrodov s Downovým syndrómom tak ako Island“.
Vyhladiť.
Musela som to slovo predýchať.
Bolo mi zle od žalúdka a zároveň som bola nahnevaná.
Prečo by niekto považoval Downov syndróm za niečo, čo má byť odstránené?
Kanadská spoločnosť pre Downov syndróm sa delí o nasledujúce fakty:
Downov syndróm je prirodzene sa vyskytujúce usporiadanie chromozómov.
Downov syndróm sa vyskytuje u jedného zo 781 detí narodených v Kanade.
Ľudia narodení s Downovým syndrómom môžu mať určité intelektové znevýhodnenie, oneskorenie vo vývoji alebo charakteristické fyzické znaky.
Hoci s Downovým syndrómom sú spojené určité zdravotné problémy, dajú sa úspešne zvládnuť a liečiť.
Kanadská spoločnosť pre Downov syndróm tiež odporúča rodičom, aby na svoje dieťa narodené s Downovým syndrómom mysleli v prvom rade ako na dieťa a aby jeho diagnózu považovali len za jednu časť toho, kým je.
Strach z postihnutia
Uvedené informácie zdieľam aj aj, pretože viem, že nie každý vie, čo je Downov syndróm – nie celkom. Ja som to určite nevedela, kým sa mi nenarodil syn. Aj teraz viem o Downovom syndróme len to, čo sa týka môjho syna.
Myslím si, že tento nedostatok pochopenia môže často hrať do karát historickému príbehu, že to, čo je charakterizované ako postihnutie, je niečo, čo treba oplakávať.
Dokonca aj slovo „postihnutie“ môže mať negatívnu konotáciu, naznačujúcu absenciu alebo deficit želanej vlastnosti alebo schopnosti.
V minulosti som dokonca počula, že rodičovstvo detí, ktoré sa narodili so znevýhodnením, je životom v „smútku“. Z nejakého dôvodu sa totiž očakávalo, že budeme smútiť nad stratou takzvaného „dokonalého“ dieťaťa.
Ale čo vôbec znamená „dokonalé“?
Podľa môjho názoru je dokonalé dieťa také dieťa, ktoré je presne také, aké je.
A ako väčšina rodičov chcem, aby moje dieťa malo šťastný život. Preto sa učím, ako byť jeho obhajcom.
Strach z neznámeho
Samozrejme, že som bola prekvapená, keď som sa dozvedela synovu diagnózu.
Ale zároveň sa mi uľavilo, keď som sa dozvedela, že je zdravý.
Downov syndróm neznamená chorobu, ale niekedy sa tak ľudia ku mne správali. Po tom, čo som sa dozvedela jeho diagnózu, sa niektorí ľudia správali, akoby bol chorý.
Iste, dostala som aj bežné gratulácie. Mala som novorodenca! To má byť radostné. Ale dostávalo sa mi aj ľútosti, pretože prevládal názor, že môjho syna čaká bezútešná budúcnosť alebo skorá smrť.
Čo som s tým všetkým mala robiť? Uveriť tomu a tráviť dni v smútku?
Neurobila som to, pretože nikto si nikdy nemôže byť istý budúcnosťou.
Priznám sa však, že v tom čase som bol zvyčajne príliš ohromený na to, aby som v danom momente reagoval. Väčšinou som dovolila, aby ma ich slová zranili. Väčšinou som potrebovala odstup a zavolať mame, aby som sa otriasla z ich ignorancie.
Úprimne? Jediné, čo som naozaj chcela, je to, čo väčšina rodičov dostáva: Gratulujem! A podporu. Nie plán na koniec života môjho dieťaťa.
Náš šťastný život
Predpokladám, že je v ľudskej prirodzenosti báť sa toho, čo nepoznáme alebo čomu nerozumieme.
Preto dúfam, že zdieľaním svojej životnej skúsenosti môžem prispieť k tomu, aby spoločnosť pochopila Downov syndróm.
Pri čítaní o znížení počtu narodených detí s Downovým syndrómom mi bolo smutno, pretože mať syna narodeného s Downovým syndrómom je jedna z troch najlepších vecí, ktoré sa mi kedy stali. Môj syn zo mňa robí lepšieho rodiča a lepšieho človeka.
Fionn Crombie Angus, mladý muž s Downovým syndrómom, povedal na virtuálnej konferencii, na ktorej som sa zúčastnila v lete minulého roku, niečo, čo mi utkvelo v pamäti: „Keď si uvedomíte, že 499 z 500 detí trpí tým, že nemá Downovým syndrómom, moji rodičia mali neuveriteľné šťastie.“
Vyvolalo to vo mne úsmev.
Pretože ja mám to neuveriteľné šťastie.