V roku 2016 som bola mamou v domácnosti a starala som sa o svojho päťročného syna, štvorročnú a dvojročnú dcéru. Zároveň som čakala štvrté dieťa. S priateľmi som často žartovala, že narodenie štvrtého dieťaťa bude pre mňa ako dovolenka. Rodina a priatelia by z mňa prevzali vyčerpávajúce rodičovské povinnosti. Ja by som si v tichej nemocničnej izbe vychutnávala čas bez nekonečného špinavého riadu a bielizne.
Môj manžel Chris išiel so mnou v 20. týždni tehotenstva na ultrazvukové vyšetrenie. Zistili sme, že naše dieťa je dievčatko. Kým Chris odišiel do práce, ja som ešte navštívila lekárku. Prešla ultrazvukový snímok a končila slovami: „Vidím echogénne ložisko. Ide o kalcifikáciu alebo svetlú škvrnu na jej srdci, ale nemá to vplyv na funkciu srdca.“ Ďalej vysvetlila, že echogénne ložiská môžu mať deti s Downovým syndrómom, ako aj deti bez Downovho syndrómu. Ponúkla mi krvné vyšetrenie, aby sa zistilo, či naša dcéra má Downov syndróm. Po krátkej diskusii som krvný test odmietla. Mala som len tridsaťdva rokov. V mojom veku som mala 0,0014 % šancu, že sa mi narodí dieťa s Downovým syndrómom. Naše dieťa nemalo žiadne iné markery, ktoré by to preukazovali a ja nemám rada ihly! Rozhodli sme sa pre opakovaný ultrazvuk v 34. týždni, aby sme prešli ďalšou kontrolou.
Pri mojom ultrazvuku v 34. týždni nezistili nič výnimočné. Povedať, že sa mi uľavilo, bolo slabé slovo. Downov syndróm bol mimo hry. Rovnako ako moja predchádzajúca dcéra, aj toto dieťa bolo maličké, takže som musela chodiť každý týždeň do ordinácie lekára, aby ju sledoval. Každý týždeň prešla na výbornú.
Keď sa Scarlett narodila, objala som ju a pobozkala. Povedala som jej, že ju milujem. Potom som ju odovzdala sestričke, aby ju umyla. Keď mi sestrička dcérku podala späť, okamžite som si všimla, že má naozaj červené a veľké líčka a malinké uši. Pozrela som sa na manžela a spýtala sa ho: „Myslíš, že má Downov syndróm?“
Dúfala som, že mi povie, aby som prestala dramatizovať. Namiesto toho sa na mňa pozrel lesklými očami a povedal: „Možno.“ Srdce sa mi rozbúchalo. Môj manžel je lekár, takže som vedela, že jeho „možno“ znamená vlastne „áno“. Spýtala som sa sestričky, či si myslí, že Scarlett má Downov syndróm. Asi tri sekundy sa na ňu pozerala a potom povedala: „Áno, áno, má.“ Oči sa mi naplnili slzami.
Hoci som otázku položila, nemyslela som si, že mi odpovie áno. Táto správa bola pre mňa úplne zdrvujúca. Zmocnil sa ma strach a emócie. Obávala som sa, či je Scarlett zdravá. Päťdesiat percent detí s Downovým syndrómom má srdcovú vadu. Obávala som sa, že sa o ňu nebudem vedieť dobre postarať. Mala som pocit, že môj život, ako som ho poznala, sa skončil. Zničila som jej život tým, že som dovolila, aby mala Downov syndróm? Zničila som život jej súrodencom? Nevedela som, čo Downov syndróm znamená pre jej budúci život a život našej rodiny. Bála som sa, že Scarlettina diagnóza navždy negatívne zmení náš život.
Moja dcéra bola prvým človekom s Downovým syndrómom, ktorého som poznala. Vždy som počula, že Downov syndróm je zlý, ale pozerala som na toto maličké dieťa a ona bola dokonalá. Bola roztomilá a šikovná. Okamžite sme si ju zamilovali. Ako by mohol byť Downov syndróm zlý, keď ho má niekto taký dokonalý? Keď som bojovala so svojimi predsudkami o jej diagnóze, musela som tiež nastaviť líniu pre svoju rodinu. V deň jej narodenia sme všetci plakali. Nasledujúci deň nás prišli navštíviť priatelia, ktorí nám naozaj pomohli zmeniť názor. Nezaujímali ich Scarlettine črty, ktoré naznačovali Downov syndróm. Chceli ju len držať a oslavovať. Uvedomila som si, že Scarlett si zaslúži viac a zaslúži si byť oslavovaná presne tak ako jej súrodenci. Rozhodla som sa, že si už nedovolím ďalšie slzy.
Po čase strávenom so Scarlett sa mi nezdalo, že by mala Downov syndróm. Keď sme išli na jej prvú návštevu lekára, požiadala som ho, aby mi ukázal, na základe čoho usudzuje, že Scarlett má Downov syndróm. Tajne som dúfala, že nič neuvidí, ale on videl. Ukázal mi Scarlettin plochý nos a malé malíčky. Preňho boli tieto črty len faktami. Nerobili Scarlett o nič cennejšou ani menej cennou. Vtedy som si uvedomila, že predstava o Downovom syndróme, ktorá existovala v mojej mysli, bola nesprávna.
Downov syndróm nie je zlý, je len iný. Ľudia, ktorí majú blízkeho s Downovým syndrómom, vedia, že to nie je zlé. Myslím, že sa mi zdal „zlý“, pretože bol neznámy a neznáme je desivé. Moja dcéra Scarlett nie je zlá, ani desivá. Áno, jej telo bolo stvorené inak, ale je to jeden z najúžasnejších ľudí, akých som kedy stretla.
Väčšina mojich počiatočných obáv spojených so Scarlettinou diagnózou pramenila z nevedomosti. Obávala som sa jej, pretože som nepoznala nikoho s Downovým syndrómom. Jej diagnóza mi dáva viac informácií o tom, ako jej môžem pomôcť naplno využiť jej potenciál. Jej diagnóza nemení jej hodnotu ako človeka. Scarlett musí pracovať ťažšie a dlhšie, aby dosiahla niektoré zo svojich cieľov, pretože jej telo je tak stvorené. Ona sa však nebojí tvrdo pracovať.
Scarlett od svojich šiestich týždňov absolvuje fyzioterapiu, ergoterapiu a logopédiu. Hoci bolo občas vyčerpávajúce nájsť si čas na terapiu, tieto služby včasnej intervencie nás naučili veľa o tom, ako Scarlettino telo funguje najlepšie a ako jej pomôcť dosiahnuť jej ciele. Od Scarlettinho narodenia sme v kontakte s miestnym združením Downovho syndrómu. Toto združenie nám pomohlo nielen vybudovať priateľstvá, ale naučilo nás aj to, ako sa o Scarlett starať. Scarlett sledujú traja špecialisti spolu s jej pediatrom. Áno, plánovanie a dodržiavanie všetkých týchto stretnutí je náročné.
Mnohé veci v živote sú ťažké a ťažké neznamená zlé. Ak by sme sa v živote vyhýbali všetkému, čo má potenciál byť ťažké, viedli by sme veľmi nudný život.