Tri inšpiratívne ženy s Downovým syndrómom

By Veronika Plesníková
0

Lekár mojej mame povedal, že sa budem vedieť sotva obliecť a napísať svoje meno – teraz som triatlonistka.

Mama mi povedala, že bola paralyzovaná a otupená šokom, ale rýchlo sa s otcom rozhodli, že by som mala žiť čo najlepší a najnormálnejší život, tak ako moje staršie sestry Gemma, ktorá má teraz 37 rokov, a Kelly, ktorá má 40 rokov.

Jade Kingdom má 35 rokov, pracuje v reštaurácii a žije v Barnstaple v Devone so svojimi rodičmi Judy a Timom, obaja majú 62 rokov. Je vo vzťahu.

Chodila som do špeciálnej školy, potom som od svojich 21 rokov strávila tri roky v internátnej škole pre mladých ľudí s poruchami učenia, kde som absolvovala kurz „zručností pre život“.

Odvtedy som pracovala na čiastočný úväzok ako čašníčka v miestnej reštaurácii. Je pre mňa dôležité mať finančnú nezávislosť.

Bývam v samostatnej prístavbe vedľa domu mojich rodičov, kde mám spálňu, kúpeľňu a obývačku/kuchyňu. Mám rada svoj vlastný priestor a môj ideálny večer je varenie špagiet bolognese a sledovanie všetkých seriálov v televízii.

Mám opatrovateľku Lisu, ktorú financujem ja a môj miestny úrad a ktorá mi pomáha napríklad s nákupom potravín a upratovaním domu a tiež spolu radi chodíme plávať a hrať biliard.

So svojím 39-ročným priateľom Johnom som už 17 rokov, odkedy sme sa spoznali v škole. Aj on má Downov syndróm a pracuje v reštaurácii s rýchlym občerstvením.

Býva neďaleko a radi si vyjdeme na jedlo alebo si pozrieme film v kine. To, že máme zdravotné znevýhodnenie, neznamená, že nechceme byť šťastní v láskyplnom vzťahu.

Hovorili sme o tom, že sa jedného dňa vezmeme, ale zatiaľ sme šťastní takto.

Keď som minulý rok v auguste prešla cieľovou čiarou londýnskeho triatlonu, cítila som sa vyčerpaná, ale bola som na seba hrdá – nielen preto, že som zvládla 750 m plávania, po ktorom nasledovalo 20 km na bicykli a 5 km behu, ale aj preto, že som bola jediná účastníčka s Downovým syndrómom.

Keď som počula, ako dav jasá, cítila som sa dojatá, pretože som vedela, že som spochybnila predsudky o ľuďoch, ako som ja, a o tom, čoho sme schopní.

K triatlonu ma inšpirovala sestra a jej manžel. Obdivovala som ich vytrvalosť a videla som, ako veľmi si obaja užívajú pocit úspechu, keď dobehnú do cieľa.

Tom súhlasil, že ma bude trénovať, a hoci som dosť dobrý plavec, beh a bicyklovanie nie sú mojou silnou stránkou, pretože v dôsledku Downovhy syndrómu mám problémy s rovnováhou.

Trénovala som päť mesiacov s Tomom. Neustál ma povzbudzoval, aby som pokračovala, aby som bol silnejšia a rýchlejšia. Nebolo to ľahké, ale bola som odhodlaná.

V auguste 2018 som v Londýne absolvovala svoj prvý triatlon – „superšprint“, ktorý zahŕňal 450 m plávania v londýnskych dokoch, 10 km na bicykli a 2,5 km behu. Bolo to náročné, ale nikdy nezabudnem, aký úžasný pocit som mala, keď som to dokončila. Keď som počula povzbudzovanie davu, cítila som emócie, keď som vedela, že som spochybnila predsudky o ľuďoch ako ja a o tom, čoho sme schopní.

Videla som, že ľudia v dave by boli prekvapení, keby videli človeka s Downovým syndrómom – nevie sa o nás, že sme športovci – ale moja túžba zmeniť postoj ľudí ma povzbudila.

Rovnaké podujatie som dokončil aj v roku 2019, ale v roku 2020 bolo zrušené kvôli pandémii.

Vlani v lete som pracovala viac ako kedykoľvek predtým a po ôsmich mesiacoch intenzívneho tréningu som sa zúčastnila ešte dlhšieho triatlonu.

Za posledné tri roky som prostredníctvom sponzorstva vyzbierala 23 000 libier pre North Devon Hospice – a som fit a silnejšia ako kedykoľvek predtým.

Mojou ďalšou výzvou je šesťmíľové plávanie v Serpentine v Londýne koncom tohto roka. Už sa neviem dočkať!

Rada by som sa stretla s lekárom, ktorý mi vykreslil taký pochmúrny obraz mojej budúcnosti, aby som mu ukázala, aký život dnes žijem – a ako veľmi sa mýlil.

Hovorím dvoma jazykmi a precestovala som celý svet.

Som hrdá na to, že som žena s Downovým syndrómom. Nie je to moja slabosť, ani ma to nebrzdí. Urobilo to zo mňa silnú a empatickú osobu – s odhodlaním zmeniť postoj tým, ako žijem svoj život.

38-ročná Sara Pickard pracuje pre waleskú vládu. Žije neďaleko Cardiffu so svojimi rodičmi, 71-ročnou Shan a 72-ročným Mikom, a je vo vzťahu.

Keď som počas prestávky v práci stála v rade v múzeu, k mojej kolegyni pristúpila staršia pani a spýtala sa jej, či mi môže dať nejaké peniaze, aby som si mohla kúpiť zmrzlinu.

Mala som vtedy asi 20 rokov, ale chápala som, že predstava ľudí – že keď mám Downov syndróm, som večné bezmocné dieťa – sa nezrodila zo zlého úmyslu, ale z nedostatočného pochopenia a vzdelania.

Stále existujú nízke očakávania, čo môžu ľudia so zdravotným znevýhodnením dosiahnuť a ja som sa vždy snažila to spochybniť.

Sara hovorí: „Keď ľuďom poviem, že pracujem v štátnej správe, precestovala som celý svet a hovorím po walesky, často sú prekvapení.“

Sare diagnostikovali Downov syndróm, keď mala 4 dni. „Pediatrička povedala mojim šokovaným rodičom, aby sa nebáli o moju budúcnosť.“

Vychovávali ma rovnako ako každé iné dieťa. Chodila som do bežnej školy, kde som bola jediným človekom s Downovým syndrómom. Mala som veľa kamarátov a s istou podporou asistenta učiteľa som získala 10 známok GCSE vrátane A z waleského jazyka.

Po štúdiu informatiky a podnikania na strednej škole som v roku 2007, keď som mala 24 rokov, začala pracovať pre charitatívnu organizáciu Mencap, kde som robila všetko od povzbudzovania ľudí s intelektovým znevýhodnením, aby sa zapojili do politiky, až po nahrávanie ústnych svedectiev starších ľudí so znevýhodnením pre výstavu v múzeu.

V roku 2011 som kandidovala za nezávislú komunitnú radkyňu vo svojej obci a túto funkciu zastávam dodnes – tento rok sa budem uchádzať o znovuzvolenie.

Som veľmi úspešná v oblasti zamestnávania ľudí so zdravotným znevýhodnením a spolupracujem s podnikmi s cieľom povzbudiť ich, aby zamestnávali viac ľudí so zdravotným znevýhodnením.

Pred pandémiou som mala to šťastie, že som veľa cestovala v rámci svojej ďalšej úlohy v Inclusion International, globálnej sieti pre ľudí s intelektovým znevýhodnením, a navštívila som Keňu, USA a mnohé európske krajiny.

Nájdem si čas aj na svoj osobný život. Chodím na hodiny tanca – od stepu po hip hop – a rada dobre jem.

Tento rok som sa stala tetou, keď sa mojej 35-ročnej sestre Bethan narodilo dieťatko a rada trávim čas so svojím 38-ročným priateľom Simonom, ktorý má Aspergera a tiež pracuje v charitatívnom sektore.

Zoznámili sme sa v miestnej divadelnej skupine pred 10 rokmi. Neplánujeme sa vziať, ale sme spolu veľmi šťastní.

Bola som prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá dostala titul MBE (Rad britského impéria).

45-ročná Sarah Gordy, herčka, držiteľka Radu britského impéria (MBE) aj čestného doktorátu  a žije v Lewes v grófstve East Sussex so svojimi rodičmi Jane a Jerem.

Sarah má za sebou hereckú kariéru v seriáloch Upstairs, Downstairs, Call The Midwife, Strike, The A Word a The Long Call

Herectvu sa venujem odmalička.

Ako štvorročná som na základnej škole hrala Máriu v jasličkách a s Catherine sme doma hrávali divadlo pre mamu a otca.

Byť na javisku alebo pred kamerou ma vždy robilo šťastnou.

Po tom, čo som chodila do bežnej školy, kde mi pomáhal asistent učiteľa a po tom na strednú školu, kde som študovala životné zručnosti, ako je pečenie a vedenie domácnosti, som sa zúčastnila konkurzu do miestnych divadelných skupín.

Nemala som v pláne stať sa profesionálnou herečkou, ale keď kastingoví režiséri pre seriál ITV Peak Practice začali hľadať herečku s Downovým syndrómom, jedna z divadelných skupín im dala práve moje meno.

V roku 2000 som sa ako 23-ročná zúčastnila konkurzu a získala som úlohu Jessicy Bain. Bola som nadšená, pretože ľudia s Downovým syndrómom boli v televízii a v divadle príliš dlho v úzadí, nikdy nedostali hovorenú úlohu alebo poriadnu postavu.

Táto úloha odštartovala moju hereckú kariéru a odvtedy som sa objavila v televíznych seriáloch ako Upstairs, Downstairs, Call The Midwife, Strike a The A Word, ako aj v hre Medúza v National Theatre. Naposledy som hrala v kriminálnej dráme ITV The Long Call po boku Martina Shawa a Anity Dobson.

Rada sa učím texty, skúšam a potom idem s hereckými kolegami do krčmy na drink a pokec.

Vždy, keď sa ujmem nejakej úlohy, skúmam, aký bol život ľudí s Downovým syndrómom v danom historickom období, aby som úplne pochopila svoju postavu.

Keď sa dozviem, že keby som žila v inej dobe, bola by som ukrytá v ústave a spoločnosť by ma odpísala, som veľmi smutná a aj vďačná že som sa narodila v dobe, kedy som sa narodila, a v takej podporujúcej rodine.

Lekári povedali môjmu otcovi, že mám Downov syndróm, krátko po mojom narodení, ale mojej mame to povedali až o tri dni.

Chceli, aby sa so mnou najprv zblížila. Povedala mi, že keď jej to povedali, hoci bola v šoku, spolu s otcom ma milovali a jednoducho chceli pre mňa to najlepšie.

V júni 2018 som dostala list s erbom Buckinghamského paláca a triasli sa mi ruky, keď som si prečítala, že mi udelili MBE za zásluhy v oblasti umenia a pre ľudí so zdravotným znevýhodnením.

Keď som stála pred princom Williamom, ktorý mi v novembri 2018 udelil MBE, srdce mi búšilo od vzrušenia.

Nemohla som uveriť, že som v Buckinghamskom paláci a že som prvá osoba s Downovým syndrómom, ktorej sa kedy dostalo tejto pocty, sledovaná mojimi hrdými rodičmi a sestrou Catherine, ktorá má teraz 43 rokov.

Bol to neskutočný a nádherný pocit a dúfala som, že inšpirujem aj ďalších ľudí s Downovým syndrómom, aby verili, že nech už sú vaše sny akékoľvek, vaše znevýhodnenie nemusí byť prekážkou na ich dosiahnutie.

Moja mama nemohla prestať plakať od pýchy.

Neskôr v tom istom roku mi bol udelený čestný doktorát na Nottinghamskej univerzite.

Nikdy mi nezáležalo na tom, aby som bola slávna, nie je to dôvod, prečo robím to, čo robím.

Uvedomujem si však, že môj verejný profil znamená, že ostatní ľudia s Downovým syndrómom a rodičia detí s týmto chromozómovou odchýlkou sa na mňa môžu pozerať a cítiť inšpiráciu, že sme silní, talentovaní ľudia so snami a ambíciami ako všetci ostatní.

https://www.dailystarpost.com/downs-syndrome-hasnt…/

Leave a comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *