Aká je pravdepodobnosť, že sa narodia dvojčatá s Downovým syndrómom? Mať jednovaječné dvojčatá s Downovým syndrómom je neuveriteľne zriedkavé. Predchádzajúci výskum naznačuje, že sa narodia iba v jednom prípade z milióna pôrodov. Štúdia uskutočnená v roku 2016 zistila, že v 94 % sú dvojčatá dvojvaječné, len zvyšných 6 % sú dvojčatá jednovaječné. Podľa štatistík ročne na 1000 narodených detí s Downovým syndrómom pripadá približne 14 – 15 párov dvojičiek, kde minimálne jedno dieťatko má Downov syndróm a asi 2-4 prípady identických dvojičiek.
Dvojičky s Downovým syndrómom z Floridy Kennadi Rue a Mckenli Ackerman majú 5 mesiacov.
Narodili sa o šesť týždňov skôr a štyri týždne strávili na NICU (jednotka intenzívnej starostlivosti).
Sú veľkou raritou, pretože šanca, že sa narodia takéto dvojičky je až 1:2 miliónom. Dievčatá majú nielenže obe DS, sú identické, ale raritný bol aj ich vývoj v maternici – každá sa totiž vyvíjala vo vlastnou vaku, ale zdieľali spoločnú placentu.
Ich mama zverejnila ich videá na Tik-Toku a oni si okamžite našli svojich sledovateľov. Jedno z nich má až 1,5 milióna zhliadnutí.
Ich mama chce ľuďom najmä počas Mesiaca povedomia o Downovom syndróme pripomenúť, že deti s Downovým syndrómom „sú ako my. Nebudem sa k nim správať inak, pretože majú Downov syndróm,“ hovorí.
V súčasnosti dvojičky chodia každý týždeň na logopédiu a fyzioterapiu a dokazujú, že bez ohľadu na diagnózu, každé dieťa môže prosperovať.
Dvojičky, Charlie a Milo McConnelovci, si podmanili internet. Majú tisíce sledovateľov na Instagrame a na Facebooku. Majú 6 rokov. Možno ani netušia akí sú populárni, a predsa sú inšpiráciou desiatkam tisíc ľudí po celom svete a pomáhajú zvýšiť informovanosť o Downovom syndróme.
Charlie je trošku väčší už od narodenia a je aj fyzicky zdatnejší. Chodil skôr ako Milo. A je to rodinný športovec – miluje loptové hry a zápasí sumo s otcom.
Milo potreboval hneď po narodení chirurgický zákrok na tenkom čreve, mal spočiatku problémy s kŕmením. Dlhšie trvalo, kým sedel, usmieval sa a chodil, ale brata dohnal a dokonca ho v niektorých aktivitách prekonal, napr. sa rýchlo naučil posunkovanie a rád ho používa.
McConnelovci majú ešte tiež štyri staršie deti. Dvojičky považujú za výhru v lotérii. „Máte pocit, že tá najväčšia rana, akú ste mohli od života dostať, sa zrazu stala obrovským požehnaním, za ktoré ste takí vďační.“
Toto tehotenstvo bolo iné. Cítila sa zle a bola vyčerpaná. Keď zistila, že čakajú dvojičky, zdalo sa, že našla vysvetlenie. Identické dvojičky. Bola šťastná.
Ale iba nakrátko. Odporúčali jej navštíviť ďalších špecialistov, pretože na sone objavili problémy so srdiečkami. Šesť rôznych odborníkov konštatovalo vadu srdca a k tomu aj podozrenie na Downov syndróm.
Odborníci odporúčali genetické testy: hovorili to známe – „je mi to ľúto“ a najlepšou možnosťou sa im v tejto situácii zdal potrat.
„Stratila som reč. A nahnevalo ma to, čo som počula. Nechcela som ukončiť život svojich detí. Genetický test by nezmenil lásku, ktorú sme cítili voči našim dvojčatám, a preto sme ho odmietli.“
Lekári však boli neodbytní
„Dôrazne odporúčame genetický test na kontrolu, Downovho syndrómu. Je tu 50% šanca.“
„Nezáleží na tom, ponecháme si ich bez ohľadu na to.“
Dvojčatá dostali meno Charlotte a Annette.
Charlotte podstúpila operáciu otvoreného srdca šesť mesiacov po narodení, ale Annette sa narodila bez srdcovej vady.
„Čím viac som vedela o Downovom syndróme, tým viac ma zarmucovali všetky tie negatívne informácie, ktoré podsúvajú kapitoly v knihách.“
Dievčatá majú teraz 2 roky, a hoci sa vyvíjajú o niečo pomalšie, nelíšia sa príliš od svojich rovesníkov – robia prvé kroky, chichocú sa, skúmajú obývačku, radi sa hrajú so svojimi veľkými bratmi, Eastonom a Hudsonom a milujú psa Maxa.
Harry a Thomas Derricottovci majú 17 rokov, sú z britského Cheshiru. Chlapcov si nedávno všimla modelingová agentúra Zebedee Management a stali sa tak prvými dvojčatami – modelmi s Downovým syndrómom vo Veľkej Británii. Milujú žiaru reflektorov, keďže sú dvojičky, je o ne veľký záujem a to sa im páči.
Keď sa chlapci narodili, rodičia dúfali, že aspoň jeden z nich nebude mať Downov syndróm. Diagnostikovali ho však obom.
Kristalino tehotenstvo bolo hektické. Čakala dvojičky, mala krátky krčok maternice, neustále ju monitorovali, neskôr veľmi schudla a výživa bábätiek bola nedostatočná.
Porodila o 6 týždňov skôr sekciou. Ako prvá sa narodila Ariel. Lekári okamžite zaregistrovali typické črty tváre a poslali jej krv na genetickú analýzu na Downov syndróm, ktorý sa potvrdil. Jej dvojička Katalin má bežný počet chromozómov.
„Prvú noc som hľadala, aké pracovné miesta by ľudia s Downovým syndrómom mohli získať. Hľadala som, aký život nás čaká a snažila sa to všetko pochopiť… Od tejto chvíle som vedela, že chcem prekonať všetky prekážky, aby som jej zabezpečila život, aký si zaslúži.“
Nardy Mejias (40), mama šiestich detí, v roku 2016 porodila dvojičky, Rachel a Hannah, ktoré dnes majú 5 rokov, nosia načúvacie prístroje, ale inak sú zdravé. Budú spolupracovať s modelingovou agentúrou Zebedee a navštevovať bežnú školu.
Nardy prezradila, že po ich narodení preplakala tri týždne. Šanca, že sa obe deti narodia s Downovým syndrómom, bola jedna k miliónu.
Nardy hovorí o svojom príbehu, aby povzbudila rodičov, aby prijali deti s Downovým syndrómom také, aké sú. „Chcem vyzvať rodičov, deťom ktorých diagnostikovali Downov syndróm, aby sa nebáli a boli statoční. Pokojne sa porozprávajte s ľuďmi s rovnakým osudom. Vaše deti vám otvoria srdce a myseľ. Potrebujete iba čas.“
Nardy zistila, že čaká dvojičky v 5. týždni tehotenstva. Dvojičky boli dvojvaječné. V 20. týždni sa ukázalo, že to budú dievčatá. Narodili sa v 32. týždni tehotenstva urgentným cisárskym rezom, lebo lekár zistil zdravotné komplikácie. Okamžite putovali do inkubátora. „Napočítali sme 25 zdravotníkov, ktorí sa tlačili okolo dvojčiat, aby ich pripojili k monitorom, ventilátorom a hadičkám na kŕmenie.“
Že majú dievčatá Downov syndróm, sa dozvedeli o tri týždne neskôr.
„O Downovom syndróme som nič nevedela. Informácie z webu mi nepomáhali. Čítala som iba o problémoch, s ktorými sa môžeme stretnúť. Bála som sa, že nikdy nebudú chodiť, že sa nevydajú a nebudú mať deti. Napriek tomu, že som mala päť detí, ktoré ma potrebovali, bola som na dne.“
Dni jej plynuli, ani nevedela ako. Medzi vzlykmi ich podvedome kŕmila a prebaľovala. Jej zvyšné tri deti sa o dvojičky starali s láskou a bez predsudkov. Ako týždne plynuli, uvedomila si, ako ju napĺňa radosťou sledovať, ako dvojičky objavujú svet. „Jedného dňa som si potom uvedomila, že sa už nebojím.“
Nardy síce vie, že dvojičkám trvá všetko dlhšie ako bežným deťom, ale to nemôže byť podľa nej dôvod, aby sa nemohli uplatniť a využiť svoj potenciál.
Ollie a Cameron sú ďalší párik identických dvojčiat s Downovým syndrómom.
Keď mali 6 týždňov, ich mama Elaine vytvorila profil na Facebooku. Dnes majú štvrť milióna sledovateľov.
Elaine denne dokazuje, že jej deti „nedefinuje počet ich chromozómov“. Zriadenie FB profilu bolo totiž jej reakciou na všetky tie „je mi to ľúto“ reakcie okolia.
Elaine využíva ich popularitu na boj proti zastaraným predsudkom, že ľudia s Downovým syndrómom nemajú „kompetencie alebo schopnosti“ žiť plnohodnotný život.
Matka dvojčiat hovorí:
„Po niekoľkých týždňoch, čo som dookola počúvala niektoré stereotypné názory a ľútostivé reakcie, sme sa rozhodli, že chceme šíriť informácie, že naše deti sú deti, ktoré nie sú definované počtom chromozómov. Založili sme stránku na Facebooku a rozbehla sa veľmi rýchlo. Myslím si, že kvôli jednovaječným dvojčatám s Downovým syndrómom, ktoré sú dosť zriedkavé, vyskytujúce sa asi v jednom alebo dvoch z milióna pôrodov. Prostredníctvom tejto sociálnej siete mapujeme ich cestu, ako vyrástli z troch týždňov na sedem rokov prostredníctvom videí, fotografií a príbehov. Pravidelne dostávame správy od ľudí, v ktorých nám píšu, že stránka im otvorila oči o Downovom syndróme v zmysle vyvrátenia stereotypov, ktoré mali.“
Američanka Rachael Prescott a jej manžel Cody už mali dve deti, keď Rachael otehotnela s dvojčatami. Lekár im navyše oznámil, že existuje 50% šanca, že jej identické dvojčatá budú mať Downov syndróm.
Rachael vtedy našla silu vo viere. Pochybnosti a paniku, ktoré ju spočiatku ovládli, keď sa prvýkrát dozvedela, že bude mať dvojičky, vystriedal pokoj a prijatie.
Po narodení dievčatiek, Charlotte a Annette alebo Lottie a Nettie, im podľa očakávania diagnostikovali trizómiu 21.
Rachael si to však nikdy nepripúšťala ako niečo negatívne, naopak je úplne nadšená zo svojich sladkých a veselých dievčat. Len ťažko chápe, ako sa niektorí z jej príbuzných dokonca báli prísť na návštevu, pretože sa cítili nepríjemne.
Rachael teraz ponúka pomoc a podporu rodičom, ktorí prechádzajú tým istým a o svojich skúsenostiach píše knihu.
Jednovaječné dvojčatá Abigail a Isobel Parry z Veľkej Británie sa narodili s Downovým syndrómom
Mama a otec, Jodi a Matt, priznávajú, že najprv boli nešťastní, keď im povedali, že ich dievčatá majú Downov syndróm. „Myslím, že na ten deň nikdy nezabudnem. Bol to koniec sveta. Život zrazu nebol taký, aký som si predstavovala. Jednoducho som sa úplne vypla.“ Ale dnes si neželajú, aby boli dievčatá iné.
„Zistili sme, že medzi nimi a ich bratom Finnom nie je žiadny rozdiel okrem tempa, akým sa vyvíjajú,“
Keďže Jodi čakala jednovaječné dvojčatá, jej tehotenstvo bolo klasifikované ako vysoko rizikové a počas tehotenstva bola pravidelne a často kontrolovaná. Dvojičky sa narodili predčasne a strávili štyri týždne na novorodeneckom oddelení, kde im lekári oznámili, že im urobia testy na Downov syndróm.
„Keď nás lekár vzal bokom, aby nám oznámil výsledky, povedal, že je mu to ľúto, že Abigail a Isobel majú Downov syndróm. Do dnešného dňa som sa nedozvedela, čo mu bolo vlastne ľúto. Ak by som ho ešte niekedy stretla, rada by som mu ukázala Abigail a Isobel a povedala: „Prečo ste sa ospravedlňovali? Pretože my by sme Abigail a Isobel nevymenili ani za svet“.
Isobel sa narodila s dierkou v srdci, zatiaľ čo Abigail nosí načúvací prístroj a obe majú problémy so štítnou žľazou a mierne až stredne ťažké problémy s učením.
Dievčatá chodia do bežnej školy, kde väčšinou komunikujú znakmi. „Milujú školu. Komunikujú hlavne znakmi, ale ich reč sa každým dňom zlepšuje.
Dievčatá dvojičky Caitlin a Freya robia svoje prvé spoločné kroky. Freya, ktorá sa narodila s Downovým syndrómom, urobila svoje prvé samostatné kroky túto jeseň, tesne predtým ako v septembri dievčatá oslávili svoje 2. narodeniny.
Je až dojímavé, ako sa jej Caitlin, ktorá začala chodiť skôr, snaží pomôcť napredovať. Drží Freyu odhodlane za ruku alebo jej prinesie na podopretie detské chodítko.
Ich matka Laura Gilliat (32) je tým nadšená: „Správa sa ako mama – je taká starostlivá.“
Dvojičky sa Laure a jej partnerovi Simonovi narodili v roku 2019 po päťročnom boji o tehotenstvo po umelom oplodnení. Laure vložili dve vajíčka a dvojičky boli na svete.
Laura mala bezproblémové tehotenstvo asi do 20. týždňa, kedy na Freyinom mozgu objavili prebytočnú vodu. V 35. týždni jej urobili cisársky rez a o tri dni neskôr lekári potvrdili Freyin Downov syndróm.
„Bála som sa všetkých zdravotných problémov, ktoré sa mohli objaviť v súvislosti s Downovým syndrómom, ale Freya bola ako bežné dieťa – ako jej sestra.“
