Keď sa starší muž zastavil v supermarkete nad jej novorodencom v kočíku, Ellie Martin žiarila hrdosťou.
Keď však odchádzal, otočil sa a vyhŕkol: „Nezávidím vám. Teraz je roztomilý, ale keď vyrastie, bude to sakra ťažké.“
Jej syn Henry má totiž Downov syndróm.
Ellie bola taká zaskočená, že sa rozplakala.
„Chodila som po meste s pocitom, že sa naňho všetci pozerajú a hľadia na to, aký je iný.“
„Až keď som mala svojho druhého syna, ktorý nemá Downov syndróm, uvedomila som si, že aj naňho všetci pozerajú – ľudia to jednoducho robia, pozerajú do kočíkov na bábätká.“
Ellie a jej manžel Tom nevedeli, že sa Henry narodí s Downovým syndrómom. Rutinný test v 12. týždni tehotenstva to neodhalil, ale aj keby to tak bolo, Ellie hovorí, že by na interrupciu nešla.
Prenatálne prehliadky však objavili u Henryho vady na srdiečku, ktoré mu pravidelne kontrolovali.
„Nakrátko som si aj spojila jeho vady na srdiečku s Downovým syndrómom, ale rýchle som to zavrhla. Absolvovali sme veľa pravidelných vyšetrení a predpokladali sme, že DS je niečo, čo by lekári zachytili. Ale nie.“
Henry prišiel o päť týždňov skôr. Lekár ho odniesol na vyšetrenie srdca, ale po návrate mal úplne iné správy. Hovoril: „Je mi veľmi ľúto, že vám to musím povedať, ale myslíme si, že váš syn má Downov syndróm.“
„Pamätám si, že som sa pozerala priamo na Henryho a tie jeho črty, ktoré boli zdravotníkom také zrejmé a videla som to aj ja – jeho očká mandľového tvaru, noštek malý ako gombík a nízko posadené uši.“
„Neviem prečo, ale cítila som, že to mám naozaj všetko pod kontrolou. Môj manžel však nie. Pamätám si, ako som mu zdvihla hlavu, pozrela sa naňho a povedala: „Toto sme my, Tom, ja a ty, všetko je v poriadku. Je to náš syn. Pozri na neho. Je úžasný.“
Ellie nevie, kde sa v nej vzal ten pokoj a vyrovnanosť. V nasledujúcich dňoch a týždňoch prekonala celú škálu emócií, ale vedela, že Henryho bezpodmienečne miluje.
„Tom zostal hore celú noc a hľadal na internete články, blogy, rady a podporu. Snažil sa dať dokopy všetky informácie, ktoré by nám pomohli začať nový život.
„Na druhej strane som ja celú noc ležala na nemocničnom lôžku, nespala som, hľadela som na Henryho a hlavou mi behala tá istá veta. ‚Môj syn má Downov syndróm‘. Nebolo to ani negatívne, ani pozitívne. Bolo to jednoducho konštatovanie.“
Na druhý deň sa Henryho zdravotný stav zhoršil. Prestal jesť, nekakal, dostal žltačku a začal vracať.
Lekári mali podozrenie na Hirschsprungovu chorobu, pri ktorej časť čreva nefunguje, takže sa všetko zablokuje a často si vyžaduje operáciu. O pár mesiacov Henryho operovali.
Bolo to ťažké a viac ako to, že sa bude učiť pomalšie, zavážilo, že bol pripútaný k množstvu monitorov a prístrojov na JIS-ke.
Veľkým zdrojom sily bolo to, ako na Henryho reagovala rodina. Najmä jeho starí rodičia boli neuveriteľní.
„Moja mama bola pragmatická ako vždy. Povedala – ok, miláčik. Neboj sa. Sme na ceste. Vošla dnu, vzala si ho do náručia, reagovala úplne rovnako ako pri svojich predchádzajúcich deviatich vnúčatách. Veľké slzy radosti.“
Tomova mama bola na tom rovnako. Vošla do izby a spýtala sa: „Kde je môj vnuk?“ Zobrala si ho na ruky a vystískala.
Jedna z Elliiných sestier sa však po vypočutí správy úplne zrútila. „Bála sa o nás, o Henryho a bála sa toho, čo prinesie budúcnosť.“
Ona a aj ostatní súrodenci svojim deťom vysvetlili, že majú nového bratranca Henryho, ukázali im fotky iných detí s Downovým syndrómom a porozprávali im niekoľko základných faktov. „Klasická odpoveď môjho synovca, ktorý mal vtedy šesť rokov, bola: ‚ach áno, na pánovi Tumbleovi (zábavný program pre deti) vidím veľa ľudí s Downovým syndrómom.“
„Skoro každý týždeň sa ma niekto spýta, či som to vedela. Keď odpoviem „nie, nevedela“, tak povedia „aha“. Povedia „aha, čo znamená, to je dôvod, prečo sa Henry narodil. Tieto chvíle nenávidím, lebo radšej by som povedala: vedeli sme to a rozhodli sme sa nechať si ho.“
„Henry urobil náš život bohatším, plnším a v mnohých ohľadoch oveľa jednoduchším. Bez toho, aby sme si to uvedomovali, naše rodinné priority sa posunuli a tak sa menej zaujímame o nepodstatné veci.“
„Samozrejme, nie všetko je ružové. Sú veci, ktoré sú pre neho a pre nás ťažšie a sú chvíle, keď sa bojíme oňho a o jeho budúcnosť. Ale aj to posilnilo našu rodinu. Sme silný tím.“
„Ak by som mala lekárovi, ktorý mi vtedy pred piatimi rokmi hovoril o tom, že Henry má Downov syndróm, vysvetlila by som mu, že jeho znalosti a chápanie Downovho syndrómu sú extrémne zastarané a úplne nezodpovedajú realite. Vysvetlila by som mu, že aj ľudí s DS čaká skvelá budúcnosť, keď sa im už od útleho veku ponúkne správna pomoc a podpora. Ale aj keby tomu tak nebolo a mal v budúcnosti ťažkosti, všetko je to zvládnuteľné, pretože ho milujeme!“
Dnes je Henry rovnako roztomilý, ako bol v ten deň v supermarkete. A je aj inteligentný, zábavný a láskavý.
Koniec-koncov, deti s Downovým syndrómom toho majú s bežnými deťmi viac spoločného ako rozdielneho.
Chodí do miestnej základnej školy v Kingstone, kde sa učí čítať a písať po boku svojich bežných rovesníkov.
„Henry mi do života priviedol ľudí, ktorí sa skutočne stali mojimi najlepšími priateľmi – ľudí, ktorí nielen chápu niektoré problémy a výzvy, ktorým čelíme, ale čelia im spoločne spolu s nami…“
https://www.thesun.co.uk/fabulous/5798305/newborn-downs-syndrome/