V deň, keď sa nám narodila dcéra Marley, išiel som rovno do pôrodnice a držal som ju v náručí viac ako dve hodiny. Len som ju držal a plakal, pretože som nikdy v živote nezažil takú lásku k niekomu alebo niečomu.
Myslím, že sestričky si mysleli, že som sa zbláznil, pretože mi nakoniec povedali, že by som mal ísť za svojou ženou. O tri dni neskôr, pred odchodom z nemocnice, nám detská lekárka povedala, že si myslí, že Marley môže mať Downov syndróm.
Moja reakcia bola: To si zo mňa robíte srandu?
Okamžite som dostal záchvat paniky a odviezli ma na pohotovosť. Hlavou sa mi preháňali myšlienky: Ako môže mať moja dokonalá dcéra Downov syndróm? Ako to, že to nevedeli s istotou? Ako sa mohol mýliť ultrazvuk, podľa ktorého sme mali šancu 1 ku 18 000, že budeme mať dieťa s Downovým syndrómom? Prečo ma Boh trestá? Ako by som mohol žiť s dcérou, ktorú budú všetci odmietnuť… vrátane mňa?
Prvý rok Marleynho života som upadal do hlbokej depresie. Manželka si o mňa začala robiť starosti, tak som začal užívať antidepresíva a navštevovať poradcu. Uvažoval som o tom, že opustím manželku alebo dám dcéru na adopciu a spácham samovraždu.
V noci som nespával, premýšľal som o svojej budúcnosti a hľadal som dôvod, prečo žiť. Veril som všetkým negatívnym veciam, ktoré mi svet hovoril o Downovom syndróme, a vnímal som ho ako prekliatie pre moju rodinu. Celý čas som nemohol prestať myslieť na to, ako to zmení môj život!
Pravdou však je, že som sa cítil zle. V istom momente som napísal list sám sebe, v ktorom som sa pýtal, prečo to tak musí byť. Modlil som sa, aby mi Boh vzal môj bezcenný život výmenou za odstránenie Marleynho extra chromozómu. Dokonca som v noci pokojne ležal a rozmýšľal, ako by som sa cítil, keby počas spánku zrazu prestala dýchať. Nakoniec som v jedno sobotné ráno, keď mala Marley asi dva mesiace, vstal a povedal manželke, že sa idem prejsť.
Nemal som v úmysle vrátiť sa späť. Chcel som opustiť svoju ženu a dcéru.
Už som to nedokázal ďalej niesť. Ale potom, keď som odišiel, som začal rozmýšľať a vtedy som si spomenul, že moja žena sa prihlásila do online podpornej skupiny. Nakoniec som strávil nasledujúce dve hodiny telefonovaním o svojej dcére a rodine s mužom, ktorého som nikdy nevidel. Mal dvojročné dieťa s Downovým syndrómom.
Neviem to vysvetliť, ale po dvoch hodinách rozhovoru s ním som mal silu ísť domov a čeliť ďalšiemu dňu. Nasledujúcich šesť mesiacov som vstával a čelil jednému dňu za druhým.
Pred rokmi mi môj otec povedal: „Ak chceš vyriešiť problém, tak s ním niečo urob.“
Riadil som sa jeho radou. Najprv som sa snažil získať čo najviac vedomostí o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom. Potom som začal obvolávať všetky rodiny, ktoré som našiel a ktoré mali dieťa s Downovým syndrómom. Týmto rodinám vďačím za veľa, pretože boli ochotné sa so mnou rozprávať napriek 12-hodinovému časovému rozdielu medzi Bangkokom a Spojenými štátmi.
Začala som sa tiež nútiť komunikovať so svojou dcérou. Zúfalo túžila po tom, aby som ju začal milovať, a dívala mi to najavo dovtedy, kým som sa nezlomil a neurobil to isté. Bál som sa prijať svoju dcéru, pretože by to znamenalo prijať jej postihnutie. V skutočnosti mi však v láske k dcére bránila len moja vlastná nevedomosť.
Keď som prekonal svoje sebecké očakávania voči dcére, pomaly som začal vidieť to krásne dievča, ktoré navždy zmení môj život.
A nakoniec som sa rozprával s Bohom. Rozprával som sa s Ním tak, akoby sedel na stoličke vedľa mňa, pretože to bola skutočná prekážka v mojom živote. Počas celého procesu som bol k Bohu úprimný a vtedy som začala nachádzať pokoj.
Uzdravenie je proces a cesta. Nikdy by som nezažil túto premenu, ktorá mi zmenila život, keby sa nenarodil Marley.
Je pravda, že mať dcéru s Downovým syndrómom je na začiatku ťažké. Ale je tiež pravda, že je veľmi podobná akémukoľvek inému dieťaťu. Marley sa usmieva, smeje, hrá sa, dokáže dosahovať mnohé vývojové míľniky (hoci svojím vlastným tempom, svojím vlastným štýlom), robí chyby a, čo je najdôležitejšie, dopĺňa našu rodinu.
Doslova mi rozjasní deň vždy, keď ju vidím. Teraz má dva roky a v tomto veku sa všetky deti vyvíjajú rôznym tempom. Marley vie chodiť; plávať; posunkovať a hovoriť slová; hádzať a kopať do lopty; plniť jednoduché pokyny a mať aj záchvaty hnevu. Vie tiež manipulovať so svojimi starými rodičmi.
Nenaučila sa však behať ani skákať. Užíva lieky na štítnu žľazu a má malú srdcovú chybu.
Kľúčové je, že je veľmi podobná väčšine batoliat v jej veku a každé dieťa s Downovým syndrómom je iné, tak ako je iné každé dieťa.
Pred našimi letnými prázdninami absolvovala prijímacie skúšky, aby mohla v septembri nastúpiť do britskej škôlky so svojimi rovesníkmi, ktorí nie sú označení ako „deti so špeciálnymi potrebami“. Podľa môjho názoru sú tieto obmedzenia, ktoré kladieme na deti s Downovým syndrómom, zastarané a vedú k nedostatočnej akceptácii v našej spoločnosti.
Lekárska komunita sa zameriava na toľko problémov spojených s Downovým syndrómom, že si vytvárame zbytočný strach – ale to sú len rozdiely. Pravdou je, že vďaka svojej dcére, dcére s Downovým syndrómom, som dnes lepším človekom. Som vďačný za manželku, ktorá bola ochotná posunúť ma k zmene a podporovať ma, keď som mal problémy.
Najviac ďakujem Bohu za Marleyho. Pamätám si, ako som sa počas čakania na potvrdenie jej diagnózy prvé dva týždne modlil: „Bože, ak uzdravíš moju dcéru, vzdám sa vlastnej spásy.“
Boh nepotreboval moju spásu – to bol jeho dar pre mňa, rovnako ako je Marley darom pre nás.
V skutočnosti som stále smutný z toho, že Marley má Downov syndróm, ale začínam si uvedomovať, že Boh nás môže požehnať bez ohľadu na okolnosti. Nikdy nebudem schopný úplne pochopiť, prečo má Marley Downov syndróm, ale viem, že zmenila môj život, život mojej manželky a životy mnohých ľudí v našej komunite.
https://edition.cnn.com/2013/06/27/health/down-syndrome-father-essay/index.html