Ako Jérôme Lejeune zmenil pohľad spoločnosti na Downov syndróm

By Veronika Plesníková
0

Pri príležitosti vydania biografie o „otcovi modernej genetiky“ v USA postulátorka jeho kanonizácie hovorí o jeho duchovnom a vedeckom odkaze.

Francúzsky genetik a pro-life pediater a genetik Jérôme Lejeune (1926-1994), ktorý objavil extra chromozóm spôsobujúci Downov syndróm, je témou biografie, ktorá nedávno vyšla vo vydavateľstve Ignatius Press – Jérôme Lejeune, muž vedy a svedomia. Biografia je výsledkom 11-ročnej výskumnej práce postulátorky v prípade jeho kanonizácie, Aude Dugast . 

Vyštudovaná filozofka Dugast bola od svojho nástupu do Lejeunovej nadácie v roku 1999 blízkou spolupracovníčkou Lejeuneovej rodiny a v rokoch 2007 až 2012 bola aj vicepostulátorkou diecézneho vyšetrovania. Má rozsiahle znalosti z rôznych oblastí práce a života tohto Božieho služobníka, blízkeho priateľa Jána Pavla II. a prvého prezidenta Pápežskej akadémie pre život. 

V tomto rozhovore Dugast vykresľuje inšpiratívny portrét muža, ktorého ona považuje za viac ako vedca, pričom diskutuje o jeho vplyve v lekárskej oblasti a intelektuálnom živote svojej doby, o úlohe jeho manželky Birthe v jeho kariére a mapuje roky útrap, ktoré zažil za to, že nezradil svoje svedomie a vieru. 

Názov pôvodnej francúzskej verzie vašej knihy je La liberté du savant. Toto slovo „savant“ sa ťažko prekladá do angličtiny (a v anglickej verzii knihy bolo preložené ako „muž vedy a svedomia“) a má širší význam ako slová „učenec“ alebo „vedec“. V rozhovoroch ste často vysvetľovali, že tento pojem bol pre vás dôležitý. Prečo toto rozlíšenie?    

Pojem „vedec“ evokuje poznanie, excelentnosť v oblasti vedeckej kompetencie a formu odbornosti. Odhaľuje tiež analytického alebo objektívneho výskumného ducha. Navyše, keď dnes používame slovo „veda“, máme na mysli experimentálnu alebo exaktnú vedu. Ale nie je to tak dávno, čo sa filozofia tiež považovala za vedu.  

Vidíme tiež, že dnes, v našej postmodernej dobe, je veda čoraz viac synonymom technického poznania. Veda si kladie otázku ako, ale nekladie si otázku prečo. Filozofia alebo teológia môžu odpovedať práve na to prečo

V súčasnosti bude vedec čoraz technickejší a v dôsledku toho sa technika kumuluje. Ako hovorieval Jérôme Lejeune, technika je kumulatívna, ale múdrosť nie. Môžeme hromadiť technické znalosti, ale bohužiaľ nie hromadiť múdrosť, ktorá nám pomôže vedieť, ako používať túto techniku. 

Jérôme Lejeune mal práve túto mimoriadnu schopnosť neuvažovať o tom, že technológia sama o sebe postačuje, neuvažovať o tom, že všetko, čo technológia umožňuje, je morálne dobré a realizovateľné. Naozaj považoval vedu za prostriedok k poznaniu. Nebál sa však myslieť aj filozoficky, integrovať do svojich úvah prirodzené mravné, ba aj duchovné myslenie. Zjavne nevidel žiadny rozpor medzi vierou a vedou. Toto je veľmi dôležitý aspekt jeho osobnosti. 

Pozoruhodným spôsobom demonštroval prostredníctvom svojich diel jednotu medzi vierou a vedou. Tým dal veciam hĺbku a nepriniesol len technickú, ale aj múdru odpoveď. Preto francúzske slovo, ktoré najlepšie vysvetľuje túto dvojitú dimenziu, je savant. Je to slovo, ktoré už nie je také rozšírené, no dobre definuje Jérôma Lejeuna.  

Je to zaujímavé, pretože ako dieťa zažil vojnu a rok nechodil do školy, pretože to bolo príliš nebezpečné. A tak jeho otec vyzval jeho a jeho brata, aby si prečítali všetky knihy, ktoré nájdu v rodinnej knižnici. A bola to absolútne gigantická zbierka. V 17 rokoch prečítal všetkých latinských, gréckych a francúzskych klasikov. Nie je veľa mladých ľudí, ktorí v tom veku čítali Bergsona, Homera a Virgilia… To živilo jeho inteligenciu, reflexiu, chápanie sveta. Dalo mu to nadhľad na veci a v dôsledku toho dokázal nájsť vede jej správne miesto. 

 Ako ste sa prvýkrát dozvedeli o práci Jérôma Lejeuna? Čo vás primälo k tomu, aby ste sa zaujímali o jeho prácu a primälo vás, aby ste sa pripojili k jeho boju?

Vždy sa ma dotýkala otázka života. A o Jérômovi Lejeunovi som počúvala často, pretože som vyrastala v katolíckom prostredí, môj otec bol lekár a už vtedy bol veľmi citlivý na otázku života. Potom to bola náhoda, teda prozreteľnosť, že som v roku 1999 vstúpila do novovytvorenej Lejeuneovej nadácie, aby som sa starala o bioetiku a komunikáciu. Keď sa potom kardinál Vingt-Trois, vtedajší parížsky arcibiskup, v roku 2006 rozhodol začať proces kanonizácie Jérôma Lejeuna, požiadal rodinu Lejeuneovcov o pomoc. Otec Jean-Charles Nault bol požiadaný, aby sa stal postulátorom. S radosťou ma prijal a vymenoval za vicepostulátorku. 

Bolo to mimoriadne dobrodružstvo. Celý diecézny proces sme robili spolu až do roku 2011 a v roku 2012 sme všetky spisy tohto procesu priniesli do Ríma. Potom sa začal rímsky proces a ja som sa stala rímskym postulátorom, pretože postulátor musí počas tejto fázy žiť v Ríme.

 V rámci svojho poslania postulátora ste potom napísali túto biografiu, však? 

Áno, pretože proces sa začal v roku 2007 a jeho prvá časť pozostáva z vyšetrovania a zhromažďovania všetkých dôkazov a dokumentov na preukázanie hrdinstva cností danej osoby. Takže študujeme všetko o človeku: dokumenty, listy, denníky, svedectvá svedkov, ku všetkému máme prístup. Je zrejmé, že je to veľké privilégium. Potom som napísala pozíciu, ktorú odovzdám Kongregácii pre kauzy svätých. Ale tento dokument je prísne súkromný, nikto mimo kongregácie k nemu nikdy nebude mať prístup. Tak som si povedala, že to, čo som objavila, je taký poklad, že sa o to musím podeliť. 

Jeho život je taký krásny. A potom, nad rámec jeho života, ktorý je už tak veľmi motivujúci, som chcela odovzdať aj niektoré jeho myšlienky a úvahy, ktoré nám dnes môžu priamo pomôcť, aby čitateľ mohol čerpať z jeho životopisu a nájsť odpovede, a to aj na témy, ktorým kresťania aj dnes čelia bez toho, aby boli vždy schopní argumentovať.

 Prečo si myslíte, že Jérôme Lejeune bol svätý? 

Postulátor musí poskytnúť dôkaz, že osoba prežila každú z 11 kresťanských cností na hrdinskej úrovni, teda tri teologické cnosti (viera, nádej, láska), hlavné cnosti (sila, rozvážnosť, umiernenosť, spravodlivosť) a potom pokoru (chudoba, cudnosť a poslušnosť pre menšie cnosti). Takže toto je veľa výskumov a je to veľmi krásne, pretože celkom rýchlo pochopíme, že ak žijeme jednu z týchto cností hrdinským spôsobom, všetky ostatné prirodzene nasledujú, pretože je napríklad ťažké žiť vieru hrdinsky, veriť v Boha lásky, ak sami nie sme plní lásky. A ak veríme v tohto Boha lásky, nevyhnutne máme aj nádej, všetko so všetkým súvisí. 

A pre Jérôma je cnosť viery zrejmá. Nikdy nepochyboval a jeho viera rástla v súlade s jeho inteligenciou a vedeckými poznatkami. A priťahovala ho pravda, to je očividné. 

Celá jeho bytosť bola orientovaná na hľadanie pravdy a svedectvo o pravde. Vďaka tomu využil svoju vedeckú a duchovnú inteligenciu na objavovanie tajomstiev stvoreného sveta s veľkou zásluhou na tom, že ho dokázal odovzdať svetu jednoduchými slovami a s veľkou pokorou. 

Dá sa naozaj povedať, že mal geniálnu inteligenciu. Bol to génius. Ale vždy sa dokázal prispôsobiť úrovni svojho publika a pred ním mal každý pocit, že je inteligentný. Všetko sa zdá byť veľmi jednoduché. To, ako vám opisuje, ako funguje mozog, ako funguje DNA, je to výnimočné. 

To všetko sa spája s hrdinskou dobročinnosťou, pretože mal bezpodmienečnú lásku k pacientom, čo dokázal, keď išlo o potraty detí s Downovým syndrómom. 

Neriadil sa duchom doby. Jeho morálka bola pevná. A to je hrdinské, pretože vedel, že sa kvôli tomu dostane do veľkých problémov, vedel to. Povedal však, že je ich prirodzeným obhajcom, pretože tieto deti sa nedokážu brániť samé. A toľko dverí bolo pred ním zatvorených. Vyhrážali sa mu aj smrťou. Vždy zostal neskutočne pokojný a jemný. A Prozreteľnosť bola odvtedy silnejšia, bol uznávaný ako skutočný obranca života. To je znakom jeho hrdinskej povahy. 

Samozrejme, môžeme spomenúť nádej kresťana, kresťanského lekára, ktorý v pacientovi vidí človeka stvoreného na Boží obraz, ktorý má nekonečnú cenu. A tento pohľad lásky a nádeje premieňa pacienta a rodičov. 

Mám veľa svedectiev od rodičov, ktorí boli ohromení tým, ako Lejeune privítal ich dieťa a pozrel sa naň. Pomohlo im to pozerať sa na svoje dieťa so znevýhodnením s obnovenou láskou. A môžete vidieť, že dobročinnosť a nádej sú si veľmi blízke, pretože tento pohľad dáva rodičom novú nádej. Rodičia odchádzali totálne posilnení, premenení. 

Spravodlivosť je navyše Lejeuneovou základnou cnosťou. Bojoval za to, aby boli uznané práva všetkých nenarodených detí. A nebál sa tomu obetovať aj vlastnú kariéru. A v tomto procese stratil veľa: stratil takmer všetky svoje pozvania do Spojených štátov, nedostal Nobelovu cenu [bol dvakrát nominovaný], vo Francúzsku mu Francúzske národné centrum pre vedecký výskum (CNRS) odobralo kredity na výskum a aj jeho tím… V roku 1981 sa ocitol úplne sám a vedľa neho sedela na kartónovej krabici iba jeho kolegyňa… Na vrchole jeho kariéry to bolo veľmi drsné. Ale pokračoval, nič ho nemohlo prinútiť odchýliť sa od toho, čo považoval za pravdu rozumu a pravdu srdca, aby bol svedkom života. A táto jednota intelektu a srdca mu dala mimoriadnu slobodu. 

V našom postmodernom svete je tlak obrovský, a ak nie ste vnútorne slobodní, ak nie ste pripravení stratiť všetko, aby ste sa riadili svojim svedomím, vždy vám hrozí, že urobíte kompromisy.

 Čo má ešte povedať dnešnému svetu, ako by ste zhrnuli jeho odkaz? 

Jeho vedeckým dedičstvom je predovšetkým tento objav, ktorý spôsobil revolúciu vo svete genetiky a životoch týchto rodín. Dnes si to neuvedomujeme, ale pred týmto objavom v roku 1958 boli rodiny, ktoré mali dieťa s Downovým syndrómom alebo „mongoloidné“ dieťa, ako sa tomu v tom čase hovorilo, bezradné, nehovoriac o tom, ako sa pozerala spoločnosť na ich dieťa a teda na nich. 

Celá rodina bola ostrakizovaná a neviditeľná. Dievčatá v rodine sa nemohli vydať, ich životy boli zničené. Ukázaním, že ide o chromozomálnu odchýlku, Lejeune zmenil pohľad spoločnosti na rodiny a vrátil im ich dôstojnosť. Zbavilo ich to ťarchy podozrenia a osudovosti. Už toto je obrovský krok. 

Objavil mnoho ďalších chromozomálnych odchýlok a z genetiky urobil disciplínu samostatnú, vytvoril prvé cytogenetické certifikáty, bol prvým profesorom prvej akademickej katedry genetiky vo Francúzsku. Bol aj dekanom Lekárskej univerzity v Paríži. 

Hovorí sa, že bol otcom modernej genetiky. Všetci genetici vo Francúzsku 30 rokov boli jeho študentmi. Mal obrovský vplyv nielen vo Francúzsku, ale aj v Spojených štátoch a na celom svete.

Keď zomrel, všetko sa zastavilo, pretože Francúzsko sa rozhodlo vyšetrovať a eliminovať ľudí s Downovým syndrómom ešte pred ich narodením, takže peniaze neboli použité na výskum a starostlivosť. V dôsledku toho sa rodiny ocitli úplne bezmocné. Takto prevzala pochodeň Birthe Lejeune, Jérômova manželka, spolu s lekármi, ktorí s nimi pracovali a rodinami detí s Downovým syndrómom. Obnovili ex-nihilo lekárske centrum Jérôma Lejeuna, a tak bola vytvorená nadácia, aby pokračovala v jeho práci. 

Dnes sú jej plody mimoriadne. V Paríži máme 12 000 pacientov, je to najväčšia konzultačná služba na svete, máme konzultáciu, ktorá sa práve otvorila v Spojených štátoch a ďalšiu v Argentíne. A samozrejme pokračujeme v našom výskume, aby sme našli liečbu. 

Nadácia Jérôma Lejeuna je prvým sponzorom výskumu trizómie vo Francúzsku, spolupracuje s laboratóriami z celého sveta a výskum pokročil. To je veľká nádej aj pre rodiny. 

A potom, samozrejme, pokračujeme aj v našej práci v prospech krásy ľudského života a ochrany práv týchto detí. 

V duchovnej rovine je to v prvom rade dôkaz toho, že viera a veda idú ruka v ruke, že ak chcete byť veľkým vedcom, netreba odkladať vieru bokom. Rovnako, ak chcete byť ctihodným mužom s hrdinskými cnosťami, netreba odkladať inteligenciu, práve naopak. Preto je inteligencia Jérôma Lejeuna skutočne jadrom jeho svätosti. 

Považujem to za zásadné pre dnešný hyper-racionalistický svet, ktorý sa domnieva, že viera je len výsledkom presvedčenia starých žien, ktoré nemajú žiadne vzdelanie. Jerome Lejeune efektívne popiera toto nedorozumenie okolo viery a inteligencie.

 Práve ste spomenuli Birthe Lejeune, ktorá zomrela v roku 2020. Aká bola podľa vás jej úloha v živote Jérôma Lejeuna?

Jej úloha bola zásadná, bola viac ako jeho pravá ruka. Bola jeho úplnou súčasťou.

Existuje list, ktorý môžete nájsť v mojej knihe a ktorý jej napísal týždeň pred ich svadbou. Bola som veľmi dojatá, keď som ho objavila. Keď som ho čítala, bola som ohromená. Hovorí o všetkom podstatnom: „Sú tu deti s Downovým syndrómom, ktorým sa hovorilo mongoloidné, a ak súhlasíš s ťažkým, ale spravodlivým životom, kde budeme zarábať málo peňazí, kde budeme musieť mnohé obetovať, som si istý, že sa nám podarí zistiť, prečo sú takí a potom aj ako ich vyliečiť. A hovorím „my“, pretože viem, že ja sám neuspejem, iba ak mi pomôžeš, môže sa mi to podariť.“ A ona povedala ÁNO. A toto „ÁNO“ je výnimočné, pretože tak vzniklo manželstvo a partnerstvo a na tom bol založený aj celý ich život. 

A určite by Jérôme Lejeune nebol mužom, ktorého poznáme, keby po jeho boku nebola pani Lejeune, hoci len na veľmi triviálnej úrovni. Pani Lejeune bola akási čistá životná sila a Jérôme bol vedec, básnik, ktorý bol aj realistom, ale nemal tú životnú silu ako pani Lejeune. 

Museli by ste ju poznať, aby ste pochopili, čo to znamená. Nikdy nebola unavená. Tri mesiace pred smrťou letela späť z Madridu o 4:00 ráno vo veku 94 rokov. Jérôme mal krehkejšie zdravie. 

Dala mu veľkú časť síl, fyzických aj morálnych. A naozaj v nej našiel toho najlepšieho spojenca, pretože ho podporovala, povzbudzovala, radila… Všetky rozhodnutia robili spoločne. Povedal jej všetko. Keď boli od seba preč, písali si každý deň. Máme 2000 listov ich korešpondencie. Pani Lejeune bola úplne oddaná svojmu manželovi a Jérôme tiež veľmi dbal na blaho svojej manželky. Nebolo to vôbec jednostranné, ale myslím si, že pani Lejeune je mimoriadnym príkladom manželky. Vzdala sa totiž pre neho skvelej kariéry reportérky a starala sa o deti.

Niekto by povedal, že svoju kariéru „obetovala“ pre manžela a deti, čo je možno pravda. Mala však inú kariéru, ktorá je oveľa zaujímavejšia, pretože osud jej manžela – a teda aj jej – bol výnimočný. 

Keď Jérôme v roku 1994 zomrel, rozhodla sa so svojou rodinou založiť nadáciu Jérôma Lejeune. A odvtedy to bola ona, kto stál v popredí. V priebehu niekoľkých týždňov sa stala novou, misionárkou života a práce pre deti s Downovým syndrómom. A cestovala po svete, aby organizovala konferencie a hovorila o Jérômovi a jeho práci s mimoriadnym zanietením. Je to naozaj krásny príklad vzájomne sa dopĺňajúceho páru, akceptujúceho všetky rozdiely. Väčšina ľudí, ktorí ich dobre poznali, tvrdila, že sú osudovým párom.

Čo bolo vrcholom, najinšpiratívnejším objavom vášho dlhoročného výskumu života tohto veľkého muža?

Proces výskumu a štúdia trval 13 rokov, pretože sme začali v roku 2007. Nič ma naozaj neprekvapilo, pretože je to transparentný, jednoduchý, priamy muž. 

Čo ma inšpirovalo, bola jednoduchosť jeho svätosti. Svätým sa nenarodil, stal sa ním. Nebol to don Quijote, ktorý povedal: „Idem zachrániť svet.“ Bol vedcom zanieteným pre svojich pacientov, výskum, manželku a päť detí. 

Bol to básnik. Ale na druhej strane bral vieru svojho krstu a evanjelium vážne. Nechal sa viesť okolnosťami života, svojimi stretnutiami s týmito deťmi. A keď ho iné okolnosti života požiadali, aby zradil tento lekársky záväzok, Hippokratovu prísahu, povedal nie, som lekár a je dôkazom inteligencie, že embryo je ľudská bytosť, ktorú musí lekár liečiť. Toto bola jeho zásada, vždy veľmi jednoduchá, veľmi racionálna, nezastaviteľná. Preto ho v určitom okamihu už nepozývali do televízie: jeho argumenty boli nezastaviteľné. 

Ak by tento prístup nemal, poprel by sám seba. Ak je naša inteligencia v súlade s naším srdcom, nemôžeme poprieť Krista. Mal talent hovoriť a hlásať pravdu a očisťovať našu myseľ od špiny relativizmu. A to ma najviac dojalo a prinútilo zamyslieť sa. 

Je úžasné vidieť, že tento veľký vedec celý svoj život orientoval podľa Ježišových slov v evanjeliu: „Čokoľvek ste urobili jednému z týchto mojich najmenších bratov, mne ste urobili“ (Mt 25,40). Touto výzvou z Evanjelia často končil svoje prednášky. Bola kompasom jeho života.

https://www.ncregister.com/features/how-jerome-lejeune-revolutionized-society-s-view-on-down-syndrome

Leave a comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *