Keď som sedela sama na jednotke intenzívnej starostlivosti, držala som svoje dokonalé dieťa, telo ma po pôrode bolelo a mysľou mi vírili nové informácie, do popredia sa mi drala jediná myšlienka: „Si presne ten, koho naša rodina potrebuje.“ Znova a znova som mu to šepkala a bozkávala jeho malú hlavičku. Odvtedy som mu tieto slová šepkala nespočetnekrát – cez slzy a úsmevy, operácie a zázraky, na vyšetreniach i doma.
Môj syn prišiel na svet na začiatku pandémie COVID-19, ktorá priniesla svoje výzvy. Naša rodina žila v novom štáte, môj manžel práve nastúpil do novej práce a svet bojoval s novou pandémiou. Môj syn prišiel na svet rýchlo, už po desiatich minútach tlačenia. Hneď mi ho priložili a s manželom sme si vychutnávali tých prvých pár vzácnych chvíľ s naším novým bábätkom. Na chvíľu bol život pokojný a jednoduchý. Ale každú chvíľu vám život ponúkne príležitosť orientovať sa na to, čo je naozaj dôležité.
Jeden z takýchto momentov prišiel v stredu, keď mal môj syn dva dni. Deň predtým sme sa s manželom po echokardiografickom vyšetrení, ktoré sme ráno absolvovali, dozvedeli, že má Downov syndróm. Hovorili sme s kardiológičkou z detskej nemocnice. Povedala nám, že náš syn má viacero srdcových vád a musia ho preložiť na špeciálnu JISku. Mali sme hodinu času, kým prišiel pohotovostný transport.
Moje dieťa práve odvážali v inkubátore na nosidlách. Bolo obklopené monitormi a prístrojmi. Hlas sa mi zlomil, prinútila som vodiča sanitky, aby mi sľúbil, že bude šoférovať opatrne. Stískala som synovi ruku cez okienko inkubátora a zahŕňala ho všetkými možnými láskyplnými slovami. Nesmeli sme ísť s ním, povedali nám, aby sme išli rovno do nemocnice.
Zostali sme s manželom sami v nemocničnej izbe a začali sme sa modliť. Plakala som a prosila Boha, aby sa postaral o moje dieťa, aby ho chránil. Prosila som Boha, aby pomohol môjmu synovi cítiť našu lásku k nemu, najmä keď sme nemohli byť priamo pri ňom. Modlili sme sa za transportný tím, za lekárov a sestry, ktorí ho budú prijímať v nemocnici, a za všetkých ostatných, ktorí s ním budú prichádzať do kontaktu. Dokonca aj v našom strachu a smútku sme s manželom začali cítiť, že to bude dôležitá kapitola v našom rodinnom príbehu.
Ten deň bol prvým z mnohých momentov, keď som svojho syna zverila do schopných rúk zdravotníckych profesionálov. Jeho lekári, chirurgovia, sestry, terapeuti a ďalší nemocničný personál budú mať vždy moju úprimnú vďačnosť a lásku. Dúfam, že si to niektorí z nich aj prečítajú a budú vedieť, ako veľa pre našu rodinu znamenajú.
Jedným z najväčších zázrakov nášho pobytu bolo to, ako nás okamžite obklopila komunita. Viedla som si podrobný denník našich deväťdesiatich šiestich dní v nemocnici a každý deň som písala o dobrodeniach, ktoré nás postretli. Niektoré z nich boli maličkosti, ktoré ma rozosmiali, ako napríklad to, že mi sestrička po mojom odchode poslala SMS s jeho roztomilou fotografiou v hojdačke. Mnohé boli premyslené gestá, ako napríklad darček od kardiochirurga v podobe malej sošky chlapca držiaceho zlaté srdce, ktorú nám daroval ráno v deň operácie môjho syna. Jedna z upratovačiek mu dala prezývku a povedala nám, že sa zaňho modlí, „keď ste raz na zozname, ste tam na celý život!“.
Našla som online komunitu plnú mamičiek detí s Downovým syndrómom, ktorých život bol plný a bohatý. Našla som organizácie, ktoré poskytujú tašky, koše a opatrovateľské balíčky rodinám, ktoré zápasia s novou diagnózou. Plakala som, keď som sledovala videá mladých dospelých s Downovým syndrómom, ktorí dostávajú štipendiá na ďalšie vzdelávanie a odbornú prípravu. Našla som dospelých s Downovým syndrómom, ktorí žijú výnimočný a šťastný život. Spoznala som miestne mamy, ktorých deti sú len o niečo staršie ako môj syn, a ich skúsenosti sú neoceniteľné.
To však neznamená, že všetky naše skúsenosti boli dokonalé. Bolo by neautentické tvrdiť, že táto cesta je jednoduchá. S manželom sme mali dni, ktoré sa nám zdali príliš náročné. Obzvlášť ťažké boli dni bezprostredne pred a po synovej operácii srdca. Nebolo žiadnym tajomstvom, že pôjde o zložitú operáciu, a ešte aj teraz sa mi pri pomyslení na to, ako s ním idem výťahom na operačnú sálu, zviera žalúdok.
Doma ma vyčerpával pohľad na synovu prázdnu postieľku a ťažko sa mi odpovedalo na otázky staršieho syna, kedy príde domov jeho malý brat. Od ľudí som počúvala necitlivé poznámky o Downovom syndróme a bojovala som s tým, či sa ho mám zastávať a bojovať zaňho alebo to nechať tak. Viem, že aj v budúcnosti prídu výzvy, pretože ľudia nebudú schopní vidieť jeho svetlo tak ako ja.
Počas týchto ťažkých dní sa snažím oprieť o skúsenosti, ktoré mám. Snažím sa myslieť na to, ako ma aj táto skúsenosť posilnila. Myslím na to, ako sa zmenili moje priority a ako sa teraz pozerám na druhých s väčšou láskou a súcitom. Pozriem sa do krásnych mandľových očí svojho syna, ktoré majú rovnakú farbu ako moje, a zašepkám: „Si presne ten, koho naša rodina potrebuje.“ Našla som vnútornú silu, o ktorej som nevedela, že ju mám. Som hrdá na to, kým sa stávam a čo som sa naučila. Učím sa dať si povolenie prežívať všetky emócie, ktoré sprevádzajú výchovu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením.
Niekoľko mesiacov po tom, ako sa môj syn vrátil domov, som sa rozprávala s niekoľkými priateľmi a vyjadrila svoju ľútosť nad tým, že náš život nie je „normálny“. Naše týždne boli plné návštev lekárov a terapií a mne chýbali dni plné vyvaľovania sa na gauči, ktoré som si užívala, keď sa narodil môj prvý syn. Potravinová intolerancia si nedávno vyžiadala trvalý prechod na špeciálnu výživu. Nebola som smutná, že bude potrebovať umelé mlieko – bola som vďačná, že nám veda dala túto možnosť – ale cítila som sa, akoby nám vzali posledný kúsok „normálnosti“.
Toľko bežných vecí sme nemohli, tak som si vážila aj to, že môžem odsávať a dávať mu materské mlieko cez hadičku. Moja priateľka povedala: „Neviem kedy, ale viem, že čoskoro príde chvíľa, keď si sadneš a uvedomíš si, že všetko je normálne. Bude to iný normál, ako si si možno predstavovala, ale bude to tvoj normál a bude to také krásne.“
Táto chvíľa prišla o niekoľko týždňov neskôr. Práve sme odchádzali zo stretnutia s lekárom, keď sme uvideli známe tváre. Nie je nič „normálne“ na tom, keď stojíte pred detskou nemocnicou a cítite sa tam ako doma, keď sa rozprávate s dvoma detskými kardiológmi, ktorí milujú vaše dieťa. Nie je „normálne“ diskutovať o cestovaní do vyšších nadmorských výšok a o hladine kyslíka, ako niektorí ľudia diskutujú o zápase z minulého týždňa a o počasí. Nie je „normálne“ požiadať ich, aby pozdravili všetkých našich priateľov na jednotke intenzívnej starostlivosti. Ale bolo to naše normálne a bolo to také príjemné.
Keď teraz premýšľam o živote svojej rodiny, mám ohromný pocit vďačnosti. Môj syn má vysnívaný tím terapeutov, ktorí podporujú jeho a našu rodinu. Máme veľký lekársky tím odborníkov, ktorí ho milujú a starajú sa o neho tak dobre. Naše miestne združenie Downovho syndrómu je ako rodina. Môj syn nám otvoril svet ľudí, ktorých by sme nikdy nestretli, a vďaka týmto vzťahom sme lepší. Počas rozhovoru s mojimi rodičmi na začiatku môj otec povedal, že sa naučíme veci, ktoré by sme sa nemohli naučiť iným spôsobom. Mám pocit, že mi život prostredníctvom tejto skúsenosti dal dar.
Dokážem teraz lepšie milovať. Som lepšia matka, obhajkyňa, sestra, dcéra, teta, vychovávateľka a priateľka. Kvôli svojmu synovi začínam študovať magisterský stupeň špeciálnej pedagogiky v ranom detstve. Chcem pomôcť ostatným rodičom vidieť, že znevýhodnenie je len jedným z aspektov ich dieťaťa a povzbudiť ich v prvých rokoch života ich dieťaťa. Potrebujeme sa navzájom a život je oveľa bohatší, keď sa môžeme učiť zo skúseností iných.
Heather Avisová – ďalšia „šťastná mama“ – nedávno napísala knihu, na ktorú som neprestala myslieť, odkedy som ju prvýkrát otvorila. Je o malom dievčatku, ktoré učí ostatných o kráse odlišnosti. Zakaždým, keď ju čítam svojim chlapcom, moje presvedčenie o jej hlavnej myšlienke je čoraz silnejšie. Rastie zakaždým, keď stretnem ďalšie dieťa so znevýhodnením, zakaždým, keď na mňa cudzí človek vrhne nepríjemný pohľad alebo komentár, zakaždým, keď môj syn splní cieľ terapie, zakaždým, keď môj starší syn hrdo rozpráva o chromozómoch a Downovom syndróme, a zakaždým, keď mám príležitosť vykričať, že môj syn má svoju hodnotu.
Mojou najobľúbenejšou časťou dňa je bozkávanie čielok oboch mojich malých chlapcov a šepkanie: „Si dokonalý, si milovaný, si dôležitý a si presne taký, akého naša rodina potrebuje. Vďaka nim som lepšia a som veľmi šťastná.“