Medzinárodná klasifikácia chorôb označuje Downov syndróm ako chromozómovú abnormalitu.
Z hodín biológie vieme, že chromozóm nesie genetickú informáciu v našej DNA, ktorú považujeme za molekulu dedičnosti. Väčšina ľudí má v každej telovej bunke 23 párov chromozómov nesúcich unikátnu genetickú informáciu. Medzi nami sú však aj ľudia, ktorí majú chromozómov namiesto jednej z týchto dvojíc trojicu. V každej telovej bunke teda majú spolu 47 chromozómov namiesto 46. Inými slovami, o Downovom syndróme môžeme hovoriť ako o geneticky podmienenej, resp. vrodenej inakosti. Táto inakosť spočíva v jedinom chromozóme, ktorý väčšina z nás nemá. Downov syndróm je konkrétne trizómiou 21. chromozómu, pretože existujú aj iné trizómie.
Okrem toho sa každá ľudská bytosť (bez ohľadu na to, či má, alebo nemá Downov syndróm) jedinečným spôsobom líši od všetkých ostatných. Na svete neexistujú dvaja identickí ľudia. Každý z nás má svoj špecifický štýl vnímania, prežívania, myslenia aj konania. Aj preto vieme ľahko rozlíšiť napríklad jedinečný hlas Michaela Jacksona či správne priradiť obraz Hviezdna noc k jeho autorovi van Goghovi. Ako ľudia totiž máme oveľa viac spoločného než rozdielneho, a to napriek vzájomným rozdielom.
Predsudky, ktoré bránia rozvoju
Napriek tomu sa dodnes preceňuje význam inakosti, pričom sa spája s rôznymi predsudkami a negatívnymi konotáciami. Ešte pred niekoľkými desaťročiami boli odborníci presvedčení, že najlepším riešením pre ľudí s Downovým syndrómom je ústavná starostlivosť. Vytlačili ich tak doslova na okraj spoločnosti, kde žili v absolútnej izolácii od neurotypickej väčšiny.
Ešte aj v súčasnosti je spoločenská inklúzia ľudí so špeciálnymi potrebami v nedohľadne. Rodičov, ktorí čakajú dieťa s Downovým syndrómom, zdravotnícky personál často odrádza od toho, aby ho matka vôbec priviedla na svet. V súvislosti s touto (rodičmi často opisovanou ako najnáročnejšou) situáciou odporúčame hraný film režisérky Anny Zohra Berrached s názvom 24 týždňov (2016).
Okrem toho sa rodičia sťažujú na početné prekážky v oblasti vzdelávania či pracovnej inklúzie.
Ako konštatujú Viera Hincová a Kristína Převrátil Alexy, autorky portálu #beznávodu o ľuďoch s Aspergerovým syndrómom a autizmom (2021): „Naša historická skúsenosť, ako aj vedecké poznanie dokladujú, že predstavy o bezchybnom človeku, túžba po jednej ‚normálnosti‘ a rovnakosti sú nezmyselnou a ubližujúcou chimérou.“
Inakosť v rámci spoločnosti
Vnímanie podobností a odlišností je dôležitou súčasťou myslenia, pretože nám pomáha orientovať sa vo svete, predvídať a tiež uchopovať a spracúvať zložitú komplexnosť nášho bytia. Ľudská existencia je navyše špecifická tým, že sa týka života v spoločenstve iných ľudí. Porovnávanie s ostatnými a vytváranie jednoduchých kategórií nám pomáhajú vyznať sa v zložitosti sociálnych vzťahov, efektívne komunikovať a zmysluplne interagovať. Vďaka tomu môžeme predvídať, čo si druhá osoba myslí, čo cíti, ako vníma, ako bude konať. Vychádzame pritom z vlastných skúseností a toho, čo dobre poznáme.
Najlepšiu skúsenosť máme sami so sebou, a preto oveľa lepšie rozumieme tomu, kto je nám podobný. Vďaka odlišnostiam však máme možnosť asimilovať vlastné presvedčenia, a tým si rozvíjať schopnosť vystúpiť z úzkeho a takpovediac egocentrického nazerania na svet. Osobnostná zrelosť sa spája s ochotou akceptovať inakosť a tiež s úsilím hľadať možnosti vzájomnej spolupráce napriek vnímaným odlišnostiam.
Zrelosť nie je to isté ako dospelosť. Mnoho dospelých, žiaľ, nevie (alebo nechce) spolupracovať s inými ani empaticky vnímať inú perspektívu než tú vlastnú. Keďže nežijeme izolovane, ale naopak, všetci sa delíme o jeden svet, konanie každého človeka ovplyvňuje aj ľudí naokolo. Preto sa vzájomná spolupráca ukazuje ako nevyhnutná pre ľudskú existenciu a tiež ako prevencia rôznych individuálnych či spoločenských ťažkostí.
Spolupráca ako základ ľudskej existencie
Už pred storočím na to upozornil rakúsky psychiater Alfred Adler, ktorého spolu so Sigmundom Freudom a Carlom Jungom považujeme za jedného z troch otcov modernej psychoterapie. Všimol si, že schopnosť spolupráce úzko súvisí s duševným zdravím, keďže človeku umožňuje, aby si našiel zmysluplné miesto v rámci spoločenského kontextu. Predstavil koncepciu duševného zdravia, ktorú nazval cit spolupatričnosti.
Ak cítime, že na nás záleží, vplýva to pozitívne na naše zdravie. Potvrdzujú to aj niektoré novšie výskumy (Flett et al., 2016; Flett, Zangeneh, 2020; Taylor et al., 2018; Taylor, Turner, 2001). Výskum Cohena et al. (2000) potvrdil ochranný vplyv miery sociálneho začlenenia dokonca aj na odolnosť voči vírusovej infekcii. Zistil, že po vystavení rinovírusu boli ľudia, ktorí sa pravidelne stretávali iba s jednou až tromi osobami, štyrikrát náchylnejší na prechladnutie ako tí, ktorí boli v pravidelnom kontakte so šiestimi a viac osobami.
Cit spolupatričnosti je pomerne komplexný koncept, ktorý hovorí o akejsi duševnej i morálnej zrelosti. Tá človeku umožňuje situáciu objektívne zhodnotiť, prebrať zodpovednosť za vlastné správanie, sústrediť sa na spoluprácu, získať nadhľad nad neželaným a nepríjemným prežívaním vlastnej menejcennosti a empaticky sa naladiť na iných. Je to postoj, ktorý smeruje k ľuďom.
Adler poukázal tiež na to, že potreba niekam patriť je spoločná pre všetkých ľudí a významne motivuje naše konanie. Možno povedať, že (prinajmenšom naša vlastná) inklúzia je cieľ, ktorý nás všetkých spája. Hoci jediným rozdielom pri Downovom syndróme je jeden chromozóm navyše, mnohí ľudia majú ťažkosti túto inakosť pochopiť a preceňujú jej význam namiesto toho, aby vnímali omnoho významnejšiu vzájomnú podobnosť.
Spoločenské prínosy Downovho syndrómu
Zo zdravotného hľadiska bývajú ľudia s Downovým syndrómom citlivejší na nežiadúce účinky nevhodnej stravy, znečistenie životného prostredia, chemikálie či nekvalitné potraviny. Tie môžu byť spúšťačom rôznych ochorení. Aby sa mohli tešiť dobrému zdraviu a dlhému životu, musia dbať na zdravý životný štýl, konzumovať prevažne potraviny z ekologického poľnohospodárstva, vyhýbať sa smogu a iným škodlivinám. Svojou citlivosťou nás teda ľudia s Downovým syndrómom upozorňujú na potrebu dbať na svoje environmentálne zdravie a hľadať riešenia na ochranu životného prostredia.
Ich ďalším spoločenským prínosom je narúšanie očakávaní týkajúcich sa vzhľadu. Vo filme Modelka Maddy sme videli, ako hlavná hrdinka vnáša inšpiráciu a optimizmus do sveta modelingu práve vďaka odlišnosti. Svojím výzorom pomáha búrať zaužívané predstavy o ženskej kráse a pozýva nás, aby sme ich prehodnotili. Následkom súčasného ideálu krásy sú totiž mnohé závažné psychické aj fyzické ťažkosti: okrem iného narúša sebadôveru žien, vedie k poruchám príjmu potravy, problémom v oblasti intimity či partnerských vzťahov.
Abstraktné a konkrétne myslenie
Ľudia s Downovým syndrómom mávajú rôznu mieru intelektového znevýhodnenia, ktoré sa týka predovšetkým abstraktného myslenia. Schopnosť konkrétneho myslenia však ostáva zachovaná a mnohokrát dokonca nadpriemerne rozvinutá (ako kompenzácia intelektového znevýhodnenia v oblasti abstraktného myslenia). Rozdiel medzi abstraktným a konkrétnym myslením môžeme ilustrovať na nasledujúcich príkladoch.
Švajčiarsky psychológ Jean Piaget predstavil dodnes používanú teóriu kognitívneho vývinu na základe experimentov, ktoré robil s deťmi rôzneho veku. Zistil, že neurotypická abstrakcia sa rozvíja až v rámci posledného vývinového štádia, ktoré nazval štádium formálnych operácií.
Šesťročné dieťa ešte nedokáže uchopiť objemovú stálosť. Ak dáme do dvoch rovnako vysokých pohárov to isté množstvo vody, správne odpovie, že v pohároch je rovnaké množstvo vody.
Keď však objem z jedného pohára prelejeme do vyššieho a užšieho pohára, bude sa domnievať, že v ňom je vody viac, hoci nás videlo ju prelievať. Osemročné dieťa spravidla odpovie správne, t. j. že v pohároch je rovnaké množstvo vody, aj keď sa to na prvý pohľad nezdá. Deti mladšie ako 12 rokov zase nebudú vedieť správne posúdiť, či je ťažší kilogram peria alebo železa. Na riešenie podobných úloh potrebujeme abstraktné myslenie, a práve s ním mávajú ľudia s Downovým syndrómom ťažkosti.
Intelektové znevýhodnenie
Intelektové znevýhodnenie zároveň nie je absolútne, a teda ľudia s Downovým syndrómom mávajú v rôznej miere zachovanú aj schopnosť abstraktného myslenia. Abstraktné myslenie súvisí s hypotetickým uvažovaním, dedukciou, filozofovaním, plánovaním, porozumením abstraktným konceptom a rozmýšľaním o veciach, s ktorými nemáme reálnu skúsenosť. Vďaka schopnosti abstraktne myslieť vieme napríklad uvažovať o tom, čo by sa stalo, keby sme sa rozhodli tak či onak.
Abstrakcia nám pomáha predvídať a ľahšie sa orientovať vo svete, ale aj zjednodušovať si množstvo informácií, ktoré každodenne mentálne spracúvame. Vďaka nej dokážeme tiež kategorizovať, prioritizovať, taktizovať alebo dokonca klamať. Pomáha nám tvoriť nové teórie aj vyvodzovať závery z tých už existujúcich.
No a v neposlednom rade nám pomáha komunikovať spôsobom, na ktorý je väčšina z nás zvyknutá. Sme naučení myslieť a dorozumievať sa pomocou abstraktných pojmov, ako sú napríklad štát, demokracia či ľudskosť. Treba však priznať, že tento spôsob myslenia a komunikácie býva neraz príčinou nedorozumení.
Svet ľudí s Downovým syndrómom
V dokumente Modelka Maddy sme si mohli všimnúť, ako jej matka Rosanne inštruovala novinárku ohľadom kladenia otázok. Videli sme aj obrázkovo-slovnú formu príhovoru, ktorý mala Maddy pripravený na odovzdávanie ocenení Global Down Syndrome Foundation. V inej časti filmu Rosanne podotkla, že Maddy všetkému rozumie, iba má ťažkosti s expresívnou formou komunikácie a vyjadrovaním v rozvitých vetách.
Ľudia s Downovým syndrómom však vedia ťažkosti s abstraktným myslením dobre kompenzovať, či dokonca hyperkompenzovať pomocou konkrétnosti. Zároveň sme mohli vidieť Maddine autentické, živé a intenzívne bytie v každom jednom prítomnom okamihu. To, čo je podstatné pre ľudskú osobnosť či identitu, ostáva pri Downovom syndróme zachované a často nadpriemerne vyvinuté.
Neurológ Oliver Sacks (1985) hovorí o svete konkrétna v svojej populárno-náučnej zbierke prípadových štúdií s názvom Muž, ktorý si mýlil manželku s klobúkom. Píše o tom, že v mysli ľudí s intelektovým znevýhodnením vystupujú na povrch iné vlastnosti než abstraktne konceptuálne.
Podľa neho je ich svet „živý, intenzívny, detailný, a predsa jednoduchý, práve preto, že je taký konkrétny: ani komplikovaný a roztrieštený, ale ani usporiadaný do jedného celku abstrakciou“ (Sacks, 2017, s. 186). Podľa neho môže byť posilnená schopnosť konkrétnej obrazotvornosti a pamäti „bránou k citu, predstavivosti, hĺbke, tajomnu, kráse, symboličnu, príbehom, dramatičnu, komičnu a celému rozsiahlemu svetu umenia a ducha“ (Sacks, 2017, s. 188). Môže však tiež obmedzovať obzor na extrémnu posadnutosť bezvýznamnými, konkrétnymi a veľmi intenzívne vnímanými detailmi.
Znamená to, že pre nás mnohokrát bezvýznamné momenty každodenného života bývajú pre ľudí s Downovým syndrómom zdrojom krásnych, ale aj dramatických chvíľ. Ich bežné prežívanie sa javí ako podobné tomu nášmu, keď sledujeme krásnu operu či počúvame orchestrálne skladby.
Zároveň im táto intenzita vie dať poriadne zabrať. Vo filme sme mohli vidieť Maddinu náhlu mrzutosť po exponovaných chvíľach, či už po vystúpení alebo náročnom dni.
Ako efektívne komunikovať
Keď lepšie rozumieme inakosti ľudí s Downovým syndrómom, môžeme sa usilovať o hľadanie efektívnych spôsobov vzájomnej spolupráce. Najskôr by sme si však mali uvedomiť dve dôležité skutočnosti. Po prvé, žiadna vlastnosť nie je dobrá ani zlá. Na lakomosť môžeme nazerať ako na šetrnosť, na prehnanú starostlivosť ako na podceňovanie iných, na štedrosť ako na márnotratnosť, na romantiku ako na naivitu, na intelektualizovanie ako na nepraktickosť a podobne.
Všetko má výhody aj nevýhody, rozhodujúci je vždy spôsob a miera, ktorými danú vlastnosť uplatňujeme v určitej situácii.
Po druhé, spoločenský život je prispôsobený najmä potrebám väčšiny. Ľudia s Downovým syndrómom sú oproti nám v nevýhodnejšej pozícii, keďže ich inakosť je menšinová. My sme tí, pre ktorých je jednoduchšie hľadať spôsoby vzájomnej spolupráce. Navyše disponujeme rozvinutou schopnosťou abstraktného myslenia, ako aj zmyslom pre konkrétno (hoci neraz v menej intenzívnej podobe).
Znamená to, že možnosť napojiť sa na spôsob myslenia ľudí s Downovým syndrómom je pre nás oveľa prístupnejšia než pre nich možnosť pochopiť abstrakciu. Preto sa s nimi môžeme deliť o spoločný svet príbehov, obrazov, hry a umenia. To, čo chceme komunikovať, im môžeme aj ukázať alebo sprostredkovať prostredníctvom konkrétneho zážitku s danou témou.
Ako sme videli vo filme, Maddy vie na fotografiách pomenovať mesto, kde bola. Keby sme jej však chceli o Paríži prednášať iba pomocou slovnej abstrakcie, zrejme by mala ťažkosti predstaviť si ho. Koniec-koncov, každý z nás si lepšie pamätá to, s čím má osobnú skúsenosť. Pri komunikácii (nielen) s ľuďmi s Downovým syndrómom by sme mali dbať na empatiu, rovnocennosť, jasnosť, priamosť a konkrétnosť.
Spolupráca ako spoločné víťazstvo
Spolupráca vyžaduje rešpekt, empatiu, toleranciu aj určité kompromisy. Pri každej spolupráci niečo stratíme a zároveň niečo získame. Iní ľudia nás inšpirujú, obohacujú a umožňujú nám rásť.
V konečnom dôsledku je spolupráca výhodná pre obe strany, pričom rešpektuje potreby všetkých zúčastnených a tiež prispieva k bezpečiu vo svete.
Je dokázané, že spolupráca s ľuďmi s intelektovým znevýhodnením nám umožňuje nadobudnúť špeciálne charakteristiky a vlastnosti (Baron-Cohen, Ashwin, Ashwin, Tavassoli, Chakrabarti, 2010; Cardinal, 2010; Happé, Frith, 2010; Kaufman, 2004; Richman, 2006; Štěpánová, Blatný, 2009). Rosanne v dokumente priznáva, že vďaka dcérinmu Downovmu syndrómu uskutočnila niektoré pozitívne zmeny v svojom živote. Keby sa Maddy náhle zmenila na väčšinové dievča, matke by chýbala jej dokonalá nedokonalosť a prežívala by stratu.
Kontakt s človekom, ktorý v širokej škále hlbokých citov pravdivo a intenzívne prežíva prítomný okamih, nám pripomína základné princípy ľudskosti. Ukazuje sa nový či prehliadaný rozmer, ktorý je podstatou demokratického fungovania ľudí s dobrým charakterom a citom pre umelecké krásno. Čím viac je pre nich tento (z nášho pohľadu vzácny) rozmer samozrejmý, tým budú citlivejší na zraňujúce či nespravodlivé zaobchádzanie. Ľudia s Downovým syndrómom nás teda môžu naučiť, ako sa dá lepšie žiť. Učia nás rovnocennosti, rešpektu, empatii, hravosti, radostnosti, ale aj pravdivosti. Učia nás brať život s ľahkosťou a mať odvahu byť nedokonalými.
Inklúzia v spoločnosti
Život v spoločnosti kladie požiadavky na spoluprácu v týchto troch oblastiach: zamestnanie (škola), intimita (rodina) a vzťahy s ľuďmi vo všeobecnosti (priateľstvá). Efektívne vyrovnanie sa so životnými úlohami priamo súvisí s interakciou s inými ľuďmi a schopnosťou adaptovať sa na život v spoločnosti. Aby sme sa v ňom cítili úspešní, potrebujeme svoju pozornosť a aktivitu rozdeliť čo najrovnomernejšie medzi všetky uvedené oblasti. Všetko, čo je prehnané, sa niekde prejaví. Ak patríme napríklad medzi vorkoholikov, bude pre nás ťažké skĺbiť prácu s bohatým sociálnym životom alebo príjemným rodinným fungovaním. Na druhej strane úspech v jednej z oblastí pozitívne prispieva k úspechu v ostatných oblastiach (Ansbacher, 1956).
To sa týka nás všetkých, aj ľudí s inakosťami, keďže máme oveľa viac spoločného než rozdielneho. Máme spoločnú ľudskosť, v ktorej nás ľudia s Downovým syndrómom neraz predbiehajú a zároveň oslovujú naše vlastné človečenstvo. Všetci chceme niekam patriť. Všetci chceme vedieť, že na nás záleží. Všetci potrebujeme ľudské práva. Všetci prežívame pocity menejcennosti.
Všetci potrebujeme odvahu byť nedokonalými a čeliť výzvam každodenného života. Všetci potrebujeme priateľstvá, prácu, intímne vzťahy. Všetci sa potrebujeme vedieť na seba spoľahnúť a veriť si. Všetci si zaslúžime rešpekt. Všetci sme v niečom výnimoční a môžeme byť užitočnými pre ostatných. A hlavne, všetci sme absolútne rovnocenní. Bola by nuda a veľká škoda, keby sme všetci boli rovnakí.
Rovnosť príležitostí pre všetkých
Univerzálny návod na budovanie vzťahov s inými ľuďmi neexistuje. Vďaka lepšiemu pochopeniu inakostí a podobností, rešpektu, empatii, tolerancii a úprimnému záujmu o spoluprácu si každý nájde vlastnú cestu k priateľstvám, kolegialite či partnerstvám aj s ľuďmi s Downovým syndrómom.
Skutočná inklúzia bude znamenať aj rovnosť príležitostí v oblasti vzdelávania, práce či rodinnej politiky. Ľudia s intelektovým znevýhodnením majú rovnaké právo žiť plnohodnotný život, rozvíjať svoje silné stránky, vzdelávať sa, prispievať k blahu spoločnosti, rozhodovať o vlastnom živote, založiť si rodinu, mať deti atď. Všetko uvedené je v rôznej miere možné, ak spoločnosť kreatívne hľadá riešenia. V zahraničí je bežné, že ľudia s Downovým syndrómom študujú na školách podľa vlastného výberu, pracujú, majú vzťahy či uzatvárajú manželstvá.
Treba povedať, že na Slovensku ešte máme čo doháňať. Inklúzii ľudí so špeciálnymi potrebami by určite pomohli napríklad špeciálna či osobná asistencia, zriaďovanie chráneného bývania, scitlivovanie spoločnosti a budovanie terénu pre inklúziu. Úlohu štátu však v mnohom suplujú rôzne svojpomocné skupiny, kde si rodiny ľudí s Downovým syndrómom vymieňajú skúsenosti, pomáhajú si, povzbudzujú sa a spoločne upozorňujú na potreby tejto menšiny. Patria medzi ne napríklad občianske združenia OZ Downov syndróm a Up-Down syndróm.
Autorka: PhDr. Kristína Široká
Text je súčasťou metodického materiálu k filmu Maddy the Model, ktorý vydáva a distribuuje spoločnosť Človek v ohrození.
