Myslím si, že najväčším omylom pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom je, že predpokladáte, že sa ocitnete v akejsi izolácii. Ľudia sa väčšinou inakosti naľakajú, namiesto toho by mohli radšej zisťovať, čo pozitívne im to môže do života priniesť.
Ellie Martin je mamou troch detí: Henryho, Wilfreda a Beatrix. Henry má Downov syndróm a my sme veľmi chceli, aby sa Ellie podelila o svoj príbeh. Chceli sme počuť o dobrých veciach, ťažkých veciach a o všetkom ostatnom.
Položili sme Ellie niekoľko otázok a ona sa s nami rada podelila o svoje skúsenosti…
V ČOM JE VÝCHOVA HENRYHO INÁ AKO VÝCHOVA OSTATNÝCH DETÍ? ALE AJ V ČOM JE TO ROVNAKÉ?
Veľa ľudí si neuvedomuje, že pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je oveľa viac podobností ako rozdielov.
Vychovávame ho presne tak isto ako jeho dvoch mladších súrodencov. Keď bol ešte bábätko, chodila som von a stretávala sa s priateľmi, navštevovala som detské skupiny a kurzy pre deti a všeobecne som si užívala ten úžasný pocit prvých mesiacov materstva.
To, čo sa líšilo od mladších súrodencov bolo, že Henry mal v prvých rokoch nejaké terapeutické cvičenia. Chodili sme do skupiny ‚portage‘ (terapia hrou), na týždenné hodiny reči a komunikácie a tiež na týždenné stretnutia v úžasnej charitatívnej organizácii SmallSteps, ktorá pomáha deťom s kognitívnym aj fyzickým vývojom.
Na papieri to môže znieť ako veľa záväzkov, ale v skutočnosti to bolo ako chodiť s dieťaťom do hernej skupiny – všetko bolo preňho (a pre mňa) zábavné a vzrušujúce, len tie aktivity mali základné zameranie na podporu jeho rozvoja.
Tieto stretnutia mali aj obrovský prínos v tom, že sme sa zoznámili s množstvom úžasných rodičov a ich detí, z ktorých sa niektorí stali našimi najlepšími priateľmi.
Keď Henry začal chodiť do škôlky a potom do školy, všetky tieto stretnutia sa začali vytrácať. Buď ich už nepotreboval, alebo boli tieto aspekty terapie pokryté vo vzdelávacom prostredí. Teraz Henry svoj voľný čas trávi tým, čo robí každé iné bežné štvorročné dieťa.
Bavia ho rovnaké veci ako jeho súrodencov a má rovnaké potreby a túžby. Chodí do bežnej školy, má hodiny plávania, pozývajú ho na narodeninové oslavy a stretnutia, rád pozerá televíziu a behá vonku.
Je veľmi spoločenský a najšťastnejší je, keď je obklopený veľkou skupinou rodiny a priateľov. Dokáže sa krásne hrať so svojím bratom a sestrou a v nasledujúcej chvíli sa všetko skončí hádkami a záplavou sĺz. Úplne bežné!
Čo Henry potrebuje naviac ako moje dve bežné deti, je trochu viac trpezlivosti a sústredenia. Sú samozrejme veci, ktoré sú pre Henryho fyzicky aj emocionálne náročnejšie, takže si ich treba uvedomiť a prispôsobiť sa im, keď je to potrebné.
Niekedy môže byť neistý z nových vecí alebo miest, takže vieme, že ich musíme zavádzať pomaly, aby ho to nepreťažilo.
Po fyzickej stránke potrebuje viac pomoci, jeho jemná motorika je ešte stále pomerne slabo vyvinutá, takže potrebuje trochu viac pomoci s príborom a niektorými hračkami atď.
A samozrejme, kvôli jeho ťažkostiam s učením trávime viac času nácvikom čítania, písania, kreslenia atď. V posledných rokoch bolo vytvorených niekoľko neuveriteľných učebných programov, ktoré sú určené špeciálne pre deti s Downovým syndrómom, takže učenie je vďaka nim jednoduché, zábavné a produktívne.
AKÝ JE VÁŠ KAŽDODENNÝ ŽIVOT? ČO HENRYHO TRÁPI, ČOMU SA SMEJE, NAD ČÍM PLAČE?
Asi ako každá rodina s tromi malými deťmi – dosť chaotický – plný prevážania do školy/škôlky, kŕmenia, upratovania, zábavy a starostlivosti o deti.
Naše dni sa začínajú skoro – jedno z detí zvyčajne vstane už okolo 5.15 ráno a potom s radosťou budí ďalšie dve, takže máme dosť času na prípravu a presun do školy!
Henry školu úplne zbožňuje. Cez víkend a každý deň prázdnin sa dožaduje, aby tam mohol ísť. Dúfam, že to nevypovedá o mojich schopnostiach zabávať ich doma?
Škola mi nesmierne pomohla s niektorými vecami, ktoré sa Henrymu zdali zložité. Často potrebuje povzbudenie, aby skúšal nové veci, ale chodenie do školy mu pomohlo v sebavedomí a teraz je oveľa spoločenskejší a samostatnejší.
Henry sa unaví o niečo rýchlejšie ako priemerné štvorročné dieťa. Jeho nízky svalový tonus spôsobuje, že všetko je trochu viac vyčerpávajúce a po dlhom dni v škole si naozaj potrebuje len sadnúť a oddýchnuť si pred televízorom, než sa pustíme do večere, kúpeľa a spánku.
Jeho obľúbeným programom je program CBeebies s názvom Gigglebiz – detská skečová šou, ktorá mu pripadá neskutočne vtipná a žiada si ju pozrieť hneď, ako vstúpi do domu!
Čo pozerať v televízii, sa stalo trochu spornou témou medzi chlapcami, pretože teraz majú úplne odlišný vkus.
Wilf miluje sledovanie filmov, ale Henry sa nevydrží dlho koncentrovať. Snažím sa nepúšťať dve televízie, ale niekedy je to v záujme zachovania pokoja!
Henry zbožňuje aj vodu. Každú sobotu ráno má hodinu plávania a je taký nadšený, keď vidí, že mu balím plavky do tašky. Začína vode dôverovať a teraz trávi väčšinu času pod vodou!
Henry je veľký fanúšik hudby a rád spieva a tancuje. Obľúbenou hrou chlapcov je „hrať divadlo“. Vyžadujú, aby sme sedeli na určitom mieste a sledovali, kým predvádzajú piesne a hudobné vystúpenia.
A potom finále zahŕňa veľkolepý úklon, po ktorom nasledujú záchvaty chichotu. Je to naozaj nádherné!
AKÁ JE PODĽA VÁS NAJVÄČŠIA MYLNÁ PREDSTAVA ĽUDÍ O VÝCHOVE DIEŤAŤA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM?
Myslím, že najväčší omyl je, že je to izolujúce a desivé. Ľudia sa môžu báť odlišnosti a toho, čo vás odlišuje, namiesto toho, aby sa pozerali na to, čo vám inakosť môže pridať do života.
Od chvíle, keď k nám Henry prišiel, sme boli obklopení podporou a pomocou. Nemocnica nás skontaktovala s miestnou skupinou na podporu rodičov s Downovým syndrómom, ktorá sa s nami okamžite stretla.
Už od tej prvej návštevy sme vedeli, že sme v dobrej spoločnosti – v obrovskej komunite, ktorá nám môže ponúknuť podporu a radu, ktorá sa v priebehu rokov zmenila na skutočné priateľstvo a lásku. Po piatich rokoch som teraz správcom spoločnosti a som veľmi hrdá na to, čo táto charitatívna organizácia každý rok dosiahne.
Nedá sa poprieť, že v prvých dňoch po Henryho diagnóze sme sa s Tomom cítili vystrašení. Budúcnosť, ktorú sme si predstavovali s naším novým dieťaťom, sa zrazu zdala taká skľučujúca.
Po takmer piatich rokoch realita našich skúseností nemôže byť odlišnejšia. Henry priniesol do nášho života vzácnu perspektívu, ktorá zasa priniesla skutočnú pozitívnosť a radosť.
Samozrejme, že sú veci, ktoré sú pre neho aj pre nás ťažšie a nemožno poprieť, že niektoré zdravotné problémy, ktoré môžu byť spojené s Downovým syndrómom, sú pre rodiča desivé, ale sú len malou súčasťou celkového obrazu.
Myslím, že si treba uvedomiť, že medzi deťmi s Downovým syndrómom a bežnými deťmi je oveľa viac podobností ako rozdielov.
Majú rady tie isté veci a majú rovnaké potreby – takže skúsenosť je taká, akou si ju urobíte, či už máte dieťa so znevýhodnením alebo nie.
AKO SPOLU VŠETKY VAŠE DETI VYCHÁDZAJÚ?
Medzi Henrym a Wilfredom je len 16 mesiacov, čo vytvorilo naozaj úzke puto. Majú úplne odlišné povahy – Wilf je veľmi spoločenský, mimoriadne komunikatívny a úprimne povedané, trochu panovačný!
Našťastie pre neho je Henry veľmi ochotný nechať sa viesť, takže domáce hry zvyčajne zahŕňajú Wilfove riadenie hry na pirátov, rytierov alebo vytváranie prekážkových dráh atď. Často sa to končí rýchlou šarvátkou a niekoľkými slzami, ale o pár minút je to ako vždy!
Beatrix je najmladšia, obaja ju zbožňujú a majú veľkú radosť z toho, že robia hlúposti, aby ju rozosmiali. Veľmi skoro sa postavila na nohy a s nadšením sa zapájala do hier a behala s nimi.
Žiaľ, dokáže im obom aj liezť na nervy tým, že sa im pletie do cesty, rozoberá im vláčikovú dráhu a žuje ich hračky. Dúfajme, že o niekoľko mesiacov to bude o niečo jednoduchšie.
O Downovom syndróme sa u nás doma rozprávame veľmi otvorene. Je pre nás dôležité, aby mladší dvaja vyrastali s pochopením tejto anomálie a toho, prečo Henry môže mať s niektorými vecami problémy.
Je úžasné, že máme toľko priateľov s deťmi s Downovým syndrómom, takže vidia, že Henry nie je zďaleka sám.
Deti nikdy nepoznali nič iné a náš rodinný život vnímajú ako úplne normálny. Mne však zaplesá srdce, keď Wilf Henryho pochváli za to, že „dobre rozpráva“.“
POČULI STE O TESTE NIPT (neinvazívne prenatálne testovanie) – CHCELI BY STE SA K NEMU VYJADRIŤ?
Samozrejme sme sa živo zaujímali o tento neinvazívny test – NIPT a nemám naň negatívny názor.
Určite presnejšie informácie môžu byť len dobré. S čím mám veľký problém, sú titulky v tlači o tomto teste a nedostatok vyvážených informácií, ktoré ho obklopujú.
Píše sa o odstránení Downovho syndrómu, o tom, aké je to vyčerpávajúce, o tom, ako ľudia Downovým syndrómom trpia. Neviem si predstaviť nikoho na svete, kto by trpel menej ako môj syn!
Skutočnosť je taká, že zodpovednosť za zmenu tohto stavu by mala byť na lekárskej komunite, aby budúcim rodičom nepredkladala taký hrozný zastaraný pohľad na Downov syndróm.
Neverili by ste, čo všetko som počula z úst lekárov. Jednoducho nejde len o medicínske fakty na papieri.
Títo ľudia žijú bohatý a plnohodnotný život pre nich a ich rodiny, nech už sú schopní dosiahnuť čokoľvek.