MAMIČKE DIEŤAŤA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ODŇALI PRÍSPEVOK NA OPATROVANIE
Mama 11-mesačného dieťaťa so špeciálnymi potrebami tvrdí, že vláda by mala zrušiť testovanie majetkových pomerov pre príspevok na opatrovanie a zmeniť zákony pre rodičov, keď sa narodí dieťa s celoživotným zdravotným znevýhodnením.
Anna Buday a jej manžel George privítali svoje rozkošné dievčatko Esther na svet v júni minulého roka. Malá Esther sa narodila s Downovým syndrómom a srdcovou vadou známou ako AVSD, ako aj s ďalšími zdravotnými komplikáciami. Anna hovorí, že od narodenia Esther pred 11 mesiacmi zistili, že v systéme existujú obrovské medzery, ktoré rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami nesmierne sťažujú život.
Bola šokovaná, keď sa dozvedela, že nebude môcť žiadať o príspevok na opatrovanie, hoci kvôli Estherkiným nárokom na starostlivosť nemôže pracovať mimo domu – pretože maximálny príjem, ktorý môže rodina dosiahnuť, aby mohla žiadať o podporu, je 750 EUR týždenne alebo 39 000 EUR ročne – čo je oveľa menej ako priemerná írska mzda 49 000 EUR.
„Test majetkových pomerov ignoruje skutočnosť, že rodina môže mať ďalšie deti, že môj manžel pracuje mimoriadne tvrdo, pretože máme ďalšie výdavky, keď má dieťa špeciálne potreby – a potom stanoví limit na sumu, ktorú môžeme zarobiť, čo je takmer 20 % pod priemernou mzdou,“ povedala Anna.
„Nedáva to zmysel a máme pocit, že nás trestajú za to, že tvrdo pracujeme a že máme dieťa so špeciálnymi potrebami. Vláda ľuďom so zdravotným postihnutím venuje pozornosť, ale potom nám znemožňuje žiť a mojej rodine odopiera nárok na príspevok na opatrovanie, hoci som opatrovateľkou na plný úväzok.“
Keď sa Esther v júni minulého roka narodila, prvých niekoľko týždňov svojho života strávila v nemocnici. Anna, mama piatich detí, denne dochádzala za novorodeniatkom a keď sa jej manžel musel vrátiť do práce, manželia museli zaplatiť značnú sumu peňazí za starostlivosť o ich ďalšie štyri deti vo veku 13, 9, 8 a 6 rokov.
„Dochádzala som každý deň. Keď sa manžel musel vrátiť do práce, museli sme zorganizovať niekoho, kto sa medzitým postará o deti. To všetko boli vysoké náklady.“
V novembri bol Anne priznaný veľmi nízky príspevok na opatrovanie vo výške 12,50 EUR týždenne. Pred dvoma týždňami však dostala list, v ktorom jej oznámili, že platba môže byť zrušená a bude nútená príspevok vrátiť, pretože na základe testu majetkových pomerov nespĺňa podmienky na jeho vyplácanie. Matka piatich detí tvrdí, že testovanie majetkových pomerov pre túto platbu je neprimerané a trestá ťažko pracujúce rodiny, pričom nezohľadňuje nevyhnutné každodenné výdavky.
„Uvedomujem si, že príspevok na opatrovanie zohľadňuje majetkové pomery, chcela by som však zdôrazniť, že nie je rozumné akceptovať výpočty vychádzajúce z majetkových pomerov na základe hrubého príjmu a nezohľadňovať ďalšie nevyhnutné výdavky, ako sú dodatočné výdavky na dieťa so špeciálnymi potrebami popri hypotéke, splátke auta a nevyhnutných návštevách zubára a iných platbách.“
Anna sa obáva, či bude môcť podporovať rozvoj svojich ďalších detí a hovorí, že nedostatok podpory ju stavia do situácie, keď si nemôže dovoliť posielať ich na mimoškolské aktivity, ktoré majú radi.
„Nemám predstavu, ako môžem podporiť svoje ďalšie deti v ich rozvoji, keďže teraz nie som schopná platiť mimoškolské aktivity, navyše výdavky spojené s ďalšími zdravotnými komplikáciami. Nie je možné takto prežiť dlhšie ako niekoľko mesiacov.
„Každá matka alebo otec, ktorí sa od narodenia starajú o dieťa so špeciálnymi potrebami, by mali dostávať príspevok na opatrovanie v plnej výške, bez akýchkoľvek otázok. Ako by to pre rodičov, ako sme my, nebolo aj tak už dosť ťažké, naše životy sa navždy zmenili.“
Anna, kvalifikovaná lekárka, momentálne nemôže pracovať kvôli celodennej starostlivosti o Esther. Jej manžel pracuje na plný úväzok v oblasti IT a aby uživil sedemčlennú rodinu,
jeho hrubý príjem presahuje hranicu prijateľných majetkových pomerov.
O finančných ťažkostiach, ktoré mladej rodine vyplývajú zo systému, Anna hovorí: „Sotva dokážeme pokryť náklady na prežitie a použiť naše úspory. Máme hypotéku a značné náklady na zdravotnú starostlivosť v dôsledku Estherkinho zdravotného stavu, tieto náklady sa však pri teste majetkových pomerov na príspevok na opatrovanie nezohľadňujú.“
Vzhľadom na príjem Anninho manžela nemá nárok na príspevok na opatrovanie, rodina nemá nárok ani na príspevok na úpravu bývania, zdravotnú kartu alebo program pre vodičov.
„Chcela by som tiež zdôrazniť, že rodina v našej situácii nemá možnosť odložiť si žiadne peniaze pre náhle životné alebo zdravotné udalosti, dôchodok alebo rekreáciu, aby zmiernila tlak spojený s opatrovaním na plný úväzok,“ hovorí Anna.
Anna hovorí, že voľnočasové aktivity, ktoré jej ako hlavnej opatrovateľke Esther a rodine umožnia oddych a odreagovanie od každodennej rutiny, sú dôležité, pretože z dlhodobého hľadiska tlak, ktorý predstavuje opatrovanie na plný úväzok a podpora rodiny, ohrozuje duševné a fyzické zdravie opatrovateľa, „čo samozrejme nikomu nepomôže“.
Anna, ktorá pochádza zo Slovenska, ale už 15 rokov žije v Írsku so svojou rodinou, zdôrazňuje, že z praktického hľadiska je to ťažšie, pretože ani jej, ani manželova rodina nežije v Írsku.
„Chcem byť k dispozícii svojej rodine v dobrom zdraví,“ hovorí oddaná mama a dodáva: „Nie som natoľko požehnaná, aby som mala nablízku blízku alebo širšiu rodinu, ktorá by mi aspoň trochu pomohla a ktorá by mi mohla poskytnúť záchrannú sieť.“
Anna poukazuje na to, že diagnóza Downovho syndrómu, ktorú sprevádzajú ďalšie zdravotné ťažkosti Esther, si vyžaduje časté návštevy lekárskych zariadení a podľa jej slov pribudne viac súkromných terapií a nákladov spojených s Estherkiným zdravím.
„Ak máte viac detí, ako my, odrazí sa to na ďalších nákladoch na opatrovanie detí, keď ste preč. V dnešnej dobe je všetko také drahé a nevieme, ako dlho to takto vydržíme. Naša finančná situácia spôsobuje obrovský stres rodine a tlak na naše manželstvo.“
Tvrdí, že vláda si jednoducho neváži prácu opatrovateľa dieťaťa so špeciálnymi potrebami, čo sa odráža v jej politike.
„Írska vláda si moju prácu opatrovateľky dieťaťa so špeciálnymi potrebami na plný úväzok neváži. Je to nesprávne. Starostlivosť o takéto dieťa môže byť náročná na každej úrovni, a to sa zvyšuje, keď treba zohľadniť aj ďalšie faktory. Fyzicky, emocionálne a finančne, nehovoriac o tom, že je málo času myslieť na seba.“
Anna a jej manžel, ktorí spolu prišli do Írska zo Slovenska v decembri 2007, obaja od presťahovania pracovali, a dokonca sa sťahovali za prácou po krajine, aby ušetrili peniaze, keďže Dublin začal byť nereálne drahý a pár by si nemohol dovoliť bývanie v hlavnom meste. Teraz žijú v Tuame v grófstve Galway.
„Keďže sme vedeli, že sa naša rodina rozrastá, s peniazmi sme nezaobchádzali ľahkovážne a ušetrili sme si čo najviac na zálohu na nový dom a niekoľkokrát sme zmenili prácu a školu. Trvalo nám to takmer desať rokov, no domy boli pre nás stále príliš drahé. Mohli sme si dovoliť kúpu na írskom vidieku, kam sme sa presťahovali v roku 2017 a kde musel manžel denne dochádzať do práce.“
Dodáva:
„Celé tie roky sme tvrdo pracovali, aby sme zabezpečili našu rodinu, nikdy sme nezneužívali systém, a teraz sme za tvrdú prácu potrestaní.“
Anna a jej rodina dostávali domácu starostlivosť, ktorá však podľa jej slov pomáha pokryť len veľmi málo nákladov. Jedna návšteva nemocnice v Crumline si vyžaduje 8 hodín opatrovania štyroch detí, čo predstavuje náklady 160 eur, plus nafta, mýto a parkovanie v Dubline odhadované na ďalších 90 eur – spolu 250 eur. Náklady na každodenný život rodiny môžu byť podľa nej „závratné“.
„Nie je v tom zahrnuté jedlo pre deti ani pre nás na celý deň,“ dodáva Anna.
Hovorí, že jej nedávna účasť na webinári pre rodičov detí s Downovým syndrómom bola poznačená smútkom, pretože rodina nie je vo finančnej situácii, aby si mohla odkladať peniaze na Estherkinu budúcnosť.
„Pred niekoľkými týždňami som sa zúčastnila na webinári pre rodičov detí s Downovým syndrómom o dôležitosti čo najskoršieho založenia finančných trustových fondov. Odchádzala som veľmi smutná, keďže som poznala našu situáciu.
„Bežné deti sú trochu iné,“ hovorí, „pretože by mohli vyrastať s menšou dotáciou a jedného dňa sa, prosím Boha, budú môcť všetky postarať samy o seba. Esther sa to však netýka.
„Peniaze sú v tomto prípade dôležité na zaplatenie ďalších výdavkov spojených s jej zdravotným stavom. Pri väčšom počte detí v rodine a stále sa zvyšujúcich súvisiacich nákladoch a jednom plate to veľmi skoro nebude možné.“
Anna, ktorá v marci vystúpila v relácii Ireland AM s malou Esther, aby hovorila o svojom úsilí získať potrebnú podporu, ako napríklad odporúčanie na logopédiu pre svoju dcéru, hovorí, že túto situáciu pociťuje ako prejav postoja spoločnosti k deťom so špeciálnymi potrebami.
„Mám pocit, že som potrestaná za to, že prijímam a milujem svoje dieťa, ktoré nie je v očiach tohto sveta dokonalé.
„Pracujem 24 hodín denne, 7 dní v týždni s láskou a starostlivosťou o moju Esther. Chcem jej dať všetky možné príležitosti na tomto svete, ale bez peňazí to nie je možné. Môj manžel platí každý mesiac na daniach viac ako 3 000 eur, napriek tomu nemôžeme dostať pomoc, keď ju potrebujeme, len preto, že nezneužívame systém.“
Anna hovorí, že rodiny, ktoré privádzajú na svet deti so špeciálnymi potrebami, nesmú byť trestané. Naopak, treba uznať hodnotu, ktorú oni a ich deti prinášajú svetu, a poskytnúť im potrebnú finančnú pomoc.
„Je potrebné uznať, že rodiny zo strednej triedy, ktoré sa rozhodnú priviesť na svet deti so špeciálnymi potrebami, nebudú potrestané za to, že roky tvrdo pracovali a nezneužívali systém. Sú chrbtovou kosťou spoločnosti a vytvárajú hodnoty pre budúcnosť.“
Anna dúfa, že írski politici si uvedomia ťažkú situáciu rodín, ako je tá jej, a začnú opatrovateľov odmeňovať uznaním, ktoré potrebujú a ktoré si zaslúžia, vo forme lepšej finančnej podpory.
„Mne ako mame to naozaj trhá srdce. Dúfam, že to írski politici uvidia a uznajú túto skutočnosť a dôležitosť mojej práce opatrovateľky na plný úväzok.“
Anna si založila účet na Instagrame, aby sa podelila o Estherkinu cestu, šírila pozitívnu náladu a pomáhala zvyšovať povedomie o Downovom syndróme.
https://gript.ie/mum-of-baby-with-down-syndrome-has-carers-allowance-removed/?