Amanda Dickinson
Milí lekári,
píšem vám, aby som sa s vami podelila o svoj príbeh o diagnóze. Každý rodič má svoj príbeh o diagnóze, o čase, keď sa Downov syndróm stal súčasťou jeho rodiny – ale ja som o tom svojom nikdy nehovorila. Na rozdiel od mnohých iných rodičov som o príbehu našej diagnózy nepísala lekárovi. Mnohí rodičia sa rozhodli napísať buď preto, aby sa poďakovali za spôsob, akým im diagnózu oznámili, alebo, ako sa často hovorí, rodiny píšu a žiadajú svojich lekárov, aby v budúcnosti prehodnotili spôsob, akým túto správu odovzdávajú rodičom. Dôvodom, prečo som nepísala skôr, je to, že môj príbeh o diagnóze najprv nebol príliš zaujímavý a nezapadal presne ani do jednej z týchto kategórií.
Môj príbeh je trochu odlišný od ostatných, pretože ten môj sa odohral po narodení môjho syna. Dva dni po predčasnom narodení môjho syna som si prisadla k jeho neonatologičke na pohovku v jeho izbe na jednotke intenzívnej starostlivosti a počúvala som, ako mi podáva správu o jeho zdravotnom stave. Bolo to búrlivých 48 hodín, keď prišiel na svet 12 týždňov pred termínom, vážil dva kilogramy, bol umiestnený na jednotke intenzívnej starostlivosti, napojený na monitory a prístroje a mal srdcovú vadu. Aj keď je to veľa, za 48 hodín sa stabilizoval, takže som sa dokázala stabilizovať aj ja.
Keď som sedela na pohovke a počúvala, ako lekárka podáva informácie o jeho zdravotnom stave, vrátane informácie o množstve cukru v krvi a krvného tlaku. Medzi všetkými číslami a informáciami povedala: „Prišli výsledky a test na trizómiu 21 bol pozitívny,“ a hneď pokračovala v podávaní zvyšku správy.
Chvíľu som ju nenávidela, ako to tam len tak spomenula, zatiaľ čo som sama sedela v jeho izbe na jednotke intenzívnej starostlivosti. Hoci sa s radosťou podelím o to, ako veľmi svojho syna milujem a ako veľmi dopĺňa našu rodinu, nie je to správa, ktorá sa rodičom zvyčajne prijíma ľahko. Keď sa teraz pozerám späť na ten čas, nie som si celkom istá, čo by som chcela. Spomínam si, že som mala pocit, akoby jej oznámenie nezodpovedalo zásadnej, život meniacej novine, ktorú mi oznámila. Nie som si istá, čo som očakávala; chcela som túto správu počuť za zvuku bubnov alebo dramatickej hudby z filmu?
Teraz, s odstupom rokov, si jej prístup veľmi vážim. Tým, že mi to povedala tak, ako to urobila, mi ukázala, kam presne túto diagnózu zaradila – medzi všetky jeho ostatné lekárske záznamy. Je to súčasť jeho zdravotnej dokumentácie, a nie to, kým je. Po tomto vyjadrení nenasledovalo ospravedlnenie ani ľútosť. Neodmlčala sa a nepovedala: „Je mi ľúto, že vám to musím povedať, ale…“.
Jednoducho to tam hodila medzi jeho hladinu cukru v krvi a krvný tlak.
Vlastne až keď videla, ako mi po tvári stekajú tiché slzy, zastavila sa a spýtala sa, čo sa deje. Vysvetlila som jej, že to bol šok, keď túto správu len tak zaradila medzi bežné informácie o zdravotnom stave, a že je toho veľa na spracovanie. V skutočnosti som jej v tej chvíli chcela povedať, ako mi týmto vyhlásením zmenila svet. Potom som sa jej spýtala: „Čo teraz?“ Na to sa na mňa pozrela, akoby mala problém pochopiť moje obavy a povedala: „Správame sa k nemu rovnako ako ku každému inému dieťaťu.“ Jej odpoveď hovorila jasnou rečou. Svojím spôsobom akoby zároveň hovorila: „Milujeme ho ako každé iné dieťa.“ A ja som ju sledovala, ako to robí, keď zakaždým prichádzala do jeho izby.
Zatiaľ čo som sa snažila pochopiť tento nový život, ktorý mal byť náš, ona pripravovala zázemie. Často sa mi v hlave preháňa jej výrok: „Správame sa k nemu rovnako ako ku každému inému dieťaťu“. Týmito ôsmimi slovami mi dala toľko lekcií. Naučila ma akceptácii. Naučila ma pozerať sa ďalej než len na túto poznámku v jeho zdravotnej karte. Naučila ma tiež obhajovať svojho syna, ako to robila ona, zatiaľ čo ja, jeho matka, som sa snažila túto správu spracovať.
Takže lekári, genetici, gynekológovia, neonatológovia alebo iní odborníci, ktorí rodine oznamujete tento typ správy, dúfam, že chápete úlohu, ktorú zohrávate v každom rodinnom príbehu. Možno si nebudú pamätať vaše meno, ale sľubujem, že si budú veľmi podrobne pamätať, čo ste povedali a ako ste reagovali.
Či už sa táto správa oznámi ako prenatálna diagnóza alebo diagnóza po narodení, pravdepodobne bude potrebné túto správu spracovať. Pochopte, prosím, význam svojej úlohy a to, že pripravujete pôdu. Chcela by som vám odporučiť, aby ste si spomenuli na slová mojej neonatologičky, ktoré mi povedala: „Zaobchádzame s ním ako s každým iným dieťaťom.“ To dieťa láskyplne uložené v matkinom lone je ako každé iné dieťa. To dieťa je zázrak rovnako ako každé iné dieťa. Tá matka má pre to dieťa nádeje a sny od chvíle, keď sa na tehotenskom teste objavili dve čiarky, rovnako ako pre každé iné dieťa.
Prosím vás, aby ste k tejto správe pristupovali s láskavosťou, istotou a nádejou, akú by ste dopriali matkám akéhokoľvek iného dieťaťa.
Diagnóza môjho syna sa objavila medzi hodnotami cukru v krvi a krvného tlaku, a práve tam patrí – ako časť jeho príbehu, a nie ako celý jeho príbeh.
Má celkom pekný príbeh. Príbeh, ktorý je plný lásky, smiechu a nádeje. Rovnako ako každé iné dieťa.