Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť náročná, ale títo rodičia tvrdia, že im priniesla jedinečné požehnanie.
V našej spoločnosti existujú predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom a ľuďom s postihnutím vo všeobecnosti. Už v roku 2017 sa objavila správa, že na Islande bolo 100 % detí s Downovým syndrómom potratených. Ako reagovali na túto informáciu ableisti, teda ľudia, ktorí zdravotné postihnutie považujú za nezlučiteľné s normálnym životom?
„Nie každý sa chce zaoberať 40-ročným batoľaťom až do smrti.“
„Myslím, že spoločnosti veľmi neprispievajú, však?“
„Nie sú ničím výnimoční. Na strednej škole som pracovala s deťmi so špeciálnymi potrebami. Svet by bol bez nich lepší.“
„Raz som videl, ako dieťa s Downovým syndrómom hodilo malého psíka do kríkov. Nie všetci sú milí.“
„Mali by sme si z rodičov, ktorí sa rozhodnú pre potrat, brať príklad.“
„Dobre pre Island, že zabíja nechcených.“
V protiklade k nenávistnému ableizmu rodičia detí s Downovým syndrómom písali o tom, akým požehnaním sú ich deti.
1.Patricia a jej dcéra Margaret
Dcéra Patricie E. Bauerovej, Margaret, má Downov syndróm. Patricia spomína na pohľad vysokoškolského profesora, ktorý tvrdil, že rodičia majú morálnu povinnosť potratiť deti s postihnutím, aby ušetrili svoje deti utrpenia. Keď sa pokúsila podeliť o svoju skúsenosť matky dieťaťa so zdravotným znevýhodnením, profesor „sa zdvorilo usmial a obrátil sa na dámu po svojej ľavici“. Nemal záujem vypočuť si jej príbeh.
Patricia píše: Margaret svoj život nevníma ako neutíchajúce ľudské utrpenie (hoci sa hnevá, že som jej nekúpila iPod). Pohlcujú ju dôležitejšie veci, napríklad výkony bostonských Red Sox v play-off a ples, na ktorý sa chystá tento víkend. Jasné, želala by si, aby sa učila rýchlejšie a mala lepšie matematické zručnosti. To ja tiež, ale neničí nám to deň a už vôbec nie život. Sú to negatívne sociálne postoje, ktoré nám spôsobujú utrpenie.
2. Ashley a jej dcéra Rilynn
Prvorodená dcéra Ashley Engeleovej má Downov syndróm. Keď čakala svoje tretie dieťa, zistila, že aj toto dieťatko sa narodí s Downovým syndrómom. Rozhodla sa prijať a vychovávať ho.
Ashley opisuje svoju najstaršiu dcéru: Rilynn je ako každé iné 4-ročné dievčatko. Chodí do škôlky, miluje trollov, bábiky Barbie a svoju „bežnú“ mladšiu sestru. Sú to najlepšie kamarátky, majú sa vrúcne rady, ale sú aj klasickými súrodeneckými rivalkami. Hádame sa o to, aké oblečenie si oblečie alebo ako bude mať v ten deň upravené vlasy. Zo všetkého najviac miluje iné deti a bábätká… Vieme, že keď máme zlý deň, jeden Rilynnin úsmev ho dokáže úplne zmeniť… Dokáže vyčariť úsmev na tvári aj tým najzlostnejším ľuďom a v okamihu si získať ich srdcia.
Podľa Ashley: „s Downovým syndrómom je náš život lepší“.
3. Ellie a jej syn Michael
V brožúre, ktorá povzbudzuje rodičov predčasne narodených detí so zdravotným znevýhodnením, aby im dali šancu na život, Ellie opisuje svojho syna Michaela, ktorý má Downov syndróm: Michael je dnes 12-ročný chlapec s veľkým zmyslom pre humor. Navštevuje bežnú triedu v susednej škole. Michael jazdí na bicykli, hrá futbal, baseball a basketbal a má veľa kamarátov. Je viac podobný ostatným deťom v jeho veku, ako je odlišný. Bezpodmienečná láska, ktorú dáva, je príkladom pre nás všetkých.
Hovorí: „Som hrdá na to, že som jeho mama.“
4. Jodi a jej syn Kellen
Trinásťročný syn Jodi Reimerovej Kellen má Downov syndróm. V liste mu Jodi napísala: „Neuvedomovala som si, aké zábavné a fascinujúce bude sledovať, ako sa rozvíja tvoje nadanie, talent a osobnosť. Tvoj zmysel pre humor ma často prekvapuje. „
Spomína na deň, keď sa Kellen pokúsil ísť do školy v záchrannej veste. Inokedy, tesne pred plánovaným príchodom školského autobusu, sa Kellen prezliekol za piráta. Spomína: „Aj keď nebolo času nazvyš, musela som sa zastaviť a zasmiať sa.“
5. Tammi a jej syn Parker
Tammi Hodsonová napísala o svojom synovi Parkerovi: Parker je viac podobný mojim ostatným deťom, ako je iný. Áno, je oveľa pomalší v učení. Pomalšie sa učí rozprávať. Ale rovnako ako moje ostatné deti sa rád mazná a šteklí. Je rád stredobodom pozornosti. Chce robiť to, čo robia jeho bratia a sestry. Miluje šantenie a rád sa necháva vyhadzovať do vzduchu od svojho otca. Ak urobí niečo, o čom vie, že nie je dovolené, pokúsi sa použiť svoj podmanivý úsmev, aby sa kajal – presne ten istý úsmev a postoj, ktorý používa aj môj najstarší syn, aby dosiahol svoje. Vo viacerých ohľadoch je to typický Hodsonových chlapec.
6. Christine a jej dcéra Chrissie
Christine Allisonová o svojej dcére s Downovým syndrómom povedala: „Chrissie je požehnaním.“
7. Shelley a jej syn Declan
Shelley Burttová, ktorej syn Declan už zomrel, spomína, že mal „neuveriteľné nadšenie pre život, ktoré rozžiarilo každú interakciu s ním, schopnosť dávať a prijímať lásku, ktorá nebola komplikovaná egoizmom, sebauvedomením alebo sebavedomím „bežného“ dieťaťa“.
8. Jeanette a jej syn Carter
Jeanette Bollingerová napísala o svojom synovi Carterovi: Začala som si všímať, že ľudia veľmi silno reagujú, keď sa s ním stretnú po prvýkrát. Nezáležalo na tom, akú mali náladu alebo rozpoloženie, akonáhle sa stretli s Carterom, zdali sa byť šťastnejší a chceli byť čo najviac v jeho blízkosti. Stačilo, aby sa na človeka raz usmial a už si ho omotal okolo svojho roztomilého krivého malíčka. Má pokojnú, šťastnú povahu, ktorá je veľmi nákazlivá. Jeanette hovorí, že keď sa jej ľudia pýtajú, či si želá, aby Carter nemal Downov syndróm, „moja odpoveď je vždy nie, pretože by to znamenalo zmeniť Cartera a ja by som ho nikdy nechcela zmeniť.“
9. Nancy a jej dcéra Gabriella
Nancy Iannoneová píše o svojej dcére Gabrielle: Gabriella nás naďalej udivuje. Má 17 mesiacov. Rada sa kolíše pri hudbe, čľapká sa vo vani alebo v bazéne a stláča tváre svojim sestrám… Učí sa posunkovú reč tempom, ktoré udivuje aj jej učiteľku posunkov… Hoci sa teším z jej fyzických a kognitívnych pokrokov, skutočnú radosť mám, keď vidím jej žiariacu, vysmiatu tvár, najmä keď si myslí, že si zo mňa robí žarty… Moje dieťa nie je diagnóza, nie je to zoznam jej potenciálnych trápení. Je to krásna osoba, plná radosti a úsmevov.
10. Emily a jej dcéra
Emily Zeidová zistila, že jej dcéra má Downov syndróm, až po jej narodení. O svojej šesťmesačnej dcérke hovorí ako o „šťastnej a zdravej“ a dodáva: Usmieva sa a často sa smeje. Každým dňom je krajšia. Teraz vidím krásu v odlišnostiach, ktoré som predtým považovala za chyby. Jej mandľové oči sú plné údivu, plochý priestor na hrote nosa je obľúbeným miestom na bozkávanie a jej nízko posadené uši sú roztomilé.
11. Jim a jeho syn Jesse
Jim Hartman, otec Jesseho, opisuje empatiu svojho syna s ostatnými: Má zvláštnu intuíciu, čo ľudia potrebujú a čo cítia, a ak je niekto smutný alebo šťastný, vie tieto veci odhadnúť. Každý je jeho kamarát a on musí byť všade – trvá nám vždy dosť dlho, kým odídeme z miesta, pretože musí ísť a každého objať, rozlúčiť sa, povedať mu, ako veľmi ho má rád. Tým, že je taký výrazný, je stredobodom každého večierka. Už len to, ako miluje svojho otca, je úžasné. A rovnako miluje aj všetkých ostatných.
Všetky tieto deti sú jedinečné osobnosti. V žiadnom prípade nie sú podľudia, ale sú to vzácne ľudské bytosti, ktoré ich rodiny hlboko milujú. Ich životy majú hodnotu a zmysel. Presne tak ako život každého z nás.
