Nedávno som bola na detskej oslave. Na otázku, či dúfa v chlapca alebo dievča, si mladá budúca mamička položila ruku na brucho a pokojne odpovedala: „Dôležité je len to, aby bolo dieťa zdravé.“
V tej chvíli sa všetky hlavy otočili mojím smerom a potom rýchlo odvrátili zrak.
Áno, moje dieťa je iné. Má genetickú poruchu. Nie, nevedeli sme, že sme jej nositeľmi. Nie je to nákazlivé.
Za tie roky, čo som bola mladá, plná nádeje a prvýkrát tehotná, som sa naučila jednu vec: keď chcete byť matkou, zdravie dieťaťa nemusí byť naozaj to najdôležitejšie. Svoju dcéru milujem úprimne, ani viac, ani menej ako jej „bežne“ sa vyvíjajúceho súrodenca. Zdravie, rovnako ako pohlavie, je len súčasťou jej individuálnej výbavy.
Možno mojich priateľov, ktorí chodia na oslavy, prekvapí, že netrpím stratou bežného dieťaťa, ktoré som naivne očakávala, keď som bola tehotná. Podľa mňa nemá zmysel smútiť za predstavami, najmä keď skutočnosť je svojím spôsobom nádherná. Moja dcéra je dokonalá taká, aká je.
Nechápte to zle. Niekedy som veľmi, veľmi smutná – smutná z toho, že moja dcéra musela čeliť zdravotným problémom, fyzickej bolesti, hodinám procedúr a dňom v nemocnici. Želám si, aby to nemusela znášať? Samozrejme, že no.
Ale od prvej chvíle, keď som ju držala v náručí, som vedela, že nič nezískam a veľa stratím tým, že si budem priať, aby bola iná.
Napriek svojim zdravotným problémom, alebo možno práve preto, je moja dcéra úžasná, smelá a jedinečne sama sebou. Je ťažké vysvetliť, ako veľmi obohacuje môj život a životy tých, ktorí majú to šťastie ju spoznať. Dokáže byť b bystrá, obetavá, aj náročná, detsky nevinná aj šibalsky vtipná. Je to ľudská bytosť, nie diagnóza. Robí zo mňa matku, o ktorej som nevedela, že by som ňou mohla byť. Robí zo mňa lepšieho človeka – nie kvôli svojej inakosti, ale práve kvôli tomu, kým je, a všetkému, čo pridáva do života našej rodiny.
Takže, moja mladá priateľka, želám si, dúfam a modlím sa za zdravie vzácneho života, ktorý v tebe rastie. Ale neodvracaj odo mňa pohľad zo súcitu. Ja sa za inakosť svojej dcéry nehanbím a ty nemusíš šetriť moje city. Želám zdravie tvojmu dieťaťu.
Moje skúsenosti ma naučili, že niekedy sa veci vyvinú inak, ako očakávame. A ak sa to stane, vedzte, že aj v tom sa dá nájsť radosť. Vaše bábätko bude dokonalé a vy budete toho malého človiečika milovať, jeho alebo ju, bežného alebo trochu iného, zdravého či nezdravého. Budete to dieťa milovať každým kúskom svojej duše.