Moja cesta sa začala pred 19 rokmi, keď si mama urobila test a zistila, že ma čaká. Už prenatálne testy povedali mojim rodičom, že sa narodím s Downovým syndrómom. Keďže to zistili ešte pred mojím narodením, mama absolvovala ešte veľa testov, keď som bola v jej brušku, aby sa uistila, že je so mnou všetko v poriadku. Testy ukázali, že mám dobré srdce a aj všetko ostatné bolo v poriadku. Keď som sa narodila, musela som zostať v nemocnici trochu dlhšie, pretože som mala problémy s dýchaním. Mama, otec a sestry ma chodili každý deň do nemocnice navštevovať a ponosiť na rukách. Po šiestich dňoch boli moje pľúca čisté a konečne som mohla ísť domov. Po návrate domov so mnou (a s mojimi rodičmi) začali pracovať ľudia, ktorí mi pomáhali naučiť sa rôzne veci. Pomohli mi naučiť sa sedieť, liezť, chodiť, jesť a nakoniec aj rozprávať.
Keď som vyrastala, mala som obrovské šťastie, že mám dve staršie sestry. Volajú sa Kathryn a Cara a hovoríme si „Gepardice“ (podľa filmu Gepardie dievčatá.) Kathryn je odo mňa staršia o osem rokov a Cara o šesť rokov. Keďže moje sestry boli staršie, už sa venovali futbalu, softbalu, tancu, skautingu a škole. Stále som sa na ne chodila pozerať, keď robili tieto veci a chcela som byť ako ony.
Keď som bola dosť veľká, začala som hrať futbal, softbal, chodiť na tanečnú a dokonca som sa pridala k skautkám. Samozrejme, chodila som aj do školy. Mala som aj veľké šťastie, že rodičia našli program, kde som mohla jazdiť na koni a prihlásili ma naň. (Vedeli, že sa mi to bude páčiť, pretože sme s otcom chodievali do stajní neďaleko nášho domu a pozerali sa na kone a ja som ich vždy milovala.) Teraz jazdím na koni už viac ako 11 rokov! Jazdím raz týždenne a najradšej mám klusanie.
Som super spoločenská a milujem dobrú partiu. Či už ide o posedenie v susedstve s našimi kamarátmi alebo o školský ples, rada sa stretávam s inými ľuďmi. Jednou z mojich najobľúbenejších činností je chodiť na maškarné plesy. Chodila som na plesy, ktoré organizuje Asociácia Downovho syndrómu v Orange County, Nadácia Tima Tebowa a Pujolsova nadácia. Chodila som aj na školské tanečné zábavy. Rada sa obliekam a milujem tancovať so všetkými, najmä s peknými chlapcami! Jedného dňa by som chcela mať priateľa ako moje sestry.
Mám tiež šťastie, že moje dve staršie sestry sú na mňa také dobré. Berú ma na rôzne miesta, napríklad na koncerty (videli sme Jonas Brothers a One Direction.) Moja sestra Cara teraz žije v New Yorku (tam chodila do školy) a veľmi mi chýba. Ale keď príde domov, dovolí mi tráviť čas s ňou a jej priateľmi, a to je naozaj super! Obe moje sestry majú veľmi milé kamarátky, ktoré sú na mňa tiež veľmi milé! Mám tiež dosť veľkú rodinu tiet, strýkov a bratrancov. Veľmi rada s nimi trávim čas a všetci sú na mňa veľmi milí. Dokonca som bola na niektorých ich svadbách! Takisto rada chodím s rodinou na dovolenky. Najradšej chodím na Havaj, pretože je tam zábava a majú tam veľa morských plodov. Moja obľúbená činnosť na Havaji je plavba loďou. Rada chodím aj k Mamutím jazerám v Kalifornii a raz som dokonca navštívila Taliansko.
Mať Downov syndróm je celkom fajn. Väčšinu života som si ani neuvedomovala, že ho mám, pretože je to pre mňa normálne. Učiť sa veci bolo niekedy ťažšie. V škole som navštevovala niektoré špeciálne triedy a niektoré bežné triedy. Mala som veľa naozaj milých učiteľov a asistentov, ktorí mi pomáhali naučiť sa čítať písať a počítať. Matematika je pre mňa stále veľmi ťažká, ale čítanie mi ide celkom dobre!
Moje najobľúbenejšie predmety v škole boli hudobná a dramatická výchova, pretože rada spievam a vystupujem. Odmalička som chodila aj na hodiny reči, ktoré mi pomáhali zrozumiteľnejšie hovoriť. Stále ma frustruje, keď mi ľudia nerozumejú a musím sa opakovať, pretože niekedy je ťažké povedať to, čo chcem povedať. Viem, čo si myslím, ale býva ťažké nájsť slová. Väčšina ľudí je ku mne milá a majú so mnou trpezlivosť. Najťažšie na tom, že mám Downov syndróm, je to, že ešte stále nemôžem robiť niektoré veci, napríklad šoférovať auto. To mi sťažuje chodenie na rôzne miesta a stretávanie sa s priateľmi, pretože ma tam vždy musí niekto odviezť.
Aj ja chcem ísť na vysokú školu ako moje sestry. Obe odišli na vysokú školu a keď sme ich navštívili, vyzeralo to ako veľká zábava. (Veľmi mi chýbali, keď odišli.) Keďže som vlani v máji skončila strednú školu, som teraz v programe pre dospelých. Každý deň chodím na niekoľko hodín do školy a učím sa zručnosti, ktoré mi pomôžu nájsť si prácu a raz žiť samostatne. Teraz navštevujem aj kurz na vysokej škole. V minulom semestri som navštevovala hudobný kurz a v tomto semestri navštevujem kurz s názvom rytmický pohyb. Priala by som si, aby sa konali prezenčne, ale stále sú to Zoom prednášky kvôli COVIDu. Dúfam, že budem chodiť na ďalšie vysokoškolské kurzy, keď budú opäť prezenčné. COVID naozaj neznášam a želám si, aby sa skončil. Aby môj program pre dospelých a všetky ostatné aktivity boli zas prezenčne. Som rada medzi inými ľuďmi a veľmi mi to chýba, keď je všetko cez Zoom.
Vo voľnom čase doma rada pozerám filmy a spievam. Veľmi sa mi páči hudobné divadlo, takže ma mama často berie na divadelné predstavenia. Momentálne dokonca navštevujem kurz hudobného divadla a veľmi sa mi to páči! Tiež rada natáčam videá. Rada sledujem youtuberov a influencerov, najmä keď robia vtipné videá. Vždy som si myslela, že by bolo zábavné byť influencerkou. Jedného dňa by som tiež chcela žiť v Beverly Hills.
Milujem aj jedlo. Veľmi rada chodím s rodinou na jedlo do reštaurácií. Keď idem von na jedlo, najradšej si objednávam kuracie mäso piccata a morské plody. Milujem všetky druhy morských plodov vrátane sushi, kalamárov, lososa a môjho najnovšieho objavu – homára. Rodičia mi však nie vždy dovolia dať si homára. Hovoria, že je príliš drahý. Zbožňujem aj zmrzlinu. Je to môj najobľúbenejší dezert zo všetkých! Nie som veľkým fanúšikom zeleniny ani pikantných jedál. Tiež rada varím so svojou sestrou a jej priateľom. Veľa varia a naučili ma pripravovať celkom fajn veci. Tiež sa učím viac o tom, ako jesť zdravé potraviny, pretože viem, že sú pre mňa lepšie.
Nápad založiť Instagram s jedlom som dostala, pretože moja sestra Kathryn pracovala pre spoločnosť, ktorá pomáhala reštauráciám so sociálnymi médiami. Občas spolupracovala s influencermi v oblasti potravín a ja som si pomyslela, že by bolo naozaj skvelé byť jedným z nich. Požiadala som sestru, či by mi nepomohla založiť vlastný Instagram a ona súhlasila. Jej priateľ nám pomohol vymyslieť názov @DownfortheEats. Väčšinu fotografií jedla, ktoré zverejňujeme, robím ja a moja rodina ich zvyčajne fotí za mňa. Je veľmi zábavné vidieť komentáre, ktoré ľudia píšu, a milujem, keď mám nových sledovateľov. Mám potom pocit, že som slávna. A páči sa mi, že mi to dáva zámienku požiadať rodičov, aby sme sa išli najesť a vyskúšať nové miesta a jedlá. Dúfam tiež, že to pomôže mojim obľúbeným reštauráciám tým, že ostatným ľuďom poviem, aké sú dobré!
Myslím si, že najdôležitejšia vec, ktorú by ľudia mali vedieť o mne a ostatných ľuďoch s Downovým syndrómom, je, že chceme, aby sa s nami zaobchádzalo ako s ostatnými, a chceme môcť robiť rovnaké veci ako ostatní. Niekedy si ľudia myslia, že ľudia s Downovým syndrómom sú všetci rovnakí, ale nie je to tak. Všetci sme iní a máme svoju vlastnú osobnosť.
Ľudia by o mne mali vedieť, že možno budem potrebovať viac času, aby som si niektoré veci ujasnila. Možno budem potrebovať trpezlivosť, keď sa mi bude ťažko niečo robiť alebo hovoriť. Mám tiež veľmi dobrý zmysel pre humor. Rozumiem tiež oveľa viac, ako si ľudia uvedomujú, aj keď nie vždy dobre vysvetľujem, čo viem. Som naozaj dobrá v tom, že viem, ako sa ostatní ľudia cítia a dokážem rozoznať, kedy sú šťastní, smutní, rozrušení alebo nahnevaní. Veľmi rada objímam a snažím sa, aby sa iní ľudia cítili lepšie, keď sú chorí alebo smutní. Mám rovnaké nádeje a sny ako ostatní ľudia. Chcem, aby ma pozývali na večierky, chcem byť začlenená, byť nezávislá a robiť vlastné rozhodnutia. A možno raz aj byť slávna!
Tento príbeh poslala Julia Kelly. Napísala ho s pomocou svojej sestry Kathryn Kelly a rodičov Chrisa a Denine Kellyovcov z Huntington Beach v Kalifornii. Jej cestu môžete sledovať na Instagrame.
https://www.instagram.com/downfortheeats/?hl=sk