Ešte pred tromi rokmi som si myslela, že som odvážna. Som predsa dievča, ktoré prešlo celé Andy bez mapy. Ale je tu jedna vec, ktorá ma pekelne desí: otehotnieť.
Je rok 2018. Vždy som si chcela založiť rodinu a dosiahla som životnú etapu, keď by to malo zmysel. Mám kariéru novinárky na voľnej nohe a konečne som našla toho pravého. Sme spolu už rok; rodina a priatelia začali pozorne sledovať, či stále pijem alkohol.
Nevedia však, že môj život začal pohlcovať strach. Trápi ma otázka, ktorá nechce zmiznúť: Čo ak porodím dieťa s postihnutím?
Väčšina mojich priateľov si nemyslí, že je to až taký veľký problém: existujú predsa prenatálne diagnostické testy. V Nemecku, kde žijem, sa prenatálny skríning ponúka všetkým ženám nad 35 rokov. Vždy som sa tejto ceste zásadne bránila. Pretože môj brat má Downov syndróm; pretože chcem, aby ľudia ako on boli aj naďalej súčasťou našej spoločnosti. Mala som skvelé detstvo, nie napriek bratovi, ale spolu s ním.
A predsa tie otázky nezmiznú. Ak otehotniem, pre akú diagnostiku sa rozhodnem? A čo by som urobila s výsledkami? Už len to, že sa toto pýtam, mi pripadá ako zrada.
Do tela sa mi začína vkrádať strach. Objavili sa u mňa časté bolesti chrbta a po niekoľkých mesiacoch musím prestať pracovať: mám dve hernie platničiek. Snažím sa presvedčiť svet aj seba, že o nič nejde. Podstúpim magnetickú rezonanciu, absolvujem fyzikálnu terapiu a rehabilitáciu, ale nič nepomáha. Som zhrozená z narážky môjho lekára, že celá vec môže byť psychosomatická. Nemôžem sedieť ani ležať – bolesť ustupuje, len keď chodím. Po nociach sa prechádzam po svojej štvrti, berlínskej módnej štvrti Neukölln, v slzách a bojím sa, že sa zbláznim.
Čo je so mnou? Začnem hľadať odpovede. Pripojím sa k skupine na Facebooku, kde dospelí súrodenci ľudí s postihnutím diskutujú o svojich skúsenostiach. Neisto píšem: „Chcem mať dieťa, ale mám strach, že by mohlo byť postihnuté. A opovrhujem sama sebou, že cítim tento strach. Viete, o čom hovorím?“ Stlačím „Enter“ a zahanbene zatvorím oči.
Do večera odpovedalo niekoľko žien. Jedna ponúka definitívnu odpoveď: mať dieťa pre ňu neprichádza do úvahy; má pocit, že už má príliš veľa povinností. Iné vyjadrujú obavy z potenciálne dedičných genetických chýb, ktoré by mohli preniesť na iných, strach z nedostatku kyslíka pri pôrode a zo vzťahov zničených postihnutím v rodine. Pri čítaní reakcií sa nemôžem ubrániť slzám. Ale sú to slzy úľavy. Za slovami cítim bolesť – a konečne dokážem pochopiť svoje vlastné utrpenie. Nie som v tom sama.
Podľa mimovládnej organizácie Sibs má približne 2,3 milióna ľudí v Spojenom kráľovstve brata alebo sestru so zdravotným postihnutím. V Nemecku sa predpokladá, že tento počet sa pohybuje medzi 1 a 4 miliónmi. Presné údaje sa tu ťažko získavajú. Štatistiky o zdravotnom postihnutí a vrodených chybách sa centrálne nezbierajú, a to z dobrého dôvodu: v rámci Akcie T4, nacistického programu eutanázie, bolo podľa odhadov zavraždených 70 000 ľudí so zdravotným postihnutím alebo iným postihnutím. V celej Európe sa celkový počet obetí pohyboval medzi 200 000 a 300 000 – ľudia, ktorí sa ani dnes nedočkali rovnakého uznania ako ostatné obete holokaustu.
Už len to, že o tom čítam, vo mne vyvoláva spomienku z detstva. Mám štyri roky, kráčam po ulici pred naším domom a držím sa za ruku so svojím o dva roky starším bratom Davidom. Farmár, od ktorého kupujeme mlieko, muž z vojnovej generácie, sa nakláňa cez plot. „To by sa za Hitlera nestalo,“ hovorí.
Viem, ako sa moja mama rozzúrila, keď počula takéto veci, a ako stratila reč. Ale viem aj to, že bolo dobré, že sme vyrastali v malom mestečku v Čiernom lese. Všetci poznali môjho brata. Ľudia mu dávali párky, a ak sa mu podarilo vykradnúť z domu bez toho, aby si to niekto všimol, priviedli ho domov.
Napriek tomu takéto slová zanechávajú stopy. Spätne chápem, prečo som bola neustále v strehu, pripravená v okamihu fyzicky bojovať za svojho brata.
Začínam si uvedomovať, že trýznivé mlčanie, ktoré o tomto probléme zachovávam, sa netýka len mňa – je to aj snaha ochrániť moju rodinu. Budujem pevnosť, ktorá má chrániť zraniteľné vnútro pred všetkým škodlivým zvonka.
Svet, v ktorom žijem, sa zdá byť svetom beznádejných protirečení. Všade sa hovorí o inklúzii a oslavuje sa rozmanitosť. Ľudia s Downovým syndrómom skladajú skúšky v škole a prechádzajú sa po móle ako modelky. Zároveň tento svet robí všetko pre to, aby týchto ľudí objavil už v maternici, aby ich zlikvidoval. Výskumníci v USA pracujú na „vyliečení“ tohto syndrómu pomocou nástroja na úpravu génov Crispr-Cas9. V Spojenom kráľovstve klesol počet detí narodených s Downovým syndrómom o 30 % v nemocniciach NHS, ktoré zaviedli nové neinvazívne prenatálne testy. V Dánsku sa už nerodia takmer žiadne deti s trizómiou 21, genetickou anomáliou, ktorá spôsobuje Downov syndróm.
Môj brat nie je omyl, rovnako ako život, ktorý viedli moji rodičia. Sú skôr neuveriteľným úspechom v spoločnosti, ktorá im poskytla len mizivú podporu. V žiadnom prípade nechcem byť nepochopená a nechcem ani poskytovať dôvod svetu, ktorý chce odstrániť všetko, čo je iné. A práve preto som si tak dlho nechávala svoje bremeno pre seba: pocit, že môj život sa skončí, ak porodím dieťa s postihnutím.
Na bežnej návšteve sa ma gynekolopgičkag pýta na moje plány, ako si založiť rodinu. Poviem jej, že sa bojím. Jednoducho nemôžem mať dieťa s postihnutím, z dôvodov, ktoré neviem uspokojivo vysvetliť ani sama sebe. A potrat rovnako neprichádza do úvahy.
Teraz mám 40 rokov a moja štatistická pravdepodobnosť, že porodím dieťa s trizómiou 21, je o niečo viac ako 1 %, teda rovnaká ako u každej ženy v mojom veku. Deväťdesiatpäť percent prípadov Downovho syndrómu, vrátane môjho brata, je výsledkom spontánnej genetickej mutácie, a nie dedičnosti.
Gynekologička moje obavy odmieta. „Ale to nám ukáže diagnostika,“ hovorí. „Nebojte sa.“ Srdce mi vyskočí až do krku, keď pomyslím na dilemu, ktorú by to predstavovalo. Vtedy už bude neskoro, chcem si povedať. Uľaví sa mi, keď zmení tému.
Opäť nepoviem, čo ma naozaj trápi: napríklad pocit, že nechávam brata Davida stále viac v úzadí. Môj brat, ktorý bol mojím spoločníkom a parťákom počas celého detstva. Za ktorého som hovorila, keď sa ako malé dieťa na niekoľko rokov odmlčal z frustrácie, že mu nikto nerozumie. Pre ktorého som roky hľadala nejaké čarovné zaklínadlo, ktoré by ho urobilo „normálnym“. Môj brat, ktorý si hlasno spieva na hojdačke a tak oddane sa sústredí pri kreslení obrázkov, vtedy aj teraz. Ktorý dokáže milovať úprimnejšie a hlbšie ako ktokoľvek iný.
David mal minulé leto 44 rokov. Rovnako ako ja sa odsťahoval z domu našich rodičov, ale nikdy nebude môcť žiť samostatne. Už roky túži po priateľke, ale nikdy si ju nenašiel. Ako väčšina ľudí s Downovým syndrómom nikdy nebude mať deti. Nie je to moja vina, nie je to vina nikoho. A predsa sa tak niekedy cítim. Prečo práve on? Mohla som to byť ja.
Je jeseň 2019. Môj chrbát sa cíti lepšie a ja môžem opäť pracovať. Môj priateľ sa ukázal ako najvernejší partner, akého som si mohla priať. Tento muž by ma nikdy nenechal na holičkách s dieťaťom, bez ohľadu na to, čo to dieťa dokáže alebo nedokáže.
Počas hľadania ďalších dospelých ľudí v mojej situácii som sa dozvedela, že súrodenci ako ja majú často problém nájsť si partnera – že majú tendenciu posudzovať každého kandidáta podľa toho, ako vychádza so svojím postihnutým súrodencom. Keď však konečne nájdu niekoho, kto týmto testom prejde, vzťah zvyčajne vydrží.
Chcem vedieť, ako sa ženy v podobných situáciách vyrovnávajú s problémom, ktorý trápi mňa. Opäť som túto otázku zverejnila na Facebooku. Väčšina odpovedí pochádza od žien rôzneho veku a okolností.
Charlotte (nie je to jej skutočné meno) má 27 rokov a vyrastala s tromi bratmi, z ktorých všetci sú ťažkí autisti. Má zdravé batoľa. Cesta k tomu, kde je teraz, však nebola jednoduchá. „Bolo mi jasné, že nechcem mať postihnuté dieťa. Mala som toho dosť,“ hovorí mi. Nebolo možné, aby nešla na genetické testy, ale hovorí o lekárovi, ktorého navštívila: „Bol úplne chladný, bez empatie.“ Výsledky boli nejasné. Autizmus sa môže prenášať geneticky, ale nikto nevie ako a prenatálna diagnostika neexistuje. „Išli by ste na potrat?“ Počujem, ako sa mi trasie hlas. „Áno, samozrejme,“ povie Charlotte. Dodáva, že by nebola schopná uveriť svojej smole. „Pomyslela by som si: Haló, osud? To si sa úplne zbláznil?“
Zamračím sa – ale zároveň som ohromená jej otvorenosťou. Ostatní ľudia, s ktorými sa rozprávam, mi rozprávajú o detstve plnom nočnej starostlivosti a utieraní slín. O utieraní zadku a detskom násilí. Samozrejme, ľudia, ktorí odpovedajú na moje otázky, netvoria reprezentatívnu vzorku. Ale je ich úctyhodný počet. Časom sa rozprávam s najmenej 50 ženami a mužmi. Čoraz častejšie sa začínam pýtať, prečo zo svojej vlastnej situácie robím takú veľkú vec. Keď ide o Downov syndróm, je predsa len ten lepší prípad.
Málo sa vie o vplyve postihnutia dieťaťa na život jeho súrodencov. Narazila som na zdravotnú sestru a vedkyňu Sabine Metzing. Svoju dizertačnú prácu napísala o deťoch, ktoré poskytujú ošetrovateľskú starostlivosť rodinným príslušníkom. Opisuje ich ako „jednotlivcov, ktorí nemajú na výber“. Sú „pohotovo k dispozícii“ a vždy pripravené naskočiť, keď je to potrebné. Znie to trochu brutálne. To nie som ja, hovorím si.
Medzi takýmito súrodencami je takmer článkom viery vyhýbať sa rozhovoru o tom. V dospelosti častejšie trpia depresiami, alergiami alebo, čo ma zaujíma, chronickými bolesťami chrbta.
V našom dome bolo veľa života a lásky – objatia, narodeninové oslavy a veselie. Iste, pomáhala som sa starať o brata. Neustále som s ním bola vonku, najmä v detstve. Pripadalo mi normálne, že bol pomalší a potreboval veľa pomoci. Mal som deväť rokov, keď sa u neho objavila cukrovka. Pamätám si, ako sa v noci prehrabával v špajze, hnaný chuťou na jedlo. Spomínam si na diabetické šoky a zúfalstvo mojej matky. Neskôr, od svojich 12 rokov, som často preberala úlohu merať mu hladinu cukru v krvi a podávať mu inzulínové injekcie – najmä keď moja matka, u ktorej sa objavili vlastné zdravotné problémy, odchádzala na terapiu na kliniku, niekedy aj na celé týždne.
Nikdy som to necítila ako bremeno. Práve naopak: Bola som hrdá na to, že som taká zodpovedná a nezávislá. Keď teraz vidím dospievajúce dievčatá, závidím im, aké sú bezstarostné. Žasnem nad sebadôverou, ktorú som vtedy ako najmladšia mala.
Doktor Florian Schepper, psychológ z univerzitnej nemocnice v Lipsku, je jedným z mála výskumníkov, ktorí sa zameriavajú na súrodencov ľudí s postihnutím. Od roku 2006 pracuje so skupinami detí a mladých dospelých, ktorí majú chronicky chorých alebo zdravotne postihnutých súrodencov alebo ktorých súrodenci zomreli. Pýtam sa ho, aké veci na sebe zvyčajne nevidia. „To bremeno, ktoré nesú,“ hovorí. „Bez ohľadu na to, ako dobre sa rodina vyrovná s výzvou, zdraví súrodenci sú vždy vo zvláštnej situácii, a to po celý život.“
Podľa jeho slov je to najviac viditeľné v čase veľkých životných udalostí: „Keď treba urobiť dôležité rozhodnutia o vlastnom živote, keď ide o sebarealizáciu, súrodenci sa ocitajú pred dilemami, ktoré si ostatní ani nevedia predstaviť. Vyvoláva to veľký stres.“ Je mimoriadne užitočné počuť to od odborníka. Mám pocit, že možno nie som až taký blázon, ako som si myslela.
Moji priatelia majú deti a ja žasnem nad ich nonšalantnosťou, s akou sa k tomu stavajú. Moje pokusy hovoriť o svojej ťažkej situácii sú čoraz menej časté. Viem, že to myslia dobre, keď hovoria veci ako: „Musíš myslieť pozitívne“ alebo „Väčšina detí je zdravá“.
Rovnako ako ja, aj Sarah (nie je to jej skutočné meno) má brata s Downovým syndrómom. Šesť týždňov pred mojím rozhovorom sa tejto 36-ročnej žene narodilo zdravé dieťa. „Stálo ma to tri roky váhania,“ hovorí. „Ten pocit, že som na to sama, bol hrozný.“ Sarah hovorí, že o svojich obavách nechcela hovoriť so svojou rodinou. „Viem, že moja matka sa kvôli mne cíti vinná. Hovoriť o záťaži by pre ňu bolo nesmierne zraňujúce.“
„Mala som len jednu možnosť: vykročiť do neznáma. Bez mapy.“
Milujem svoju rodinu. Ale zároveň je ťažké hovoriť s nimi o svojich obavách. Trvalo dlho, kým som našla odvahu hovoriť o tom s naším najstarším bratom, hoci on sa už odhodlal a stal sa otcom.
Sarah nepodstúpila žiadne predpôrodné testy: „Ukončenie tehotenstva by bolo zradou na mojom bratovi.“ Na Vianoce povedala rodine, že je tehotná, a neskôr sa jej brat počas prechádzky spýtal: „Čo budeš robiť, keď budeš mať dieťa ako ja?“ V tej chvíli som bola taká šťastná, že som sa už rozhodla. Bola som schopná mu povedať: „Pozvem ťa k sebe, aby si sa s ním spoznal.“
Sarah hovorí veľa múdrych vecí, ale jedna z nich je mi mimoriadne blízka. „Niekedy sa čudujem, čo mi trvalo tak dlho? Myslím, že to malo niečo spoločné s vyhýbaním sa – s pocitom, že ak sa rozhodnem mať dieťa, urobím krok, ktorý ma vzdiali od mojej rodiny. Stále jej poskytujem veľkú podporu. Chvíľu trvalo, kým som si dovolila založiť vlastnú rodinu a trochu sa od nej vzdialiť.“
Súznie to s niečím, čo ma ťaží od chvíle, keď som si začala uvedomovať, že môj brat je iný ako ja: v istom okamihu tu už nebudú moji rodičia a bude veľmi pravdepodobné, že budem hrať významnú úlohu v starostlivosti o neho. Po smrti môjho otca pred siedmimi rokmi sme sa obaja so starším bratom stali zákonnými opatrovníkmi spolu s mojou matkou.
Byť zákonným opatrovníkom je práca na plný úväzok, ktorú v určitom momente prevezme mnoho súrodencov. Štúdia v juhonemeckej spolkovej krajine Bádensko-Württembersko zistila, že každý piaty dospelý človek so zdravotným postihnutím žije v domácnosti súrodenca. „Bez ohľadu na to, či rodičia majú alebo nemajú takéto očakávania, je to večný problém,“ hovorí Schepper.
Strach z dilemy, ktorú by mohlo predstavovať tehotenstvo, sa nevytratil. Ale aspoň ju teraz lepšie chápem. Nemať dieťa tiež nie je riešenie. Môj brat nič nezíska, ak z lásky k nemu obmedzím svoj vlastný život. Naopak, je zbláznený do dcéry nášho najstaršieho brata a neustále sa ma pýta, kedy budem mať dieťa.
Teraz mu konečne môžem povedať: čoskoro. Je november 2021 a ja som tehotná. Bolesti chrbta zmizli a v mojom bruchu sa dieťa – zdravé ako rybička – zrejme pripravuje na boxerskú kariéru. Niekedy sa mi ani nechce veriť, že som sa dostala až sem. V istom okamihu prišiel moment, keď som si uvedomila, že nechcem, aby môj život určoval strach, nech by bol akokoľvek veľký. Mal som len jednu možnosť: skúsiť šťastie a vykročiť do neznáma. Bez mapy.
Nakoniec som využila všetky dostupné diagnostické metódy a cítil som sa pri tom hrozne. Rozhodla som sa pre NIPT vyšetrenie, neinvazívny krvný test – vyhliadka, ktorá ma teraz znepokojovala rovnako ako pred dvoma rokmi. Ak som to mala vedieť, chcela som to vedieť čo najskôr a s čo najväčšou istotou. Keď som sa prvýkrát objednala na vyšetrenie, nebola som si úplne istá, či naň pôjdem. Ale v týždni, ktorý tomu predchádzal, moja matka utrpela ľahkú mŕtvicu. Previezli ju do nemocnice na pozorovanie – a keďže sa naše obavy sústredili na ňu, uvedomila som si, že nech sa v mojom bruchu deje čokoľvek, musím to vedieť. Až potom som mohla urobiť rozhodnutie, s ktorým by som ako dospelá žena mohla žiť. Napriek tomu som sa cestou na vyšetrenie cítila hrozne.
Mala som šťastie. Nemusela som sa rozhodovať. Všetky testy boli negatívne a ani ultrazvuk s vysokým rozlíšením, ktorý som absolvovala o niekoľko týždňov neskôr, nič nepreukázal. Keď prišiel výsledok, nebola som jediná, kto plakal od úľavy: plakala aj moja mama. Tam, kde bol kedysi strach, je teraz pocit úplného úžasu spojený s vďačnosťou. A vrúcna nádej, že pôrod bude jednoduchý. Môj brat, ktorý sa čoskoro stane strýkom po druhýkrát, kreslí obrázky detí v pôrodnici. A je zúfalo nadšený.
Dunja Batarilo v januári porodila malú Klaru.