V súčasnosti je potrebné pracovať na kultúrnych zmenách a v tejto súvislosti sa neustále zamýšľame nad tým, čo urobiť, aby sme zmenili vnímanie ľudí s Downovým syndrómom verejnosťou. Tak ako sa menia sociálne role ľudí s Downovým syndrómom, je potrebné meniť aj ich obraz v očiach ich intaktného okolia.
Všeobecne možno konštatovať, že model prezentácie ľudí s Downovým syndrómom sa začal výrazne meniť od roku 2012, kedy sa začali využívať globálne kampane oslovujúce milióny ľudí s cieľom priniesť žiadané zmeny.
Všimnime si tri kampane, ktoré mapujú cestu až k dnešku.
Prvý obrat do prezentácie ľudí s Downovým syndrómom prinieslo video Dear Future Mom. Vo videu viacero mladých ľudí z celého sveta rozpráva o tom, čo všetko vo svojom živote dokážu. Ich príbehy odrážajú dnešnú realitu života s Downovým syndrómom a ich cieľom je upokojiť ženy, ktoré dostali prenatálnu diagnózu Downov syndróm. Video bolo vyrobené v roku 2014 na oslavu Svetového dňa Downovho syndrómu. Bolo odpoveďou na otázku budúcej mamičky, dieťatku ktorej diagnostikovali Downov syndróm, ktorá sa pýtala, aký život čaká jej dieťatko. S úsmevom na perách deti a dospelí s Downovým syndrómom hovoria, čo všetko môže jej dieťatko robiť.
„Občas to bude ťažké, veľmi ťažké, môže sa to zdať nemožné, ale nemajú to tak všetky mamy na svete?“ rezonuje otázka z videa.
Posolstvo videa je jasné: každý má právo na šťastie. Šťastie je univerzálne právo každého človeka a môže mať rôzne podoby. A ľudia s Downovým syndrómom sú rôzni, odlišní a rozmanití, preto každý z nich môže šťastie nachádzať v niečom inom.
Video má na YouTube vyše 8 miliónov zhliadnutí.
Aké zmeny prinieslo toto video a s ním spojená globálna kampaň? Začalo sa upúšťať od sloganov, hesiel a sprostredkovaných posolstiev a začali sa prezentovať autentické príbehy, ktorých hlavnými hrdinami sú práve ľudia s Downovým syndrómom. Takže do povedomia sa začali ľudia s Downovým syndrómom dostávať priamo, nie sprostredkovane. Boli zrazu viditeľní. Do povedomia sa dostávalo to, ako vyzerajú pri rôznych aktivitách, ako rozprávajú či ako reagujú… Začali hovoriť sami za seba nie cez sprostredkovateľov.
Vedeli ste, že video Dear Future Mom vo Francúzsku zakázali vysielať v televízii. Nepomohli ani protesty rodín s Downovým syndrómom. Prečo video vo Francúzsku zakázali? Pretože šťastné deti a dospelí s Downomým syndrómom „negatívne pôsobia na svedomie“ žien, ktoré zvolili pri tejto diagnóze potrat. Štátny zástupca uviedol, že nie je preto vhodné prezentovať usmievajúcich sa ľudí s Downovým syndrómom, pretože prezentované šťastie týchto ľudí „by pravdepodobne iritovalo svedomie žien, ktoré si v súlade so zákonom vybrali rôzne možnosti osobného života“. Ženy tak majú naďalej veriť v mýtus, ktorý líči spoločnosť aj zdravotnícki pracovníci, že k životu s Downovým syndrómom patrí utrpenie, že je to záťaž pre rodinu a spoločnosť. Dôvod je ten, že ak vyjde najavo, že 99% ľudí s Downovým syndrómom je spokojných so svojim životom, spoločnosť môže pod zámienkou zdravotnej starostlivosti a práv žien začať spochybňovať systematické skríningy a zámerné hromadné potraty týchto detí. Až 96% tehotenstiev s diagnostikovaným Downovým syndrómom je vo Francúzsku ukončených. Kauza so zákazom videa je stále otvorená, pretože Lejeuneova nadácia postúpila vec na Európsky súd pre ľudské práva a rozsudok sa čaká v najbližších dňoch.
Čo bolo tiež dôležité, bolo to, že v kampaniach sa pozornosť presunula z bábätiek a malých detí na dospelých s Downovým syndrómom. Robiť kampaň s deťmi bolo jednoduché – bábätká sú krásne, lebo sú to bábätká a prirodzene zaujmú. Preniesť kampaň na dospelákov je síce z hľadiska atraktivity náročnejšie, ale o to autentickejšie.
Prvým takým bolo video, ktoré dospelákov predviedlo v celej svojej kráse, Not Special Needs, uvedené v rámci globálnej kampane k Svetovému dňu Downovho syndrómu v roku 2017. Jeho posolstvom bolo to, že ľudia s Downovým syndrómom nemajú špeciálne potreby, ich potreby sú presne rovnaké ako u bežných ľudí.
Úspech videa nebol zďaleka taký veľký ako v prípade predchádzajúceho. Videlo ho len asi pol milióna ľudí na YouTube.
Tento rok sme zaznamenali ďalší posun. Talianska organizácia Coor Down spustila úspešnú globálnu kampaň videom k tohtoročnému Svetovému dňu Downovho syndrómu Hiring Chain. Neprezentuje v ňom abstraktnú rovinu v zmysle šťastia a spokojnosti, hoci tieto elementy implicitne obsahuje, ale vsadila na zásadnú a pragmatickú vec, a to právo na bežný život, ktorého prirodzenou súčasťou je aj práca. Aj ľudia s Downovým syndrómom majú na ňu právo. Dajme ľuďom s Downovým syndrómom možnosť zarobiť si vlastné peniaze, cítiť sa nezávislí, naučiť sa nové zručnosti a žiť šťastný a naplnený život.
Ďalším mottom je pozitívna motivácia – ukáž iným, že človek s Downovým syndrómom u teba pracuje a funguje to, možno inšpiruješ niekoho iného. Atraktívnosť videa mala podčiarknuť originálna skladba v podaní Stinga.
Aký je zatiaľ výsledok poslednej globálnej kampane? Od marca viac ako 900 spoločností z celého sveta prejavilo záujem o to, ako zamestnať človeka s Downovým syndrómom. Napríklad jeden so symbolov talianskeho módneho priemyslu, Salvatore Ferragamo, sa rozhodol prijať svojho prvého zamestnanca s Downovým syndrómom.
Webovú stránku hiringchain.org zatiaľ navštívilo 45 tisíc ľudí a online video má 5 miliónov videní.
Čo je teda dnes trendom ako ľudí s Downovým syndrómom prezentovať pred verejnosťou? Ukazovať ich v úplne bežných každodenných situáciách, aby sa podčiarkla bežnosť ich životov. Tých, čo niečím vynikajú, je totiž len malá časť. Presne tak, ako je tomu v bežnej populácii. Za svoje výkony majú náš obdiv, radi ich prezentujeme a dostáva sa im veľká pozornosť, tak ako výnimočným ľuďom v bežnej populácii. Ale nie každý môže byť Chris Nikic, Chelsea Werner, Tommy Jessop či Madeline Stuart. Preto ich prezentácia pri bežných aktivitách – ako varia, bicyklujú sa, plávajú v bazéne, jazdia na koni, lyžujú, turistikujú, čítajú… je oveľa presvedčivejším argumentom, ktorý dokumentuje, že ich život sa od toho nášho zas až tak veľmi nelíši.
Inšpirácia príspevkom Riccarda Bianchi z talianskej organizácie Coor Down https://www.facebook.com/EUforTrisomy21/videos/1880720198757609
Veronika Plesníková