Dva roky potom, čo ste nám oznámili správu, že sa náš syn narodí s Downovým syndrómom, stále zápasím s tým, aby som nejak spracovala tých neskutočných 20 minút, ktoré som prežila vo vašej kancelárii s bielymi stenami.
Na chvíľu sa mi vtedy zablokovala pamäť. Moja matka mi dokonca musela pripomenúť veci, ktoré ste vtedy povedali, aby som si obnovila vaše slová.
Keď ste nám povedali, aby sme sa vrátili do vašej kancelárie, môj manžel a ja sme vedeli, že správy z nášho neinvazívneho prenatálneho skríningu nebudú také, v aké sme verili, že dostaneme. Z vášho telefonátu som sa doslova zosypala. Keď som sa pozbierala, pomáhala som svojmu manželovi vyzliecť sa z tesnej vojenskej uniformy, zatiaľ čo zvracal v kúpeľni.
O Downovom syndróme sme toho veľa nevedeli. Ukázalo sa, že ani vy.
Keď sme si sadli k vášmu stolu s veľkou kopou papierov, povedali ste nám, že je 99,9 percentná pravdepodobnosť, že náš syn má Downov syndróm a mali sme jednu z dvoch možností: ukončiť tehotenstvo alebo v ňom pokračovať ďalej – ďalšie testovanie ste už neponúkli.
Keď som sa vás spýtala, čo znamená Downov syndróm pre život nášho dieťaťa, odpovedali ste takto: „V najhoršom prípade sa nikdy nebude môcť živiť prácou, v najlepšom prípade bude jedného dňa vytierať podlahy v reštaurácii s rýchlym občerstvením.“
To bolo presne to. Celé vaše vysvetlenie jeho diagnózy ste založili na vymenovaní obmedzení, ktoré považujete za dôležité vy.
Ale povedali ste mi, aby som sa nebála, pretože ak chcem pokračovať v tehotenstve, máte riešenie: „ Nemusíte byť hrdinka. Môžete donosiť dieťa v pohodlí a nemusíte robiť nič výnimočné, ani mu nechať operovať srdce.“
Vy ste sa rozhodli, že jeho život nie je hodný žitia. Váš tón hovoril, že správna vec, ak by som sa nerozhodla pre ukončenie, bolo nechať nášho syna zomrieť. Rozhodli ste sa, že jeho život nestojí za to žiť, aj keď rozhodnutie nebolo na vás.
Vážený pán doktor, sklamali ste ma. Sklamali ste ma, pretože ste ani nedodržali smernice platné pre oznámenie diagnostikovaného Downovho syndrómu. V usmerneniach sa uvádza, že zdravotnícki pracovníci by mali prezentovať negatívne aj pozitívne aspekty života s Downovým syndrómom hlavne nezaujato.
Vážený pán doktor, bohužiaľ nie ste sami. Potvrdil to aj prieskum z roku 2013, ktorý ukázal, že až jeden rodič z troch má negatívnu skúsenosť s lekárom. Tá istá štúdia zistila, že takmer jedna zo štyroch rodín s diagnostikovaným Downovým syndrómom v tehotenstve, mala lekára, ktorý trval na ukončení tehotenstva.
Vážený pán doktor, aj keď neočakávam, že budete o Downovom syndróme vedieť toľko ako špecialista, žiadam vás, aby ste sa oboznámili so základnými informáciami o najčastejšej chromozomálnej odchýlke na svete. Povedzte svojim pacientom o možných zdravotných komplikáciách, ale povedzte im aj o dnes dostupných terapiách. Povedzte im o možných oneskoreniach vo vývoji, ale tiež im povedzte, že mnoho detí s Downovým syndrómom je teraz zaradených do bežných škôl a v súčasnej dobe sú pre nich k dispozícii stovky vysokoškolských programov.
Vážený pán doktor, nikto nemôže predpovedať budúcnosť iného človeka. Nikto nemôže definovať hodnotu iného človeka. Extra chromozóm môže priniesť viac výziev, ale ako všetky výzvy, skrýva v sebe potenciál mimoriadnych príležitostí.
Vážený pán doktor, keďže ste gynekológ s desaťročnými skúsenosťami, viem, že som nebola vašou prvou pacientkou s touto diagnózou dieťatka a nebudem ani posledná. Preto musíte svoju prácu robiť lepšie. Lebo od nej závisia životy. Nielen životy nenarodených, ale aj životy vašich pacientiek, na rozhodnutie ktorých máte taký vplyv.
Veronika Plesníková