Uprostred lockdownu minulej zimy, keď sa Matt a Charlotte Court stále vyrovnávali s informáciami o Downovom syndróme ich novonarodeného syna, všimli si castingovú výzvu od BBC Drama. Hľadali dieťa, ktoré sa malo objaviť v epizóde seriálu Call the Midwife (Volajte pôrodné sestričky), v ktorej sa nečakane narodí dieťatko s Downovým syndrómom. V 60. rokoch, kedy sa príbeh odohráva, bolo umiestňovanie detí s Downovým syndrómom do ústavov stále bežné. Výsledné zábery vníma mladá rodina ako hlboko katarzný zážitok. „Predtým som mal v mysli pre Natea stále zatvorené dvere aj kvôli nedostatku vedomostí,“ spomína si Matt. „Táto príležitosť mi otvorila oči. Ak sa jedného dňa stane niečo takéto, potom to stojí za šancu bojovať. Vďaka tomuto seriálu sa pre nás znovu narodil.“
Je to aj vhodná metafora pre posun v zviditeľňovaní ľudí s Downovým syndrómom za posledných pár rokov. Zatiaľ čo Call the Midwife vo svojom takmer desaťročnom období obsahovalo množstvo dejových línií zameraných na zdravotné znevýhodnenie – herec Daniel Laurie, ktorý má Downov syndróm, je stálicou seriálu – účinkovanie ľudí s Downovým syndrómom na obrazovke však do značnej miery zaostávalo.
Prelomový moment nastal v roku 2019 s premiérou filmu The Peanut Butter Falcon, v hlavnej úlohe s nováčikom Zackom Gottsagenom, ktorý má Downov syndróm, po boku Shia LaBeoufa a Dakoty Johnson. Po stretnutí s priateľmi filmármi Michaelom Schwartzom a Tylerom Nilsonom na Zeno Mountain Farm, divadelnom tábore pre ľudí so zdravotným znevýhodnením a aj bez neho vo Vermonte, ich Gottsagen požiadal, aby napísali celovečernú drámu, v ktorej by mohol hrať, vzhľadom na úplnú absenciu hercov s Downovým syndrómom v Hollywoode. Dostať výsledný film do kín sa ukázalo ako herkulovská (a finančne vyčerpávajúca) úloha, pričom niekoľko agentúr tvrdilo, že Gottsagen nie je „predateľnou“ tvárou. „Mike a Tyler riskovali svoje životy,“ hovorí Gottsagenova matka Shelley. „Obaja boli počas tvorby filmu bezdomovcami.“
Odkaz filmu však jasne cítiť v rastúcom počte postáv s Downovým syndrómom, ktoré sa objavujú na obrazovke. Dakota Johnson sa snaží vytvoriť televíznu šou pre Gottsagena prostredníctvom svojej produkčnej spoločnosti TeaTime, zatiaľ čo Netflix sa spojil s BBC na päťročnom programe s cieľom dostať pred kameru viac talentov so znevýhodnením. Potom je tu seriál Mare of Easttown Brada Ingelsbyho, ktorý získal cenu Emmy pre HBO, v ktorom si zahrala tínedžerka Kassie Mundhenk Moiru Ross, dcéru najlepšej kamarátky detektívky Mare.
„Deti s Downovým syndrómom boli vždy súčasťou môjho života, keď som vyrastal,“ hovorí Ingelsby „Ak vytvárate ‚portrét‘ komunity, má zmysel mať tam aj niekoho s Downovým syndrómom ako súčasť ekosystému.“
Kate Winslet, ktorá stvárnila postavu Mare, ide ešte o krok ďalej. „Boli sme hrdí na to, že náš príbeh zahŕňal mladého človeka, ktorý zvyčajne nie je obsadzovaný kvôli svojim odlišným schopnostiam,“ hovorí. „Nepáči sa mi spojenie „zdravotné znevýhodnenie“ – nikdy som ho nemala rada. Pre mňa je Kassie inak zvýhodnená a bola rovnako dobrá ako ktorýkoľvek iný člen hereckého obsadenia alebo štábu, pokiaľ ide o to, že bola súčasťou dynamického tímu na rušnej scéne. Brala to po svojom, ako každý iný profesionál.“
Scenáristi dnes žiadajú od hercov s Downovým syndrómom, aby sa vysporiadali so zložitými dejovými líniami – vrátane tých, ktoré sú zamerané na ich marginalizáciu – nevyhýbajú sa ani nepríjemným témam. Vezmite si poslednú sériu Line of Duty a postavu Tommyho Jessopa v úlohe Terryho Boyla týraného v priebehu brutálneho vyšetrovania políciou. Podľa tvorcu seriálu Jeda Mercuria, Jessop vôbec nemusel príliš bojovať, aby rolu dokonale zvládol, ale „všetkým nám umožnil preniesť na neho väčšiu zodpovednosť“. Herecká hviezda Vicky McClure dodáva, že zostal „skutočným profesionálom“ aj počas „najnáročnejších scén“. Jessopova matka, Jane, ktorá vždy presadzovala talent svojho syna a založila divadlo Blue Apple pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, potvrdzuje: „Zdôraznil veci, ktoré bolo potrebné zdôrazniť.“
Je to revolúcia, na ktorej agentka z Los Angeles Gail Williamson pracovala desaťročia ako šéfka špecializovanej divízie diverzity KMR Talent Agency – čo je v Hollywoode rarita. Ako matka syna s Downovým syndrómom bola Williamson svedkom dramatického účinku na divákov, ktorý môže mať napr. obsadenie herca s Downovým syndrómom v sledovanom seriále, a to po historickom obsadení herca Chrisa Burkea, ktorý má Downov syndróm, v situačnej komédii z 90. rokov Life Goes On. Pamätá si, ako prišla na večeru so synom a reštaurácia zašumela. Vďaka Burkeovej postave Corkyho na jednom z najsledovanejších amerických televíznych kanálov nemali čašníci problém komunikovať priamo s jej malým chlapcom.
Medzi najvýznamnejších klientov Gail Williamsona patrí Lauren Potter z Glee a Jamie Brewer z American Horror Story. (Oba seriály sú projekty Ryana Murphyho a Williamson pripisuje jeho odvahu a postup tomu, že sa často stretával práve s jej synom, čo mu otvorilo oči k možnosti hľadať talenty s Downovým syndrómom.) Samotné čísla hovoria za všetko. Keď Williamson nastúpila do KMR v roku 2013, mala asi 25 klientov so zdravotným znevýhodnením, ktorí zarobili približne 50 000 dolárov za rok. Dnes sa stará o viac ako 700 ľudí, pričom klienti so znevýhodnením KMR v roku 2019 spoločne priniesli 3 milióny dolárov.
Svet divadla je iný príbeh. Zatiaľ čo organizácie ako Blue Apple Theatre a Zeno Mountain Farm už roky uvádzajú prepracované produkcie s umelcami so zdravotným znevýhodnením v hlavnej úlohe, mainstreamový priemysel je pomalší v prijímaní komunity Downovho syndrómu. Jamie Brewer sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom, ktorá si v roku 2018 zahrala hlavnú úlohu v produkcii na Broadwayi alebo aj mimo neho, keď si zahrala v incenácii Amy and the Orphans, ktorá zobrazuje troch súrodencov, ktorí sa stretli po otcovej smrti. Odkaz dramatičky Lindsey Ferrentino režisérom: „Nájsť talentovaného herca s Downovým syndrómom nie je ťažké. Tak to prosím urobte.“
„V divadle je menej príležitostí najmä kvôli nedostatku financií na zavedenie potrebnej infraštruktúry,“ hovorí Ben Weatherill, absolvent Royal Court Young Writers Programme, ktorý v roku 2018 napísal uznávanú komédiu Jellyfish (Medúza). Jeho inscenácia – v hlavnej úlohe so Sarah Gordy – v Bushovom divadle a Národnom divadle sa ukázala ako poučná skúsenosť. Snažil sa sprístupniť každé predstavenie tak, ako je to len možné: zabezpečil tlmočníkov posunkovej reči; vytvoril zjednodušený text predstavenia. „Väčšina ľudí, ktorí prišli na predstavenie, v divadle ešte nikdy predtým,“ nadchýna sa Weatherill. „Je to najjasnejší argument, že to funguje.“
Choreograf Daniel Vais od založenia svojho inkluzívneho umeleckého štúdia Culture Device v Londýne v roku 2010 zvolil prístup „naštuduj to a oni prídu“. Inscenoval The Rite – interpretáciu Stravinského Svätenia jari – v Royal Opera House a turné po svete so skupinami tanečníkov s Downovým syndrómom. „Každý predpokladá, že to, čo robíme, je ako mimoškolský klub,“ hovorí, „ale sú to naozajstní umelci. Moja choreografia je neskutočná a abstraktná a uvedomil som si, že ľudia s Downovým syndrómom by ju jednoducho dokázali predviesť lepšie ako ktokoľvek iný.“
Jeho ďalší projekt, Radical Beauty, je séria módnych fotografií ľudí s Downovým syndrómom nafotených po celom svete, ktorá bude vydaná ako kniha a predstavená ako veľká putovná výstava v roku 2022. Jeho slová, keď jeho umelci čelia marginalizácii? „Počúvaj, toto je avantgarda – a svet je trochu pomalý.“ Zdá sa, že to možno konečne dobehne.
Zack Gottsagen , herec
„Môžete robiť čokoľvek, čo si zmyslíte a ja mám vždy nejaký ten nápad.“
Na udeľovaní Oscarov v roku 2020 sa Zack Gottsagen stal prvým hercom s Downovým syndrómom, ktorý odovzdal Oscara, pričom vyvolal búrlivé ovácie v momente, keď sa objavil na pódiu v smokingu s motýlikom. „Stretol som toľko známych ľudí,“ hovorí a tvár sa mu pri tej spomienke rozžiari. „Adam Driver, Jamie Foxx, Brad Pitt.“ Je to však menej známy herec, ktorý inšpiroval jeho kariéru. „K herectvu som sa dostal kvôli Corkymu,“ hovorí s odkazom na postavu z amerického sitcomu z 90. rokov Life Goes On, ktorú hrá Chris Burke, ktorý má Downov syndróm. „Videl som ho ako päťročný a dodnes si to pamätám. Vďaka nemu som si uvedomil, že to dokážem.“
Začal trénovať v škole aj doma. (Od rodičov dostal každý rok k narodeninám tri VHS kazety s Pomádou vediac, že ich v priebehu niekoľkých mesiacov zničí pri nacvičovaní úlohy Dannyho Zuka v ich obývačke na Floride.) Napriek tomu sa Gottsagen ako dospelý cítil znepokojený z nedostatku hercov s Downovým syndrómom v Hollywoode, a tak vyzval svojich priateľov na Zeno Mountain Farm, hereckom tábore vo Vermonte, aby napísali a zrežírovali film, v ktorom by mohol hrať – napriek ich úplnému nedostatku skúseností a bez kontaktov v Hollywoode.
Vďaka Gottsagenovej sile vôle (nehovoriac o spolupráci Shia LaBeoufa a Dakoty Johnson) sa The Peanut Butter Falcon v roku 2019 konečne dostal do kín a stal sa jedným z najlepšie zarábajúcich nezávislých filmov roka.
„Môžete robiť čokoľvek, čo si zmyslíte a ja mám vždy nejaký ten nápad,“ hovorí Gottsagen, ktorý hrá mladého muža, ktorý utečie z domova sociálnych služieb, aby si splnil svoj sen o wrestlingu. Tento 36-ročný herec nielenže v mnohých momentoch improvizoval, ale robil aj všetky svoje kaskadérske kúsky, od pádu z 21-metrového móla do rieky až po vymrštenie sa na nohy po streľbe z pištole. Ďalšia úloha? Úloha v komédii God Save the Queens.
Madeline Stuart, modelka
„Predvádzacie mólo je šťastné miesto, kde sa skutočne cítim ako ryba vo vode.“
Len máloktorá módna kariéra sa začala tak úspešne ako kariéra Madeline Stuart. Po svojom prvom vystúpení na newyorskom týždni módy v roku 2015 sa austrálska modelka v ten deň stala jednou z najčastejšie tweetovaných ľudí na svete. „Cítila som sa úžasne,“ nadchýna sa Stuart, ktorá pred svojím debutom podstúpila tvrdý tréning. „Príprava bola trochu stresujúca a boli chvíle, keď som sa potrebovala utiahnuť do ústrania, aby som sa pokúsila uvoľniť, ale teraz sa už nepotrebujem pripravovať. „Predvádzacie mólo je šťastné miesto, kde sa skutočne cítim ako ryba vo vode.“
Jej cesta na mólo sa začala pred niekoľkými rokmi, keď teraz 25-ročná slečna zo zdravotných dôvodov výrazne schudla. (U niektorých ľudí s Downovým syndrómom môže pomalší metabolizmus prispievať k problémom so srdcom, s ktorými Stuart bojuje od detstva.) Keď jej matka na oslavu jej pokroku nahrala na Facebook fotografiu pred a po, rýchlo nazbierala 7 miliónov zobrazení, čím si získala oddaných fanúšikov a žiadosti o modeling pre svetové značky. „Sociálne médiá nám ukázali, že ľudia chcú počuť príbehy ľudí,“ hovorí teraz. „Nestačí byť len pekná, musíte byť aj autentická, aby vás ľudia prijali.“
Dnes Stuart predvádza pre viac ako 100 dizajnérov od Paríža po Dubaj. Musela však bojovať za to, aby sa s ňou zaobchádzalo a aby bola odmeňovaná ako každá iná modelka.“ Asi 15 % svetovej populácie má nejaký druh znevýhodnenia,“ hovorí.“ Nemyslím si, že by sme mali hovoriť len o ľuďoch s Downovým syndrómom. Všetci títo ľudia si zaslúžia byť začlenení a zastúpení.“
George Webster , moderátor
„Je veľmi dôležité, aby ma deti videli v televízii – keď som vyrastal, nikdy som nemal v televízii nikoho, kto by bol ako ja.“
George Webster sedí doma v Leedsi pred rozsiahlou zbierkou CD a je rovnako veselý a živý ako jeho postava z CBeebies. „Miloval som CBeebies, keď som bol veľmi malý,“ vysvetľuje 21-ročný mladík a rozžiari sa. „Mojou inšpiráciou, mojím hrdinom bol pán Tumble, pretože ak som hovoril, používal som Makaton [jazykový program zahŕňajúci reč, znaky a symboly] a on mi pomohol naučiť sa ho.“
V súčasnosti je Webster, ako s radosťou hovorí, „naozaj, naozaj, naozaj zaneprázdnený“. Po tom, čo v septembri debutoval v dúhovo sfarbenom, bodkovanom štúdiu kanáu ako hosťujúci moderátor, bol rýchlo povýšený na pravidelného moderátora po tom, čo zahviezdil na sociálnych sieťach. Päťminútový klip, v ktorom Webster pripravuje ovocné smoothie a organizuje kuchynskú diskotéku, nazbieral takmer 100 000 pozretí a všetci od šampióna Strictly Come Dancing Otiho Mabuseho až po Jodie Whittaker z Doctora Who mu blahoželali.
„Milujem život,“ hovorí prvý moderátor CBeebies s Downovým syndrómom
„Musel som ísť na kamerovú skúšku a o mesiac neskôr mi zavolali, že mám prácu,“ hovorí. „Pišťal som od nadšenia. Prvý deň na pľaci som pracoval so psom Dodgeom, ktorý je zábavný. Milujem nadväzovanie kontaktov s mladými divákmi a počúvanie rodičov detí s Downovým syndrómom. Je naozaj dôležité, aby ma deti videli v televízii a aby som bol pozitívnym vzorom. Keď som vyrastal, nikdy som v televízii nemal nikoho, ako som ja. V programoch treba dať priestor väčšiemu počtu ľudí s Downovým syndrómom a inými poruchami učenia, aby všetci pochopili, čo Downov syndróm naozaj je. Každý na svete je svojím spôsobom talentovaný a nikto si nezaslúži byť odsudzovaný.“
A keď George nebude mať službu v CBeebies? Môžete ho nájsť „v krčme“ s priateľmi alebo ho zastihnúť, ako si pripravuje svoju špecialitu, cestoviny s tuniakom alebo pozerá obľúbený film zo svojej rozsiahlej knižnice.
Kassie Mundhenk, herečka
„Môj obľúbený televízny seriál bude vždy Mare of Easttown.“
Kassie Mundhenk, podobne ako viac ako 3 milióny ľudí na celom svete, sedela pri finále seriálu Mare of Easttown, ktorý sa skončil toto leto a mal rekordnú sledovanosť, keď detektívka Sheehan v podaní Kate Winsletovej zadržala páchateľa vraždy.
„Stále som trochu rozrušená,“ hovorí 19-ročná herečka o zvrate na jeho konci. „Ako to mohol byť on? Ako to mohol urobiť?“ Má viac dôvodov na emócie ako väčšina ostatných: pennsylvánska tínedžerka porazila viac ako 50 dievčat v konkurze na úlohu Moiry Ross, dcéry najlepšej priateľky Sheehan, Lori (Julianne Nicholson).
Nakrúcanie vo Philadelphii sa ukázalo ako výborná príležitosť pre Mundhenk, ktorá sa už ako malé dievča rozhodla stať sa herečkou, pričom Winslet sa počas natáčania zvykla zastaviť v jej prívese, aby ju skontrolovala. Momentálne je uprostred opätovného sledovania Mare of Easttown a analyzuje výkony všetkých zúčastnených. „Páči sa mi herecký výkon detektíva Zabela v piatej epizóde,“ hovorí s nádychom hollywoodskeho kritika v hlase.
Hoci sa Mundhenk, podobne ako mnohí z hereckého obsadenia, na pľaci nikdy nedozvedela identitu vraha, mala väčšie starosti ako snažiť sa rozlúštiť túto záhadu. Ústrednou témou jej príbehu je Moirina skúsenosť so šikanovaním a Mundhenk sa zamerala na to, ako tento aspekt vlastnej skúsenosti s Downovým syndrómom na kamere správne zobraziť. „Bola som v rozpakoch,“ hovorí o scéne, v ktorej Moiru šikanujú v školskej jedálni, ale bez ohľadu na to pokračovala v nakrúcaní, „pretože sa to stáva“.
Jej ďalší cieľ? Zmluva s Disney – hoci, ako zdôrazňuje: „Mojím najobľúbenejším seriálom bude vždy Mare of Easttown.“ V skutočnosti túži po ďalšej sérii rovnako ako zvyšok sveta a často sa informuje u showrunnera Brada Ingelsbyho, či sa už pracuje na novom scenári. „Ešte nič nemá!“ povie podráždene s trochou Moirinej drzosti, než sa jej na tvári objaví odhodlaný výraz. „Tak ja mu pomôžem.“
Ellie Goldstein, modelka
„Páči sa mi byť stredobodom pozornosti? Definitívne, áno!“
„Kto je pripravený vypustiť psy?“ Ellie Goldstein sa prihovára fotografickému tímu, ktorý sa zišiel na jej fotografovanie pre Guardian a potom sa začne vypúšťať svoje nákazlivé hlášky. Devätnásťročná Goldstein síce začala s modelingom len pred tromi rokmi po tom, ako podpísala zmluvu so spoločnosťou Zebedee Management, ale pred fotoaparátom je vo svojom živle – inštinktívne pózuje a vtipkuje tak, že štáb dostáva záchvaty smiechu. (Hoci je v súčasnosti žiadaná u veľkých módnych značiek, asi najznámejšia je vďaka virálnej kampani spoločnosti Gucci, kde sa stala prvou modelkou s Downovým syndrómom, ktorá účinkovala v reklame pre luxusný módny dom.)
„Bolo to úžasné,“ hovorí po skončení fotenia a vysvetľuje, že pre modeling sa rozhodla po hodinách strávených nad knihou o živote starých hollywoodskych hviezd. „Cítila som sa hrdá a nadšená z kampane pre Gucci. Aby sa svet stal inkluzívnejším, je potrebné, aby bolo viac ľudí so znevýhodnením – a viac ľudí ako ja – modelmi.“
Momentálne je zaneprázdnená prácou na „prísne tajnom“ projekte so spoločnosťou Adidas a práve zverejnila svoju prvú kampaň pre Victoria’s Secret, pričom jej najväčším snom je byť na obálke Vogue.
A hoci je rada stredobodom pozornosti – „Bože môj, áno!“ – považuje svoj novonadobudnutý status modelky za trochu zvláštny, najmä pokiaľ ide o interakciu s tisíckami jej sledovateľov na Instagrame.
„Ak mám byť úprimná, je to naozaj zvláštne. Nečakala som to. Každému by som len povedala: Buď sám sebou. Nikdy sa nevzdávaj. Dokážeš to. A dúfam, že sa ti splnia sny, nech si ktokoľvek.“ A čo sa týka jej doteraz najobľúbenejšieho komentára od fanúšika na sociálnych sieťach? Odmlčí sa, na chvíľu zvážnie a potom sa usmeje. „Tvoje obočie je na zomretie.“
Tommy Jessop, herec
„Táto séria Line of Duty bola trochu ako z Jamesa Bonda.“
„Nikdy nesúďte knihu podľa obalu,“ radí Tommy Jessop, sediac v ateliéri vo východnom Londýne, kde si robí portrét pre denník Guardian. Za 16 rokov, odkedy pomohol svojej matke Jane založiť divadelnú spoločnosť Blue Apple vo Winchesteri pre ľudí s intelektovým znevýhodnením, nazbieral Jessop v komunite ľudí s Downovým syndrómom množstvo prvenstiev vrátane toho, že sa stal členom Bafty a zahral si Hamleta vo veľkej zájazdovej inscenácii. „Je to jeden z vrcholov mojej kariéry,“ hovorí o tom druhom. „Naučil som sa bojovať s mečom a aj to ako niekoho zasiahnuť. Brilantné.“
Tridsaťšesťročný herec je známy najmä vďaka svojmu výkonu v roly Terryho Boyla v seriáli Line of Duty, v poslednej šiestej sérii, ktorá sa vysielala túto jar. „Bolo to trochu ako z Jamesa Bonda,“ hovorí a jeho rozvážna výslovnosť prezrádza roky shakespearovskej prípravy. „Bavilo ma robiť scény vypočúvania. Rád rozosmievam a rozplačem publikum, kričím a nadávam.“
Jeho verdikt o epizóde, v ktorej sa jeho postava takmer utopí v jazere? „Ako v mrazničke v Arktíde.“ Podrobnosti o údajnej ďalšej sérii si necháva pre seba, ale priznáva, že medzi jeho obľúbené momenty z natáčania patrilo vymieňanie si futbalových štatistík s Vicky McClure – je totiž oddaným fanúšikom Newcastlu United.
Jessopov talent upútal pozornosť Hollywoodu a Steven Spielberg ho obsadil do svojho pripravovaného seriálu z druhej svetovej vojny Masters of the Air pre AppleTV+. „Som optimista, čo sa týka budúcnosti, pretože ľudia o nás teraz hovoria namiesto toho, aby nás skrývali,“ dodáva Jessop. „Sme predovšetkým ľudia s rôznymi schopnosťami a záujmami. Nedovoľte, aby nálepka bola prekážkou na vašej ceste.“