Keď sa 20. novembra 2018 narodilo naše tretie dieťa, malo okolo krku omotanú pupočnú šnúru a nedýchalo, preto ho okamžite odniesli na bočný stôl v pôrodnej sále, kde sa oň starali sestričky z oddelenia intenzívnej starostlivosti. Plakal a v priebehu niekoľkých sekúnd bol stabilizovaný, ale po tom, čo ho očistili a urobili všetko, čo robia s bábätkami po narodení, nás požiadali, či by ho mohli vziať na pozorovanie na JIS. Vzhľadom na predchádzajúce dramatické chvíle to u mňa ani u môjho manžela Adama nevyvolalo podozrenie. Dovolili mi dať mu rýchlu pusu a objať ho a potom ho odviezli. Adam sprevádzal Mila na jednotku intenzívnej starostlivosti a o chvíľu sa vrátil s tým, že sa diali divné veci: „Rozprávali o jeho jazyku a komentovali jeho ruky.“
O hodinu neskôr mi ho priniesli späť a my sme si mohli pritúliť naše krásne bábätko a vstrebávať skutočnosť, že sa nám práve narodil CHLAPEC! (Už máme chlapca a dievčatko, takže sme sa rozhodli nezisťovať pohlavie tretieho dieťaťa pred pôrodom). Adam a ja sme boli v siedmom nebi: naše dieťa bolo tu, malo všetky končatiny, zdalo sa, že je úplne zdravé, a ja som už nebola tehotná! Pamätám si, ako som ho objala a povedala: „Vitaj v našej rodine! Som taká šťastná, že ťa konečne spoznávam!“ Komentovala som jeho nos a uši a to, ako sa líši od našich ostatných detí, ale opäť žiadna výstraha. Deti čerstvo vychádzajúce z maternice/pôrodných ciest aj tak všetky vyzerajú ako mimozemšťania. Zdalo sa nám, že sa podobá na našu dcéru. Po celý tento čas náš sladký chlapček pokojne spal a ešte neotvoril oči. Môžem len uvažovať, či by nám tie krásne mandľové oči všetko prezradili, ak by ich otvoril skôr.
Sestričky nám oznámili, že s nami chce hovoriť službukonajúci pediater. Možno som tu opäť za idiota, ale opäť žiadne podozrenie. Myslela som si, že chce podať správu o tom, čo sa stalo, keď sa naše dieťa narodilo a nedýchalo. Dve hodiny po jeho narodení prišiel pediater. Srdečne som ho privítala a začala som s ním viesť rozhovor. Po niekoľkých minútach som sa opýtala: „Tak ako sa darí nášmu chlapčekovi?“ Viete, bolo to také, ako sa niekedy pýtate otázku, na ktorú už poznáte odpoveď. Toto bol jeden z tých prípadov. Vlastne som očakávala, že povie to, čo mi vždy hovorili o mojich deťoch a tehotenstvách, teda: „Všetko je skvelé a vaše dieťa je dokonalé.“ Namiesto toho si sadol na stoličku na konci mojej postele a povedal: „Sme si istí, že váš syn má Downov syndróm.
Popravde, myslela som si, že si robí žarty. Pomyslela som si: „Tento chlapík musí popracovať na svojom správaní, pretože to je hrozný vtip.“ Jeho vtipkovanie mi však dávalo oveľa väčší zmysel, ako keby to bola pravda. Keď pokračoval, len som vykríkla: „Počkajte, nežartujete?“ Nežartoval. Pozrela som sa na Adama, ktorý sedel vedľa mňa a na jeho tvári bol ten najvážnejší výraz, aký som kedy videla. Moja ďalšia myšlienka bola: „Len to vezmi späť. Len tie slová odvolaj, odíď z tejto miestnosti a nechaj nás ďalej žiť svoj život. Pretože ešte pred 30 sekundami bol náš život dokonalý.“
Stále som bola veľmi zmätená, pretože dieťa, ktoré Adam držal, mi nepripadalo, že by malo Downov syndróm. Pamätám si, ako som sa lekára pýtala, či to potvrdí nejaký test a aká je šanca, že skutočne má Downov syndróm. Pamätám si, že som sa pýtala, či je šanca päťdesiat na päťdesiat. Na odpoveď nikdy nezabudnem. Povedal: „Áno, urobíme test, ale váš syn má Downov syndróm. Urobíme test, ktorý vám povie, o aký druh ide.“ (O dva dni neskôr genetický test potvrdil, že náš syn má trizómiu 21 alebo T21, najčastejšiu formu Downovho syndrómu.)
Vyrazilo mi dych, že nám túto život ovplyvňujúcu diagnózu určili len na základe fyzických znakov. Znaky, ktoré som ja, moje netrénované oko, nijako nezachytila. Znaky, ako napríklad priečna ryha na oboch dlaniach. Tvar jeho očí. Veľký priestor medzi prstami na nohách. Nižšie posadené uši. Chýbajúci mostík na nose. Vyplazený jazyk (v dôsledku menších úst). Podľa mojich veľmi obmedzených skúseností s lekármi a chorobami sa mi zdalo, že každý zdravotný stav sa potvrdzuje testom. A predsa mi tu bolo povedané, že môj syn má Downov syndróm, pretože mal črty, ktoré ho potvrdzovali. Moja myseľ ešte stále úplne neprijala to, čo nám lekár povedal, kým nepovedal toto: „A vaša pôrodná asistentka sa s touto diagnózou stotožňuje.“ V tej chvíli sa to všetko stalo skutočnosťou. Moja pôrodná asistentka bola so mnou počas všetkých troch tehotenstiev a pôrodov. Nikdy nebola panikárka a už vôbec nie tá, ktorá by ma zavádzala. Vedela som, že ak by existovala akákoľvek pochybnosť, vyjadrila by ju. Neviem, či bola v miestnosti už predtým, ale vtedy som ju videla, ako k nám kráča a so slzami v očiach mi podáva ruku.
Adam držal naše nové dieťa a ja som ho zrazu potrebovala mať v náručí. Pevne som ho objala a pobozkala na líce. Pamätám si, ako som sa mu pozerala do tváre. Tá tvár, na ktorú som sa pozerala poslednú hodinu, zrazu vyzerala úplne inak. A zároveň ma bolelo srdce. Pamätám si, ako som si pomyslela: „To nie je tvoja vina. Si len dieťa. Nie si dieťa, za aké som ťa považovala, ale stále si MOJE dieťa.“
Lekár sa s nami chvíľu rozprával. Hovoril veľmi priamo, ale veľmi láskavo. Začala som plakať, až keď opustil miestnosť. „Nie som smutná. Nie som smutná,“ hovorila som si cez vzlyky. Nepovedala som to preto, že by som sa cítila vinná, že plačem, myslím, že som to hovorila sama sebe, pretože som cítila, že je dôležité tieto slzy rozlíšiť. V živote som pociťovala hlboký smútok a bolesť srdca, ktorá sa mi zdala nenapraviteľná. Smútok pre mňa vždy sprevádzala prázdnota. To, čo som v tej chvíli cítila, však nebola prázdnota. Bolo to zdrvujúce a dusivo zložité. Ale nie smutné. Smútok mi pripadal ako príliš jednoduché slovo. Navyše som držala v náručí krásne nové dieťa, za ktoré som sa modlila. Bolo to jednoducho niečo, čo sme neočakávali a na čo sme sa necítili nijako pripravení.
V tejto chvíli som už bola pripravená ísť na pooperačnú izbu. Ale presun na iné miesto urobil celú situáciu takou skutočnou a ja som nechcela, aby to bolo skutočné. Pamätám si, ako ma tlačili po chodbe na vozíku a držiac moje dieťa som uvažovala o tom, že by som mala byť najšťastnejším človekom na svete. Namiesto toho som sa práve dozvedela správu, ktorá prevrátila náš svet naruby. Pozerala som na ľudí, ktorých sme míňali na chodbe. Vedeli, čo sa nám práve stalo?
Ako deň plynul, bolo čoraz jasnejšie, že dieťa nemá dostatok kyslíka a prijali ho na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde zostalo deväť dní. Šok z diagnózy a z toho, ako ovplyvní našu budúcnosť, rýchlo vystriedali oveľa naliehavejšie obavy o synovo zdravie. Jednu po druhej sme riešili prekážky, ktoré boli pred nami, až kým nebol pripravený ísť domov a prospievať.
V dňoch a týždňoch po jeho narodení sa toho udialo veľmi veľa. Za dva dni som Adama videla plakať viac ako za celých osem rokov nášho manželstva. Plakala som každý deň, a to najmenej mesiac. Mohla by som napísať tisíce a tisíce ďalších slov o tom, ako to prebiehalo, ale poviem len toto: Pamätám si, že zakaždým, keď som išla navštíviť a podržať v náručí svojho syna na jednotku intenzívnej starostlivosti, cítila som sa taká šťastná. Bolo to skutočné, nefalšované šťastie.
Tesne pred odchodom z nemocnice sme mu dali meno Milo Bond Benton, pretože veríme, že spojí naše srdcia.
Keďže Milo bol týždeň bez mena, sestričky na jednotke intenzívnej starostlivosti vzali veci do vlastných rúk a začali ho volať „malý kamarát“. Dokonca preňho vyrobili nápis na postieľku s týmto menom. Tri dni po jeho narodení som mala veľmi živý sen, v ktorom som bola pri bazéne s malým chlapcom s Downovým syndrómom. Plávali sme a sedeli na okraji bazéna. V mojom sne som sa pozrela na tohto chlapčeka, objala som ho a povedala som: „Mám ťa rada, malý kamarát“. Pozrel sa na mňa s tým najsladším úsmevom a ja som pocítila tie najsilnejšie emócie, aké som kedy vo sne cítila. Je to emócia, ktorú dobre poznám, pretože je to najhlbší pocit lásky, ktorý prežívam k mojim ďalším dvom deťom. Z tohto sna som sa prebudila veľmi náhle, akoby som sa potrebovala zobudiť a zapísať si ho. V tej chvíli som vedela, že náš syn mal byť vždy v našej rodine a že ho budem milovať rovnako ako svoje ostatné deti. Ten sen bol odpoveďou na moje modlitby a odvtedy som sa už neobzrela späť.
Mnohí ľudia sa pýtajú: Chceli by ste to vedieť vopred? Hoci je každá situácia jedinečná, nikdy pre mňa nebolo ťažké odpovedať na túto otázku. Vždy hovorím, že som na 100 percent rada, že som to nevedela. Milo nemal žiadny z vážnych zdravotných problémov, ktoré môžu sprevádzať Downov syndróm (50 percent má vrodenú srdcovú chybu, ktorá si vyžaduje jednu alebo viac operácií). Niekoľko dní bol na jednotke intenzívnej starostlivosti a domov prišiel na kyslíku, ale to sa v priebehu niekoľkých týždňov vyriešilo a už viac ako rok je úplne zdravý. Kvôli tomu všetkému by informovanosť o jeho stave len pridala zbytočný stres a obavy. Navždy budem vďačná, že keď ho lekár diagnostikoval, pokojne nám spal v náručí.
Vždy som cítila vďačnosť za to, že naša situácia bola riešená s maximálnou empatiou. Čím viac sa stýkam s inými rodinami detí s Downovým syndrómom, tým viac si uvedomujem, že mnohí rodičia nemajú také šťastie. Nikto v nemocnici nepovedal: „Je mi to ľúto,“ hoci sa k nám správali veľmi úctivo a umožnili nám smútiť vlastným spôsobom a vo vlastnom čase. Keďže nám diagnózu určil pediater, dokázal nám vykresliť úplný obraz o tom, ako vyzerá život s Downovým syndrómom a podelil sa o vlastné skúsenosti, keď videl, ako deti s Downovým syndrómom vyrastajú a žijú plnohodnotný život. Ako rodič dieťaťa s Downovým syndrómom si myslím, že máme veľkú príležitosť vzdelávať lekársku komunitu o mýtoch spojených s touto genetickou anomáliou a školiť ľudí, ako ponúknuť pozitívne zdroje a podporu rodinám, ktorým bola stanovená táto diagnóza.
Teraz, po 14 mesiacoch, je Milo fyzicky menší a vývojovo zaostáva za svojimi rovesníkmi bez Downovho syndrómu, ale v tejto chvíli sa zdá byť jednoducho mladší. Na Milovi však vidím jeden podstatný rozdiel: do nášho domova vnáša nepopierateľný duch pokoja. Aj keď ešte nevie rozprávať, cítim, že je šťastný, že žije, a že je šťastný, že je v našej rodine. Verím, že tento duch pokoja je jedným z jeho darov od Boha, a verím, že jedným z jeho cieľov na tejto zemi je podeliť sa oň s ľuďmi okolo neho. Od prvého momentu, keď som ho stretla, mi jeho prítomnosť šepkala: „Je to v poriadku, mami. Som tu a všetko je v poriadku. Nemusíš sa ničoho báť.“ Máme ťa radi, Milo. Sme veľmi vďační, že si v našej rodine.