Keď sa mne a mojej manželke Jan, narodil syn Aaron s Downovým syndrómom, boli sme na jeho narodenie pripravení, hoci nebolo ľahké túto správu prijať. Aj u nás táto správa u nás vyvolala vlnu smútku. Do filozofie zdravotného znevýhodnenia som prenikol vďaka štúdiu bioetiky. Napísal som doktorandskú prácu, v ktorej som skúmal etické otázky týkajúce sa detí so znevýhodnením. Počul som príbehy o rodičovstve detí s Downovým syndrómom a čítal som údaje o prínose ľudí so zdravotným znevýhodnením pre ich rodiny a komunity. Tieto príbehy a informácie ma presvedčili, že je možné nielen priviesť na svet dieťa s Downovým syndrómom, ale aj to, aby naša rodina s takýmto dieťaťom prosperovala – aby Aaronovi súrodenci mali z jeho prítomnosti v našom živote úžitok.
Vo svojich siedmich rokoch je Aaron šťastný malý chlapec, ktorý rád hrá hokej s loptou, pozerá videá na YouTube, hrá sa so svojou vlakovou súpravou a učí sa čítať. Aaron sa venuje najmä svojej staršej sestre Elizabeth a mladšiemu bratovi Tyovi. Aaron je veľmi podobný väčšine ostatných detí, ktoré nemajú zdravotné znevýhodnenie. V niektorých veciach je dobrý a v iných nie. Náš život je lepší, odkedy je tu s nami. Naše pocity voči Aaronovi sú veľmi podobné pocitom, ktoré majú rodičia a súrodenci voči akémukoľvek dieťaťu bez znevýhodnenia. Viem to, pretože to isté cítim k Elizabeth a Tyovi.
Moja manželka Jan a ja sme sa rozhodli mať Aarona z mnohých rôznych dôvodov. Jan k nemu cítila silné puto už počas tehotenstva a v čase, keď mu prenatálne diagnostikovali Downov syndróm, ho už považovala za nášho syna. Tiež sme si mysleli, že zvládneme túto výzvu. Považovali sme ako rodičia za prirodzené, že by sme mali prijať naše deti také, aké sú, a neklásť si podmienky na ich prijatie. Mysleli sme si, že ak by sme boli voči svojim deťom selektívni, nesplnili by sme to, čo sa od rodičov vyžaduje. Prijímajúci postoj k našim deťom sme považovali za cnosť.
Áronovo narodenie bolo oslavou a potvrdením našich hodnôt. Neonatológ nás upozornil, že deti s Downovým syndrómom niekedy nedýchajú samé hneď po narodení a niekedy potrebujú dočasnú pomoc pri dýchaní. Keď sa však Aaron narodil, boli sme nadšení, pretože kričal a dýchal sám bez akýchkoľvek problémov. Odvtedy bol pre nás rodičov radosťou každý deň.
Súdiac podľa vysokej miery selektívneho ukončenia tehotenstva v prípade Downovho syndrómu, budúci rodičia stále majú obrovskú nechuť prijať do rodiny deti s touto genetickou odchýlkou. Zo spomienok rodičov a zo skúseností z deinštitucionalizácie sme videli, že keď sa tieto deti narodia, sú vítané do života svojich rodín. Ale keď sa rozhodnutie robí pred narodením, pozitívny postoj je zriedkavosťou. Pred narodením totiž takýto postoj nie je normou – alebo prinajmenšom budúci rodičia majú tendenciu uprednostniť iné hodnoty a vnímanie ľudí s Downovým syndrómom pred pozitívnym postojom.
Rodičia detí s Downovým syndrómom si uvedomujú, čím obohacujú náš život v rodine aj mimo nej. Plne ústretový postoj by však zahŕňal väčšiu akceptáciu ľudí s Downovým syndrómom. Aby sme túto zmenu dosiahli, potrebujeme väčšiu mieru akceptácie a prijatia v rámci postoja verejnosti k ľuďom s Downovým syndrómom. Bežnou normou sa totiž stalo vyhľadávať plody s Downovým syndrómom prenatálne a ukončovať tehotenstvá – preto akceptácia ľudí s Downovým syndrómom nebude trendom, kým ľudia budú cítiť naliehavú potrebu zisťovať a ukončovať tehotenstvá s Downovým syndrómom.
Bolo by ľahké povedať, že naše rozhodnutie sa pre Aarona bol našou voľbou, ale iní ľudia v rovnakej situácii to môžu cítiť inak alebo mať iné hodnoty. Za súčasného stavu je tento postoj plne oprávnený. Ľudia by mali mať možnosť slobodne prijímať závažné rozhodnutia v súlade s tým, čo si najviac cenia. Ale aj tak by som sa chcel budúcich rodičov opýtať: aké sú vaše hodnoty? Preskúmali ste ich dôkladne? Možno je v súlade s vašimi hodnotami prijať do rodiny dieťa s Downovým syndrómom.
Chris Kaposy