Síce sa hovorí, že iný kraj, iný mrav, ale ukazuje sa, že problémy máme rovnaké a východiská vidíme tiež veľmi podobne.
O čo ide?
- Austrálska organizácia Down Syndrome Australia (DSA) v lete robila prieskum medzi 320 rodičmi detí s DS.
- Takmer polovica rodín uviedla, že sa cítili byť pod tlakom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby ukončili tehotenstvo,
- V Austrálii až 90 %tehotenstiev rodičia v prípade zistenia DS ukončia.
Je to pre vás šokujúce zistenie? Alebo ste to tak trochu tušili? Veľmi podobná situácia je totiž aj v ďalších krajinách, a čo je dôležité a na čo chceme upozorniť – aj u nás na Slovensku. Tak čítajte, ako to je a ako je potrebné zmeniť to.
Príbehy sú síce z Austrálie, ale možno vám pripomínajú ten váš.
Zoey O’Hehir sa zrútila pred svojimi študentami po tom, ako jej uprostred hodiny zatelefonovali, že jej budúce bábätko bude mať pravdepodobne DS. Lekár jej k tomu oznámil, že ju rovno objednal na ukončenie tehotenstva.
„Ešte pred tým, ako som stihla čokoľvek povedať, skôr než som túto informáciu spracovala, skôr než som sa nadýchla, on už naplánoval ukončenie.“
Pritom Zoey sa spolu s manželom pokúšali o dieťa už tri roky.
Následne sa stretli so svojím lekárom, aby im povedal o DS viac, ale jeho záujem charakterizovali ako minimálny, resp. takmer žiadny. Iba im oznámil, aby „očakávali to najhoršie“, pretože ich čakajú v podstate 3 veci: celoživotné zdravotné problémy, mŕtvo narodené dieťa alebo smrť dieťaťa krátko po narodení.
Napriek tomu sa rozhodli pokračovať v tehotenstve. Dnes má ich dcérka Arlee sedem mesiacov. Krásne napreduje a je šikovná nad očakávania.
„Je úžasná a priniesla do nášho života toľko šťastia. Možno má trochu nízky svalový tonus, ktorý býva pri DS častý, ale okrem toho je to milé a úplne normálne dieťa.“
Julia Laine bola tehotná so svojím druhým dieťaťom, keď v 20. týždni tehotenstva sono odhalilo, že jej nenarodený syn má srdcovú vadu a pravdepodobne aj Downov syndróm.
„Boli sme v šoku. Sedeli sme v miestnosti sami a nič nám nedávalo zmysel. Dovtedy sme vôbec nepochybovali o tom, že čakáme zdravé dieťatko.“
Amniocentéza potvrdila Downov syndróm. Stretli sa s lekárom: „Srdce vášmu synovi dokážeme opraviť, ale neexistuje žiaden spôsob, aby sme dokázali vyriešiť jeho Downov syndróm.“
„Bolo to veľmi traumatické, pretože mi bolo jedno, či má Downov syndróm – ak sa mu dá opraviť srdce, potom má právo na život.“
Julia uviedla, že im lekár povedal aj to, že ich dieťa bude „obrovskou záťažou“ a môže im „zničiť“ aj manželstvo.
„Boli nám poskytnuté úplne hrozné a skreslené informácie,“ povedala Julia. Podľa nej „nepovažovali jeho život za hodný žitia“. „Nemohla som uveriť, že takéto informácie počúvam od lekára, ktorý mi má poskytovať zdravotnícku starostlivosť.“
Ich syn Grayson má teraz tri roky a je to energické a dynamické dieťa.
Výskum ukázal, že toto nie sú ojedinelé prípady. Tlaku na ukončenie tehotenstva čelí 49 % rodín. Generálna riaditeľka DSA Ellen Skladzien, ktorá výskum viedla, považuje výsledky za „šokujúce“ a odhaľujúce slabiny systému, ktorý nefunguje.
„Počuli sme o lekároch, ktorí povedali rodinám, že ich dieťa bude celý život trápiť alebo že nikdy nič nedosiahne.“
Ellen Skladzien povedala, že je načase zmeniť vzdelávanie lekárov. „Získanie prístupu k vyváženým a dobrým informáciám by nemalo byť výnimkou. Malo by byť normou. Veríme, že lekári sa nesnažia byť silou-mocou negatívni, len potrebujú väčšiu podporu.“
Údaje z prieskumu Downovho syndrómu v Austrálii:
- 49 % rodín uviedlo, že sa cítilo pod tlakom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby ukončili tehotenstvo
- 42 % rodín uviedlo, že dostalo negatívne informácie o Downovom syndróme
- 45 % percent rodín malo pocit, že sa im počas tehotenstva nedostalo primeranej podpory
DSA predloží výsledky výskumu kráľovskej komisii pre zdravotné znevýhodnenie. Keďže až 90 % tehotenstiev rodičia pri podozrení na DS ukončia, Ellen Skladzien uvádza, že prístup k informáciám a podporným službám je zásadnou súčasťou rozhodovacieho procesu.
„Rodičia sa tiež potrebujú spojiť s inými rodinami, ktoré majú deti s Downovým syndrómom a bez ohľadu na to, aké rozhodnutie o svojom tehotenstve urobia, je potrebné toto rozhodnutie rešpektovať.“
Kráľovská austrálska a novozélandská vysoká škola pôrodníkov a gynekológov (RANZCOG) vo svojom vyhlásení uznáva, že spôsob komunikácie diagnózy Downovho syndrómu rozhodujúcim spôsobom ovplyvňuje rozhodnutie rodičov. Výsledky by mali byť preto oznamované spôsobom, ktorý pomôže rodičom porozumieť ich možnostiam a súčasne ich prepojiť s podpornými organizáciami.