Pred narodením Ruby som nepoznala nikoho s Downovým syndrómom a ani nič o Downovom syndróme nevedela. Asi tri týždne bola na jednotke intenzívnej starostlivosti, takže na začiatku to bolo skôr o tom: „Bude v poriadku?“ Downov syndróm bol len jej malou súčasťou. Môj manžel bol v tom čase špeciálny pedagóg, a tak keď nám lekár prišiel povedať, že si myslia, že Ruby má Downov syndróm, môj manžel povedal: „A je to! Deti s Downovým syndrómom sú moji obľúbení žiaci!“ (Smiech).
Potom som išla domov a prečítala všetky knihy, pretože ako nová mama akéhokoľvek dieťaťa, najmä dieťaťa so špeciálnymi potrebami, chcete o svojom dieťati vedieť všetko. Ale všetko, čo som čítala, bolo akési zastarané a o dospelých s Downovým syndrómom toho naozaj veľa nebolo. Bola som nesmierne zvedavá, ako bude vyzerať jej budúcnosť, aké možnosti pre ňu budú existovať. Chcela som vidieť dopredu. Žijú samostatne? Majú prácu, ktorá ich baví? Cítia sa podporovaní a milovaní? Menia niečo k lepšiemu? Vedia, že na nich záleží? Majú priateľov?
Keď sa Ruby narodila, v okamihu, keď som ju držala v náručí, som vedela, že zmení svet.
A vedela som, že musím urobiť niečo, aby som svetu pomohla ukázať, aká je úžasná a schopná. Bola to len moja túžba, aby svet videl to, čo som videla v nej a nakoniec vo všetkých ľuďoch s Downovým syndrómom. Na začiatku som bola hladná po informáciách a chcela som vidieť ich životy, tváre ľudí v komunite s Downovým syndrómom.
MALI STE NEJAKÉ PREDSUDKY O DOWNOVOM SYNDRÓME, KTORÉ SA ZMENILI PO NARODENÍ RUBY?
Viete, naozaj som nemala a myslím, že to bolo požehnanie. Prečítala som všetky tie knihy. Ale keď som sa pozerala dole, na toho dokonalého človiečika vedľa mňa… Bola taká usilovná. Bola usilovná, odvtedy čo sa narodila. Je odhodlaná, je múdra, a tak nič z toho, čo som čítala, nezodpovedalo tomu, čo som videla na svojom dieťati. Mala som pocit, že toľko informácií je zastaraných, a tak som to všetko odsunula a rozhodla som sa sústrediť na jej schopnosti a potreby a nechať ju, aby mi ukázala a viedla ma touto cestou. To je podľa mňa asi jedna z najkrajších vecí, ktoré môže nový rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami urobiť.
ČO BY STE POVEDALI RODIČOM, KTORÍ SA PRÁVE DOZVEDELI, ŽE ICH DIEŤA MÁ DOWNOV SYNDRÓM?
Myslím, že je to čarovné! Keď sa nový rodič ozve a povie: „Práve som sa dozvedel diagnózu“ alebo „Moja sestra sa práve dozvedela diagnózu, nevieme, čo máme robiť“. Ja len poviem: „Gratulujem!“
Som z toho nadšená. Celým svojím srdcom sa na 100 % teším a oslavujem s nimi, pretože vidím, čo Ruby priniesla na tento svet a do našich životov. Každé dieťa vám zmení život, však? Ale na spôsobe, akým sa ľudia s Downovým syndrómom vnímajú, je niečo jedinečné. Majú také sebavedomie, ktoré vám dodáva vlastnú sebadôveru, byť sám sebou a vidieť svet spôsobom, ktorý väčšina ľudí nemá možnosť vidieť.
Takže áno, hovorím im: „Gratulujem! Vitajte v klube! Je to ten najúžasnejší klub na svete.“
JE NIEČO NA DOWNOVOM SYNDRÓME, ČOMU PODĽA VÁS VÄČŠINA ĽUDÍ MIMO KOMUNITY NEROZUMIE?
Myslím si, že veľa ľudí môže nesprávne chápať potenciál, ktorý ľudia s Downovým syndrómom majú. Keď sa Ruby narodila, ani ja som nevedela, že ľudia s Downovým syndrómom chodia na stredné školy. S manželom sme sa na seba pozreli a pomysleli sme si: „Malý večný kamarát! Budeme mať tohto skvelého človiečika navždy pri sebe!“ A obaja sme si rýchlo uvedomili, že ona s nami nebude chcieť zostať! (smiech). Je to svojský človiečik; veľmi odhodlaná, veľmi múdra a samostatná.
Ľudia s Downovým syndrómom majú rovnaké sny a vášne ako ktokoľvek iný. Majú svoje vlastné myšlienky a túžby. Niektorí ľudia si neuvedomujú, že sú to individuality. Ruby má… veľa vyhranených názorov na veľa vecí, ako by mal mať každý (smiech).
Zaslúži si byť vypočutá, byť pochopená a mať rovnaké možnosti ako jej staršia sestra.
Aj keď Ruby nechce ísť na vysokú školu, je to v poriadku. Chcem len, aby vedela, že sú tu dostupné príležitosti a že má právo a schopnosti urobiť čokoľvek, čo bude chcieť.
To je to, čo som chcela, aby sa svet dozvedel. Že sú rovnakí ako vy a ja. Majú všetky tie sny a zaslúžia si ich uskutočňovať. Takže na to sme tu my, aby sme im pomohli.
ČO JE PODĽA VÁS TO NAJLEPŠIE, ČO MÔŽE KOMUNITA UROBIŤ PRE ZVÝŠENIE POVEDOMIA A PODPORU JEDNOTLIVCOV A RODÍN ŽIJÚCICH S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM?
Zapojte ich. Do všetkého. Nebudete ľutovať, ak budete mať vo svojom živote človeka a rodinu s Downovým syndrómom. Myslíte si, že im to môže byť na prospech, ale v skutočnosti to tak nie je. Je to prínos pre vás. Povedala by som, aby ste im dali príležitosť, prejavili im lásku, správali sa k nim tak, ako by ste sa správali ku komukoľvek inému. Ľudia s Downovým syndrómom sa chcú zapájať do komunít a cítiť sa milovaní, chcú vedieť, že na nich záleží, že sú rešpektovaní a že prispievajú k rozvoju svojich komunít.
Čokoľvek, čo môžete urobiť, aby ste pomohli – alebo poskytli príležitosť – alebo jednoducho… viete, zájdite s nimi na obed! Alebo čokoľvek iné! Sú rovnakí ako vy a ja. Túžia po ľudskom kontakte a po tom, aby ich niekto vnímal a chcú mať pocit, že majú svoju hodnotu.