Včerajšok, piatok 26.11.2021 viacerí aktivisti vo Veľkej Británii považujú za zlomový. Veľká Británia bude totiž zrejme prvou krajinou na svete, ktorá bude mať zákon o globálnej celoživotnej starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom. Tých žije v súčasnosti vo Veľkej Británii asi 47 tisíc.
Zákon predložil konzervatívny poslanec Dr. Liam Fox. Získal podporu všetkých politických strán v Dolnej snemovni, ako aj vlády, hlavne ministerstva zdravotníctva, preto sa predpokladá jeho hladké schválenie.
Poslanci v piatok schválili návrh zákona v jeho prvej fáze, známej ako druhé čítanie. Ak ho schváli Poslanecká snemovňa a aj Snemovňa Lordov, mohol by sa stať na jar 2022 súčasťou britskej legislatívy.
Keď bol Liam Fox chlapcom, v susedstve vyrastal chlapec s Downovým syndrómom; v tom čase bola dĺžka života dieťaťa s Downovým syndrómom 13 rokov. Keď skončil medicínu, bolo to 30 rokov, dnes je to 58 rokov a ľudia s Downovým syndrómom sa dožívajú aj sedemdesiatky.
Toto je skrátka prvá generácia detí s Downovým syndrómom, ktorá prežije svojich rodičov. A aj na to sa treba pripraviť a predísť ľudským tragédiám. Sňať z rodičov, ktorí sa obávajú toho, čo sa stane s ich deťmi po ich smrti, bremeno starostí. Fox tvrdí, že by bolo „škvrnou na našej krajine a škandálom“, keby „v budúcnosti boli tí, ktorých rodičia zomreli, umiestnení do nevhodných ústavov, domovov pre seniorov alebo ústavov pre duševne chorých. To by bolo niečo, čo by podľa mňa prinieslo hanbu našej krajine, ako aj úplne nevhodný životný štýl pre tých, ktorým by sme mali venovať tú najlepšiu možnú starostlivosť.“ Zákon nemá byť všeliekom, ale životne dôležitým krokom vpred.
Fox sa ako praktický lekár a neskôr poslanec pravidelne stretával s rodinami s deťmi s Downovým syndrómom a často musel bojovať o to, aby získali komplexnú starostlivosť a služby, pretože inštitúcie si ich prehadzovali ako horúci zemiak.
Súčasná legislatíva nevytvára tie správne podmienky, ponúkané služby sú „roztrieštené“ a orientácia v nich je často „vyčerpávajúca“.
Preto sa rozhodol predložiť tento zákon. Základnou myšlienkou je, aby ľudia s Downovým syndrómom mali počas celého svojho života zabezpečenú adekvátnu starostlivosť v oblasti služieb sociálnej starostlivosti, zdravotníctva, bývania či vzdelávania. Zákon by mal jednoducho zlepšiť ich život.
Znenie zákona nájdete tu:
https://publications.parliament.uk/pa/bills/cbill/58-02/0017/en/210017en.pdf