Roy Brown
Úvod
Téma partnerstva a manželstva ľudí s Downovým syndrómom by v minulosti nebola vhodnou na článok. Na začiatku 20. storočia bola priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom asi deväť rokov. Dnes je priemerná dĺžka života viac ako 50 rokov a každý desiaty človek s Downovým syndrómom sa dožíva sedemdesiatich rokov. Väčšinu populácie ľudí s Downovým syndrómom tvoria mladiství alebo dospelí, to znamená, že majú viac ako pätnásť rokov. Inými slovami, naznačuje to, že vo „vyspelých“ krajinách väčšina ľudí s Downovým syndrómom vyžaduje rôzne služby pre dospelých.
Na začiatku 20. storočia, keď učitelia, lekári a sestry nečakali, že deti s Downovým syndrómom budú žiť dlho, nemalo zmysel hovoriť o službách pre mládež a dospelých. Teraz je potrebné dôraz klásť na úplne iné služby. Stručne povedané, buď pripravíme ľudí s Downovým syndrómom, aby prežili svoj dospelý život v starostlivosti domovov sociálnych služieb alebo domovov pre seniorov, alebo im poskytneme dostatočné príležitosti, kvalitné vzdelanie, ktoré im umožní efektívne fungovať v spoločnosti dospelých. Verím, že to najlepšie hovorí o kvalite života. Má to aj ekonomickú výhodu, pretože ľudia, ktorí sa dokážu uživiť, menej zaťažujú zdroje komunity ako celku. Ak prijmete tento argument, potom musíme prediskutovať spôsoby, akými to dosiahneme.
Je zrejmé, že prístup k ľuďom s Downovým syndrómom sleduje zjavný trend – akonáhle je zvládnutá zdravotná starostlivosť, je potrebné vyvinúť a rozvíjať vzdelávacie a sociálne služby, ktoré postupne podchytia dospelých.
Programy kvality života vychádzajú z rôznych aspektov a pohľadov, teda sledujú holistický prístup. V tejto súvislosti hovoríme o štyroch oblastiach pohody – fyzickej, materiálnej, sociálnej a emocionálnej. Existujú však aj ďalšie aspekty kvality života, ktoré tiež poskytujú silné posolstvá.
Predovšetkým kvalitou života ľudí s Downovým syndrómom je potrebné zaoberať sa už od detstva. Nie je možné začať až v dospelosti, pretože čo sa vyvinie v počiatočných fázach života určuje, čo sa stane neskôr. Ak ste v prvých rokoch žili pod silnou ochranou rodičov, nemali ste priestor pre rozhodovanie a samostatnosť, je málo pravdepodobné, že sa vyrovnáte s výzvami v dospelom živote. Z tohto dôvodu je najlepším scenárom pre ľudí s Downovým syndrómom, aby už v prvých rokoch života dostali istú mieru samostatnosti a mali priestor pre rozhodovanie.
Je dôležité, aby si rodiny uvedomili, že inklúzia nie je len otázkou inklúzie v rámci škôl, ale je aj v domácnosti a komunite. Napríklad niektoré výskumy ukázali, že od tínedžerov, ktorí majú zdravotné znevýhodnenie, sa vyžaduje, aby chodili spať oveľa skôr, ako od bežných tínedžerov. Tiež dokázali, že majú menej priateľov, zriedka si vyjdú s priateľmi von, pravdepodobne nedostávajú ani pravidelné vreckové, skôr len príležitostne, keď o to požiadajú. Celý problém je v tom, že sa pohybujú v akomsi uzavretom priestore, v úzko ohraničenej komunite, v špeciálnej škole a pod. Pričom rodičia sa im snažia zariadiť pohodlný život bez toho, aby im dávali príležitosti na vlastné samostatné konanie a objavovanie. Chýba im to, čo je dôležité pre biologický vývoj mozgu a potom aj v sociálnych a kognitívnych výkonoch ľudí v dospelosti.
Teraz by som sa chcel venovať problémom partnerstva a manželstva. Neobhajujem partnerstvo a manželstvo pre všetkých ľudí s Downovým syndrómom. Tvrdím, že zvyšujúca sa dĺžka života osôb s Downovým syndrómom a rozvoj sociálnych modelov inklúzie prirodzene vedú k partnerstvu a manželstvu.
Ak ľudia dokážu vyvinúť celý rad zručností, potom by táto skutočnosť mohla byť ešte posilnená možnosťou partnerstva a manželstva. Samozrejme, sú tu stále obavy z toho, že by ľudia s Downovým syndrómom uzatvorili manželstvo. Sú tu obavy z tehotenstva aj ich zdravotného znevýhodnenia.
Niektoré štúdie uvádzajú 50 % šancu na otehotnenie u žien s Downovým syndrómom. Počet spermií u mužov s Downovým syndrómom je nižší ako u mužov, ktorí nemajú Downov syndróm, preto sa často píše až o ich neplodnosti.
Rozhovory s rodičmi ľudí s Downovým syndrómom naznačujú, že rodičia dospelých detí s Downovým syndrómom sa obávajú stresu vyplývajúceho z tehotenstva, rodičovstva a starého rodičovstva. Rozhovory s dospelými s Downovým syndrómom zas naznačujú, že mnohí z nich, ktorí by boli schopní uzavrieť partnerstvo alebo manželstvo, sú otvorení a zaujímajú sa o svoje reprodukčné možnosti. V týchto záležitostiach sú často úprimní a rozhodnutí riešiť tento problém v pravý čas. Uvedomujú si svoje možnosti, preto nechcú mať vlastné deti.
Aké sú výhody partnerstva a manželstva? Ľudia by v prvom rade mali blízkeho priateľa a spoločníka, s ktorým by sa mohli podeliť o množstvo skúseností a mohli by rozvíjať svoje sociálne zručnosti a adaptáciu. Spolužitie má priaznivý vplyv na emocionálny vývoj a na motiváciu, čo sú dôležité faktory z hľadiska kvality života. Manželstvo je zdieľanie spoločných záujmov, stimuluje verbalizáciu, je dôležité aj z hľadiska telesných kontaktov, poskytuje príležitosť pre väčšiu sociálnu a fyzickú aktivitu, teda jednoznačne je motivujúcim faktorom a otvára cestu k spoznávaniu nových životných situácií.
V bežnej populácii je výskumami podložený fakt, že partnerstvo a manželstvo vedie k vyššej dĺžke života. Pravdepodobne to nie je náhodné, ale spôsobené výhodami partnerského života, ako bolo už uvedené vyššie.
Čím väčšie zdravotné znevýhodnenie máte, tým viac podpory a vedenia potrebujete, a to v celom rade oblastí. Práve vďaka partnerstvu je to nielen realizovateľné, ale realizovateľné aj veľmi prijateľným spôsobom.
V rozhovoroch mnohí tínedžeri a dospelí s Downovým syndrómom povedali, že sa chcú vydať a oženiť, máloktorý z nich si však želal rodinu s deťmi, išlo skôr o to byť s niekým a s niekým sa deliť, čo je mimoriadne dôležité. Prečo by niekto z toho dôvodu, že má Downov syndróm, mal byť odsúdený na single život, keď si to sám neželá?
Tam, kde som robil rozhovor s ľuďmi, ktorí žijú v partnerstve, sú spravidla trendy takéto. Ľudia s Downovým syndrómom majú väčšiu pravdepodobnosť, že si nájdu partnera so zdravotným znevýhodnením. Dá sa to očakávať, pretože sa častejšie s inými ľuďmi so zdravotným znevýhodnením stretávajú, či už v rámci školy, komunity, akcií, športu, domovov sociálnych služieb, chránených dielní…
Je zaujímavé pozrieť sa na niektoré partnerstvá medzi ľuďmi s Downovým syndrómom a tiež na partnerstvo medzi ľuďmi s iným zdravotným znevýhodnením.
Keď robím rozhovor s ľuďmi v partnerstve, snažím sa ich navštíviť v ich domácom prostredí. Páry sú partnermi niekoľko mesiacov až desať alebo viac rokov. Často sa stretávam s intenzívnym osobným kontaktom medzi partnermi so zjavnou láskou a podporou. Radi a často sa pochvália spomienkami na spoločný život. Ich radosť zo spoločného života vyjadrujú spoločné fotografie a iné poklady (snubné prstene, suveníry, svadobné darčeky). Sú hrdí na svoje manželstvá a vidno, že sú súčasťou komunity dospelých. Niektorí z nich majú aj systém podpory, ktorý predstavuje napríklad gazdiná, pretože už pri jej výbere sa zohľadnili jej znalosti a skúsenosti v oblasti sociálnych alebo iných služieb pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Iní žijú zas v byte v rodičovskom rodinnom dome.
Keď som sa pri jednej príležitosti spýtal gazdinej a jej manžela, aké to je dohliadať na manželov s Downovým syndrómom alebo iným zdravotným znevýhodnením, odpovedali: „Sú rovnakí ako ktorýkoľvek iný manželský pár, ibaže sú šťastní vždy.“ Aj keď to považujem za vtipnú poznámku, v mnohých prípadoch, s ktorými som robil rozhovor, by to bolo pravdepodobne pravdivé. Ale dospelí s Downovým syndrómom sa líšia ako ostatní ľudia v bežnej komunite a zrejme by sa nemalo robiť paušálne zovšeobecňovanie. Tiež som robil rozhovor s ľuďmi, ktorí uzavreli manželstvá a manželstvá sa im rozpadli.
Pri sondách do partnerského života ľudí s Downovým syndrómom som zistil, že rodinné povinnosti sú medzi partnermi rozumne rozdelené, pričom každý z nich využíva svoje schopnosti a robí presne to, v čom je dobrý – varí, pretože je dobrý vo varení, nakupujú spolu, pretože je zábavné nakupovať spolu. Pri chôdzi po ceste kráča vždy pred ňou, pretože kráča rýchlejšie ako ona. Ak niekto kráča rýchlejšie ako vy, potom udáva tempo a v praxi to dobre funguje, pretože je to výzva. V inom partnerstve medzi dvoma ženami bola jedna zamestnaná a druhá pracovala v domácnosti práve z dôvodu telesného znevýhodnenia. Partnerstvo je teda o stimulácii, je o adaptácii, je o zdieľaní a podpore. V partnerstve sa ľudia učia, trénujú pamäť, navzájom sa motivujú, majú reálnejší obraz o svete, ale aj o sebe samom, sú v lepšej kondícii a to platí aj o vzťahoch ľudí so zdravotným znevýhodnením.
Netvrdím však, že každý s Downovým syndrómom je na takéto vzťahy pripravený. Ale kvôli väčšej dlhovekosti ľudí s Downovým syndrómom je potrebné už od začiatku života mať na pamäti možnosť vzťahu, nie ako vágnu predstavu, ale ako perspektívu, ku ktorej je možné sa prepracovať konkrétnymi krokmi a zberaním skúseností. V jednom z mojich rozhovorov sa matka z kanadskej asociácie Ups and Downs, ktorej sa pred pár mesiacmi narodil malý syn s Downovým syndrómom, spýtala, či by ma nemohla sprevádzať na jednom z mojich rozhovorov. Potom povedala: „Ďakujem, že si ma neodmietol, pretože toto je prvá príležitosť od narodenia môjho syna, na základe ktorej som si vedela predstaviť jeho možnú budúcnosť.“ Áno, rodičia musia vnímať realitu z hľadiska dlhodobej budúcnosti – pretože bez nej nedokážu vytvoriť podmienky na to, aby zvýšili šance svojho dieťaťa osvojiť si potrebné zručnosti dôležité v dospelosti.
Jednou z hlavných čŕt ľudí so zdravotným znevýhodnením, a to platí aj pre ľudí s Downovým syndrómom, je, že ich predstavy o plánovaní budúcnosti môže byť často limitované. Napriek tomu rodičia, ktorí sú odhodlaní pracovať na budúcnosti svojich detí, dokážu od detstva pracovať na rozvíjaní zručností, ktoré ich deti zužitkujú v dospelom veku. Väčšina z nás pozná mladých dospelých s Downovým syndrómom, ktorí sa stali hercami, stali sa tanečníkmi a maliarmi; niektorí to robia síce na amatérskej úrovni, ale majú cieľ a smer, ktorým sa chcú uberať. Iní zas môžu byť zamestnaní na čiastočný alebo plný úväzok. Iní možno majú skrátený úväzok v supermarketoch alebo v stravovacích službách a turizme. Ide o to, že ľudia s Downovým syndrómom napredujú, preberajú úlohy dospelých a v tejto súvislosti je treba brať do úvahy aj to, že jednou z rolí dospelých, ktoré musia prevziať, je partnerstvo. Niet pochýb o tom, že ako pri každom partnerstve môžu prežívať frustrácie, ťažkosti a sklamania, ale z toho, čo som videl, môžu byť ich partnerstvá mimoriadne úspešné. Je nevyhnutné, aby rodičia a profesionáli pamätali na to, že mnoho, ak nie väčšina ľudí s Downovým syndrómom žije v dospelosti so svojimi rodičmi, preto plánovanie budúcnosti ich detí musí zahŕňať aj ideu rozvíjania vzťahov s ostatnými, aby sa mohli navzájom podporovať v dlhom a príjemnom živote. Budú potrebovať podporu, budú potrebovať pomoc, ale doterajšie dôkazy, aj keď ich zatiaľ nie je veľa, hovoria o partnerstve pozitívne.
Komentár na záver
Dnes žijeme vo svete, v ktorom sa dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom priblížila k dĺžke života bežnej populácie. Vo vyššom veku budú bezpochyby čeliť chorobám vyplývajúcim z ich vyššieho veku, ale na základe toho, čo vieme o bežnej populácii, často práve partnerstvo pomáha ľuďom v týchto rokoch spokojne žiť. Áno, dochádza v ňom aj k nezhodám a rozchodom, ale ani to nie je dôvod brániť partnerskému spolužitiu len preto, že má niekto Downov syndróm. Teraz je pred nami výzva pripraviť ľudí s Downovým syndrómom na život tak, aby sa mohli realizovať aj v oblasti partnerských vzťahov a uzatvárať manželstvá a veriť, že benefity prevážia nad negatívami.
Na základe prednášky na medzinárodnej konferencii „Ľudia s Downovým syndrómom na prahu 21. storočia“, Rím 23.-25. októbra 1996.
https://library.down-syndrome.org/en-gb/research-practice/04/3/partnership-marriage-down-syndrome
Preložila: Veronika Plesníková