Kare Gaffney s pútavou prednáškou, ktorá je obzretím do histórie a sondou do súčasného Downovho syndrómu.
Karen je prezidentkou neziskovej organizácie, ktorá sa venuje presadzovaniu cesty k úplnej inklúzii ľudí so zdravotným znevýhodnením do rodín, škôl, na pracoviská a do komunity. Vyštudovala St. Mary’s Academy v Portlande v štáte Oregon a získala dvojročný titul Associate of Science na Portland Community College. Karen tiež získala 5. mája 2013 čestný titul Doctor of Humane Letters na University of Portland za jej prácu pri zvyšovaní povedomia o schopnostiach ľudí s Downovým syndrómom. Je nebojácnou plavkyňou na otvorenej vode, ktorá úspešne preplávala Lamanšský prieliv, unikla z Alcatrazu (16-krát) a zdolala jazero Tahoe. Karen pláva, aby získala finančné prostriedky a zvýšila povedomie o tom, čo môžu ľudia s Downovým syndrómom dokázať.
Dobrý deň.
Tak, prežila som Alcatraz, takže toto bude pohodička, nemám pravdu?
Som zvedavá, čo vám napadne, keď premýšľate o našej budúcnosti, o zajtrajškoch ľudí s Downovým syndrómom. Niektorí možno uvažujete, či ľudia ako my majú vôbec nejaké zajtrajšky.
Vzhľadom na to, čo sa deje v oblasti prenatálneho testovania, ktokoľvek sa to môže spýtať.
Tak, dnes som tu, nielen aby som hovorila o Downovom syndróme, ale aby som šírila myšlienku, že na každom živote záleží.
Rada by som začala tým, že vám poviem príbeh o svojej učiteľke z piatej triedy. Bol to jej prvý rok, čo učila, keď som sa zjavila v jej triede. Nevedela nič o Downovom syndróme, ale to vôbec nebolo dôležité, pretože vedela, že ja sa chcem učiť a ona ma chce učiť. Roky sme v kontakte, dokonca aj potom, ako sa vydala do Nemecka. Vždy si našla na mňa čas, keď prišla na návštevu USA.
Pred niekoľkými rokmi som od nej dostala špeciálny list. Písala mi, že je tehotná a potrebuje moju pomoc. Potrebovala moju pomoc, lebo jej dieťatko sa malo narodiť s Downovým syndrómom. Zistili to veľmi skoro, ešte na začiatku tehotenstva. A vzdorovala tlaku, aby išla na interrupciu. Pretože poznala Downov syndróm z úplne inej strany ako jej lekár, hovorila mu o svojej žiačke, piatačke. O mne.
Takže, čo je to vlastne Downov syndróm? Tak poďme späť na hodiny biológie na strednej škole, kde ste sa učili o chromozómoch. Máte 23 párov chromozómov v každej bunke svojho tela. Spolu 46.
Ja mám o jeden viac ako vy.
Mám ich 47 a rovnako všetci ostatní ako ja.
To nie je choroba, nemôžete to od nikoho chytiť.
Je to niečo, čo sa prihodí. A do dnešného dňa nevieme, prečo sa to stáva. O tomto chromozóme „navyše“ sme sa dozvedeli len pred 50 rokmi. Tím vedcov vedený Dr. Jéromom Lejeune objavil, že všetkých nás s Downovým syndrómom „krášli“ chromozóm naviac. Dr. Lejeune zasvätil svoj život hľadaniu spôsobov, ako zlepšiť život všetkých z nás, ktorí sme sa narodili s chromozómom navyše.
Nikdy nezamýšľal nechať využívať svoj objav na testovanie, ktoré zabráni naším životom.
Bolo to práve v tomto čase, v druhej polovici 20. storočia, že umiestňovanie ľudí ako ja v ústavoch hneď po ich narodení pomaly ustupovalo do úzadia, pretože rodiny začali tento postup odmietať. Ešte to potom chvíľu trvalo, kým si túto myšlienku osvojili aj niektorí zdravotníci. Počula som otca, ako hovorí o lekárovi, ktorý s ním rozoberal jeho voľbu po mojom narodení. Doktor predpovedal, že budem šťastná, ak si zaviažem šnúrky na topánkach alebo napíšem svoje meno. No, zabudol zmieniť tú časť o preplávaní Lamanšského prielivu.
Po tom, ako zaznelo NIE ústavom, začali rodiny hľadať spôsoby, ako deťom s intelektovým znevýhodnením zlepšiť život. Dať ich do spádovej školy nebolo ešte možnou voľbou. Ale im sa to podarilo.
Na začiatku 60-tych a 70-tych rokov tu boli rodičia, obyčajní rodičia a priatelia a podporovatelia, ktorí urobili všetko, aby získali pre túto myšlienku podporu. Klopali na všetky dvere, cestou odstraňovali všetky stopky, stáli za všetkými našimi právami a prekonávali platnú legislatívu, aby mohli ľudia ako ja chodiť v 80-tych a 90-tych rokoch do bežných škôl.
Pre mnohých týchto rodičov z minulej generácie bolo neskoro pre ich vlastné deti, ale neváhali pracovať na tom, aby sa to podarilo mojej generácii. Otvorili dvere. Otvorili dvere a my sme cez ne mohli vojsť. Myslím, že môžem povedať, že boli tvorcami zajtrajška a my všetci sme im za to vďační.
To nás prenieslo do dneška – do súčasnosti. Ako sme vstúpili do 21. storočia, vidíme, že stále viac a viac mladých ľudí s Downovým syndrómom po celej krajine absolvuje stredné školy, niektorí získajú dokonca vyššie vzdelanie, získavajú pracovné zručnosti, aby sa mohli zamestnať.
Aj teraz, ako viete, je to stále ďaleko od dokonalosti. Zlom nenastal pre každého. Stále je pred nami veľa bitiek, aby sme vybojovali inklúziu a príliš veľa neinkluzívnych tried naprieč krajinou. Nezamestnanosť je pre nás stále obrovskou prekážkou. Ale títo iniciátori z organizácií zastupujúcich rodiny tvrdo pracujú, lobbujú a ženú sa za zlepšeniami.
Je evidentný pokrok, ktorý sme urobili, dámy a páni. Môžete vybrať ktorékoľvek mesto alebo štát USA, nájdete v ňou rôzne podporné skupiny pre rodiny s Downovým syndrómom a dočítate sa o niektorých úspechoch, o ktorých hovorím.
Dočítate sa o úspešných hudobníkoch a umelcoch. Dočítate sa o čiernych opaskoch v taekwonde, golfistoch, tanečníkoch, modelkách, hercoch a verejných rečníkoch, rovnako o dobrých zamestnancoch, ktorí sú prínosom pre svoje spoločnosti i komunity. Všetko toto ukazuje, čo všetko je možné dokázať napriek chromozómu navyše. Všetci sa podieľajú na tom, aby sme mohli prepísať príbeh o Downovom syndróme.
Takže, v čom je problém?
Ako sme vstúpili do 21. storočia, stalo sa ešte niečo. Kým sme boli všetci zaneprázdnení písaním kapitol nového príbehu o Downovom syndróme, zdá sa, že doba pokročila a začal sa závod o nájdenie nových a rýchlejších spôsobov ako detekovať Downov syndróm ešte pred narodením.
Problém je, že bez včasnej a presnej informácie o našom dosiahnutom pokroku, ak test odhalí chromozóm naviac, tehotenstvo býva ukončené. Okrem toho, ako povedala učiteľka z mojej piatej triedy: „Ja poznám iný Downov syndróm“ alebo „počkajte chvíľu, nech sa o ňom niečo dozviem.“
Stále máme v medicíne odborníkov podávajúcich rodinám staré a prekonané informácie, informácie, ktoré pochádzajú z minulosti a ignorujú prítomnosť. Predstavte si to, dámy a páni, snažili sme sa odvrátiť škody páchané na ľudských životoch v ústavoch, rúcali sme prekážky k vzdelávaniu, budovali cestu k plnohodnotnému a inkluzívnemu životu pre ľudí ako som ja. A máme tu takých, ktorí hovoria, že by sme sa dokonca nemali narodiť.
Moja učiteľka z piatej triedy dala dcérke meno Mia Rose. Mia má dnes 8 rokov. Chodí do bežnej spádovej školy. Hovorí po anglicky aj po nemecky, ale čo je dôležitejšie, Mia je plavkyňa.
Náš svet je s Miou lepším miestom. Verím, že Downov syndróm je hodný toho, aby sme mu povedali ÁNO. Je to život, ktorý stojí za záchranu. A vďaka tomu, že nás rodiny vzali z ústavov a dali nám možnosť žiť, učiť sa a vyrastať popri bežných ľuďoch – to bola cesta k jasnej výzve: Zachráňte naše životy.
The GLobal Down Syndrome Foundation vznikla pred vic ako desiatimi rokmi. Založil ju starý otec, ktorý o Downovom syndróme dopkopy nič nevedel, kým sa mu nenarodila vnučka s Downovým syndrómom. Študoval, ako to bolo v minulosti a ako je to teraz a trápilo ho, čo zistil. Obklopil sa ľuďmi, aby sa sústredili na budúcnosť.
Ich odpoveďou na mašinériu prenatálneho testovania bol Linda Crnic Institute for Down Syndrome, prvý svojho druhu v USA, ktorý sa zameral výlučne na výskum a zdravotnú starostlivosť so stálym cieľom zdolať zdravotné a kognitívne problémy vychádzajúce z chromozómu naviac.
A potom je tu LuMind Foundation, a mnohé rodičovské organizácie, cielene financovaný medicínsky výskum. Sústreďujú sa na naše problémy s učením, naše problémy s rečou a pamäťou, ako aj na celú škálu problémov, ktorým mnohí z nás čelia, ako je napríklad rýchly nástup Alzheimerovej choroby.
Tieto organizácie menia hraciu plochu pre nás s Downovým syndrómom a oni majú kľúč k našej budúcnosti. Tak ako rodiny, ktoré v 60-tych a 70-tych rokoch povedali NIE ústavom a ÁNO vzdelávaniu a inklúzii. Tieto organizácie vedia, aké sú naše možnosti do budúcna vďaka neuveriteľnému pokroku, ktorý dnes robíme
Margaret Mead raz povedala: „Nikdy nepochybuj o tom, že malá skupina premýšľavých a odhodlaných ľudí nedokáže zmeniť svet. Pretože je to jediná vec, ktorú má.“
Tak, teraz sa obzrite 50 rokov dozadu, aby ste sa presvedčili, aké to bolo pre nás ľudí s Downovým syndrómom. Pozrite, ako menili náš svet a ako ho stále menia. Viete si predstaviť aká budúcnosť čaká ľudí, ako som ja, ktorí práve teraz iba začínajú? Ja si to viem predstaviť.
Predtým ako skončím, mám na všetkých, ktorí ste tu žiadosť. Prosím, nepoužívajte slovo na R… – retardovaný. Prosím, odstráňte ho zo svojho slovníka. Je to slovo, ktoré je už dávno po záruke a prekonané. Myslíte si, že nerozumieme tomuto svetu, možno si myslíte, že ho nepočujeme, keď ho niekto použije, ale verte mi, keď vám hovorím, my tomu rozumieme, počujeme to a zraňuje nás to. Nemá miesto na tomto svete, tak mi s tým, prosím, pomôžte.
Na záver, rozlúčim sa s vami s jedinou myšlienkou: Každý život má svoju hodnotu. Na každom živote záleží, a to bez ohľadu na počet chromozómov, ktoré máme.
Ďakujem.